ASOCIACION DE PACIENTES
ASOCIACIÓN MACROCEFALIA MALFORMACION CAPILAR ESPAÑA
Otro
asociación macrocefalia malformación capilar españa
mARIA ANGELES PUIGVERT GARCIA, ROSA AMRIA DE FATA PÉREZ, , , , , , , ,
Resumen ejecutivo
ESTE PROYECTO CONTEMPLA INFORMAR Y FORMAR A LAS FAMILIAS PARA QUE PUEDAN HACER UN BUEN ACOMPAÑAMIENTO EN AL VIDA DE SUS HIJOS POTENCIANDO LA MEJOR CALIDAD DE VIDA A LAS FAMILAIS QUE VIVEN CON SINDROMES PROS
JUSTIFICACIÓN
ESTE PROYECTO SURGE DE LA NECESIDAD DE FORMAR A LAS FAMILIAS EN EL CAMINO DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR EL SINDROME PROS, COMO UN ESPACIO DE APOYO, FORMACIÓN Y ACOMPAÑAMIENTO INTEGRAL ANTE UNA REALIDAD COMPLEJA, POCO FRECUENTE Y CON UN FUERTE IMPACTO EN LA VIDA FAMILAIR, SOCIAL Y EMOCIONAL.
DEBIDO A QUE AL LLEGAR A LA ADOLESCENCIA ES UN PERIODO CLAVE PARA SABER QUIEN SON, QUE LES PASA Y HACIA DONDE TIENEN QUE ELEGIR, COMO LES INFLUYE EL CRECIMINETO FÍSICO Y PSICOLOGICO Y EMOCIONAL EN EL DÍA A DÍA Y COMO LAS FAMILIAS DEBEN ACOMPAÑAR Y REGULAR ESAS CONDUCTAS Y EMOCIONES.
DEBIDO A QUE AL LLEGAR A LA ADOLESCENCIA ES UN PERIODO CLAVE PARA SABER QUIEN SON, QUE LES PASA Y HACIA DONDE TIENEN QUE ELEGIR, COMO LES INFLUYE EL CRECIMINETO FÍSICO Y PSICOLOGICO Y EMOCIONAL EN EL DÍA A DÍA Y COMO LAS FAMILIAS DEBEN ACOMPAÑAR Y REGULAR ESAS CONDUCTAS Y EMOCIONES.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
SE REALIZARA UNA ESCUELA DE FAMILIAS EN ALS QUE SE REALIZARAN SESIONES MENSUALES CON DIFERENTES TEMAS QUE SE HAN VISTO NECESARIOS TRATAR CON LAS FAMILIAS PARA MEJORAR LA CONVIVENCIA Y EN SI LA CALIDAD DE VIDA FAMILIAR.
ENFOQUE
TIENE UN ENFOQUE INNOVADOR YA QUE DESPUÉS DE VALORAR QUE NECESIDADES TENIAN LAS FAMILIAS EN COMÚN SE HAN PROPUESTO TEMAS DE INTERES PARA TODOS Y TODAS Y EN OCASIONES ES INNOVADOR YA QEU TRATA ESPECÍFICAMENTE CONDUCTAS QEU AFECTAN A LOS SÍNDROMES PROS,
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
SE DESARROLLARA EN UN AÑO, CON SESIONES ONLINE DEBIDO A QUE NUESTRAS FAMILAIS VIVEN EN TODO EL TERRITORIO ESPAÑOL, CON SESIONES DE 2 HORAS UNA VEZ AL MES Y EN AL QUE SE DARA UN ENFOQUE TEORICO, UN ENFOQUE PRÁCTICO Y SE DEJARA UN TIEMPO DE COMPARTIR LO QUE SE HA EXPUESTO COMO LO VIVEN EN SUS CASA Y COMO LO RESOLVERAN A PARTIR DE ESE MOMENTO, UN TIEMPO DE AUTOAYUDA FAMILIAR.
DESPLIEGUE
SE REALIZARA PARA LAS FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN YA QUE SON LAS QUE HAN MANIFESTADO LAS MISMAS NECESIDADES PARA DAR UN ENFOQUE CLARO AL TRABAJO DE LAS REGULACIONES DE LOS NIÑOS AFECTADOS POR SINDROMES PROS
RESULTADOS
SE ESPERA QUE SE PUEDAN DAR HERRAMIENTAS PARA LA MEJOR CONVICVENCIA FAMILIAR
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
UNA VEZ SE REALICEN LAS 10 SESIONES PROPUESTAS DE AL ESCUELA DE FAMILIA SE PASARA UNA ENCUESTA PARA SABER QUE SESIÓN HA SIDO LA QEU MAS HA GUSTADO, LA MÁS PRODUCTIVA, LA SESIÓN QUE HABRÍA QUE REPETIR O INCIDIR EN ELLA , TODO ELLO CN RESULTADOS.
ESTAS ENCUESTAS SE PASARIAN ANTES DE LA REALIZACIÓN DE AL ESCUELA DE FAMILIAS Y UNA VEZ REALIZADAS PARA VER LA SATISFACCIÓN FINAL DE LAS FAMILIAS
CARÁCTER INNOVADOR
ESTA INICIATIVA SE FUNDAMENTA EN LA PROMOCIÓN DE LA SALUD, LA EDUCACIÓN INCLUSIVA, LA EQUIDAD Y LA REDUCCIÓN DE DESIGUALDADES, SITUANDO A LAS FAMILAIS COMO PROTAGONISTAS ACTIVAS EN EL PROCESO DE CUIDADO, TOMA DE DECISIONES Y DEFENSA DE LOS DERECHOS.
DIVULGACIÓN
SE DIVULGARA LA ESCUELA DE FAMILIA EN NUESTRA PÁGINA WEB, NUESTRAS REDES SOCIALES Y EN ALGUNAS REVISTA,
NIVEL DE APLICABILIDAD
ES APLICABLE A OTRAS ASOCIACIONES Y A OTRAS FAMILIAS EN ALGUNOS TEMAS GENERALES, SIEMPRE SE PUEDE ABRIR AL PUBLICO EN GENERAL.