ASOCIACION DE PACIENTES
CORRESPONDE
Otro
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE TOLEDO
MARINA RODRÍGUEZ CRUZ, MARÍA MARTÍN DE HERVÁS VEGUE, , , , , , , ,
Resumen ejecutivo
Un programa de apoyo para cuidadores tiene como objetivo mejorar el bienestar físico, emocional y social de las personas que cuidan a familiares dependientes. Este tipo de programa ofrece formación, apoyo psicológico y estrategias prácticas para reducir la sobrecarga del cuidador y fomentar hábitos saludables.
Entre sus componentes principales suelen incluirse talleres educativos sobre manejo del estrés, organización del tiempo y cuidado de la salud propia; espacios de apoyo grupal donde los cuidadores pueden compartir experiencias y sentirse comprendidos; y técnicas de autocuidado, como relajación, actividad física y establecimiento de límites en la tarea de cuidar.
El propósito final es prevenir el agotamiento del cuidador, mejorar su calidad de vida y fortalecer sus recursos personales, lo que también repercute positivamente en la calidad del cuidado que recibe la persona dependiente.
Entre sus componentes principales suelen incluirse talleres educativos sobre manejo del estrés, organización del tiempo y cuidado de la salud propia; espacios de apoyo grupal donde los cuidadores pueden compartir experiencias y sentirse comprendidos; y técnicas de autocuidado, como relajación, actividad física y establecimiento de límites en la tarea de cuidar.
El propósito final es prevenir el agotamiento del cuidador, mejorar su calidad de vida y fortalecer sus recursos personales, lo que también repercute positivamente en la calidad del cuidado que recibe la persona dependiente.
JUSTIFICACIÓN
Durante estas sesiones se fomentará la reflexión y la toma de conciencia de sus situaciones personales, facilitando formación continua en tareas cotidianas de su autocuidado y cuidado del familiar dependiente.
Con la finalización de las sesiones grupales, mandaremos difusión de los puntos tratados para que puedan revisar en cualquier momento. En la web de ADEMTO hay un espacio habilitado de cuidadores donde las personas pueden consultar el material de las sesiones y lecturas interesante relacionadas con el tema de los cuidados.
Para conseguir nuestro objetivo general de mejorar la atención y el apoyo que se presta a las personas cuidadoras, vamos a centrarnos en el concepto de salud. Considerando el concepto de SALUD según la definición de la OMS, como un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades. Además, vamos a dividir el concepto de salud en diferentes áreas que engloban todos los aspectos de salud del ser humano: la parte física, el área emocional, la parte social, la parte sexual y el área cognitiva, con el fin de integrar en un solo curso la salud y el bienestar de las personas cuidadoras.
Salud Física.
La salud física consiste en el bienestar del cuerpo y el óptimo funcionamiento del organismo de los individuos, es decir, es una condición general de las personas que se encuentran en buen estado físico, que cursa con ausencia de enfermedad y un adecuado funcionamiento fisiológico del organismo.
Salud Emocional.
La salud emocional se refiere al bienestar psicológico general: cómo nos sentimos con nosotros mismos, la calidad de nuestras relaciones y la capacidad para gestionar las propias emociones y afrontar las dificultades.
Salud Social.
La salud social es la habilidad para la adaptación y la autogestión ante los cambios y desafíos del entorno, así como la capacidad para desarrollar relaciones satisfactorias con otras personas.
Salud sexual.
Según la OMS la salud sexual es un estado de bienestar físico, mental y social en relación con la sexualidad. Requiere un enfoque positivo y respetuoso de la sexualidad y de las relaciones sexuales, así como la posibilidad de tener experiencias sexuales placenteras y seguras, libres de toda coacción, discriminación y violencia.
Salud Cognitiva.
Nos referiremos al término de salud cognitiva como el estado de bienestar y buen funcionamiento cerebral de todas las áreas cognitivas presentes en el ser humano: atención, memoria, lenguaje, funciones ejecutivas, praxias y gnosias.
Con la finalización de las sesiones grupales, mandaremos difusión de los puntos tratados para que puedan revisar en cualquier momento. En la web de ADEMTO hay un espacio habilitado de cuidadores donde las personas pueden consultar el material de las sesiones y lecturas interesante relacionadas con el tema de los cuidados.
Para conseguir nuestro objetivo general de mejorar la atención y el apoyo que se presta a las personas cuidadoras, vamos a centrarnos en el concepto de salud. Considerando el concepto de SALUD según la definición de la OMS, como un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades. Además, vamos a dividir el concepto de salud en diferentes áreas que engloban todos los aspectos de salud del ser humano: la parte física, el área emocional, la parte social, la parte sexual y el área cognitiva, con el fin de integrar en un solo curso la salud y el bienestar de las personas cuidadoras.
Salud Física.
La salud física consiste en el bienestar del cuerpo y el óptimo funcionamiento del organismo de los individuos, es decir, es una condición general de las personas que se encuentran en buen estado físico, que cursa con ausencia de enfermedad y un adecuado funcionamiento fisiológico del organismo.
Salud Emocional.
La salud emocional se refiere al bienestar psicológico general: cómo nos sentimos con nosotros mismos, la calidad de nuestras relaciones y la capacidad para gestionar las propias emociones y afrontar las dificultades.
Salud Social.
La salud social es la habilidad para la adaptación y la autogestión ante los cambios y desafíos del entorno, así como la capacidad para desarrollar relaciones satisfactorias con otras personas.
Salud sexual.
Según la OMS la salud sexual es un estado de bienestar físico, mental y social en relación con la sexualidad. Requiere un enfoque positivo y respetuoso de la sexualidad y de las relaciones sexuales, así como la posibilidad de tener experiencias sexuales placenteras y seguras, libres de toda coacción, discriminación y violencia.
Salud Cognitiva.
Nos referiremos al término de salud cognitiva como el estado de bienestar y buen funcionamiento cerebral de todas las áreas cognitivas presentes en el ser humano: atención, memoria, lenguaje, funciones ejecutivas, praxias y gnosias.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
Este proyecto va dirigido a todas aquellas personas asociadas a ADEMTO y a sus familiares que, de forma habitual, atienden a personas dependientes en sus domicilios y que quieran formar parte de estos encuentros ya sea de forma puntual o permanente.
La implantación del proyecto pasará por diferentes fases que van a facilitar su puesta en marcha y su continuidad en el tiempo
1ª FASE: DIFUSIÓN DEL PROYECTO.
Se realizará una difusión del proyecto a los asociados y asociadas para detectar cuidadores que no tenemos localizados, a través de WhatsApp y correo electrónico. Se trata de un cribado cualitativo para conocer necesidades, motivaciones y repercusiones del proceso de cuidar que tienen en ese rol. Una vez localizadas a las personas interesadas se mantendrá una entrevista telefónica para explicar el funcionamiento.
2ª FASE: DETECCIÓN DEL NIVEL DE SOBRECARGA.
En la primera toma de contacto con el grupo nos interesa conocer el nivel de sobrecarga que tienen, para ello utilizaremos la Escala de Zarit, MBI y la observación directa.
Si la puntuación en esta escala supera los 46 puntos, siendo tal puntuación de inicio de sobrecarga, se recomendará a la persona y/o familiar la realización de este taller. Igualmente, si no se detecta sobrecarga se informará al familiar y/o usuario de la existencia del taller para su conocimiento y recomendación a nivel preventivo e informativo.
En este taller nos centraremos en la creación de un entorno que promueva el desarrollo personal, la adaptación a la difícil situación de los cuidadores, el establecimiento de nuevas relaciones interpersonales y el aprendizaje de los cuidados informales.
Los servicios encargados serán: Trabajo Social y Neuropsicología.
3ª FASE: REALIZACIÓN DE LAS SESIONES
Los talleres se realizarán de forma mensual con una duración desde 30 minutos hasta 60 minutos por determinación del profesional. Respetando un espacio de discusión donde el grupo pueda realizar sus aportaciones.
La difusión de los talleres se hará a través de un cartel informativo que será publicado en redes sociales y se mandará de forma individual a todos los familiares de ADEMTO.
Las inscripciones recibidas serán registradas por el servicio receptor.
Las sesiones se desarrollarán con la plataforma Microsoft Team.
El profesional encargado/a de impartir el taller tendrá que:
Cumplimentar el documento de Participantes.
Elaborar una Píldora informativa.
Elaboración de un video.
Elegir la realización de Píldora o vídeo.
Mandar el enlace de conexión a los participantes con el día, hora.
Mandar los manuales de Microsoft teams.
Envío de anexo de participación. Imprescindible devolver firmado antes de la sesión.
Envío de escala de satisfacción.
El servicio de psicología y trabajo social tendrán que:
Enviar la Píldora por WhatsApp dos días antes a los/as participantes.
La implantación del proyecto pasará por diferentes fases que van a facilitar su puesta en marcha y su continuidad en el tiempo
1ª FASE: DIFUSIÓN DEL PROYECTO.
Se realizará una difusión del proyecto a los asociados y asociadas para detectar cuidadores que no tenemos localizados, a través de WhatsApp y correo electrónico. Se trata de un cribado cualitativo para conocer necesidades, motivaciones y repercusiones del proceso de cuidar que tienen en ese rol. Una vez localizadas a las personas interesadas se mantendrá una entrevista telefónica para explicar el funcionamiento.
2ª FASE: DETECCIÓN DEL NIVEL DE SOBRECARGA.
En la primera toma de contacto con el grupo nos interesa conocer el nivel de sobrecarga que tienen, para ello utilizaremos la Escala de Zarit, MBI y la observación directa.
Si la puntuación en esta escala supera los 46 puntos, siendo tal puntuación de inicio de sobrecarga, se recomendará a la persona y/o familiar la realización de este taller. Igualmente, si no se detecta sobrecarga se informará al familiar y/o usuario de la existencia del taller para su conocimiento y recomendación a nivel preventivo e informativo.
En este taller nos centraremos en la creación de un entorno que promueva el desarrollo personal, la adaptación a la difícil situación de los cuidadores, el establecimiento de nuevas relaciones interpersonales y el aprendizaje de los cuidados informales.
Los servicios encargados serán: Trabajo Social y Neuropsicología.
3ª FASE: REALIZACIÓN DE LAS SESIONES
Los talleres se realizarán de forma mensual con una duración desde 30 minutos hasta 60 minutos por determinación del profesional. Respetando un espacio de discusión donde el grupo pueda realizar sus aportaciones.
La difusión de los talleres se hará a través de un cartel informativo que será publicado en redes sociales y se mandará de forma individual a todos los familiares de ADEMTO.
Las inscripciones recibidas serán registradas por el servicio receptor.
Las sesiones se desarrollarán con la plataforma Microsoft Team.
El profesional encargado/a de impartir el taller tendrá que:
Cumplimentar el documento de Participantes.
Elaborar una Píldora informativa.
Elaboración de un video.
Elegir la realización de Píldora o vídeo.
Mandar el enlace de conexión a los participantes con el día, hora.
Mandar los manuales de Microsoft teams.
Envío de anexo de participación. Imprescindible devolver firmado antes de la sesión.
Envío de escala de satisfacción.
El servicio de psicología y trabajo social tendrán que:
Enviar la Píldora por WhatsApp dos días antes a los/as participantes.
ENFOQUE
El enfoque es transdisciplinar contando con el Comité Asesor Científico de ADEMTO.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Este proyecto va dirigido a todas aquellas personas asociadas a ADEMTO y a sus familiares que, de forma habitual, atienden a personas dependientes en sus domicilios y que quieran formar parte de estos encuentros ya sea de forma puntual o permanente.
La implantación del proyecto pasará por diferentes fases que van a facilitar su puesta en marcha y su continuidad en el tiempo.
1ª FASE: DIFUSIÓN DEL PROYECTO.
Se realizará una difusión del proyecto a los asociados y asociadas para detectar cuidadores que no tenemos localizados, a través de WhatsApp y correo electrónico. Se trata de un cribado cualitativo para conocer necesidades, motivaciones y repercusiones del proceso de cuidar que tienen en ese rol. Una vez localizadas a las personas interesadas se mantendrá una entrevista telefónica para explicar el funcionamiento.
2ª FASE: DETECCIÓN DEL NIVEL DE SOBRECARGA.
En la primera toma de contacto con el grupo nos interesa conocer el nivel de sobrecarga que tienen, para ello utilizaremos la Escala de Zarit, MBI y la observación directa.
Si la puntuación en esta escala supera los 46 puntos, siendo tal puntuación de inicio de sobrecarga, se recomendará a la persona y/o familiar la realización de este taller. Igualmente, si no se detecta sobrecarga se informará al familiar y/o usuario de la existencia del taller para su conocimiento y recomendación a nivel preventivo e informativo.
En este taller nos centraremos en la creación de un entorno que promueva el desarrollo personal, la adaptación a la difícil situación de los cuidadores, el establecimiento de nuevas relaciones interpersonales y el aprendizaje de los cuidados informales.
Los servicios encargados serán: Trabajo Social y Neuropsicología.
3ª FASE: REALIZACIÓN DE LAS SESIONES
Los talleres se realizarán de forma mensual con una duración desde 30 minutos hasta 60 minutos por determinación del profesional. Respetando un espacio de discusión donde el grupo pueda realizar sus aportaciones.
La difusión de los talleres se hará a través de un cartel informativo que será publicado en redes sociales y se mandará de forma individual a todos los familiares de ADEMTO.
Las inscripciones recibidas serán registradas por el servicio receptor.
Las sesiones se desarrollarán con la plataforma Microsoft Team.
El profesional encargado/a de impartir el taller tendrá que:
Cumplimentar el documento de Participantes.
Elaborar una Píldora informativa.
Elaboración de un video.
Elegir la realización de Píldora o vídeo.
Mandar el enlace de conexión a los participantes con el día, hora.
Mandar los manuales de Microsoft teams.
Envío de anexo de participación. Imprescindible devolver firmado antes de la sesión.
Envío de escala de satisfacción.
El servicio de psicología y trabajo social tendrán que:
Enviar la Píldora por WhatsApp dos días antes a los/as participantes.
La implantación del proyecto pasará por diferentes fases que van a facilitar su puesta en marcha y su continuidad en el tiempo.
1ª FASE: DIFUSIÓN DEL PROYECTO.
Se realizará una difusión del proyecto a los asociados y asociadas para detectar cuidadores que no tenemos localizados, a través de WhatsApp y correo electrónico. Se trata de un cribado cualitativo para conocer necesidades, motivaciones y repercusiones del proceso de cuidar que tienen en ese rol. Una vez localizadas a las personas interesadas se mantendrá una entrevista telefónica para explicar el funcionamiento.
2ª FASE: DETECCIÓN DEL NIVEL DE SOBRECARGA.
En la primera toma de contacto con el grupo nos interesa conocer el nivel de sobrecarga que tienen, para ello utilizaremos la Escala de Zarit, MBI y la observación directa.
Si la puntuación en esta escala supera los 46 puntos, siendo tal puntuación de inicio de sobrecarga, se recomendará a la persona y/o familiar la realización de este taller. Igualmente, si no se detecta sobrecarga se informará al familiar y/o usuario de la existencia del taller para su conocimiento y recomendación a nivel preventivo e informativo.
En este taller nos centraremos en la creación de un entorno que promueva el desarrollo personal, la adaptación a la difícil situación de los cuidadores, el establecimiento de nuevas relaciones interpersonales y el aprendizaje de los cuidados informales.
Los servicios encargados serán: Trabajo Social y Neuropsicología.
3ª FASE: REALIZACIÓN DE LAS SESIONES
Los talleres se realizarán de forma mensual con una duración desde 30 minutos hasta 60 minutos por determinación del profesional. Respetando un espacio de discusión donde el grupo pueda realizar sus aportaciones.
La difusión de los talleres se hará a través de un cartel informativo que será publicado en redes sociales y se mandará de forma individual a todos los familiares de ADEMTO.
Las inscripciones recibidas serán registradas por el servicio receptor.
Las sesiones se desarrollarán con la plataforma Microsoft Team.
El profesional encargado/a de impartir el taller tendrá que:
Cumplimentar el documento de Participantes.
Elaborar una Píldora informativa.
Elaboración de un video.
Elegir la realización de Píldora o vídeo.
Mandar el enlace de conexión a los participantes con el día, hora.
Mandar los manuales de Microsoft teams.
Envío de anexo de participación. Imprescindible devolver firmado antes de la sesión.
Envío de escala de satisfacción.
El servicio de psicología y trabajo social tendrán que:
Enviar la Píldora por WhatsApp dos días antes a los/as participantes.
DESPLIEGUE
Temática:
Abordaje del Estreñimiento desde la Perspectiva Muscular y Postural. Impartido por Dª Cristina Lirio Romero, profesora de la Facultad de fisioterapia y enfermería de la Universidad de Castilla la Mancha
La importancia de la logopedia en la Esclerosis Múltiple. Realizado por Dª Raquel Corbacho Fernández, logopeda de ADEMTO.
Del diseño a la independencia: soluciones 3D centradas en la persona. Realizado por Dº José Manuel Olivares Pérez Bustos, terapeuta ocupacional de ADEMTO.
Salud ginecológica en la mujer. Impartido por Dª Carmen Baz.
Día internacional de la Esclerosis Múltiple. Impartido por el Dº Diego Clemente y su equipo del Hospital Nacional de Parapléjicos del grupo de Neuroinmuno-reparación.
Escuela de Espalda. Impartido por el servicio de fisioterapia de ADEMTO.
Salud Mental.
Sesión de autoexploración mamaria.
Sesión de NO violencia.
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Abordaje del Estreñimiento desde la Perspectiva Muscular y Postural. Impartido por Dª Cristina Lirio Romero, profesora de la Facultad de fisioterapia y enfermería de la Universidad de Castilla la Mancha
La importancia de la logopedia en la Esclerosis Múltiple. Realizado por Dª Raquel Corbacho Fernández, logopeda de ADEMTO.
Del diseño a la independencia: soluciones 3D centradas en la persona. Realizado por Dº José Manuel Olivares Pérez Bustos, terapeuta ocupacional de ADEMTO.
Salud ginecológica en la mujer. Impartido por Dª Carmen Baz.
Día internacional de la Esclerosis Múltiple. Impartido por el Dº Diego Clemente y su equipo del Hospital Nacional de Parapléjicos del grupo de Neuroinmuno-reparación.
Escuela de Espalda. Impartido por el servicio de fisioterapia de ADEMTO.
Salud Mental.
Sesión de autoexploración mamaria.
Sesión de NO violencia.
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
RESULTADOS
A través de cuestionarios de calidad y de evaluación.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Se realizará una revisión trimestral de las sesiones planteadas, evaluando los siguientes indicadores:
Indicadores de logros:
-Qué el 60% de los cuidadores y cuidadoras no profesionales de socios y socias de ADEMTO participen de las sesiones.
-Qué el 80% de nuevos familiares de socios y socias participen del programa/conozcan el programa.
-Aumentar un 10 % las visualizaciones de nuestro nuevo recurso de cuidadores en la web de ADEMTO.
-Aumentar un 10 % las descargas por trimestre de nuestra plataforma de cuidadores.
Indicadores de actividades:
-Número de personas que han participado en las actividades.
-Número de personas que han continuado durante todo el proceso del proyecto.
-Nivel de satisfacción por parte de las personas que han participado.
Indicadores de impacto:
-Número de familias que han solicitado sesiones individuales para trabajar la sobrecarga emocional.
-Número de familias que han solicitado recursos de ayuda para los cuidadores del familiar dependiente.
Estos indicadores irán complementados con una serie de escalas.
1.Escala de Zarit al comienzo del proyecto para identificar a los cuidadores y cuidadoras sobrecargados al igual que MBI.
2.Cuestionarios de satisfacción que se realizarán en cada sesión.
En el mes de diciembre realizaremos una evaluación general del programa con todas las personas que han participado de las sesiones, para conocer su nivel de satisfacción y proyectar mejoras para el próximo año.
Indicadores de logros:
-Qué el 60% de los cuidadores y cuidadoras no profesionales de socios y socias de ADEMTO participen de las sesiones.
-Qué el 80% de nuevos familiares de socios y socias participen del programa/conozcan el programa.
-Aumentar un 10 % las visualizaciones de nuestro nuevo recurso de cuidadores en la web de ADEMTO.
-Aumentar un 10 % las descargas por trimestre de nuestra plataforma de cuidadores.
Indicadores de actividades:
-Número de personas que han participado en las actividades.
-Número de personas que han continuado durante todo el proceso del proyecto.
-Nivel de satisfacción por parte de las personas que han participado.
Indicadores de impacto:
-Número de familias que han solicitado sesiones individuales para trabajar la sobrecarga emocional.
-Número de familias que han solicitado recursos de ayuda para los cuidadores del familiar dependiente.
Estos indicadores irán complementados con una serie de escalas.
1.Escala de Zarit al comienzo del proyecto para identificar a los cuidadores y cuidadoras sobrecargados al igual que MBI.
2.Cuestionarios de satisfacción que se realizarán en cada sesión.
En el mes de diciembre realizaremos una evaluación general del programa con todas las personas que han participado de las sesiones, para conocer su nivel de satisfacción y proyectar mejoras para el próximo año.
CARÁCTER INNOVADOR
El carácter innovador de un proyecto dirigido a cuidadores que cuenta con el Comité Asesor Científico de una entidad radica en la incorporación de conocimiento experto y evidencia científica en el diseño, desarrollo y evaluación de las intervenciones.
La participación de este comité permite que el programa se base en criterios técnicos actualizados, metodologías contrastadas y buenas prácticas, garantizando la calidad y rigurosidad de las acciones dirigidas al autocuidado y bienestar de los cuidadores. Además, favorece la transferencia de conocimiento entre el ámbito científico y la práctica social, adaptando las recomendaciones de expertos a las necesidades reales de las personas cuidadoras.
Asimismo, el comité contribuye a la evaluación continua del proyecto, proponiendo mejoras, validando los contenidos formativos y analizando los resultados obtenidos. Esto permite generar evidencia sobre la efectividad del programa, facilitar su replicabilidad en otros contextos y promover modelos de intervención más eficientes.
De este modo, la colaboración con un Comité Asesor Científico aporta innovación, calidad metodológica y credibilidad, reforzando el impacto social del proyecto y asegurando que las acciones desarrolladas respondan a estándares científicos y a las necesidades reales de los cuidadores.
DIVULGACIÓN
En nuestras redes sociales y de forma individual a todas las personas asociadas, al igual que a la Mesa de Salud de Toledo.
NIVEL DE APLICABILIDAD
Este proyecto es aplicable dada su publicación en la web y redes sociales.