OTRO
Federación
Otro
Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos
Sara Román, Rosa María Gómez, , , , , , , ,
Resumen ejecutivo
“Retales” es un proyecto dirigido personas que están en lista de espera de trasplante hepático, pacientes y familiares, que se realiza en hospitales que realizan trasplante de hígado en la localidad de Madrid.
Desde su inicio, el proyecto se ha realizado en colaboración con el Hospital Universitario 12 de Octubre, el Hospital General Gregorio Marañón, el Hospital Universitario Puerta de Hierro y el Hospital Universitario Ramón y Cajal, por medio de voluntarios de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, que responden al perfil específico de haber sido pacientes que ha pasado por un trasplante hepático en dichos hospitales, y también se cuenta con la participación de la psicóloga de la Federación. Cada hospital proporciona un aula donde se llevan a cabo las reuniones, da difusión al proyecto y ejerce de contacto directo con las personas en lista de espera.
“Retales” está en funcionamiento desde 2022 en el Hospital Universitario 12 de Octubre, y el Hospital Universitario Ramón y Cajal. A partir de 2023 también está en funcionamiento en el Hospital General Gregorio Marañón. En el Hospital Universitario Puerta de Hierro se realizó una única sesión en 2022.
Desde su inicio, el proyecto se ha realizado en colaboración con el Hospital Universitario 12 de Octubre, el Hospital General Gregorio Marañón, el Hospital Universitario Puerta de Hierro y el Hospital Universitario Ramón y Cajal, por medio de voluntarios de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, que responden al perfil específico de haber sido pacientes que ha pasado por un trasplante hepático en dichos hospitales, y también se cuenta con la participación de la psicóloga de la Federación. Cada hospital proporciona un aula donde se llevan a cabo las reuniones, da difusión al proyecto y ejerce de contacto directo con las personas en lista de espera.
“Retales” está en funcionamiento desde 2022 en el Hospital Universitario 12 de Octubre, y el Hospital Universitario Ramón y Cajal. A partir de 2023 también está en funcionamiento en el Hospital General Gregorio Marañón. En el Hospital Universitario Puerta de Hierro se realizó una única sesión en 2022.
JUSTIFICACIÓN
Una situación común entre personas que se enfrentan a la perspectiva de recibir un trasplante, así como
entre sus familias, es el miedo y la incertidumbre ante el procedimiento y el cambio que supondrá en sus
vidas. De forma paralela al apoyo médico brindado por los profesionales sanitarios, contar con el apoyo
emocional de otras personas que ya hayan pasado por la misma situación puede ayudar muy positivamente a los pacientes que requieren el trasplante hepático a nivel psicológico y personal.
El proyecto “Retales” nace para cubrir una necesidad crítica en el ámbito del trasplante hepático: el
acompañamiento emocional, la preparación psicológica y el apoyo mutuo entre pacientes y sus familias.
• Las personas en lista de espera para un trasplante hepático enfrentan incertidumbres, miedos y
dudas que pueden afectar a su bienestar emocional y su capacidad para gestionar la situación.
• Del mismo modo, quienes han sido trasplantados tienen una valiosa experiencia que puede servir
como fuente de apoyo y orientación para aquellos que están por pasar por el mismo proceso.
• A través de un espacio seguro de encuentro y diálogo, “Retales” busca ofrecer contención
emocional, apoyo mutuo, información práctica y una red de comprensión que reduzca el aislamiento
de los participantes.
• Desde los inicios del trasplante hepático los propios equipos de los hospitales observaron los
beneficios de establecer esta relación entre pacientes y animaron a la creación de las asociaciones
y de los primeros grupos de voluntarios en el hospital. No obstante, este voluntariado se realiza
cuando el trasplante ya ha sido realizado. Desde los Servicios de Atención Psicológica de FNETH se
observó el sufrimiento previo que se da en la lista de espera y vio oportuno la creación de estos
grupos para dar apoyo en esos momentos.
entre sus familias, es el miedo y la incertidumbre ante el procedimiento y el cambio que supondrá en sus
vidas. De forma paralela al apoyo médico brindado por los profesionales sanitarios, contar con el apoyo
emocional de otras personas que ya hayan pasado por la misma situación puede ayudar muy positivamente a los pacientes que requieren el trasplante hepático a nivel psicológico y personal.
El proyecto “Retales” nace para cubrir una necesidad crítica en el ámbito del trasplante hepático: el
acompañamiento emocional, la preparación psicológica y el apoyo mutuo entre pacientes y sus familias.
• Las personas en lista de espera para un trasplante hepático enfrentan incertidumbres, miedos y
dudas que pueden afectar a su bienestar emocional y su capacidad para gestionar la situación.
• Del mismo modo, quienes han sido trasplantados tienen una valiosa experiencia que puede servir
como fuente de apoyo y orientación para aquellos que están por pasar por el mismo proceso.
• A través de un espacio seguro de encuentro y diálogo, “Retales” busca ofrecer contención
emocional, apoyo mutuo, información práctica y una red de comprensión que reduzca el aislamiento
de los participantes.
• Desde los inicios del trasplante hepático los propios equipos de los hospitales observaron los
beneficios de establecer esta relación entre pacientes y animaron a la creación de las asociaciones
y de los primeros grupos de voluntarios en el hospital. No obstante, este voluntariado se realiza
cuando el trasplante ya ha sido realizado. Desde los Servicios de Atención Psicológica de FNETH se
observó el sufrimiento previo que se da en la lista de espera y vio oportuno la creación de estos
grupos para dar apoyo en esos momentos.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
El proyecto “Retales” se lleva a cabo mediante sesiones mensuales en hospitales de referencia en el
trasplante hepático en Madrid: Hospital Universitario Ramón y Cajal, Hospital Universitario 12 de Octubre, Hospital General Universitario Gregorio Marañón y (en el primer año de creación) el Hospital Universitario Puerta de Hierro.
trasplante hepático en Madrid: Hospital Universitario Ramón y Cajal, Hospital Universitario 12 de Octubre, Hospital General Universitario Gregorio Marañón y (en el primer año de creación) el Hospital Universitario Puerta de Hierro.
ENFOQUE
El enfoque del proyecto se basa en principios de ayuda mutua, participación activa y confianza.
• Se fomenta la expresión emocional y el intercambio de experiencias mediante una dinámica de
grupo horizontal, en la que todos los participantes tienen voz y se promueve una relación de igual
a igual.
• La facilitación del grupo está a cargo de la psicóloga de la Federación Nacional de Enfermos y
Trasplantados Hepáticos, modera las sesiones y guía al grupo, resuelve dudas y pone en práctica
herramientas de manejo emocional
• En las sesiones participan voluntarios, familiares, personal sanitario y personas trasplantadas que
actúan como referentes para quienes están en lista de espera, ofreciendo su testimonio, aclarando
dudas y aportando tranquilidad desde su vivencia.
• Las sesiones tienen una estructura, pero también son flexibles (presentación, exposición de normas,
resolución de dudas, fomento de la expresión de emociones que están sintiendo, temas específicos
que traen a colación los participantes) para mantener el orden y la eficacia de los encuentros.
• Se fomenta la expresión emocional y el intercambio de experiencias mediante una dinámica de
grupo horizontal, en la que todos los participantes tienen voz y se promueve una relación de igual
a igual.
• La facilitación del grupo está a cargo de la psicóloga de la Federación Nacional de Enfermos y
Trasplantados Hepáticos, modera las sesiones y guía al grupo, resuelve dudas y pone en práctica
herramientas de manejo emocional
• En las sesiones participan voluntarios, familiares, personal sanitario y personas trasplantadas que
actúan como referentes para quienes están en lista de espera, ofreciendo su testimonio, aclarando
dudas y aportando tranquilidad desde su vivencia.
• Las sesiones tienen una estructura, pero también son flexibles (presentación, exposición de normas,
resolución de dudas, fomento de la expresión de emociones que están sintiendo, temas específicos
que traen a colación los participantes) para mantener el orden y la eficacia de los encuentros.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
El proyecto “Retales” se lleva a cabo mediante sesiones mensuales en hospitales de referencia en el
trasplante hepático en Madrid: Hospital Universitario Ramón y Cajal, Hospital Universitario 12 de Octubre,
Hospital General Universitario Gregorio Marañón y (en el primer año de creación) el Hospital Universitario
Puerta de Hierro.
Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos
Fases del proyecto:
• 1. Preparación:
• Contacto inicial con los hospitales: presentación del proyecto, propuesta de colaboración y
creación de los grupos.
• Compilación de participantes en lista de espera a través de la colaboración con los hospitales.
Coordinación de trasplantes informan a los pacientes y a sus familias sobre la existencia de los
grupos.
• Formación y capacitación de los voluntarios que han sido trasplantados para que actúen como
referentes en los grupos.
• Coordinación logística para disponer de las aulas donde se desarrollan los grupos en los
hospitales.
• 2. Ejecución:
• Convocatoria a través de mensaje directo de WhatsApp una semana antes de cada reunión.
• Desarrollo de sesiones en un ambiente seguro y respetuoso siguiendo una estructura definida
que incluye:
1. Bienvenida al grupo, exposición de normas, comentar novedades.
2. Ronda de presentación: decimos nuestro nombre, si estamos ya trasplantados, si estamos en
lista, si somos familiares…
3. Los participantes hacen preguntas, expresan sus inquietudes o miedos…
4. Respuesta de los voluntarios y otros miembros del grupo.
5. Espacio para temas pendientes, si había alguna temática específica que se quisiera abordar.
6. Cierre y espacio para agradecimientos.
7. Despedida con invitación a la siguiente reunión.
• 3. Temáticas abordadas:
• Preparación para la intervención quirúrgica.
• Proceso de llegada al hospital.
• Situación de los familiares durante la operación.
• Manejo de miedos postoperatorios.
• Visitas en el hospital.
• Cuidados tras el trasplante.
• Dolor y rehabilitación respiratoria.
• Cicatriz.
• Medicación y prevención de complicaciones.
• Gestión emocional durante el proceso.
trasplante hepático en Madrid: Hospital Universitario Ramón y Cajal, Hospital Universitario 12 de Octubre,
Hospital General Universitario Gregorio Marañón y (en el primer año de creación) el Hospital Universitario
Puerta de Hierro.
Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos
Fases del proyecto:
• 1. Preparación:
• Contacto inicial con los hospitales: presentación del proyecto, propuesta de colaboración y
creación de los grupos.
• Compilación de participantes en lista de espera a través de la colaboración con los hospitales.
Coordinación de trasplantes informan a los pacientes y a sus familias sobre la existencia de los
grupos.
• Formación y capacitación de los voluntarios que han sido trasplantados para que actúen como
referentes en los grupos.
• Coordinación logística para disponer de las aulas donde se desarrollan los grupos en los
hospitales.
• 2. Ejecución:
• Convocatoria a través de mensaje directo de WhatsApp una semana antes de cada reunión.
• Desarrollo de sesiones en un ambiente seguro y respetuoso siguiendo una estructura definida
que incluye:
1. Bienvenida al grupo, exposición de normas, comentar novedades.
2. Ronda de presentación: decimos nuestro nombre, si estamos ya trasplantados, si estamos en
lista, si somos familiares…
3. Los participantes hacen preguntas, expresan sus inquietudes o miedos…
4. Respuesta de los voluntarios y otros miembros del grupo.
5. Espacio para temas pendientes, si había alguna temática específica que se quisiera abordar.
6. Cierre y espacio para agradecimientos.
7. Despedida con invitación a la siguiente reunión.
• 3. Temáticas abordadas:
• Preparación para la intervención quirúrgica.
• Proceso de llegada al hospital.
• Situación de los familiares durante la operación.
• Manejo de miedos postoperatorios.
• Visitas en el hospital.
• Cuidados tras el trasplante.
• Dolor y rehabilitación respiratoria.
• Cicatriz.
• Medicación y prevención de complicaciones.
• Gestión emocional durante el proceso.
DESPLIEGUE
El proyecto ha experimentado una expansión progresiva desde su implementación inicial en 2022:
• 2022: Implementación en tres hospitales con 11 reuniones y 128 participantes.
• 2023: Se traslada el proyecto del Hospital Universitario Puerta del Hierro al Hospital General Gregorio
Marñón, realizando 24 reuniones con 275 participantes.
• 2024: Consolidación del proyecto con 30 reuniones y 375 participantes.
• 2025: Seguimos con la consolidación y empieza la estabilización del proyecto con 30 reuniones y 373
participantes.
La periodicidad de las reuniones y la permanencia de los grupos han permitido la creación de una red
de apoyo activa y estable.
• 2022: Implementación en tres hospitales con 11 reuniones y 128 participantes.
• 2023: Se traslada el proyecto del Hospital Universitario Puerta del Hierro al Hospital General Gregorio
Marñón, realizando 24 reuniones con 275 participantes.
• 2024: Consolidación del proyecto con 30 reuniones y 375 participantes.
• 2025: Seguimos con la consolidación y empieza la estabilización del proyecto con 30 reuniones y 373
participantes.
La periodicidad de las reuniones y la permanencia de los grupos han permitido la creación de una red
de apoyo activa y estable.
RESULTADOS
Los resultados del proyecto destacan tanto por su impacto cuantitativo como cualitativo:
Datos de participación:
• 2022: 128 participantes en 11 reuniones.
• 2023: 275 participantes en 24 reuniones.
• 2024: 375 participantes en 30 reuniones.
• 2025: 373 participantes en 30 reuniones.
Impacto cualitativo:
Los testimonios de los participantes subrayan la importancia del grupo para:
• Reducir el sentimiento de aislamiento.
• Gestionar el miedo al trasplante.
• Adquirir información valiosa para la preparación y el cuidado postoperatorio.
Datos de participación:
• 2022: 128 participantes en 11 reuniones.
• 2023: 275 participantes en 24 reuniones.
• 2024: 375 participantes en 30 reuniones.
• 2025: 373 participantes en 30 reuniones.
Impacto cualitativo:
Los testimonios de los participantes subrayan la importancia del grupo para:
• Reducir el sentimiento de aislamiento.
• Gestionar el miedo al trasplante.
• Adquirir información valiosa para la preparación y el cuidado postoperatorio.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
El proyecto ha sido evaluado de forma continua mediante:
• Recopilación de feedback de los participantes sobre el contenido, estructura y utilidad de las
sesiones.
• Adaptación de temas: incorporación de nuevas temáticas según las necesidades detectadas, como
el manejo de la medicación postoperatoria o complicaciones específicas.
• Revisión de la participación: análisis del aumento progresivo del número de asistentes y
diversificación de perfiles.
• Encuesta de satisfacción: este año se ha creado una encuesta para valorar la satisfacción de los
usuarios de los grupos (pacientes y voluntarios), Se obtuvieron 31 respuestas, con resultados muy
positivos:
• Dinámica del grupo y apoyo recibido: Media de 4,73/5.
Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos
• Adecuación del horario y lugar: Media de 4,20/5.
• Impacto positivo del grupo en su vida: Media de 4,70/5.
• Recomendación del grupo a otros pacientes: Media de 4,77/5.
Entre los comentarios recibidos, destacamos:
• “Este grupo me ayudó a ubicar mis incertidumbres en un lugar en el que no me causaran angustia
ni estrés.”
• “Me aclaró muchas dudas y me dio la certidumbre de que saldría mejor una vez operado.”
• “Creo que todo paciente debería tener la oportunidad de participar en este programa.”
• Recopilación de feedback de los participantes sobre el contenido, estructura y utilidad de las
sesiones.
• Adaptación de temas: incorporación de nuevas temáticas según las necesidades detectadas, como
el manejo de la medicación postoperatoria o complicaciones específicas.
• Revisión de la participación: análisis del aumento progresivo del número de asistentes y
diversificación de perfiles.
• Encuesta de satisfacción: este año se ha creado una encuesta para valorar la satisfacción de los
usuarios de los grupos (pacientes y voluntarios), Se obtuvieron 31 respuestas, con resultados muy
positivos:
• Dinámica del grupo y apoyo recibido: Media de 4,73/5.
Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos
• Adecuación del horario y lugar: Media de 4,20/5.
• Impacto positivo del grupo en su vida: Media de 4,70/5.
• Recomendación del grupo a otros pacientes: Media de 4,77/5.
Entre los comentarios recibidos, destacamos:
• “Este grupo me ayudó a ubicar mis incertidumbres en un lugar en el que no me causaran angustia
ni estrés.”
• “Me aclaró muchas dudas y me dio la certidumbre de que saldría mejor una vez operado.”
• “Creo que todo paciente debería tener la oportunidad de participar en este programa.”
CARÁCTER INNOVADOR
“Retales” es un proyecto pionero en el ámbito de los trasplantes hepáticos en Madrid.
• Introduce una metodología de grupos de ayuda mutua, donde la experiencia vivencial de pacientes
trasplantados se convierte en una fuente valiosa de apoyo para quienes están en lista de espera.
• Rompe con el enfoque exclusivamente clínico del proceso de trasplante, incorporando una
dimensión emocional y social clave para el bienestar de los pacientes.
• Introduce una metodología de grupos de ayuda mutua, donde la experiencia vivencial de pacientes
trasplantados se convierte en una fuente valiosa de apoyo para quienes están en lista de espera.
• Rompe con el enfoque exclusivamente clínico del proceso de trasplante, incorporando una
dimensión emocional y social clave para el bienestar de los pacientes.
DIVULGACIÓN
El proyecto ha sido difundido principalmente a través de:
• Creación de un tríptico con información del proyecto que se les entrega a las personas que entran
en lista de trasplante hepático en coordinación de trasplantes de los hospitales donde se lleva a
cabo el proyecto.
• Coordinación con los hospitales para informar a los pacientes y sus familiares sobre la existencia de
los grupos.
• Presentación del proyecto a profesionales sanitarios vinculados al trasplante hepático.
• Difusión del proyecto en nuestras redes sociales.
• Creación de un tríptico con información del proyecto que se les entrega a las personas que entran
en lista de trasplante hepático en coordinación de trasplantes de los hospitales donde se lleva a
cabo el proyecto.
• Coordinación con los hospitales para informar a los pacientes y sus familiares sobre la existencia de
los grupos.
• Presentación del proyecto a profesionales sanitarios vinculados al trasplante hepático.
• Difusión del proyecto en nuestras redes sociales.
NIVEL DE APLICABILIDAD
“Retales” tiene un alto potencial de replicabilidad y escalabilidad.
• Modelo adaptable: puede implementarse en otros hospitales que realicen trasplantes hepáticos o
incluso en otras áreas de trasplantes de órganos.
• Flexibilidad: la metodología permite ajustarse a las características y necesidades específicas de
cada hospital o grupo de pacientes.
• Impacto probado: los resultados obtenidos en Madrid muestran su viabilidad y beneficio, lo que
respalda su expansión a nivel regional o nacional.
• Modelo adaptable: puede implementarse en otros hospitales que realicen trasplantes hepáticos o
incluso en otras áreas de trasplantes de órganos.
• Flexibilidad: la metodología permite ajustarse a las características y necesidades específicas de
cada hospital o grupo de pacientes.
• Impacto probado: los resultados obtenidos en Madrid muestran su viabilidad y beneficio, lo que
respalda su expansión a nivel regional o nacional.