varios años viendo y sintiendo la preocupación y el miedo en sus caras al regresar a planta tras la cirugía y su paso por Reanimación.
La Laringectomía es una Intervención Quirúrgica muy agresiva y «mutilante» ya que los primeros días priva al paciente del
habla impidiéndole así comunicarse y expresar todas sus necesidades de manera rápida.
Además, se producen grandes cambios físicos en su cara y cuello ( al retirar los ganglios linfáticos de la zona ,originándose edema facial),que provoca gran impacto emocional en la familia al verlo. Todo esto es potenciado por los múltiples dispositivos que el paciente porta, como : Drenajes, Sonda nasogástrica (para la alimentación), Oxigenoterapia , Sonda Vesical, Vías endovenosas…
Por todo ello y a medida que van pasando los días, incorporamos en el proyecto a los voluntarios de la Asociación de Laringectomizados (ARMAREL),ya que nadie mejor que una persona que ha pasado por el mismo proceso, puede explicar y resolver todas las dudas que les
surjan y transmitirles en primera persona la esperanza e ilusión en una nueva vida, con posibilidades de habla, deglución y fortalecimiento de su vida de una manera progresiva y acompañada.
Y con todo esto, hemos conseguido construir en el hospital la Escuela de Pacientes Laringectomizados, formado por un gran Equipo Multidisciplinar en la que tratamos varios temas de manera trimestral con todas las dudas que los pacientes nos presentan, trabajando conjuntamente :Otorrinolaringólogos, Enfermeros, Técnicos en Cuidados Auxiliares de enfermería, Fisioterapeutas, Logopedas, Trabajadores Sociales, Psicólogos y cualquier compañero que ellos necesiten para acompañarles en el proceso de su recuperación.
Con este proyecto, el equipo de la Unidad queremos transmitir al paciente y sus acompañantes; apoyo, tranquilidad y confianza durante los primeros días, haciéndoles partícipes desde el principio en los cuidados de su familiar SIN MIEDO y con nociones claras y básicas en los cuidados y posibles complicaciones tempranas para poder resolverlas por sí mismos o avisar al equipo de enfermería de una manera pausada, para dar tranquilidad a su familiar.
Es un nuevo proyecto que el equipo vive con mucha ilusión porque el paciente se siente acompañado, escuchado y comprendido.
ansiedad en el paciente y acompañantes.
El proyecto busca reducir esa ansiedad, mejorar la adaptación a la nueva realidad y ofrecer apoyo continuo al paciente y su familia, facilitando la reintegración social y la calidad de vida. Para ello, se ofrece acompañamiento grupal e individual para superar las
barreras de comunicación existentes ,explicar el manejo de dispositivos que hay en el mercado y
ofrecerles estrategias para mejorar la nueva situación en la que están inmersos.
Existen diferentes fases:
– Los cinco primeros días tras la cirugía, el acompañamiento al paciente será realizado por el equipo de Otorrinolaringología compuesto por : médicos, enfermeras y Técnicos en Cuidados de Enfermería. Ellos serán los responsables de la educación para la salud al paciente y familiar, en cuanto a: movilización precoz, uso habitual del humidificador, cambio de cánula interna , facilitar medios de comunicación, y Explicaciones sobre detección y cuidados en caso de aparición de complicaciones.
– Entre el quinto y sexto día ofrecemos al paciente y a su familia la posibilidad de acompañamiento por parte de la asociación ARMAREL.
– Del sexto día en adelante, se valorará la necesidad de incluir apoyo de otros miembros del equipo multidisciplinar, tales como Fisioterapeutas, Psicólogos, Psiquiatras, Médico de nutrición ,Logopeda, o cualquier profesional en función de las
necesidades de cada paciente.
Al tratarse de una cirugía agresiva y «mutilante», en la que el paciente presenta una alteración significativa en su esfera biopsicosocial ,el enfoque irá dirigido a conseguir una adaptación a la nueva situación, intentando restablecer sus necesidades básicas con el
apoyo del equipo multidisciplinar y de personas que han pasado por ese proceso con anterioridad.
1-Fase Preoperatoria (Prehabilitación):
1.1- Evaluación Inicial: Valoración del estado nutricional y emocional del paciente.
1.2- Educación: Informar al paciente y a la familia sobre el procedimiento quirúrgico al que se someterá, el cambio que sufrirá en la respiración (ya no será por la nariz, será a través del estoma)y las opciones existentes para recuperar la voz tras la cirugía (habla traqueoesofágica, voz esofágica o laringófono).
1.3- Apoyo psicológico: Reducir la ansiedad y el miedo ante los cambios físicos, psíquicos y emocionales que experimentará, tales como el propio estoma, anosmia, pérdida de voz, dolores musculares, alteración de la deglución y cambios en su imagen corporal.
2- Fase Hospitalaria (Postquirúrgico inicial, primeros cinco días):
2.1- Cuidados del estoma: Se realizará el cambio de cánula externa a diario en el cuarto de curas junto con otorrino y Auxiliar, valorando el estado de la herida quirúrgica y retirada de drenajes a las 24-48h según su débito. Diariamente se realizará educación para la salud en el cambio y limpieza de cánula interna al paciente y al cuidador.
2.2-Nutrición: Durante los primeros siete días es importante no tragar saliva para favorecer la cicatrización de la herida quirúrgica, evitando así la aparición de posibles fístulas. Durante ese tiempo, la alimentación será administrada de forma enteral a través de una Sonda Nasogástrica tipo Freka,(colocada en quirófano durante la cirugía),siguiendo la pauta indicada por el servicio de Nutrición, que realizará los cambios oportunos según la evolución diaria del paciente.
2.3- Manejo de secreciones: : Fomentamos el uso del humidificador en la habitación del paciente cada quince minutos para evitar la formación de tapones de moco por sequedad del ambiente (que son la complicación más frecuente y de urgencia en estos pacientes al taponar la vía aérea). Es de vital importancia realizar limpieza de la cánula interna al menos una vez por turno, y las que sean necesarias en función de las secreciones que presente el paciente.
2.4- Inicio de la comunicación: Uso de métodos alternativos iniciales (pizarra, gestos, Cuadro de pictogramas).
2.5- Movilización Precoz: se realizará a las veinticuatro horas, siempre que sea factible, dependerá del estado de cada paciente.
2.6- Información al paciente y familiares: sobre la posibilidad de Acompañamiento por parte de la Asociación ARMAREL (Asociación regional madrileña de atención y rehabilitación de laringectomizados), durante su estancia hospitalaria.
3-. Fase Hospitalaria a partir del Sexto día:
3.1- Si el paciente ha aceptado el acompañamiento por parte de la asociación ARMAREL, al Sexto día recibirá la visita de un voluntario de la asociación, a ser posible con características similares al paciente, en cuanto a edad y sexo, ayudándoles a proyectar su futuro con su presencia, Mejoraremos su estancia hospitalaria, al aportarles conocimientos en primera persona y aclarando dudas que puedan surgir tanto a paciente como familiar. Nuestro objetivo es que sepan que no están solos en este proceso traumático y ayudarles a calmar sus miedos. Nadie como alguien que lo ha vivido para transmitir tranquilidad y calma que necesitan.
3.2- “Esos trucos que solo vosotros conocéis…”
3.3- Educación para la salud en el manejo y cambio de cánula diaria del paciente y cuidador principal, así como la limpieza diaria de la prótesis fonatoria (con su cepillo específico) en caso de que la tenga..
3.4- Fomentamos la independencia del paciente en cuanto a los cuidados de su traqueostomía, y posibles complicaciones que puedan aparecer de cara al alta y cómo actuar en caso de que aparezcan.
3.5- Hasta que el paciente comience a tolerar por boca, se instruirá al mismo a administrarse agua y nutrición a través de la Sonda Nasogástrica, según pauta médica de ingesta nutricional dada por el equipo médico de Nutrición.
3.6- Sobre el décimo día, tras ser valorado por el Otorrinolaringólogo, se intentará comenzar con Tolerancia vía oral, con un yogur. Se progresará en función de la capacidad deglutoria del paciente, facilitando alimentos de fácil masticación y en pequeñas
cantidades, vigilando la posible aparición de fístulas faringocutáneas, en cuyo caso se suspendería la tolerancia oral, hasta la resolución de la Fístula, iniciándose de nuevo la nutrición enteral a través de Sonda Nasogástrica.
3.7- Durante la segunda semana postoperatoria, se realiza un nuevo cambio de cánula a otra más cómoda y flexible que se mantendrá en el tiempo. Esta cánula no presenta cánula interna y es de silicona. Consta de filtros que se cambiarán diariamente o siempre que sea necesario. La casa comercial realiza educación para la salud en su manejo al paciente y familiar, así como instrucciones iniciales para la fonación con ayuda de la prótesis fonatoria.
4-. Fase de Rehabilitación:
4.1- Rehabilitación vocal (Logopedia): : Educación en técnicas de fonación según precise (erigmofónica, prótesis fonatoria o electrolaringe con uso de laringófono).
4.2- Apoyo en el afrontamiento biopsicosocial : Ayudar al paciente a gestionar el cambio de imagen corporal y la ansiedad, ofreciéndole seguimiento por parte del equipo de psiquiatría o psicología si lo precisa. El programa busca recuperar la confianza del paciente , trabajando en la aceptación de su nueva condición.
4.3- Reintegración social y laboral: remitiremos a trabajo social en caso de precisarlo.
1- Atención y cuidados: Capacitación en la limpieza del estoma, manejo de secreciones, cambio de cánula y medidas de seguridad (hidratación periestomal, uso de filtros).
2- Rehabilitación logopédica: Entrenamiento para adquirir una nueva voz (voz erigmofónica ,o con prótesis fonatoria) comenzando con repetición de oraciones y avanzando hacia conversaciones espontáneas.
3- Reeducación funcional: Ejercicios para mejorar la deglución, adaptación de texturas alimenticias y nuevas técnicas para oler y saborear.
4- Apoyo integral: Soporte psicológico para mejorar la autoestima, integración social y pautas para el cuidador principal para evitar la sobrecarga.
5- Seguimiento: Coordinación entre personal de enfermería, otorrinos, logopedas, psicólogos, fisioterapeutas, psiquiatras, asociaciones de pacientes para asegurar la continuidad de cuidados.
2-Mejora de la calidad de vida: Diferentes estudios indican que los pacientes que reciben seguimiento logopédico y apoyo multidisciplinar, perciben su calidad de vida como excelente o buena, a pesar de los cambios físicos.
3- Adaptación psicosocial y emocional : El acompañamiento reduce la ansiedad y la depresión asociados al aislamiento social tras la cirugía .El apoyo emocional y social es muy importante para la recuperación del paciente.
4- Educación y autocuidado: La implementación de programas de enfermería capacita a los pacientes y cuidadores en el manejo del estoma, lo que reduce complicaciones y aumenta la seguridad en ellos.
5- Reincorporación a la rutina : Ayuda a los pacientes a adaptar sus actividades diarias, incluyendo la alimentación, el cuidado del estoma y la reincorporación laboral.
6- Beneficios de un enfoque multidisciplinar: Los programas exitosos involucran a enfermeros, logopedas, psicólogos y fisioterapeutas. La intervención pre y postquirúrgica es fundamental para preparar al paciente y a su familia, reduciendo la ansiedad y facilitando el aprendizaje de la nueva forma de comunicación elegida.
7-Impacto de los Grupos de Apoyo y Voluntariado: La participación de Voluntarios que ya han pasado por esa Intervención, ayuda a los nuevos pacientes a enfrentarse a las consecuencias de ella con una mayor Confianza.
1-Rehabilitación vocal: Evaluar la efectividad del método de voz elegido. El uso de prótesis fonatoria tiende a reportar mejores resultados funcionales.
2-Calidad de vida y aspectos psicosociales: Medir el impacto emocional (ansiedad, depresión, aislamiento) y la reintegración social, utilizando herramientas como el VOICEHANDICAPINDEX(VHI).
3-Competencia en autocuidados: Evaluar la autonomía del paciente en el manejo del estoma, limpieza de la prótesis fonatoria, aspiración de secreciones(en caso de necesidad)y técnicas de respiración.
4- Acompañamiento al cuidador: Revisar el apoyo biopsicosocial brindado a los familiares, ya que el cuidador es fundamental en el afrontamiento y recuperación del paciente.
Puntos clave para la revisión y mejora:
1-Intervención preoperatoria.
2-. Educación continua y adaptada: Aumentar programas de formación para el personal de enfermería y pacientes, cubriendo cuidados postoperatorios y manejos de emergencias respiratorias.
3- Diversificación de apoyo: fomentar grupos de apoyo (presenciales u online) para reducir el aislamiento y mejorar la confianza del paciente en sus autocuidados.
Indicadores de calidad:
1-Satisfacción del paciente: Nivel de comodidad con la información dada y el trato recibido.
2-Tasa de complicaciones: Reducción de infecciones y problemas relacionados en torno al estoma.
3- Reingresos hospitalarios: Registrar número de reingresos para valorar la efectividad del seguimiento al alta. La rehabilitación debe ser continua, pues el proceso de adaptación del paciente es a largo plazo.
-Empatía y Mentoría: La participación de voluntarios de la asociación de pacientes laringectomizados que enseñan técnicas de fonación a los pacientes operados, es algo novedoso, y reduce la ansiedad al mostrarles evidencias significativas de superación.
-Visitas hospitalarias tempranas: La intervención temprana del equipo multidisciplinar ofreciendo asesoramiento al paciente, es un gran apoyo emocional que facilita la mejor evolución del paciente al hacerse partícipe en sus cuidados de manera temprana.
2-Enfoque integral e interdisciplinario(biopsicosocial)
-Rehabilitación multimodal : aparte de la voz, se trabaja sobre el olfato, gusto, respiración y alimentación.
-Atención al cuidador/familia: Este programa ofrece apoyo activo a los cuidadores para gestionar el impacto biopsicosocial de la enfermedad.
-Atención social: En caso de necesidad, se da asesoramiento por parte del trabajador social sobre trámites administrativos necesarios, incluyendo su reinserción social y laboral como parte de la rehabilitación.
3-Innovación tecnológica en la rehabilitación.
-Nuevos dispositivos de voz: Las nuevas prótesis fonatorias permiten una mejor comunicación al paciente.
4-. Atención continuada y personalizada.
-La Escuela de pacientes laringectomizados, donde se abordan diferentes temas a tratar, dudas a resolver una vez dado de alta.
-Adaptación individualizada a cada paciente según la cirugía realizada y sus características fisiológicas,ya que cada paciente es único.
1.1- Preoperatorio: Explicar la técnica quirúrgica, reducir el miedo y preparar al paciente y familiar para la pérdida de voz y cambios en su respiración y olfato tras la Cirugía.
1.2-Postoperatorio y Cuidados al alta: Enseñanza de cuidados en el estoma, riesgos en la ducha (no puede caer agua a través del estoma) y cambios en la alimentación.
1.3.Rehabilitación logopédica: Enseñar las principales técnicas de voz laríngea.
2- Metodología de divulgación
2.1- Acompañamiento de voluntarios de la Asociación ARMAREL, dando apoyo y ejemplo de vida al paciente.
2.2-Materiales educativos: Facilitar guías de cuidados al alta al paciente laringectomizado.
3- Objetivos de la divulgación:
3.1-Autocuidado: Enseñar al paciente el manejo y complicaciones (en caso de que surjan) de su estoma , insistiendo en la importancia del uso de filtros para proteger la vía aérea.
3.2- Apoyo emocional: Disminuir el aislamiento social y la tristeza mediante apoyo psicológico.
3.3-Reintegración laboral: Informar sobre los nuevos retos que aparecen en la vuelta al trabajo adaptando los esfuerzos físicos y la nueva forma de comunicarse.
1- Enfoque integral : Abordando no solo el cambio funcional (voz), sino también el psicosocial, trabajando sobre la ansiedad, cambios en su imagen corporal y la reincorporación laboral cuando sea necesario.
2- Intervención en fases: Al trabajar tanto en una fase preoperatoria como postoperatoria, se reduce la ansiedad y mejora la adaptación del paciente en su proceso de aceptación y recuperación.
3- Medios accesibles: La aplicabilidad aumenta usando guías, manuales del paciente y contando con la colaboración de asociaciones de pacientes .
Nivel de transferibilidad : La transferibilidad es alta por la similitud de los retos de los pacientes laringectomizados a nivel internacional:
1- Asociaciones de pacientes: Pueden trabajar en varios centros hospitalarios.
2-Protocolos de cuidados de enfermería: Se pueden usar tanto en atención primaria como e Especializada.
3-Soporte digital: el uso de recursos digitales proporciona Información complementaria en los Cuidados que necesiten.