No sin ellos: Protocolo de autismo en urgencias guiado por la experiencia de pacientes

AREA INTEGRADA
Pacientes , Asociaciones, colegios
Otro
GAI Hellín
Jesus Sanchez Romero, Asociación Desarrollo Hellín, Mónica Vargas Berzosa, Francisca Diaz Ruiz, M. de la O Medina Pardo, Antonio Martínez Lozano, Begoña Parra Robles, Colegio Isabel la católica Hellín, Colegio Cruz de Mayo Hellín,
Resumen ejecutivo
El Protocolo de Atención Adaptada a Personas con Trastorno del Espectro Autista
(TEA) en el Servicio de Urgencias del Hospital de Hellín constituye una herramienta
estratégica orientada a garantizar una atención sanitaria segura, humanizada, accesible y
adaptada a las necesidades específicas de este colectivo. Lo novedosos de este proyecto se basa en la co-creacion entre pacientes, familias ,asociaciones y profesionales. Dada la elevada vulnerabilidad
sensorial, emocional y comunicativa de las personas con TEA, el entorno de urgencias —
caracterizado por el ruido, la sobreestimulación, la incertidumbre y la variabilidad
asistencial— puede desencadenar desregulación conductual, incrementar la ansiedad e
interferir en la adecuada valoración clínica. Este protocolo establece medidas estructuradas
para reducir estos riesgos y optimizar la experiencia asistencial.
El documento parte de una justificación normativa y ética, alineada con la Ley 1/2014 de
Castilla-La Mancha, el Plan de Humanización del SESCAM y la Convención de la ONU sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad. Estas bases refuerzan la obligación
institucional de adaptar los entornos sanitarios para garantizar la equidad y la accesibilidad
cognitiva.
El protocolo recoge un conjunto de objetivos clave, cuyo eje central es proporcionar una
atención ajustada a las características del TEA, capacitar de forma integral al personal
sanitario y no sanitario, adaptar el entorno físico para reducir la hiperestimulación sensorial,
implementar sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC) y establecer un
flujo asistencial anticipatorio que reduzca la ansiedad procedimental.
La metodología de implantación sigue un ciclo de mejora continua: diagnóstico de
situación, trabajo participativo con profesionales y asociaciones, formación acreditada,
adecuación ambiental y evaluación periódica. Este proceso multidisciplinar garantiza la
sostenibilidad, coherencia y calidad del protocolo.
En cuanto al procedimiento asistencial, se articulan seis grandes áreas:
1. Identificación temprana del paciente con TEA, mediante registro en admisión,
activación de alertas clínicas y priorización del flujo para evitar esperas prolongadas,
principal fuente de estrés conductual.
2. Adecuación sensorial del entorno, con la habilitación de un Box de Regulación
Sensorial y el control de estímulos luminosos, acústicos y olfativos. Se permite el
uso de objetos de regulación, dispositivos de comunicación y elementos de confort.
3. Comunicación adaptada, basada en lenguaje simple, prosodia neutral, tiempo de
procesamiento y el uso sistemático de SAAC (pictogramas ARASAAC, tableros
visuales y guiones sociales). Se destaca la importancia del interlocutor único y del
acompañante como figura experta.
4. Procedimientos clínicos adaptados, incorporando anticipación visual, modelado,
control del contacto físico, presencia continua del cuidador y minimización de la
exposición al equipamiento médico.
5. Manejo de crisis conductual, centrado en la detección precoz de signos de
desregulación, la contención ambiental, la reducción del lenguaje verbal y la
aplicación de técnicas específicas señaladas por el familiar. El abordaje
farmacológico solo se considera en casos graves y como última alternativa.
6. Alta y seguimiento, con instrucciones visuales claras y coordinación con Atención
Primaria y Salud Mental para garantizar la continuidad de cuidados.
Finalmente, se establecen indicadores de evaluación que miden la formación del personal,
los incidentes críticos, la satisfacción del paciente y los tiempos de atención adaptada.
Este protocolo posiciona al Servicio de Urgencias del Hospital de Hellín como un entorno
accesible, seguro y respetuoso con la diversidad neurológica, promoviendo una atención
centrada en la persona y basada en la evidencia.
JUSTIFICACIÓN
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) implica desafíos específicos en el ámbito sanitario
derivados de la hipersensibilidad sensorial, la dificultad en la comunicación social y la
elevada ansiedad ante entornos impredecibles o altamente estimulantes. En el contexto de
un Servicio de Urgencias (SU), estos factores se amplifican dado el ruido, la iluminación
intensa, la sobrecarga de estímulos, las esperas prolongadas y la interacción con múltiples
profesionales.
El Hospital de Hellín atiende anualmente a un número creciente de personas con TEA, niños
y adultos, cuyos episodios de desregulación emocional, ansiedad extrema o crisis
conductuales suelen estar relacionados con la falta de adecuación ambiental y
comunicativa. Esta situación no solo compromete la experiencia del paciente y su familia,
sino también la seguridad y la eficiencia del propio servicio.
El proyecto surge como respuesta a:
 La necesidad de equidad sanitaria y accesibilidad cognitiva, recogida en la Ley
1/2014 de Castilla-La Mancha de Inclusión.
 El Plan de Humanización del SESCAM, que exige avanzar hacia entornos que
reduzcan la ansiedad, mejoren la experiencia del paciente y minimicen el uso de
medidas coercitivas.
 La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU),
que reconoce el derecho a recibir una atención de salud sin discriminación y con los
ajustes razonables necesarios.
Además, estudios recientes demuestran que la anticipación estructurada, el uso de Sistemas
Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC), la reducción de estímulos sensoriales
y la formación específica de los profesionales disminuyen de forma significativa las crisis
conductuales y el uso de contención.
Este proyecto constituye una transformación sistémica del flujo asistencial, diseñada
para mejorar la seguridad, la comunicación, la autonomía y el bienestar de las personas con
TEA en Urgencias, convirtiendo al Hospital de Hellín en un centro referente en atención
humanizada
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
Fase 1. Diagnóstico de Situación (Mes 1-2)
 Mapeo completo del flujo asistencial en Urgencias.
 Identificación de puntos de alta carga sensorial y barreras cognitivas.
 Análisis retrospectivo de incidentes críticos con pacientes con TEA.
 Revisión de tiempos de espera, ruido ambiental, iluminación y circulación de
personal.
Fase 2. Elaboración Participativa (Mes 3-4)
 Creación de un grupo focal multidisciplinar (profesionales del SU, personal no
sanitario, Humanización, pacientes, familiares ,colegios con aula TEA ,Asociación Desarrollo).
 Co-creación de historias sociales, pictogramas, protocolos de comunicación y
adaptaciones ambientales.
 Selección del espacio físico para el Box de Regulación Sensorial y dotación inicial
del mismo.
Fase 3. Formación y Sensibilización (Mes 5-7)
 Desarrollo e impartición de un programa acreditado de formación anual que
incluya:
o características clínicas del TEA,
o comunicación adaptada,
o uso de SAAC,
o desescalada y manejo de crisis,
o detección de dolor no verbal.
 Formación obligatoria para todo el personal del SU, sanitario y no sanitario.
Fase 4. Implementación y Adaptación (Mes 8-10)
 Instalación de señalización cognitiva universal (pictogramas ARASAAC).
 Puesta en marcha del Box de Regulación Sensorial.
 Revisión de flujos para reducir tiempos de espera y circuitos duplicados.
 Inclusión en la historia clínica de un “Código TEA” para identificación rápida.
 Distribución de carpetas físicas de comunicación con tableros de pictogramas.
Fase 5. Evaluación y Mejora Continua (Mes 11-12 y seguimiento
semestral)
 Auditoría de indicadores clínicos, asistenciales y de experiencia del paciente.
 Revisión del protocolo y redacción de mejoras.
 Incorporación de feedback de familiares, profesionales y asociaciones.
ENFOQUE
El enfoque del proyecto es biopsicosocial, humanista y centrado en la persona,
sustentado en los siguientes principios:
1. Ajustes razonables y accesibilidad cognitiva y Siempre desde la demanda de los propios pacientes
Garantizar que todas las interacciones, instrucciones, desplazamientos y exploraciones sean
comprensibles, predecibles y adaptadas al estilo cognitivo de la persona con TEA.
2. Minimización de la carga sensorial
Reducción activa del ruido, iluminación intensa, aglomeraciones y estímulos que puedan
generar sobrecarga.
3. Comunicación clara, estructurada y anticipatoria
Uso de lenguaje directo, pictogramas, tableros de comunicación y guiones visuales que
explican paso a paso las acciones que se van a realizar.
4. Participación activa del acompañante
El familiar o cuidador es considerado un experto en la regulación del paciente y parte
esencial del proceso.
5. Seguridad emocional como prioridad clínica
Prevenir la desregulación emocional para evitar medidas coercitivas y favorecer la
colaboración.
6. Capacitación integral de los profesionales
Dotar al personal de herramientas reales, técnicas de comunicación y estrategias
conductuales que aumenten la eficacia asistencial.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
El proyecto incluye seis ejes operativos, alineados con el protocolo asistencial:
1. Identificación precoz del paciente con TEA
 Registro del diagnóstico en admisión.
 Activación del “Código TEA” en la historia clínica.
 Priorización para reducir espera y ansiedad.
 Recogida de información clave: sensibilidades, desencadenantes, rutinas de calma,
nivel de comunicación, objetos reguladores.
2. Adaptación ambiental y regulación sensorial
 Derivación a un Box de Regulación Sensorial o zona tranquila.
 Regulación de luz (suave, indirecta), ruido (evitar alarmas altas y conversaciones
innecesarias) y olores.
 Permitir uso de objetos calmantes, auriculares de cancelación de ruido o
dispositivos personales.
3. Comunicación adaptada y accesible
 Uso de lenguaje literal, sin ironías ni metáforas.
 Tono y ritmo calmado, respetando tiempos de procesamiento.
 Pictogramas ARASAAC en todo el servicio.
 Historias sociales que explican el recorrido en Urgencias.
 Tableros de elección: dolor, necesidades básicas, procedimientos.
 Uso libre del comunicador personal del paciente.
4. Procedimientos clínicos adaptados
 Anticipación visual previa a cada intervención.
 Técnica “First–Then”.
 Modelado previo (mostrar material o hacer simulación en muñeco).
 Contacto físico mínimo y siempre anunciado.
 Presencia constante del acompañante.
 Minimizar exposición del material médico.
5. Manejo de crisis conductual
 Identificación temprana de señales de desregulación.
 Reducción drástica de estímulos.
 Comunicación mínima (“Frases de acción”).
 Aplicación de técnicas de desescalada recomendadas por la familia.
 Fármacos solo como último recurso y a dosis mínimas.
6. Alta y continuidad asistencial
 Instrucciones visuales, claras y adaptadas.
 Derivación y comunicación activa con Atención Primaria o USMIJ.
 Registro clínico para continuidad del ajuste razonable en visitas futuras.
DESPLIEGUE
El despliegue incluye acciones concretas en infraestructura, recursos y cultura organizativa:
1. Infraestructura
 Habilitación de un espacio fijo como Box de Regulación Sensorial.
 Adecuación lumínica y eliminación de ruidos evitables.
 Señalización cognitiva universal en pasillos, baños, boxes y sala de espera.
2. Recursos materiales
 Carpetas de comunicación accesible con pictogramas plastificados.
 Historias sociales impresas.
 Material sensorial básico (pelotas antiestrés, peso, mantas suaves, auriculares).
 Kits portátiles para procedimientos adaptados.
3. Ajustes en flujos
 Priorización automática del paciente TEA.
 Circuito rápido hacia el box tranquilo.
 Evitación de tránsitos reiterados o innecesarios.
4. Cultura profesional
 Formación estándar obligatoria.
 Sesiones clínicas internas sobre manejo de casos reales.
 Implicación de mandos intermedios para asegurar sostenibilidad
RESULTADOS
Resultados esperados a corto plazo (primer año)
 Reducción del tiempo de espera de personas con TEA en al menos un 50 %.
 Disminución del número de crisis conductuales y episodios de contención física en
al menos un 20 %.
 Incremento del uso de SAAC por parte de los profesionales del SU.
 Mejora significativa de la satisfacción de familias y acompañantes (medida en
encuestas).
 Aumento de la seguridad percibida por profesionales y reducción del estrés
asistencial.
Resultados esperados a medio plazo
 Hospital considerado referente comarcal en atención accesible y humanizada.
 Integración del modelo en otros servicios: Radiología, Consultas Externas,
Hospitalización Pediátrica.
 Inclusión del protocolo TEA como estándar del SESCAM en otros centros de su red.
Resultados intangibles
 Mejor relación terapéutica y confianza entre familias y sistema sanitario.
 Profesionales más seguros y capacitados.
 Reducción de traumas médicos en pacientes con TEA.
 Normalización de la accesibilidad cognitiva como valor estratégico.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
a evaluación se realiza semestralmente mediante indicadores objetivos recogidos de
forma sistemática:
Indicadores clave
Categoría Indicador Objetivo
Formación % de personal formado en TEA 100 % anual
Seguridad Reducción de contención física o sedación -20 % anual
Experiencia Satisfacción del paciente y familia >90 % positivo
Eficacia Tiempo de espera en sala/triaje -50 % respecto a estándar
Implementación Uso de SAAC registrado en HC ≥80 % de los casos
Métodos de evaluación
 Auditoría del registro clínico.
 Observación directa de flujos y circuitos.
 Encuestas estructuradas a familias al alta.
 Revisión de incidentes críticos y notificaciones.
 Reuniones con el grupo focal de “alianza terapéutica” (profesionales + familia +
asociación).
Revisión continua
Los datos obtenidos se traducen en:
 actualizaciones del protocolo,
 ajustes del entorno sensorial,
 mejoras formativas,
 incorporación de nuevas herramientas SAAC,
 reorganización del flujo asistencial según demanda estacional.
CARÁCTER INNOVADOR
El carácter innovador del proyecto se fundamenta en varios elementos diferenciales:
1. Modelo de creación corresponsable incluyendo pacientes, asociaciones, colegios con aula TEA , profesionales sanitarios , humanización
2. Creación del primer “Box de Regulación Sensorial” del área
Espacio dedicado que permite atender con baja estimulación sensorial.
3. Uso simultáneo de SAAC + historias sociales ( creadas por pacientes con TEA)+ anticipación
procedimental
La combinación sistemática de herramientas comunicativas es pionera en Urgencias.
4.El carácter innovador del proyecto se fundamenta en varios elementos diferenciales:
1. Integración completa de accesibilidad cognitiva en Urgencias
No se trata solo de pictogramas, sino de una transformación estructural del flujo asistencial.
2. Creación del primer “Box de Regulación Sensorial” del área
Espacio dedicado que permite atender con baja estimulación sensorial.
3. Uso simultáneo de SAAC + historias sociales + anticipación
procedimental
La combinación sistemática de herramientas comunicativas es pionera en Urgencias.

4. Integración completa de accesibilidad cognitiva en Urgencias
No se trata solo de pictogramas, sino de una transformación estructural del flujo asistencial
5. Formación anual acreditada para todo el personal
Incluye detección de dolor no verbal, algo especialmente relevante en TEA.
6. Medición continua mediante indicadores específicos
Pocos servicios de Urgencias cuentan con un cuadro de mando para TEA.
7. Aproximación replicable, de bajo coste y alto impacto
El proyecto aprovecha recursos existentes y minimiza inversión.

5. Formación anual acreditada para todo el personal
Incluye detección de dolor no verbal, algo especialmente relevante en TEA.
6. Medición continua mediante indicadores específicos
Pocos servicios de Urgencias cuentan con un cuadro de mando para TEA.
7. Aproximación replicable, de bajo coste y alto impacto
El proyecto aprovecha recursos existentes y minimiza inversión.

DIVULGACIÓN
El proyecto contempla un plan de divulgación interno y externo:
Interno
 Publicación del protocolo en la intranet corporativa del SESCAM.
 Sesiones clínicas compartidas con otros servicios hospitalarios.
 Presentación del proyecto en la Comisión de Humanización.
Externo
 Jornadas con asociaciones TEA de la región.
 Difusión en redes sociales del hospital de manera accesible.
 Comunicación con Atención Primaria para extender el modelo.
 Presentación en congresos de humanización y urgencias (SEMES, SESCAM).
 Propuesta de integración en la guía regional de atención al paciente con TEA
NIVEL DE APLICABILIDAD
El modelo es ampliamente aplicable en contextos sanitarios y no sanitarios:
Aplicabilidad intra-hospitalaria
 Consultas externas.
 Radiología (especialmente pruebas invasivas o ruidosas).
 Hospitalización (pediátrica y de adultos).
 Área de extracciones.
Aplicabilidad en otros centros SESCAM
 Urgencias hospitalarias de otras áreas.
 Puntos de Atención Continuada (PAC).
 Centros de salud.
Aplicabilidad fuera del ámbito sanitario
 Servicios sociales.
 Centros educativos para simulaciones de urgencias.
 Recursos de intervención temprana.
El proyecto está diseñado de forma modular y replicable, con materiales universales, coste
reducido y adaptaciones basadas en evidencia y accesibilidad cognitiva, lo que lo convierte
en un modelo de referencia para la humanización en entornos de alta presión asistencial.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Scroll al inicio