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HOSPITAL UNIVERSITARIO INFANTA LEONOR
MARIA STEFANIA INFANTE, SUSANA GARCIA TEJADA, PAULA HERRERO CALVO, URSULA DIAZ TORRES, SILVIA LLOPIS SALINERO, ALBERTO DIAZ SERRANO, ESTHER AGUADO BELINCHON, LAURA MORALES RUIZ, DANIEL GONZALEZ BLANCO,
Resumen ejecutivo
El Hematocafé es una iniciativa del Hospital Universitario Infanta Leonor diseñada para mejorar la participación de los pacientes hematológicos y sus familias en su propio proceso asistencial. Surge a raíz del proyecto Mejora de la Experiencia del Paciente con Mieloma Múltiple (MiexPMas), donde los pacientes identificaron como principal dificultad la comprensión de una patología compleja, desconocida y con fuerte impacto emocional. Aunque la iniciativa nació vinculada a este proyecto, su alcance se amplió para incluir a pacientes con cualquier tipo de enfermedad hematológica maligna, dado que comparten necesidades informativas, emocionales y sociales similares. Para dar respuesta a estas necesidades, en 2024 se constituyó el Grupo Hematocuidado, un equipo multidisciplinar comprometido con impulsar acciones de humanización centradas en el acompañamiento, la comunicación y el autocuidado.
En este contexto, el Hematocafé se concibe como un encuentro participativo y cercano que invita a pacientes y familiares a dialogar con los profesionales implicados en su atención. Su objetivo es crear un espacio seguro donde resolver dudas, acceder de forma accesible a información clave y conocer los recursos que el hospital ofrece más allá del tratamiento farmacológico: soporte emocional, orientación nutricional, ejercicio adaptado, gestión de síntomas, recursos sociales y herramientas de autocuidado.
El evento, celebrado el 28 de octubre de 2025, contó con la participación voluntaria de más de treinta pacientes y numerosos familiares. Los asistentes fueron reclutados desde las consultas de los profesionales participantes, y se inscribieron de manera totalmente voluntaria. La estructura del encuentro se articuló en mesas de diálogo temáticas: proceso hematológico, prevención y promoción de la salud, autocuidado físico, bienestar nutricional, soporte emocional y trabajo social. Cada espacio estuvo liderado por profesionales de referencia en su área, favoreciendo la comunicación horizontal y una comprensión más profunda y compartida del proceso asistencial.
El Hematocafé introdujo además un buzón de sugerencias para recoger inquietudes no expresadas verbalmente, reforzando la escucha activa y permitiendo captar necesidades que suelen quedar fuera de la consulta tradicional. Toda la información generada —preguntas, comentarios, experiencias y sugerencias— fue recopilada en un documento que guiará las líneas futuras de mejora del Grupo Hematocuidado.
Las principales necesidades identificadas fueron: mejorar la claridad y progresividad de la información clínica, optimizar los tiempos de espera en el Hospital de Día de Hematología y revisar el circuito oncológico para incorporar nuevos perfiles profesionales. Estas conclusiones reflejan la importancia de integrar la voz del paciente y su familia en la toma de decisiones asistenciales.
La iniciativa destaca por su carácter innovador al proponer un modelo de relación horizontal, coordinar de forma simultánea a un equipo multidisciplinar y abrir el hospital como un espacio acogedor para el intercambio emocional y el aprendizaje compartido. Su formato es fácilmente aplicable y transferible, ya que requiere recursos materiales mínimos y puede reproducirse en otras patologías crónicas. El compromiso voluntario de los profesionales y la colaboración de la industria para aspectos logísticos refuerzan su sostenibilidad.
El Hematocafé supone un paso significativo hacia un modelo asistencial participativo, humanizado y centrado en la experiencia real del paciente hematológico y su familia.
En este contexto, el Hematocafé se concibe como un encuentro participativo y cercano que invita a pacientes y familiares a dialogar con los profesionales implicados en su atención. Su objetivo es crear un espacio seguro donde resolver dudas, acceder de forma accesible a información clave y conocer los recursos que el hospital ofrece más allá del tratamiento farmacológico: soporte emocional, orientación nutricional, ejercicio adaptado, gestión de síntomas, recursos sociales y herramientas de autocuidado.
El evento, celebrado el 28 de octubre de 2025, contó con la participación voluntaria de más de treinta pacientes y numerosos familiares. Los asistentes fueron reclutados desde las consultas de los profesionales participantes, y se inscribieron de manera totalmente voluntaria. La estructura del encuentro se articuló en mesas de diálogo temáticas: proceso hematológico, prevención y promoción de la salud, autocuidado físico, bienestar nutricional, soporte emocional y trabajo social. Cada espacio estuvo liderado por profesionales de referencia en su área, favoreciendo la comunicación horizontal y una comprensión más profunda y compartida del proceso asistencial.
El Hematocafé introdujo además un buzón de sugerencias para recoger inquietudes no expresadas verbalmente, reforzando la escucha activa y permitiendo captar necesidades que suelen quedar fuera de la consulta tradicional. Toda la información generada —preguntas, comentarios, experiencias y sugerencias— fue recopilada en un documento que guiará las líneas futuras de mejora del Grupo Hematocuidado.
Las principales necesidades identificadas fueron: mejorar la claridad y progresividad de la información clínica, optimizar los tiempos de espera en el Hospital de Día de Hematología y revisar el circuito oncológico para incorporar nuevos perfiles profesionales. Estas conclusiones reflejan la importancia de integrar la voz del paciente y su familia en la toma de decisiones asistenciales.
La iniciativa destaca por su carácter innovador al proponer un modelo de relación horizontal, coordinar de forma simultánea a un equipo multidisciplinar y abrir el hospital como un espacio acogedor para el intercambio emocional y el aprendizaje compartido. Su formato es fácilmente aplicable y transferible, ya que requiere recursos materiales mínimos y puede reproducirse en otras patologías crónicas. El compromiso voluntario de los profesionales y la colaboración de la industria para aspectos logísticos refuerzan su sostenibilidad.
El Hematocafé supone un paso significativo hacia un modelo asistencial participativo, humanizado y centrado en la experiencia real del paciente hematológico y su familia.
JUSTIFICACIÓN
Como resultado del proyecto Mejora de la Experiencia del Paciente con Mieloma Múltiple (MiexPMas), desarrollado en nuestro hospital a lo largo de 2024, se creó el Grupo Hematocuidado con el propósito de implementar un plan de acción que respondiera a una de las necesidades prioritarias identificadas por los pacientes: la dificultad para comprender y asimilar una patología tan compleja, desconocida y grave. Aunque el proyecto inicial se centró en pacientes con mieloma múltiple, las necesidades detectadas resultaron ser comunes a la mayoría de personas con enfermedades hematológicas malignas, por lo que la iniciativa se amplió para abarcar a todos los pacientes de este ámbito.
La experiencia del proceso hematoncológico genera numerosas dudas que van más allá de lo estrictamente clínico e incluyen aspectos nutricionales, físicos, emocionales y sociales. Estas áreas requieren una orientación experta, cercana y accesible. Entre las demandas expresadas por los pacientes destacaba recibir información clara, estructurada y comprensible que facilitara su adaptación al proceso asistencial.
En el marco de mejora continua que impulsa nuestro hospital, y alineados con el objetivo de promover la salud, la calidad de vida y el bienestar de las personas, en 2025 el equipo multidisciplinar del Grupo Hematocuidado diseñó esta iniciativa innovadora. Su finalidad fue abrir las puertas del hospital para ofrecer a los pacientes un entorno cercano y distendido, donde pudieran plantear sus inquietudes en un espacio seguro, acceder a la información que necesitaban y conocer las distintas herramientas de apoyo disponibles más allá del tratamiento farmacológico.
La experiencia del proceso hematoncológico genera numerosas dudas que van más allá de lo estrictamente clínico e incluyen aspectos nutricionales, físicos, emocionales y sociales. Estas áreas requieren una orientación experta, cercana y accesible. Entre las demandas expresadas por los pacientes destacaba recibir información clara, estructurada y comprensible que facilitara su adaptación al proceso asistencial.
En el marco de mejora continua que impulsa nuestro hospital, y alineados con el objetivo de promover la salud, la calidad de vida y el bienestar de las personas, en 2025 el equipo multidisciplinar del Grupo Hematocuidado diseñó esta iniciativa innovadora. Su finalidad fue abrir las puertas del hospital para ofrecer a los pacientes un entorno cercano y distendido, donde pudieran plantear sus inquietudes en un espacio seguro, acceder a la información que necesitaban y conocer las distintas herramientas de apoyo disponibles más allá del tratamiento farmacológico.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
Formato: Encuentro presencial en un ambiente distendido, diseñado para favorecer el diálogo y la participación activa de todos los asistentes.
Reclutamiento de participantes:
La captación de pacientes se realizó desde las consultas de los profesionales implicados en la iniciativa (hematología, enfermería, rehabilitación, psicología, nutrición y trabajo social). Durante las visitas clínicas, se informaba a los pacientes sobre la actividad y, de forma totalmente voluntaria, aquellos interesados se inscribían para asistir al encuentro.
Fecha y horario:
La jornada tuvo lugar el 28 de octubre de 2025, en horario de 16:00 a 19:00 horas.
Reclutamiento de participantes:
La captación de pacientes se realizó desde las consultas de los profesionales implicados en la iniciativa (hematología, enfermería, rehabilitación, psicología, nutrición y trabajo social). Durante las visitas clínicas, se informaba a los pacientes sobre la actividad y, de forma totalmente voluntaria, aquellos interesados se inscribían para asistir al encuentro.
Fecha y horario:
La jornada tuvo lugar el 28 de octubre de 2025, en horario de 16:00 a 19:00 horas.
ENFOQUE
Objetivo General
Establecer un foro de comunicación directa entre pacientes hematológicos, familiares y profesionales, donde no solo se facilite el conocimiento de las herramientas de cuidado multidisciplinar disponibles en el hospital, sino que se promueva un modelo de salud participativo, humanizado y centrado en la red de apoyo que rodea al paciente, que les permita comprender su papel activo dentro del proceso asistencial, fortaleciendo su capacidad de decisión, autocuidado y adaptación a la enfermedad.
Objetivos Específicos
•Identificación de herramientas: Dar a conocer al paciente y a su entorno familiar los recursos clínicos y psicosociales disponibles (nutrición, psicología clínica, enfermería, fisioterapia y trabajo social), facilitando su acceso.
•Facilitar la comunicación horizontal: Crear un entorno donde pacientes y familiares se sientan legitimados para preguntar sobre cualquier aspecto de su cuidado que no se aborda habitualmente en la consulta rápida.
•Promover el bienestar autónomo: Proporcionar estrategias prácticas basadas en la evidencia científica que el paciente pueda aplicar de forma autónoma en su vida cotidiana.
•Reconocer a la familia como parte activa de la red de cuidados, validando su rol como acompañantes terapéuticos y abordando también sus necesidades emocionales, informativas y sociales.
•Favorecer la creación de redes de apoyo entre iguales, generando un espacio donde pacientes y familiares puedan compartir vivencias y emociones asociadas al proceso hematológico, además de reducir el aislamiento asociado a la enfermedad.
•Garantizar la expresión de inquietudes no verbalizadas: Habilitar un buzón de sugerencias para que los pacientes y sus familiares puedan compartir por escrito cualquier duda, preocupación o necesidad que no hayan podido o preferido expresar durante el encuentro, asegurando así un espacio adicional de escucha segura y participativa.
Establecer un foro de comunicación directa entre pacientes hematológicos, familiares y profesionales, donde no solo se facilite el conocimiento de las herramientas de cuidado multidisciplinar disponibles en el hospital, sino que se promueva un modelo de salud participativo, humanizado y centrado en la red de apoyo que rodea al paciente, que les permita comprender su papel activo dentro del proceso asistencial, fortaleciendo su capacidad de decisión, autocuidado y adaptación a la enfermedad.
Objetivos Específicos
•Identificación de herramientas: Dar a conocer al paciente y a su entorno familiar los recursos clínicos y psicosociales disponibles (nutrición, psicología clínica, enfermería, fisioterapia y trabajo social), facilitando su acceso.
•Facilitar la comunicación horizontal: Crear un entorno donde pacientes y familiares se sientan legitimados para preguntar sobre cualquier aspecto de su cuidado que no se aborda habitualmente en la consulta rápida.
•Promover el bienestar autónomo: Proporcionar estrategias prácticas basadas en la evidencia científica que el paciente pueda aplicar de forma autónoma en su vida cotidiana.
•Reconocer a la familia como parte activa de la red de cuidados, validando su rol como acompañantes terapéuticos y abordando también sus necesidades emocionales, informativas y sociales.
•Favorecer la creación de redes de apoyo entre iguales, generando un espacio donde pacientes y familiares puedan compartir vivencias y emociones asociadas al proceso hematológico, además de reducir el aislamiento asociado a la enfermedad.
•Garantizar la expresión de inquietudes no verbalizadas: Habilitar un buzón de sugerencias para que los pacientes y sus familiares puedan compartir por escrito cualquier duda, preocupación o necesidad que no hayan podido o preferido expresar durante el encuentro, asegurando así un espacio adicional de escucha segura y participativa.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
La humanización se concretó a través de un equipo de profesionales que pusieron a disposición de los pacientes los recursos específicos desde sus respectivas áreas:
•Hematología: Información detallada sobre el diagnóstico y el abordaje de las enfermedades hematológicas.
•Medicina Rehabilitadora: Orientación sobre la evolución funcional y técnicas de rehabilitación adaptadas.
•Enfermería gestora de Hematología: Principal referente de la prevención y promoción de la salud durante el tratamiento del cáncer hematológico. Actúa como guía estratégico del paciente y su entorno familiar, facilitando el autocuidado durante todo el proceso.
•Psicología Clínica y Enfermería Especialista en Salud Mental: Intervención centrada en la regulación emocional, el afrontamiento del estrés y la adaptación a la incertidumbre asociada a la enfermedad hematológica. Se proporcionan estrategias prácticas para el manejo de la ansiedad, el miedo a la recaída, la sobrecarga emocional y la comunicación familiar en contexto de enfermedad.
•Nutrición y Fisioterapia: Recomendaciones alimentarias personalizadas y programas de ejercicio dirigidos a reducir la fatiga oncológica.
•Trabajo Social: Guía sobre recursos sociosanitarios, prestaciones y medidas de protección para el paciente y su cuidador.
•Hematología: Información detallada sobre el diagnóstico y el abordaje de las enfermedades hematológicas.
•Medicina Rehabilitadora: Orientación sobre la evolución funcional y técnicas de rehabilitación adaptadas.
•Enfermería gestora de Hematología: Principal referente de la prevención y promoción de la salud durante el tratamiento del cáncer hematológico. Actúa como guía estratégico del paciente y su entorno familiar, facilitando el autocuidado durante todo el proceso.
•Psicología Clínica y Enfermería Especialista en Salud Mental: Intervención centrada en la regulación emocional, el afrontamiento del estrés y la adaptación a la incertidumbre asociada a la enfermedad hematológica. Se proporcionan estrategias prácticas para el manejo de la ansiedad, el miedo a la recaída, la sobrecarga emocional y la comunicación familiar en contexto de enfermedad.
•Nutrición y Fisioterapia: Recomendaciones alimentarias personalizadas y programas de ejercicio dirigidos a reducir la fatiga oncológica.
•Trabajo Social: Guía sobre recursos sociosanitarios, prestaciones y medidas de protección para el paciente y su cuidador.
DESPLIEGUE
El eje central de la iniciativa son las mesas de diálogo, espacios donde se impulsa la conversación y se pusieron en común los distintos recursos de apoyo:
•Mesa de Proceso Hematológico: Los especialistas en Hematología responden dudas relacionadas con el diagnóstico, las opciones terapéuticas y la evolución de las enfermedades hematológicas, favoreciendo una comprensión compartida entre paciente y familia. Se prioriza un lenguaje accesible que facilitase la comprensión y redujera la incertidumbre asociada al proceso clínico.
•Mesa de Prevención y Promoción de la salud: la enfermera gestora de hematología proporciona educación para la salud para fomentar el autocuidado y el bienestar oncológico durante el tratamiento. Se facilitan canales de comunicación directa con el centro para resolver dudas o gestionar complicaciones de forma ágil, favoreciendo la seguridad y la continuidad asistencial también para la familia cuidadora.
•Mesa de Autocuidado Físico: Fisioterapeutas y rehabilitadores enseñan ejercicios para mantener la movilidad y atienden las consultas planteadas por los pacientes.
•Mesa de Bienestar Nutricional: Los nutricionistas explican cómo adaptar la alimentación a los síntomas y aclaran las inquietudes relacionadas.
•Mesa de Soporte Emocional: La psicóloga clínica, junto con el enfermero especialista en salud mental, ofrecieron un espacio de escucha y contención emocional dirigido tanto a pacientes como a familiares. Se abordaron estrategias de regulación emocional, afrontamiento de la incertidumbre y manejo de la ansiedad asociada al diagnóstico y al tratamiento.
Se puso especial énfasis en el impacto que la enfermedad hematológica tiene en el sistema familiar, facilitando el diálogo sobre miedos, sobrecarga del cuidador y cambios en los roles familiares, así como en la importancia de preservar espacios de autocuidado dentro del núcleo familiar. Asimismo, se informó sobre los recursos de atención psicológica disponibles en el hospital, tanto en formato individual como grupal.
•Mesa de Trabajo Social: El trabajador social orienta sobre los apoyos legales y comunitarios disponibles y resuelve las dudas identificadas.
•Mesa de Proceso Hematológico: Los especialistas en Hematología responden dudas relacionadas con el diagnóstico, las opciones terapéuticas y la evolución de las enfermedades hematológicas, favoreciendo una comprensión compartida entre paciente y familia. Se prioriza un lenguaje accesible que facilitase la comprensión y redujera la incertidumbre asociada al proceso clínico.
•Mesa de Prevención y Promoción de la salud: la enfermera gestora de hematología proporciona educación para la salud para fomentar el autocuidado y el bienestar oncológico durante el tratamiento. Se facilitan canales de comunicación directa con el centro para resolver dudas o gestionar complicaciones de forma ágil, favoreciendo la seguridad y la continuidad asistencial también para la familia cuidadora.
•Mesa de Autocuidado Físico: Fisioterapeutas y rehabilitadores enseñan ejercicios para mantener la movilidad y atienden las consultas planteadas por los pacientes.
•Mesa de Bienestar Nutricional: Los nutricionistas explican cómo adaptar la alimentación a los síntomas y aclaran las inquietudes relacionadas.
•Mesa de Soporte Emocional: La psicóloga clínica, junto con el enfermero especialista en salud mental, ofrecieron un espacio de escucha y contención emocional dirigido tanto a pacientes como a familiares. Se abordaron estrategias de regulación emocional, afrontamiento de la incertidumbre y manejo de la ansiedad asociada al diagnóstico y al tratamiento.
Se puso especial énfasis en el impacto que la enfermedad hematológica tiene en el sistema familiar, facilitando el diálogo sobre miedos, sobrecarga del cuidador y cambios en los roles familiares, así como en la importancia de preservar espacios de autocuidado dentro del núcleo familiar. Asimismo, se informó sobre los recursos de atención psicológica disponibles en el hospital, tanto en formato individual como grupal.
•Mesa de Trabajo Social: El trabajador social orienta sobre los apoyos legales y comunitarios disponibles y resuelve las dudas identificadas.
RESULTADOS
La jornada fue un éxito de participación, con la asistencia de más de treinta pacientes, muchos de ellos acompañados por familiares, cuya implicación activa enriqueció el intercambio de experiencias y perspectivas. La dinámica del encuentro favoreció un alto grado de implicación, tanto en las mesas de diálogo como en las actividades propuestas.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Las principales aportaciones realizadas durante el encuentro se recogieron en un documento que servirá como base para identificar necesidades y orientar futuras líneas de mejora del Grupo Hematocuidado.
De forma sintética, las necesidades expresadas por los participantes se agrupan en los siguientes ejes:
•Mejorar la información y la comunicación recibida: Los pacientes subrayaron que el miedo y la incertidumbre asociados al diagnóstico dificultan la asimilación de la información clínica, por lo que demandan un acompañamiento más claro y progresivo, extensible también a sus familiares como parte del proceso asistencial.
•Optimizar los tiempos de espera en las citas desde el Hospital de Día de Hematología (HDD).
•Revisar el proceso oncológico del hospital para valorar la incorporación de nuevos perfiles profesionales que den respuesta a necesidades no cubiertas.
•Además, se analizaron las sugerencias depositadas en el buzón durante la actividad del Hematocafé, incorporándolas a las conclusiones para enriquecer la visión global de la experiencia del paciente.
De forma sintética, las necesidades expresadas por los participantes se agrupan en los siguientes ejes:
•Mejorar la información y la comunicación recibida: Los pacientes subrayaron que el miedo y la incertidumbre asociados al diagnóstico dificultan la asimilación de la información clínica, por lo que demandan un acompañamiento más claro y progresivo, extensible también a sus familiares como parte del proceso asistencial.
•Optimizar los tiempos de espera en las citas desde el Hospital de Día de Hematología (HDD).
•Revisar el proceso oncológico del hospital para valorar la incorporación de nuevos perfiles profesionales que den respuesta a necesidades no cubiertas.
•Además, se analizaron las sugerencias depositadas en el buzón durante la actividad del Hematocafé, incorporándolas a las conclusiones para enriquecer la visión global de la experiencia del paciente.
CARÁCTER INNOVADOR
El Hematocafé destaca por su carácter innovador al integrar, en un único espacio y de forma coordinada, la mirada multidimensional que requiere el paciente hematoncológico. Su diseño trasciende el modelo tradicional de atención centrado exclusivamente en la consulta clínica y apuesta por un formato que combina diálogo horizontal, participación activa y acompañamiento experto, incorporando de forma explícita la dimensión emocional y familiar al proceso asistencial.
Los elementos que definen su innovación son:
1. Cambio de paradigma en la relación clínico–paciente
El encuentro rompe con el modelo vertical de información habitual en la consulta y propone un espacio horizontal, cercano y seguro, donde el paciente participa desde un rol protagonista. Esta dinámica favorece la humanización, fortalece la comunicación y reduce el impacto emocional asociado al proceso asistencial, facilitando también la implicación activa del entorno familiar como parte del proceso de cuidado.
2. Coordinación real de un equipo multidisciplinar
El proyecto reúne a profesionales de hematología, enfermería, rehabilitación, psicología, nutrición, fisioterapia y trabajo social trabajando de forma simultánea y no secuencial. Este enfoque integrado permite responder a dudas complejas desde múltiples perspectivas, algo que no es habitual en la atención hematológica estándar, y favorece una comprensión compartida de la enfermedad entre paciente, familia y profesionales.
3. Espacios específicos para cada dimensión del bienestar
Las mesas de diálogo organizan la información por áreas de necesidad —clínica, funcional, nutricional, emocional y social—, ofreciendo a los pacientes herramientas prácticas más allá del tratamiento farmacológico. Esta estructura facilita la comprensión y la aplicabilidad de los contenidos, integrando el cuidado emocional como parte inseparable del abordaje terapéutico.
4. Inclusión de un buzón de sugerencias como herramienta de escucha activa continua
Incorporar un canal discreto, confidencial y complementario para expresar inquietudes supone un avance en la captación de necesidades no verbalizadas. Este recurso amplía la participación y se integra como parte del proceso de mejora continua del Grupo Hematocuidado.
Los elementos que definen su innovación son:
1. Cambio de paradigma en la relación clínico–paciente
El encuentro rompe con el modelo vertical de información habitual en la consulta y propone un espacio horizontal, cercano y seguro, donde el paciente participa desde un rol protagonista. Esta dinámica favorece la humanización, fortalece la comunicación y reduce el impacto emocional asociado al proceso asistencial, facilitando también la implicación activa del entorno familiar como parte del proceso de cuidado.
2. Coordinación real de un equipo multidisciplinar
El proyecto reúne a profesionales de hematología, enfermería, rehabilitación, psicología, nutrición, fisioterapia y trabajo social trabajando de forma simultánea y no secuencial. Este enfoque integrado permite responder a dudas complejas desde múltiples perspectivas, algo que no es habitual en la atención hematológica estándar, y favorece una comprensión compartida de la enfermedad entre paciente, familia y profesionales.
3. Espacios específicos para cada dimensión del bienestar
Las mesas de diálogo organizan la información por áreas de necesidad —clínica, funcional, nutricional, emocional y social—, ofreciendo a los pacientes herramientas prácticas más allá del tratamiento farmacológico. Esta estructura facilita la comprensión y la aplicabilidad de los contenidos, integrando el cuidado emocional como parte inseparable del abordaje terapéutico.
4. Inclusión de un buzón de sugerencias como herramienta de escucha activa continua
Incorporar un canal discreto, confidencial y complementario para expresar inquietudes supone un avance en la captación de necesidades no verbalizadas. Este recurso amplía la participación y se integra como parte del proceso de mejora continua del Grupo Hematocuidado.
5. Un entorno hospitalario “abierto” y no asistencial
El formato rompe con los escenarios habituales de atención sanitaria. El hospital se transforma en un espacio acogedor y distendido que reduce la carga emocional del paciente y facilita un estilo de comunicación más natural, fortaleciendo la confianza y el sentimiento de acompañamiento.
6. Utilización del encuentro como fuente estructurada de apoyo al paciente hematológico
Las ideas, dudas, propuestas y sugerencias recogidas durante el Hematocafé se integran en un documento que sirve de base para la toma de decisiones del Grupo Hematocuidado. Esta metodología convierte la experiencia del paciente en motor de cambio real dentro de los circuitos asistenciales.
DIVULGACIÓN
La iniciativa Hematocafé ha tenido una importante repercusión interna y externa, lo que ha permitido visibilizar el compromiso del Hospital Universitario Infanta Leonor con la participación activa del paciente hematológico y la humanización de la atención.
El 13 de noviembre de 2025, la actividad fue difundida públicamente a través del portal institucional de la Comunidad de Madrid, destacándose su carácter pionero y su impacto positivo en la experiencia del paciente. En dicha publicación se subrayó que el objetivo principal del encuentro es mejorar la atención del paciente hematológico mediante la creación de espacios de diálogo que favorezcan la educación, el empoderamiento y el bienestar. Asimismo, se puso de relieve que este tipo de dinámicas permiten a los profesionales detectar propuestas de mejora que pueden implementarse progresivamente en el proceso asistencial.
La nota informativa también recogió el respaldo institucional que recibió la jornada, inaugurada por la directora gerente del Hospital Universitario Infanta Leonor y por responsables de Continuidad Asistencial y del Servicio de Hematología. Se destacó además el apoyo de la Unidad de Experiencia del Paciente (UExPA), primera unidad de estas características en un hospital público madrileño, lo que confirió una mayor proyección a la iniciativa.
Durante el encuentro, desarrollado en distintas salas del hospital, se organizaron seis grupos de trabajo reducidos en los que participaron profesionales de Hematología, Psicología Clínica, Nutrición, Fisioterapia, Trabajo Social, Rehabilitación y Enfermería. La prensa institucional resaltó la presencia rotatoria de estos especialistas, que abordaron áreas clave del cuidado del paciente hematológico: apoyo emocional, alimentación adaptada a los síntomas, ejercicio físico seguro, uso de recursos sociosanitarios y orientación clínica y de enfermería en tratamientos complejos como el trasplante hematopoyético o la terapia celular.
La divulgación también destacó cómo este tipo de iniciativas favorece la adherencia terapéutica, reduce la ansiedad y el estrés derivados de la enfermedad y fortalece la relación entre pacientes, familias y profesionales. Se visibilizó el valor añadido de facilitar un espacio que permite resolver dudas, compartir experiencias y proponer mejoras en un contexto cercano, accesible y centrado en la escucha activa.
Finalmente, se comunicó públicamente que todas las sugerencias recogidas durante el Hematocafé serían analizadas en las reuniones del Grupo Hematocuidado para valorar su posible incorporación al proceso asistencial, reforzando así la transparencia y la participación del paciente en la mejora continua de la atención hematológica.
El 13 de noviembre de 2025, la actividad fue difundida públicamente a través del portal institucional de la Comunidad de Madrid, destacándose su carácter pionero y su impacto positivo en la experiencia del paciente. En dicha publicación se subrayó que el objetivo principal del encuentro es mejorar la atención del paciente hematológico mediante la creación de espacios de diálogo que favorezcan la educación, el empoderamiento y el bienestar. Asimismo, se puso de relieve que este tipo de dinámicas permiten a los profesionales detectar propuestas de mejora que pueden implementarse progresivamente en el proceso asistencial.
La nota informativa también recogió el respaldo institucional que recibió la jornada, inaugurada por la directora gerente del Hospital Universitario Infanta Leonor y por responsables de Continuidad Asistencial y del Servicio de Hematología. Se destacó además el apoyo de la Unidad de Experiencia del Paciente (UExPA), primera unidad de estas características en un hospital público madrileño, lo que confirió una mayor proyección a la iniciativa.
Durante el encuentro, desarrollado en distintas salas del hospital, se organizaron seis grupos de trabajo reducidos en los que participaron profesionales de Hematología, Psicología Clínica, Nutrición, Fisioterapia, Trabajo Social, Rehabilitación y Enfermería. La prensa institucional resaltó la presencia rotatoria de estos especialistas, que abordaron áreas clave del cuidado del paciente hematológico: apoyo emocional, alimentación adaptada a los síntomas, ejercicio físico seguro, uso de recursos sociosanitarios y orientación clínica y de enfermería en tratamientos complejos como el trasplante hematopoyético o la terapia celular.
La divulgación también destacó cómo este tipo de iniciativas favorece la adherencia terapéutica, reduce la ansiedad y el estrés derivados de la enfermedad y fortalece la relación entre pacientes, familias y profesionales. Se visibilizó el valor añadido de facilitar un espacio que permite resolver dudas, compartir experiencias y proponer mejoras en un contexto cercano, accesible y centrado en la escucha activa.
Finalmente, se comunicó públicamente que todas las sugerencias recogidas durante el Hematocafé serían analizadas en las reuniones del Grupo Hematocuidado para valorar su posible incorporación al proceso asistencial, reforzando así la transparencia y la participación del paciente en la mejora continua de la atención hematológica.
NIVEL DE APLICABILIDAD
El Hematocafé presenta un alto nivel de aplicabilidad, tanto dentro del propio hospital como en otros centros sanitarios, gracias a su diseño sencillo, replicable y adaptable a diferentes especialidades.
•Metodología fácilmente reproducible
El formato se basa en mesas de diálogo organizadas por áreas de necesidad, una estructura simple que no requiere equipamientos especiales. Esta metodología puede implementarse en otros servicios con ajustes mínimos y es adecuada para cualquier especialidad que desee mejorar la experiencia del paciente.
•Compromiso profesional más allá de la actividad ordinaria
Los profesionales participan de manera voluntaria y fuera de su jornada laboral, lo que demuestra un fuerte compromiso con la humanización y el acompañamiento al paciente. Aunque esto supone una organización adicional, también facilita que la actividad sea aplicable en otros centros mediante planificación previa y respaldo institucional.
•Modelo adaptable a distintas patologías crónicas complejas
El formato es transferible a procesos clínicos que comparten necesidades informativas y emocionales similares (oncología, enfermedades crónicas avanzadas, procesos autoinmunes, etc.), lo que amplía su potencial implantación en otros servicios o centros sanitarios.
Su estructura facilita una adaptación rápida manteniendo el propósito humanizador.
•Continuidad garantizada a través del Grupo Hematocuidado
La iniciativa se integra dentro de la dinámica del grupo multidisciplinar, que revisa las conclusiones para impulsar nuevas acciones. Este enfoque estructurado permite mantener y evolucionar el proyecto, aunque se realice fuera del horario habitual, al contar con un equipo estable y comprometido.
•Metodología fácilmente reproducible
El formato se basa en mesas de diálogo organizadas por áreas de necesidad, una estructura simple que no requiere equipamientos especiales. Esta metodología puede implementarse en otros servicios con ajustes mínimos y es adecuada para cualquier especialidad que desee mejorar la experiencia del paciente.
•Compromiso profesional más allá de la actividad ordinaria
Los profesionales participan de manera voluntaria y fuera de su jornada laboral, lo que demuestra un fuerte compromiso con la humanización y el acompañamiento al paciente. Aunque esto supone una organización adicional, también facilita que la actividad sea aplicable en otros centros mediante planificación previa y respaldo institucional.
•Modelo adaptable a distintas patologías crónicas complejas
El formato es transferible a procesos clínicos que comparten necesidades informativas y emocionales similares (oncología, enfermedades crónicas avanzadas, procesos autoinmunes, etc.), lo que amplía su potencial implantación en otros servicios o centros sanitarios.
Su estructura facilita una adaptación rápida manteniendo el propósito humanizador.
•Continuidad garantizada a través del Grupo Hematocuidado
La iniciativa se integra dentro de la dinámica del grupo multidisciplinar, que revisa las conclusiones para impulsar nuevas acciones. Este enfoque estructurado permite mantener y evolucionar el proyecto, aunque se realice fuera del horario habitual, al contar con un equipo estable y comprometido.
•Baja necesidad de recursos materiales y alta eficiencia organizativa
La actividad puede llevarse a cabo en cualquier espacio del hospital adecuado para reuniones. El material necesario —documentación informativa, cartelería, buzón de sugerencias— es mínimo, lo que facilita su realización periódica o su exportación a otros centros.
•Capacidad de generar información valiosa para la mejora asistencial
El análisis de las preguntas, sugerencias y propuestas recogidas convierte al Hematocafé en una herramienta de inteligencia organizativa fácilmente utilizable por cualquier centro. Esto incrementa su valor estratégico y su aplicabilidad como motor de cambios reales.
El Hematocafé representa un avance hacia un modelo asistencial más participativo, accesible y humanizado, donde la coordinación multidisciplinar se traduce en un impacto real sobre la experiencia del paciente hematológico y su familia. Al integrar información clínica, autocuidado, soporte emocional y acompañamiento familiar en un único espacio de encuentro, la iniciativa genera valor asistencial, fortalece la red de apoyo y optimiza los recursos existentes. Su diseño sencillo, sostenible y fácilmente replicable lo posiciona como una práctica innovadora con alto potencial de continuidad y expansión en otros entornos hospitalarios.