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Hospital Universitarío Príncipe de Asturias
Esther Merino Vázquez, Elena Esteban Holanda, Ana Rosa Collantes Martín, Rosa Solís López, Maria Teresa Díaz Moreno, Pilar González Sánchez, , , ,
Resumen ejecutivo
La creación de una ostomía supone un cambio vital profundo que impacta de forma simultánea en la esfera física, emocional, social y relacional de la persona. Más allá de la correcta técnica quirúrgica y del aprendizaje de los autocuidados, las personas ostomizadas se enfrentan a miedos, inseguridades, cambios en la imagen corporal y limitaciones percibidas para la actividad física, la sexualidad o los viajes, así como a dificultades para reintegrarse plenamente en su vida cotidiana.
Desde la consulta de enfermería de estomaterapia del Hospital Universitario Príncipe de Asturias se realiza un abordaje integral de la persona ostomizada, que incluye aspectos físicos, emocionales y educativos. No obstante, se identificó que determinados temas relevantes para la adaptación a la ostomía, por su complejidad, por las limitaciones de tiempo propias de la atención individual y por la percepción de algunos pacientes de que la consulta se centra exclusivamente en el estoma, no siempre podían desarrollarse con la profundidad necesaria ni favorecer la expresión abierta de inquietudes no técnicas.
Con el objetivo de dar respuesta a estas necesidades y alineados con los principios de la humanización de la asistencia sanitaria, se impulsó un programa de Escuelas de Pacientes Ostomizados como una estrategia estructurada de acompañamiento, escucha activa y empoderamiento, orientada a situar a la persona y su familia como protagonistas activos del proceso de atención.
El programa se desarrolla desde la Comisión del Paciente Ostomizado del hospital y está coordinado por la consulta enfermera de estomaterapia, con un liderazgo enfermero explícito y la colaboración de un equipo multidisciplinar de profesionales hospitalarios y de atención primaria. Se realizan entre cinco y seis ediciones anuales, cada una centrada en una temática de interés expresada por los propios pacientes, como afrontamiento, sexualidad, actividad física, alimentación e hidratación, viajes y recursos sociales, incluida la información sobre el reconocimiento de discapacidad.(Ver anexo 1.a)
Cada escuela combina una intervención profesional estructurada con un espacio de participación activa, donde pacientes y familiares comparten experiencias, inquietudes y estrategias de afrontamiento, generando un entorno seguro y de apoyo entre iguales.
La evaluación del programa se realiza mediante encuestas de satisfacción cumplimentadas tras cada edición, lo que ha permitido adaptar los contenidos y dar respuesta a nuevas demandas. De este proceso participativo surgió la creación de grupos evolutivos, destacando el grupo de actividad física adaptada, desarrollado en colaboración con el Servicio de Rehabilitación y liderado por fisioterapeutas especialistas en suelo pélvico y pared abdominal, con el objetivo de reducir el miedo al ejercicio y prevenir complicaciones como las hernias paraestomales. (Ver anexo 1.b)
Como líneas de evolución del proyecto se incluyen la puesta en marcha de una consulta de prehabilitación abdominal previa a la cirugía y el diseño de un grupo evolutivo de afrontamiento emocional, actualmente en fase de planificación.
Este proyecto evidencia cómo la participación real de las personas ostomizadas, liderada por enfermería, transforma la atención sanitaria y promueve una humanización efectiva del proceso asistencial.
Desde la consulta de enfermería de estomaterapia del Hospital Universitario Príncipe de Asturias se realiza un abordaje integral de la persona ostomizada, que incluye aspectos físicos, emocionales y educativos. No obstante, se identificó que determinados temas relevantes para la adaptación a la ostomía, por su complejidad, por las limitaciones de tiempo propias de la atención individual y por la percepción de algunos pacientes de que la consulta se centra exclusivamente en el estoma, no siempre podían desarrollarse con la profundidad necesaria ni favorecer la expresión abierta de inquietudes no técnicas.
Con el objetivo de dar respuesta a estas necesidades y alineados con los principios de la humanización de la asistencia sanitaria, se impulsó un programa de Escuelas de Pacientes Ostomizados como una estrategia estructurada de acompañamiento, escucha activa y empoderamiento, orientada a situar a la persona y su familia como protagonistas activos del proceso de atención.
El programa se desarrolla desde la Comisión del Paciente Ostomizado del hospital y está coordinado por la consulta enfermera de estomaterapia, con un liderazgo enfermero explícito y la colaboración de un equipo multidisciplinar de profesionales hospitalarios y de atención primaria. Se realizan entre cinco y seis ediciones anuales, cada una centrada en una temática de interés expresada por los propios pacientes, como afrontamiento, sexualidad, actividad física, alimentación e hidratación, viajes y recursos sociales, incluida la información sobre el reconocimiento de discapacidad.(Ver anexo 1.a)
Cada escuela combina una intervención profesional estructurada con un espacio de participación activa, donde pacientes y familiares comparten experiencias, inquietudes y estrategias de afrontamiento, generando un entorno seguro y de apoyo entre iguales.
La evaluación del programa se realiza mediante encuestas de satisfacción cumplimentadas tras cada edición, lo que ha permitido adaptar los contenidos y dar respuesta a nuevas demandas. De este proceso participativo surgió la creación de grupos evolutivos, destacando el grupo de actividad física adaptada, desarrollado en colaboración con el Servicio de Rehabilitación y liderado por fisioterapeutas especialistas en suelo pélvico y pared abdominal, con el objetivo de reducir el miedo al ejercicio y prevenir complicaciones como las hernias paraestomales. (Ver anexo 1.b)
Como líneas de evolución del proyecto se incluyen la puesta en marcha de una consulta de prehabilitación abdominal previa a la cirugía y el diseño de un grupo evolutivo de afrontamiento emocional, actualmente en fase de planificación.
Este proyecto evidencia cómo la participación real de las personas ostomizadas, liderada por enfermería, transforma la atención sanitaria y promueve una humanización efectiva del proceso asistencial.
JUSTIFICACIÓN
La humanización de la asistencia sanitaria implica reconocer a la persona más allá de su proceso clínico, incorporando sus necesidades emocionales, sociales y relacionales, y favoreciendo su participación activa en el cuidado. En el caso de las personas ostomizadas, este enfoque adquiere especial relevancia debido al profundo impacto que la ostomía tiene en su vida cotidiana.
La consulta enfermera de estomaterapia constituye un espacio de atención integral donde se abordan el autocuidado, la educación terapéutica y el acompañamiento emocional. Sin embargo, la complejidad de determinados temas y el tiempo disponible en la atención individual hacen necesario complementar esta atención con espacios específicos que permitan profundizar, compartir experiencias y favorecer la participación activa del paciente y su familia.
Desde esta necesidad surge el programa de Escuelas de Pacientes Ostomizados, con el objetivo de dar voz a las personas ostomizadas, fomentar su protagonismo y promover una atención verdaderamente centrada en la persona.
La consulta enfermera de estomaterapia constituye un espacio de atención integral donde se abordan el autocuidado, la educación terapéutica y el acompañamiento emocional. Sin embargo, la complejidad de determinados temas y el tiempo disponible en la atención individual hacen necesario complementar esta atención con espacios específicos que permitan profundizar, compartir experiencias y favorecer la participación activa del paciente y su familia.
Desde esta necesidad surge el programa de Escuelas de Pacientes Ostomizados, con el objetivo de dar voz a las personas ostomizadas, fomentar su protagonismo y promover una atención verdaderamente centrada en la persona.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
El programa se desarrolla de forma continuada a lo largo del año, con una frecuencia media de 5-6 ediciones anuales de Escuelas de Pacientes. Cada edición se dedica a una temática concreta, previamente identificada a partir de las inquietudes expresadas por los propios pacientes en consulta.
El proyecto se desarrolla siguiendo las siguientes fases:
•Detección de necesidades a través de la consulta enfermera y la evaluación de encuestas de satisfacción.
•Planificación anual de temáticas según demandas expresadas por pacientes y familiares.
•Organización de las escuelas y coordinación del equipo multidisciplinar.
•Desarrollo de las sesiones.
•Evaluación posterior y revisión del programa.
De forma paralela, se planifican líneas evolutivas del proyecto. (Ver anexo 1.b)
•Grupos evolutivos de actividad física adaptada (actualmente en su segunda edición).
•Diseño e implantación de la consulta de prehabilitación abdominal (en fase final de preparación).
•Propuesta futura de grupo evolutivo de afrontamiento emocional.
El proyecto se desarrolla siguiendo las siguientes fases:
•Detección de necesidades a través de la consulta enfermera y la evaluación de encuestas de satisfacción.
•Planificación anual de temáticas según demandas expresadas por pacientes y familiares.
•Organización de las escuelas y coordinación del equipo multidisciplinar.
•Desarrollo de las sesiones.
•Evaluación posterior y revisión del programa.
De forma paralela, se planifican líneas evolutivas del proyecto. (Ver anexo 1.b)
•Grupos evolutivos de actividad física adaptada (actualmente en su segunda edición).
•Diseño e implantación de la consulta de prehabilitación abdominal (en fase final de preparación).
•Propuesta futura de grupo evolutivo de afrontamiento emocional.
ENFOQUE
El proyecto se fundamenta en la atención centrada en la persona y la participación activa dentro del proceso de atención. Las Escuelas de Pacientes se conciben como espacios seguros, participativos y no jerárquicos, donde la experiencia del paciente adquiere un valor central.
El liderazgo enfermero es explícito y vertebra el proyecto, coordinando la planificación, ejecución y evaluación, así como la integración de los distintos profesionales implicados.
La participación de las personas ostomizadas no se limita a la asistencia a las actividades, sino que se integra de forma activa en la identificación de necesidades, la toma de decisiones sobre contenidos y la evolución del propio programa.
Asimismo, el proyecto impacta directamente en el bienestar profesional. Al empoderar al paciente en su autocuidado, se reduce la carga de consultas reactivas por dudas básicas, permitiendo a la enfermera de estomaterapia centrarse en intervenciones de mayor valor clínico y emocional. Esto genera un entorno laboral más saludable, con mayor reconocimiento del rol experto y una reducción del desgaste profesional asociado a la atención de procesos crónicos complejos.
El liderazgo enfermero es explícito y vertebra el proyecto, coordinando la planificación, ejecución y evaluación, así como la integración de los distintos profesionales implicados.
La participación de las personas ostomizadas no se limita a la asistencia a las actividades, sino que se integra de forma activa en la identificación de necesidades, la toma de decisiones sobre contenidos y la evolución del propio programa.
Asimismo, el proyecto impacta directamente en el bienestar profesional. Al empoderar al paciente en su autocuidado, se reduce la carga de consultas reactivas por dudas básicas, permitiendo a la enfermera de estomaterapia centrarse en intervenciones de mayor valor clínico y emocional. Esto genera un entorno laboral más saludable, con mayor reconocimiento del rol experto y una reducción del desgaste profesional asociado a la atención de procesos crónicos complejos.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Las Escuelas de Pacientes se organizan desde la Comisión del Paciente Ostomizado del hospital, en colaboración con diferentes unidades hospitalarias y profesionales de atención primaria, conformando un equipo multidisciplinar.
Cada escuela se estructura en dos partes:
1.Sesión formativa inicial, impartida por un profesional sanitario del propio centro (enfermería, fisioterapia u otros especialistas), que aborda la temática seleccionada de forma comprensible y cercana.
2.Espacio de diálogo y participación, donde pacientes y familiares comparten experiencias, dudas y estrategias de afrontamiento, favoreciendo la expresión emocional y el apoyo mutuo.
Las temáticas abordadas incluyen: (Ver anexo 1.b)
•Afrontamiento emocional y adaptación a la ostomía.
•Sexualidad y relaciones personales.
•Actividad física segura y adaptada.
•Alimentación e hidratación.
•Viajes, ocio y preparación de la maleta.
•Recursos sociales y orientación para el reconocimiento de la discapacidad.
La elevada participación y el clima de confianza generado han convertido las escuelas en un espacio de referencia para pacientes y familias.
Cada escuela se estructura en dos partes:
1.Sesión formativa inicial, impartida por un profesional sanitario del propio centro (enfermería, fisioterapia u otros especialistas), que aborda la temática seleccionada de forma comprensible y cercana.
2.Espacio de diálogo y participación, donde pacientes y familiares comparten experiencias, dudas y estrategias de afrontamiento, favoreciendo la expresión emocional y el apoyo mutuo.
Las temáticas abordadas incluyen: (Ver anexo 1.b)
•Afrontamiento emocional y adaptación a la ostomía.
•Sexualidad y relaciones personales.
•Actividad física segura y adaptada.
•Alimentación e hidratación.
•Viajes, ocio y preparación de la maleta.
•Recursos sociales y orientación para el reconocimiento de la discapacidad.
La elevada participación y el clima de confianza generado han convertido las escuelas en un espacio de referencia para pacientes y familias.
DESPLIEGUE
El programa se mantiene de forma estable en el tiempo gracias a su integración en la dinámica de la Comisión del Paciente Ostomizado y a la implicación continuada de la consulta enfermera de estomaterapia.
RESULTADOS
Los resultados del programa evidencian un impacto positivo tanto en la experiencia de las personas ostomizadas como en su proceso de adaptación y autocuidado. Las encuestas de satisfacción y la observación directa durante las sesiones muestran una disminución del miedo al ejercicio físico, especialmente en relación con la aparición de hernias paraestomales, lo que se traduce en una mayor autonomía y confianza en el movimiento.
Se ha observado una mejor adherencia a los cuidados y recomendaciones terapéuticas, así como una elevada satisfacción asociada al sentimiento de pertenencia al grupo, reduciendo la percepción de aislamiento que refieren muchas personas ostomizadas tras la cirugía. La participación activa de pacientes y familiares favorece el apoyo entre iguales y normaliza vivencias que, en otros contextos, suelen vivirse en soledad.
Asimismo, destaca el aumento progresivo de la participación en las escuelas y la incorporación de personas procedentes de otros centros hospitalarios, motivadas por la difusión a través del boca a boca y redes sociales. Este hecho refuerza el valor percibido del programa y su capacidad para responder a necesidades reales no siempre cubiertas en la atención individual.
En conjunto, los resultados reflejan cómo la creación de espacios participativos, liderados por enfermería, contribuye a una atención más humana, empoderadora y centrada en la persona.
Se ha observado una mejor adherencia a los cuidados y recomendaciones terapéuticas, así como una elevada satisfacción asociada al sentimiento de pertenencia al grupo, reduciendo la percepción de aislamiento que refieren muchas personas ostomizadas tras la cirugía. La participación activa de pacientes y familiares favorece el apoyo entre iguales y normaliza vivencias que, en otros contextos, suelen vivirse en soledad.
Asimismo, destaca el aumento progresivo de la participación en las escuelas y la incorporación de personas procedentes de otros centros hospitalarios, motivadas por la difusión a través del boca a boca y redes sociales. Este hecho refuerza el valor percibido del programa y su capacidad para responder a necesidades reales no siempre cubiertas en la atención individual.
En conjunto, los resultados reflejan cómo la creación de espacios participativos, liderados por enfermería, contribuye a una atención más humana, empoderadora y centrada en la persona.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
La evaluación del proyecto se realiza de forma continua y estructurada mediante diferentes mecanismos:
•Encuestas de satisfacción cumplimentadas por los asistentes tras cada edición de las Escuelas de Pacientes.
•Feedback cualitativo directo de pacientes y familiares durante y después de las sesiones.
•Observación clínica de la evolución en el afrontamiento, la autonomía y la adherencia a los cuidados.
El análisis sistemático de las encuestas de satisfacción ha permitido adaptar progresivamente el programa a las demandas reales de los participantes. A través de estas encuestas, los pacientes verbalizaron de forma reiterada la necesidad de contar con escuelas más frecuentes y, especialmente, con más sesiones prácticas en el ámbito de la actividad física.
Como respuesta directa a esta evaluación, y en colaboración con el Servicio de Rehabilitación del hospital, surgió el proyecto de los grupos evolutivos de actividad física adaptada, diseñados para ofrecer un acompañamiento más continuado, práctico y progresivo. Este proceso evidencia cómo la voz del paciente actúa como motor de innovación y mejora continua del proyecto.
En esta misma línea, el desarrollo de un grupo evolutivo de afrontamiento emocional se encuentra en fase de diseño, requiriendo una planificación más compleja y la coordinación con el área de Salud Mental para garantizar una intervención estructurada, segura y de calidad.
Como indicadores de evaluación se consideran:
•Nivel de participación y asistencia a las escuelas.
•Resultados de las encuestas de satisfacción.
•Grado de implicación de pacientes y familiares.
•Percepción de seguridad y confianza para retomar actividades de la vida diaria y ejercicio físico.
•Continuidad de los pacientes en los grupos evolutivos.
Este sistema de evaluación y revisión garantiza la mejora progresiva del proyecto y refuerza su carácter humanizado, participativo e innovador.
•Encuestas de satisfacción cumplimentadas por los asistentes tras cada edición de las Escuelas de Pacientes.
•Feedback cualitativo directo de pacientes y familiares durante y después de las sesiones.
•Observación clínica de la evolución en el afrontamiento, la autonomía y la adherencia a los cuidados.
El análisis sistemático de las encuestas de satisfacción ha permitido adaptar progresivamente el programa a las demandas reales de los participantes. A través de estas encuestas, los pacientes verbalizaron de forma reiterada la necesidad de contar con escuelas más frecuentes y, especialmente, con más sesiones prácticas en el ámbito de la actividad física.
Como respuesta directa a esta evaluación, y en colaboración con el Servicio de Rehabilitación del hospital, surgió el proyecto de los grupos evolutivos de actividad física adaptada, diseñados para ofrecer un acompañamiento más continuado, práctico y progresivo. Este proceso evidencia cómo la voz del paciente actúa como motor de innovación y mejora continua del proyecto.
En esta misma línea, el desarrollo de un grupo evolutivo de afrontamiento emocional se encuentra en fase de diseño, requiriendo una planificación más compleja y la coordinación con el área de Salud Mental para garantizar una intervención estructurada, segura y de calidad.
Como indicadores de evaluación se consideran:
•Nivel de participación y asistencia a las escuelas.
•Resultados de las encuestas de satisfacción.
•Grado de implicación de pacientes y familiares.
•Percepción de seguridad y confianza para retomar actividades de la vida diaria y ejercicio físico.
•Continuidad de los pacientes en los grupos evolutivos.
Este sistema de evaluación y revisión garantiza la mejora progresiva del proyecto y refuerza su carácter humanizado, participativo e innovador.
CARÁCTER INNOVADOR
El carácter innovador del proyecto no reside en la incorporación de nuevas tecnologías, sino en la forma en que se estructura la participación de las personas ostomizadas dentro del proceso asistencial. La innovación se basa en un modelo de escucha activa sistematizada, en el que la evaluación continua mediante encuestas y el diálogo directo con pacientes y familiares se convierten en motores reales de cambio.
A partir de este enfoque, el programa evoluciona de manera dinámica, adaptando contenidos, frecuencia y formatos en función de las demandas expresadas por los propios pacientes. Esta forma de cocrear las intervenciones ha dado lugar al desarrollo de grupos evolutivos específicos, como el de actividad física adaptada, diseñado en colaboración con el Servicio de Rehabilitación a partir de una necesidad identificada por los asistentes a las escuelas.
Este modelo transforma las Escuelas de Pacientes en un proceso vivo y flexible, donde la persona ostomizada pasa de ser receptora de información a agente activo en la mejora de su atención, consolidando un enfoque innovador desde la humanización y el liderazgo enfermero.
A partir de este enfoque, el programa evoluciona de manera dinámica, adaptando contenidos, frecuencia y formatos en función de las demandas expresadas por los propios pacientes. Esta forma de cocrear las intervenciones ha dado lugar al desarrollo de grupos evolutivos específicos, como el de actividad física adaptada, diseñado en colaboración con el Servicio de Rehabilitación a partir de una necesidad identificada por los asistentes a las escuelas.
Este modelo transforma las Escuelas de Pacientes en un proceso vivo y flexible, donde la persona ostomizada pasa de ser receptora de información a agente activo en la mejora de su atención, consolidando un enfoque innovador desde la humanización y el liderazgo enfermero.
DIVULGACIÓN
El proyecto se divulga de forma activa a través de distintos canales:
•Cartelería informativa distribuida en diferentes espacios del hospital.
•Publicación de la información en la página web del Hospital Universitario Príncipe de Asturias.
•Difusión a través de redes sociales gestionadas desde la consulta de estomaterapia.
•Información directa a pacientes y familiares durante las consultas enfermeras.
Asimismo, el propio impacto del programa ha favorecido su difusión mediante el boca a boca entre pacientes y asociaciones, ampliando su alcance más allá del área de influencia directa del hospital.
•Cartelería informativa distribuida en diferentes espacios del hospital.
•Publicación de la información en la página web del Hospital Universitario Príncipe de Asturias.
•Difusión a través de redes sociales gestionadas desde la consulta de estomaterapia.
•Información directa a pacientes y familiares durante las consultas enfermeras.
Asimismo, el propio impacto del programa ha favorecido su difusión mediante el boca a boca entre pacientes y asociaciones, ampliando su alcance más allá del área de influencia directa del hospital.
NIVEL DE APLICABILIDAD
El modelo de Escuelas de Pacientes Ostomizados se ha diseñado desde su inicio con una estructura protocolizada que define objetivos, contenidos, metodología, roles profesionales y sistema de evaluación. Esta estandarización facilita que el programa sea fácilmente reproducible y adaptable a otros centros sanitarios.
La flexibilidad del protocolo permite ajustar las temáticas, la frecuencia y los recursos disponibles a las características de cada organización, manteniendo siempre el enfoque de humanización, participación activa del paciente y liderazgo enfermero. Asimismo, el uso de recursos existentes y la coordinación multidisciplinar hacen que su implementación sea viable en distintos contextos asistenciales, tanto hospitalarios como comunitarios.
Este enfoque favorece la transferencia del proyecto como buena práctica en humanización de la atención a personas ostomizadas.
CONCLUSIONES
El proyecto “De pacientes a protagonistas: dar voz y participación a las personas ostomizadas a través de las escuelas de pacientes” demuestra que la participación real y estructurada de las personas ostomizadas transforma de manera significativa la experiencia asistencial y favorece una humanización efectiva del cuidado.
Las Escuelas de Pacientes, lideradas por enfermería, se consolidan como espacios de acompañamiento, empoderamiento y apoyo entre iguales, donde la escucha activa y la evaluación continua permiten adaptar las intervenciones a las necesidades reales expresadas por pacientes y familias.
Este modelo participativo no solo mejora la autonomía, la confianza y la adherencia al cuidado, sino que promueve una atención más cercana, respetuosa y centrada en la persona, fácilmente transferible a otros contextos sanitarios. La experiencia presentada evidencia el valor del liderazgo enfermero como motor de humanización e innovación en la práctica clínica.
La flexibilidad del protocolo permite ajustar las temáticas, la frecuencia y los recursos disponibles a las características de cada organización, manteniendo siempre el enfoque de humanización, participación activa del paciente y liderazgo enfermero. Asimismo, el uso de recursos existentes y la coordinación multidisciplinar hacen que su implementación sea viable en distintos contextos asistenciales, tanto hospitalarios como comunitarios.
Este enfoque favorece la transferencia del proyecto como buena práctica en humanización de la atención a personas ostomizadas.
CONCLUSIONES
El proyecto “De pacientes a protagonistas: dar voz y participación a las personas ostomizadas a través de las escuelas de pacientes” demuestra que la participación real y estructurada de las personas ostomizadas transforma de manera significativa la experiencia asistencial y favorece una humanización efectiva del cuidado.
Las Escuelas de Pacientes, lideradas por enfermería, se consolidan como espacios de acompañamiento, empoderamiento y apoyo entre iguales, donde la escucha activa y la evaluación continua permiten adaptar las intervenciones a las necesidades reales expresadas por pacientes y familias.
Este modelo participativo no solo mejora la autonomía, la confianza y la adherencia al cuidado, sino que promueve una atención más cercana, respetuosa y centrada en la persona, fácilmente transferible a otros contextos sanitarios. La experiencia presentada evidencia el valor del liderazgo enfermero como motor de humanización e innovación en la práctica clínica.