El proyecto presentado por la Asociación ELA CLM-AdELAnte desarrolla un modelo de participación activa y coordinación sociosanitaria que sitúa a la persona con ELA en el centro del proceso de atención. No se trata únicamente de prestar servicios, sino de reorganizar los recursos en torno a la persona, anticipando necesidades y promoviendo su implicación en la toma de decisiones.
Desde el momento del diagnóstico, el equipo de atención social actúa como eje vertebrador del proceso asistencial, facilitando información comprensible, acompañamiento emocional, orientación en trámites y coordinación con los sistemas sanitario y de servicios sociales. Este modelo permite reducir la desorientación inicial, evitar demoras en el acceso a recursos y favorecer la continuidad asistencial, especialmente en zonas rurales y áreas con menor disponibilidad de servicios especializados.
La intervención se articula en torno a tres pilares: información y empoderamiento, coordinación interdisciplinar y anticipación de necesidades. La persona participa activamente en la planificación de su atención, estableciendo prioridades y objetivos junto al equipo profesional. Este enfoque mejora la experiencia asistencial, reduce la sobrecarga familiar y favorece una mayor adherencia a las intervenciones terapéuticas.
El modelo ha demostrado ser eficaz en términos de accesibilidad, continuidad y satisfacción, consolidando a la entidad como recurso especializado de referencia en la comunidad autónoma. Además, su diseño es transferible y replicable en otros territorios, al basarse en principios de humanización, participación real y coordinación efectiva entre sistemas.
Este proyecto responde al reto de humanizar la atención en enfermedades de alta complejidad, demostrando que la participación activa no es un complemento, sino la base de una atención integral y digna.
Sin embargo, la realidad asistencial muestra una fragmentación estructural entre sistemas sanitario y social. Las personas diagnosticadas y sus familias se enfrentan a circuitos paralelos, trámites administrativos complejos, tiempos de espera prolongados y ausencia de una figura que integre la atención.
Esta fragmentación impacta directamente en la experiencia del paciente:
-Incrementa la sensación de desprotección.
-Retrasa la puesta en marcha de apoyos esenciales.
-Aumenta la sobrecarga emocional y administrativa familiar.
-Genera inequidades territoriales, especialmente en zonas rurales.
-Ante este contexto, el proyecto nace con un objetivo claro: reorganizar los recursos existentes en torno a la persona, garantizando su participación activa en el proceso asistencial y asegurando continuidad real entre los distintos dispositivos.
La humanización, en este modelo, no se limita al trato cercano. Se traduce en estructura, anticipación, coordinación y corresponsabilidad.
En el ejercicio 2025, el modelo atendió a 147 personas diagnosticadas de esclerosis lateral amiotrófica, frente a 115 en 2024, lo que supone un incremento del 28% evidenciando una demanda creciente y la necesidad de una estructura coordinada que garantice continuidad asistencial.
Fase 1: Contacto inicial y acogida
-Primera entrevista individualizada tras el diagnóstico.
-Identificación de necesidades clínicas, sociales y emocionales.
-Información comprensible sobre recursos disponibles.
Fase 2: Plan individualizado de intervención
-Definición conjunta de prioridades.
-Coordinación con recursos sanitarios.
-Activación de apoyos sociales y administrativos.
Fase 3: Seguimiento continuo y anticipación
-Revisión periódica del plan.
-Adaptación a la evolución de la enfermedad.
-Coordinación proactiva ante cambios clínicos.
Fase 4: Apoyo a la familia y entorno cuidador
-Orientación en gestión de discapacidad y dependencia.
-Apoyo emocional.
-Prevención de sobrecarga.
El cronograma es permanente y dinámico, adaptado a la evolución clínica y social de cada persona y su familia.
1. Atención centrada en la persona.
2. Participación activa en la toma de decisiones.
3. Coordinación interdisciplinar real.
4. Equidad territorial.
No se organiza a la persona en función del recurso disponible, sino que se organizan los recursos en función de la persona.
Este cambio de paradigma es el eje humanizador del modelo.
Funciones principales:
– Interlocución directa con unidades hospitalarias.
– Coordinación con servicios de dependencia, discapacidad, INSS…
– Gestión de ayudas técnicas.
– Información sobre prestaciones y derechos.
– Derivación a servicios especializados (rehabilitación, psicología, servicio de ayuda a domicilio…).
– Seguimiento del caso.
El modelo se despliega tanto en atención presencial como domiciliaria, garantizando acceso en municipios rurales y zonas con menor densidad poblacional.
La persona no es receptora pasiva, sino agente activo del proceso.
Se ha consolidado como recurso especializado de referencia en ELA la comunidad, articulando la relación entre sistema sanitario, sistema de servicios sociales y tercer sector.
El despliegue incluye:
-Coordinación institucional.
-Trabajo en red con profesionales sociales y sanitarios.
– Atención directa a personas y familias.
– Seguimiento sistematizado de casos.
El modelo se despliega en todo el territorio autonómico, garantizando cobertura tanto en entornos urbanos como rurales. Aproximadamente el 54% de las personas atendidas residen en zonas prioritarias o en riesgo de despoblación, lo que convierte la equidad territorial en un eje prioritario del proyecto.
La intervención no es puntual, sino longitudinal, incluyendo orientación, gestión administrativa, coordinación interinstitucional y seguimiento continuado.
El equipo mantiene coordinación activa con gerencias hospitalarias, atención primaria, servicios de discapacidad y dependencia y recursos comunitarios, consolidando un modelo de trabajo en red.
El seguimiento continuado permite anticipar necesidades, activar recursos de forma temprana y evitar demoras en el acceso a prestaciones esenciales.
El modelo ha demostrado:
– Activación más ágil de recursos sociales y sanitarios.
– Reducción de la desorientación administrativa tras el diagnóstico.
– Mejora de la coordinación entre niveles asistenciales.
– Mayor adherencia a intervenciones terapéuticas gracias a la planificación anticipada.
– Disminución de la sobrecarga familiar derivada de la gestión burocrática.
Además, la cobertura en zonas rurales garantiza que el lugar de residencia no condicione el acceso a recursos especializados, reforzando el principio de equidad territorial.
El crecimiento sostenido del servicio tras la implementación de nuevos marcos normativos y el aumento de derivaciones institucionales evidencia que el modelo responde a una necesidad real del sistema.
– Número de personas atendidas.
– Tiempo medio desde diagnóstico hasta primera intervención.
– Número de coordinaciones interinstitucionales realizadas.
– Nivel de satisfacción.
– Reducción de incidencias administrativas.
– Seguimiento periódico de casos activos.
El análisis periódico de estos indicadores permite introducir mejoras continuas y adaptar el modelo a la evolución clínica y social de las personas atendidas.
– Integración sociosanitaria real.
– Anticipación frente a reacción.
– Participación activa estructurada.
– Intervención transversal desde el diagnóstico.
El modelo rompe con la fragmentación tradicional proponiendo una estructura replicable.
– Jornadas formativas.
– Coordinación con hospitales.
– Presentaciones institucionales.
– Espacios de sensibilización social.
La divulgación no solo informa, sino que impulsa la transformación del modelo asistencial.
Se basa en coordinación estructurada y liderazgo técnico, no en grandes infraestructuras.