El proyecto proporciona apoyo sanitario, psicológico y social tanto a la familia como a los profesionales implicados en la atención del bebé. Para ello, se articula una intervención multidisciplinar realizada por profesionales de enfermería, psicología y trabajo social.
La intervención se estructura en tres momentos clave:
Visita de inmediatez.
Se realiza durante la estancia hospitalaria del recién nacido, generalmente en las primeras 24-48 horas tras la comunicación del caso. Durante esta visita se acompaña a la familia, se ofrece asesoramiento especializado sobre el manejo del bebé y se realiza una cura conjunta con los profesionales sanitarios, proporcionando pautas sobre cuidados, materiales y prevención de lesiones.
Visita tras el alta hospitalaria.
Una vez el bebé regresa al domicilio familiar, el equipo de DEBRA se desplaza para facilitar la adaptación a los cuidados cotidianos. Se ofrece acompañamiento emocional, asesoramiento en las primeras curas en casa y apoyo en la gestión de recursos sociosanitarios necesarios, como material de cura o atención domiciliaria.
Visita de continuidad de cuidados.
Entre los cinco y siete meses posteriores a la primera intervención se realiza una visita de seguimiento destinada a evaluar la adaptación de la familia, revisar los cuidados del bebé y orientar sobre recursos sociales y sanitarios que puedan mejorar su calidad de vida.
A través de estas intervenciones, el proyecto busca reducir el impacto emocional del diagnóstico, mejorar el manejo de los cuidados del bebé y fortalecer la coordinación entre familias y profesionales sanitarios, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas con EB desde sus primeros momentos de vida.
Las familias que tienen entre sus miembros a una persona con EB, se encuentran desamparadas, aisladas y desorientadas en todo lo referente a la patología.
La inexistencia de profesionales con experiencia en su zona de residencia habitual, la dispersión por diferentes puntos de la geografía española de los casos existentes, así como la falta de recursos adecuados a sus necesidades, hacen que la EB se convierta en un grave problema a un doble nivel:
•Por su gravedad, causa un gran impacto (social, psicológico, sanitario, económico, etc.) en la persona afectada y su entorno inmediato (familia).
•Por su baja prevalencia, produce un impacto mínimo en la sociedad general y en las administraciones públicas en particular.
El nacimiento de un hijo con esta enfermedad es probablemente una de las circunstancias más compleja y traumáticas a la que se puede enfrentar una familia. Durante los primeros días, los padres sufren una gran incertidumbre, debido al desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales que atienden a su bebé. Un manejo incorrecto del bebé afectado en sus primeros días, puede provocar heridas crónicas que conllevarán complicaciones para toda su vida.
El miedo, la ansiedad, el sentimiento de culpabilidad, etc., son signos frecuentes en los primeros días del nacimiento, viviendo el momento del nacimiento de un bebé como un duelo, más que como una época de alegría y felicidad.
La información social para poder mejorar la situación en esos momentos es escasa y desconocida, por lo que los padres pierden la oportunidad de ampliar su baja maternal y paternal o conseguir derivaciones a centros especializados en los primeros meses de vida por dicha falta de información.
Las intervenciones se organizan en tres fases principales:
Fase 1. Activación del caso y visita de inmediatez (0-48 horas)
Tras la comunicación del nacimiento, el equipo profesional se desplaza al hospital para realizar la primera intervención con la familia y los profesionales sanitarios.
Fase 2. Acompañamiento tras el alta hospitalaria (primeras semanas)
Se realiza una visita domiciliaria para facilitar la adaptación a la nueva situación y apoyar la puesta en marcha de recursos sanitarios y sociales necesarios.
Fase 3. Seguimiento y continuidad de cuidados (5-7 meses)
Se lleva a cabo una visita de seguimiento para evaluar la adaptación familiar, revisar el manejo de los cuidados y orientar sobre recursos disponibles.
Durante todo el proceso se mantiene contacto telemático con la familia y los profesionales implicados.
La intervención combina tres dimensiones principales:
Sanitaria, mediante el asesoramiento especializado en los cuidados del bebé y la prevención de lesiones.
Psicológica, ofreciendo acompañamiento emocional y apoyo en el proceso de adaptación al diagnóstico.
Social, facilitando el acceso a recursos y prestaciones que permitan mejorar la calidad de vida de la familia.
Además, el proyecto promueve la coordinación entre los diferentes profesionales del entorno sanitario y social, favoreciendo una atención más eficaz y adaptada a las necesidades de cada caso.
Familiares
•Acompañamiento emocional y escucha activa desde el primer contacto
•Asesoramiento inicial sobre el cuidado del bebé y la comprensión de la enfermedad
•Valoración integral del entorno familiar y dinámicas previas al alta
•Acompañamiento en la transición hospital-domicilio y curas iniciales en el hogar
•Orientación sobre recursos y apoyos disponibles en el entorno sociosanitario
•Evaluación continua de la adaptación familiar y ajuste de estrategias de afrontamiento
•Derivación y seguimiento coordinado según necesidades detectadas
Profesionales
•Provisión de documentación técnica y materiales de referencia sobre la EB
Incluye guías clínicas, protocolos de actuación, productos de apoyo y contactos clave.
•Formación y asesoramiento específico al equipo profesional
•Participación en reuniones clínicas y coordinación interdisciplinar
•Apoyo en la gestión administrativa y elaboración de informes
•Evaluación y ajuste de apoyos activados en el entorno del bebé
•Seguimiento continuo y fomento de redes profesionales
El equipo de enfermería, trabajo social y psicología se desplaza al domicilio para garantizar la continuidad del apoyo y detectar nuevas necesidades surgidas en este período. Esta visita permite profundizar en aspectos clave para mejorar la calidad de vida del bebé y su entorno familiar, manteniendo el vínculo cercano con la asociación
Público objetivo
Cualquier nacimiento, hasta dos años, en la que haya una sospecha clínica de Epidermólisis bullosa.
Objetivos
Con los familiares
Objetivos generales
•Minimizar el impacto emocional del diagnóstico tras el nacimiento de un bebé con sospecha de Epidermólisis bullosa.
•Minimizar el impacto del alta hospitalaria en la familia del bebé con diagnóstico clínico de EB.
•Evaluar el proceso de adaptación de la familia y ofrecer propuestas de mejora en el afrontamiento de la EB.
Objetivos específicos
•Establecer un vínculo temprano y cercano con la familia
•Favorecer el vínculo afectivo entre la familia y el bebé
•Facilitar la adaptación familiar al diagnóstico y a la rutina del hogar
•Fortalecer las competencias familiares en el cuidado del bebé
•Reducir el impacto emocional y promover el bienestar psicológico
•Garantizar el acceso y uso adecuado de recursos sociales y sanitarios
•Mejorar la comunicación y la coordinación entre familia y profesionales
Con los profesionales
Objetivos generales
•Ofrecer orientación a los profesionales ante el nacimiento de un/a bebé con sospecha de EB.
El modelo combina atención presencial y telemática, lo que permite dar cobertura a familias en diferentes puntos del país y garantizar una atención rápida y especializada.
Mejora del manejo de los cuidados del bebé con EB.
Prevención de lesiones y complicaciones derivadas de cuidados inadecuados.
Mejora de la coordinación entre profesionales sanitarios y sociales.
Mayor acceso de las familias a recursos sociosanitarios.
Reducción del aislamiento de las familias.
•cuestionarios de satisfacción dirigidos a familias y profesionales atendidos
•reuniones periódicas del equipo profesional para analizar el desarrollo del proyecto
•revisión de las intervenciones realizadas y detección de oportunidades de mejora.
Este modelo integra atención sanitaria, psicológica y social desde una perspectiva multidisciplinar y humanizada, centrada en las necesidades de la persona y su entorno familiar.
•página web de DEBRA España. www.pieldemariposa.es
•redes sociales de la asociación: @pieldemariposa
•memoria anual de actividades
•revista “Estar Bien publicada anualmente