Humanización estructural en atención primaria: innovación organizativa que transforma la atención a personas con autismo

CENTRO DE SALUD
ATENCIÓN PRIMARIA
Otro
JOSÉ LUIS SANTAMARÍA (ZBS CASA LA VEGA)
MARIA DEL CARMEN GARCÍA RUIZ, RAQUEL MUÑOZ RODRIGUEZ, MARIA JOSÉ CONDE RUIZ, MIREN ELIZARI RONCAL, , , , , ,
Resumen ejecutivo
La Atención Primaria (AP) constituye el primer nivel de contacto con el sistema sanitario, pero continúa presentando barreras sensoriales, comunicativas y organizativas que dificultan la adecuada atención a las personas con autismo y sus familias. La falta de anticipación, la escasa adaptación de entornos y circuitos asistenciales y la ausencia de herramientas de conocimiento individualizado, limitan la atención y generan experiencias de estrés.
No conocemos modelos organizativos de humanización específicamente diseñados para personas con autismo en el ámbito de AP.
Tras la fase inicial centrada en el diseño de un protocolo asistencial, el proyecto ha evolucionado hacia un modelo organizativo de humanización estructural, sólido, evaluado y replicable, que integra la humanización como eje transversal del funcionamiento del equipo y del entorno asistencial. Esta evolución ha supuesto el paso de una intervención asistencial puntual a un modelo integrado y consolidado en los procesos del centro.
El protocolo de atención ha sido compartido en espacios científicos, profesionales y asociativos, donde ha recibido reconocimientos como buena práctica por su enfoque centrado en la persona, su aplicabilidad en AP y por su impacto organizativo
El nuevo modelo se fundamenta en un programa estructurado en cinco principios clave: personalización, anticipación, accesibilidad organizativa, formación y adaptación como principios transversales de funcionamiento del equipo.
Es una transformación organizativa,
•Anexionando a todos los roles profesionales que interactúan en AP, reforzando una interdisciplinariedad real.
•Se ha mostrado versátil y aplicable a cualquier ámbito, en Centros de Salud (CS) urbanos, rurales y Puntos de Atención Continuada (PAC).
•Centrado en la persona: transforma los procesos asistenciales mediante la adaptación de procedimientos y espacios, adaptándose el centro y los profesionales a la persona.
•Con recursos funcionales en consultas programadas, a demanda, urgentes y domiciliarias, donde se aumentan los tiempos de consulta y se disminuye el tiempo de espera.
•Se han desarrollado materiales visuales adaptados (pictogramas), que cumplen doble función: facilitar la comunicación en la consulta y permitir a las familias anticipar los procedimientos.
•Se han incorporado: informes para conocimiento de la persona con TEA y alertas en la HC electrónica.
•Con un diseño estructurado de cómo realizar la implantación en otros CS.
•Se diseña un programa de formación y sensibilización para todos los profesionales que quieran implantar el protocolo.
•Es un programa estructurado, donde cada profesional está implicado
Se trata de una innovación organizativa de coste cero, sostenible, transferible y replicable. Demuestra que la humanización puede estructurarse, evaluarse y consolidarse como parte habitual de la atención.
A los seis meses, la evaluación evidenció mejoras significativas en la experiencia de las personas con autismo, en la atención recibida y en la de los profesionales.
Este proyecto no propone intervenciones aisladas, sino una transformación organizativa que mejora los procesos de humanización, aporta valor tangible y evaluado a pacientes y profesionales, y convierte la atención inclusiva en un estándar estructural del sistema sanitario en AP, consolidando un entorno donde la humanización, la inclusión, la equidad, y la sensibilidad hacia las necesidades específicas de las personas con autismo son una prioridad.
JUSTIFICACIÓN
La AP es el eje central del sistema sanitario, garantizando equidad, accesibilidad y continuidad asistencial. Su posición estratégica la convierte en el espacio idóneo para ofrecer una atención centrada en la persona, especialmente adaptada a la diversidad funcional. Sin embargo, las personas con autismo continúan encontrando barreras sensoriales, comunicativas y organizativas que dificultan la comprensión del proceso asistencial, generan ansiedad y limitan su participación activa.
Un diseño organizativo rígido, que no contempla la anticipación, que no se adapta a personas con problemas de comunicación y con falta de herramientas que faciliten el conocimiento de las individualidades de la persona, produce desigualdades en el acceso efectivo a la atención sanitaria, provocándoles ansiedad, incomprensión del proceso asistencial, evitación de consultas y, en ocasiones, retrasos diagnósticos o terapéuticos. No se trata únicamente de dificultades individuales, sino de limitaciones organizativas que impactan en la equidad del sistema.
En el ámbito específico del autismo no conocemos modelos organizativos consolidados en AP que integraran anticipación, personalización y accesibilidad como parte estructural del funcionamiento ordinario del centro de salud.
En la edición anterior de estos premios presentamos un protocolo asistencial inicial. La experiencia evidenció que la adaptación puntual no era suficiente para garantizar equidad sostenida. Era necesario evolucionar hacia un modelo organizativo integrado en el funcionamiento ordinario del centro, capaz de evaluar resultados, garantizar sostenibilidad y replicabilidad territorial. Este modelo incorpora la reorganización de procesos asistenciales, herramientas de conocimiento individualizado y formación transversal del equipo, convirtiendo la humanización en un estándar organizativo estable.
Este proyecto surge con el objetivo de reorganizar los procesos asistenciales para garantizar el derecho de la persona a comprender, anticipar y participar en su proceso sanitario, y la responsabilidad del sistema de organizarse para hacerlo posible. Teniendo como premisa que la humanización de la atención no depende de grandes y costosos programas sino de una organización sensible a necesidades distintas y a unos profesionales formados y sensibilizados a esas necesidades.
El modelo demuestra que la innovación en humanización no depende de inversión económica, sino de reorganización consciente del cuidado.
Con esta iniciativa, buscamos que cada consulta sea una experiencia de cuidado único, empático, respetuoso y seguro, donde las personas con autismo y sus familiares se sientan escuchadas, comprendidas y acompañadas, y donde la AP se convierta en un referente de humanización y excelencia en la comunidad.
Objetivo general
Implementar y consolidar un modelo organizativo de humanización estructural en AP que garantice una atención accesible, anticipada y personalizada a personas con autismo.
Objetivos específicos
1.Identificar barreras organizativas, sensoriales y comunicativas en la atención a personas con autismo en AP.
2.Diseñar e implantar herramientas que faciliten el conocimiento de las individualidades de la persona con autismo.
3.Adaptar procedimientos y entornos asistenciales para mejorar accesibilidad.
4.Formar y sensibilizar a todos los perfiles profesionales.
5.Evaluar la aplicabilidad del modelo a los seis meses de implementación.
6.Garantizar la replicabilidad del modelo.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
El proyecto se inició en mayo de 2023 con el inicio del protocolo y se desarrolló en fases secuenciales:
Fase 1. Análisis de necesidades (2023)
Encuesta inicial dirigida a personas con TEA y familias para identificar barreras reales y conocer lo que necesitaban de los profesionales del centro de salud. Análisis de los datos.
Fase 2. Diseño del protocolo piloto. Elaboración de procedimientos adaptados, materiales visuales, alertas, informe de necesidades y capacidades, documentos de apoyo a los profesionales, infografías de obtención de listados que facilitan la implantación del protocolo.
Fase 3. Formación y sensibilización del equipo. Intervención formativa dirigida a todos los perfiles profesionales, sanitarios y no sanitarios, con la colaboración de la Asociación de Autismo Burgos para la sensibilización. Diseño del plan de formación con evaluación.
Fase 4. Implementación en centro piloto. Tras la formación realizamos la implementación del protocolo en la Zona Básica de Salud Casa la Vega (Burgos) en noviembre 2024.
Fase 5. Integración tecnológica. Se incorporan los informes de necesidades y capacidades en la Historia Clínica (HC), se generan las alertas, se unifica el proceso clínico y se modifica el sistema de citas.
Fase 6. Evaluación de la formación y de la integración tecnológica. Valoración de los indicadores de estructura y proceso. Diciembre 2024.
Fase 7. Evaluación estructurada a los 6 meses. Valoración de los indicadores de resultado. Control de cumplimiento de objetivos. Valoración de las evaluaciones para detectar áreas de mejora. Se anexionan nuevos procedimientos, infografías y documentos en el protocolo. Presentación en la Gerencia.
Fase 8. Evolución a modelo organizativo, expansión progresiva en todos los ámbitos de actuación de AP. Formación a nuevos equipos de trabajo para adaptación a nuevos roles profesionales. Diseño del plan de implementación en CS de la provincia.
Fase 9. Difusión del modelo organizativo para que se pueda transferir e implantar en cualquier territorio y contexto asistencial.
ENFOQUE
El proyecto parte de la escucha activa al usuario y de la práctica asistencial diaria en AP y plantea que la humanización de la atención, no depende únicamente de grandes políticas sino de la actitud individual de cada profesional y de cómo se organizan los procesos de cuidado y atención que prestamos.
Se basa en tres dimensiones:
1.Cultural: Formación transversal a todo el equipo como motor del cambio.
2.Organizativa: adaptación real de los circuitos y procedimientos asistenciales, como garantía de sostenibilidad y equidad.
3.Tecnológica: integración de la HC.
Este enfoque traslada la humanización del discurso a la práctica cotidiana apoyándose en seis pilares fundamentales:
•Anticipación estructurada, mediante la planificación previa de la atención y el conocimiento de las necesidades individuales de la persona con TEA antes del contacto asistencial.
•Personalización asistencial, adaptando la atención, a las características, necesidades, capacidades y forma de comunicación de cada persona y ofertando más tiempo de consulta y menos de espera.
•Accesibilidad organizativa, comunicativa, sensorial y relacional. Adaptando nuestros procedimientos, espacios y horarios para mejorar la calidad y calidez en la atención que les prestamos. Procedimientos en formato de pictogramas que facilitan la comprensión de la atención por parte de la persona con TEA y permiten a las familias anticiparse a lo que va a suceder en la consulta, reduciendo incertidumbre y ansiedad.
•Equidad: en la atención que prestamos en todo el área de salud de Burgos.
•Interdisciplinaridad: todos los profesionales que interactúan en AP tienen adaptados sus procedimientos.
•Formación y mejora continua.
Se trata de un modelo organizativo de atención inclusiva en AP, basado en derechos y responsabilidad institucional, orientado a ofrecer una atención más comprensible, segura y respetuosa con la vivencia de la persona.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
El protocolo inicial del que surge el modelo organizativo, se desarrolló en la ZBS Casa la Vega (Burgos) con el personal sanitario y no sanitario del equipo y los profesionales de las unidades de apoyo: fisioterapia, matrona, trabajadora social y salud buco dental.
La implementación comenzó con una fase estructurada de formación y sensibilización dirigida a todos los perfiles, sanitarios y no sanitarios del CS. Esta fase permitió generar un espacio de reflexión colectiva sobre las barreras existentes en la práctica habitual y sobre la necesidad de reorganizar los procesos desde la perspectiva de la persona con autismo.
La reorganización de los procesos asistenciales favoreció una mayor cohesión interdisciplinar, la anticipación dejó de depender de la iniciativa individual para convertirse en práctica organizada y previsible.
El desarrollo del modelo no se limitó a la elaboración de herramientas organizativas, sino que implicó un proceso de transformación interna del equipo profesional:
•Trabajo en equipo interdisciplinar.
•Incorporación progresiva de herramientas y documentos de apoyo para familiares y profesionales: hemos diseñado documentos e infografías para facilitar el trabajo de los profesionales, para adaptar nuestros espacios, y documentos a personas con TEA o familiares, para mejorar la anticipación y la accesibilidad a los profesionales, destacando la infografía para hacer más fácil el tránsito de pediatría a adultos a los 14 años.
•Adaptación a distintos ámbitos y roles profesionales: CS urbanos, rurales y PAC, en consultas programadas, a demanda, domicilios y de urgencia y donde todos los profesionales tienen algo que aportar: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, matronas, TCAEs, salud buco dental y administración.
•La incorporación de informes individualizados de características y necesidades de cada persona con TEA en la HC electrónica, así como la creación de alertas organizativas que permiten anticipar la atención antes de prestar la asistencia, haciendo más accesible las consultas con los profesionales y adaptando los tiempos de atención (que aumentan) y los tiempos de espera (que disminuyen). Estas herramientas facilitan la planificación de la consulta, mejoran la experiencia de las personas atendidas y refuerzan la seguridad y confianza de los profesionales.
•Carta de presentación y otro informe de necesidades y capacidades2, que no está en la HC pero que facilitamos a las personas con TEA y a sus familiares para que lo puedan utilizar en cualquier ámbito sanitario, facilita información a los profesionales de las necesidades de adaptación de la persona con TEA, en consultas privadas, logopedas, terapeutas ocupacionales, ingresos hospitalarios, pruebas diagnósticas de rayos….
•Infografías para la identificación de personas con TEA y para obtener listados.
•Diseño de un Plan de Implementación del Protocolo TEA en otros CS con propuesta de formación y sensibilización.
DESPLIEGUE
Tras la presentación del programa con la evaluación realizada en la Gerencia de AP de Burgos y la validación institucional, hemos trabajado la transferibilidad y sostenibilidad para la generalización del programa en cualquier ámbito de AP, permitiendo su aplicación en distintos contextos organizativos y territoriales, más allá del centro donde se inició y pensado para ser replicable y mantenido en el tiempo. Ha demostrado aplicabilidad en:
•CS urbanos.
•CS rurales.
•PAC.
•Consultas programadas, a demanda, urgentes y en domicilio.
Estamos realizando una ampliación progresiva estructurada y protocolizada de implantación del programa en CS del área de Burgos.
RESULTADOS
(se aportan datos de las notas medias y %)
Valoración formativa y de sensibilización: se consiguió el objetivo marcado en el programa en todos los colectivos de profesionales (84%) salvo en el de fisioterapia (se formaron más tarde) y el 100% de los usuarios.
•Adecuación contenidos: 9,40
•Organización: 9,51
•Satisfacción global: 9,65
•Formadores: 9,76
Impacto en usuarios: Los usuarios manifestaron una mejora en la organización de la atención, la comunicación, la anticipación de la consulta y la sensibilización de los profesionales para adaptarse a sus necesidades individuales.
•Accesibilidad: 8,15
•Disminución de tiempos de espera: 8,31
•Aumento del tiempo de atención: 8,38
•Comunicación: 8,44
•Mayor conocimiento de la persona con TEA: 8,22
•Mayor sensibilización: 8,74
Impacto en profesionales: refirieron tener mayor conocimiento de las necesidades individuales, lo que les ha facilitado mejorar la atención que les prestan y entender la figura del familiar/acompañante como un recurso facilitador con el paciente. Concluyendo que el modelo les ha facilitado su labor asistencial.
•Ha ayudado a atender mejor a la persona con TEA: 9,36 y a la familia: 9,35
•Ha aumentado el conocimiento de la persona con TEA: 9,09
•Ha facilitado el trabajo: 8,88
Valoración del impacto organizativo:
•100% de informes incluidos en HC.
•100% de alertas generadas en HC.
•0 registros de reclamaciones en la aplicación del programa.
•100% de áreas de mejora atendidas.
•Valoración total del programa: usuarios 8.83, profesionales 8.49.
•96.55% Familiares, 100% TEA, 96,88% del personal sanitario y el 100% no sanitario, consideran que es positivo y necesario que se implante en todos los CS.
Las respuestas cualitativas destacaron: mejora en la organización, en el conocimiento y sensibilización ante las necesidades de la persona con TEA, coincidiendo con estudios previos que destacan la importancia de la planificación anticipada, la comunicación adaptada y la formación del profesional para mejorar la experiencia de atención de personas con TEA.

El modelo organizativo de atención inclusiva ha demostrado ser factible, útil y transferible a distintos ámbitos de AP. Su implementación, basada en formación, sensibilización y reorganización estructural de los procesos asistenciales, ha permitido consolidar una atención más accesible, comprensible y segura sin requerir recursos adicionales. La interdisciplinariedad, la integración tecnológica y la evaluación continua han sido elementos clave para su sostenibilidad y expansión.

EVALUACIÓN Y REVISIÓN
La evaluación se diseñó como elemento estructural del modelo, no como fase final aislada, incluye indicadores de estructura, proceso y de resultados, orientados a medir la formación recibida, la experiencia y satisfacción de las personas usuarias y sus familias, de los profesionales y el impacto organizativo del modelo, a los 6 meses de su implantación; permitiendo objetivar su utilidad, detectar áreas de mejora y reforzar la toma de decisiones basada en resultados.
Objetivos de la evaluación
•Verificar grado de implementación real.
•Evaluar impacto en pacientes, familias y profesionales.
•Comprobar viabilidad y replicabilidad del programa.
Se desarrolló un estudio descriptivo transversal post-implantación en el centro piloto, con metodología cuantitativa y cualitativa con un cuestionario anónimo diseñado ad hoc con escala Likert de 1 a 10. Se incluyen preguntas abiertas y cerradas. El análisis fue descriptivo.
26 personas con TEA (41,3% de la población registrada) fueron atendidas en el CS aplicando el modelo, indican viabilidad y aplicabilidad en la práctica real y se obtuvieron 33 cuestionarios de experiencia de usuario (1 persona con TEA y 32 de familiares) y 42 de profesionales que aplicaron el modelo (37 sanitarios y 5 no sanitarios).
Los resultados de esta evaluación han servido para introducir mejoras, ampliar el modelo a nuevos perfiles profesionales y desarrollar nuevos documentos de apoyo conforme se han ido detectando áreas de mejora.
El aval posterior de la Gerencia de AP de Burgos y de las comisiones de Calidad e Investigación refuerza la validez institucional del modelo y ha propiciado su expansión territorial.
CARÁCTER INNOVADOR
El valor innovador del proyecto reside en la reorganización de los procesos asistenciales facilitando la participación real y activa de la persona con TEA; transformando prácticas aisladas en un modelo estructurado e integrado en la AP para garantizar anticipación, personalización y accesibilidad como estándares organizativos.
Este modelo demuestra que la humanización comienza en el derecho de la persona y en la actitud del profesional, y se consolida en la organización que la hace posible.
Integra:
•Cultura profesional basada en la formación/sensibilización e interdisciplinaridad.
•Procedimientos estructurados y replicables que mejoran la comunicación, la adaptación de procesos y espacios.
• Integración tecnológica.
•Evaluación objetiva de impacto.
•Sostenibilidad.
•Aplicabilidad en distintos ámbitos de AP y a nivel territorial.
DIVULGACIÓN
El protocolo se concibe como un modelo vivo y modular, con desarrollo progresivo de anexos y materiales visuales (pictogramas de procedimientos), lo que facilita su actualización, su replicabilidad y su transferencia a otros contextos del sistema sanitario.
El protocolo de acompañamiento se ha compartido en espacios científicos, profesionales y asociativos, donde ha recibido reconocimientos como buena práctica por su enfoque centrado en la persona, su aplicabilidad en AP y por su impacto organizativo. Estos reconocimientos han contribuido a consolidar el proyecto y favorecer su extensión progresiva a otros CS del área de Burgos.
•Congreso de Investigación, Invescol 2025 (Primer Premio a Mejor Comunicación Oral).
•Publicación Atención personalizada a las personas con Trastorno del Espectro Autista y a sus familiares y acompañantes en un centro de salud. Proyecto piloto. Paraninfo Digital. 2025; (41): e41018o. https://ciberindex.com/c/pd/e41018o
•Seleccionada en la Jornada de Buenas Prácticas de la Consejería de Sanidad 2025
•Jornada científica organizada por Asociación Autismo Burgos, como innovación asistencial. 2026.
•Red interna profesional de AP 2025-2026
Actualmente el programa se encuentra en proceso de expansión territorial, manteniendo homogeneidad metodológica a través de un plan de implantación estructurado y progresivo en varios CS de la provincia de Burgos, adaptación a nuevos perfiles profesionales de AP (administrativos, matronas, fisioterapeutas, salud bucodental y trabajo social), y aplicación en entornos urbanos, rurales y PAC.
NIVEL DE APLICABILIDAD
El modelo organizativo de atención inclusiva ha demostrado ser factible, útil y transferible a distintos ámbitos AP. Su implementación, basada en formación, sensibilización y reorganización estructural de los procesos asistenciales, ha permitido consolidar una atención más accesible, comprensible y segura sin requerir recursos adicionales. La interdisciplinariedad, la integración tecnológica y la evaluación continua han sido elementos clave para su sostenibilidad y expansión.
El modelo es de libre acceso y no genera costes adicionales, porque su finalidad es garantizar que la mejora en la atención a las personas con autismo pueda llegar a cualquier territorio y contexto asistencial.
El modelo organizativo es:
• Replicable en cualquier centro de AP.
• Aplicable en entornos urbanos, rurales y PAC.
• Adaptable a consultas programadas, urgentes, a demanda y domiciliaria.
• Se Integra en el sistema informático existente.
• Implementación progresiva.
• Escalabilidad territorial.
•Sostenible: sin necesidad de inversión adicional ni infraestructuras específicas, ni nueva tecnología
Está avalado por la Gerencia de Atención Primaria de Burgos, por las comisiones de Investigación y la de Calidad de la Gerencia de AP de Burgos. Estamos a la espera de la valoración del Servicio de Cuidados, Atención a la Cronicidad y Humanización de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León.

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