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Proyecto InnovaHonco
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Innovahonco. Desde la atención oncológica a la realidad del paciente. Herramientas para el autocuidado.
María Teresa Rodríguez Tardío, Maika González Neira, Andrea Gutiérrez Domínguez, Luis Jesús Molina Trigueros, Sandra Merino Molina, Gema Gallardo Sánchez, Mercedes Marín Valero, Ana Soria Verdugo, Juan Antonio Guerra Martínez,
Resumen ejecutivo
Innovahonco, es un proyecto integral de humanización desarrollado en el Hospital Universitario de Fuenlabrada, diseñado para transformar la atención oncológica prestada centrándola en la persona y no sólo en el paciente. Iniciado en 2019 su misión principal es empoderar a pacientes y supervivientes de cáncer, así como a su entorno, respondiendo a necesidades médicas, psicológicas y sociales que a menudo no son cubiertas por el sistema sanitario tradicional.
El proyecto surge como respuesta directa a demandas detectadas en consultas, salas de espera y grupos de pacientes, donde se expresaba una falta de acompañamiento emocional, carencia de información comprensible y la necesidad de una estructura que acoja a la persona de forma holística. El objetivo fundamental es mejorar la calidad de vida y la adaptación personal, familiar, social y laboral de los afectados.
Metodología y Actividades.
Innovahonco utiliza un enfoque multidisciplinar y transversal, contando con la colaboración de más de 50 profesionales de diversas áreas. Su actividad central se articula a través de talleres ad hoc, diseñados según el nuevo paradigma del «paciente del siglo XXI»: una persona activa, informada y demandante de sus derechos. Actualmente, la propuesta engloba cinco tipos distintos de talleres:
Cuidados emocionales: Espacios de ventilación emocional, musicoterapia, biodanza y expresión corporal.
Cuidados integrativos: Terapias complementarias avaladas por evidencia científica y asociaciones internacionales.
Ejercicio físico: Rutinas de trabajo terapéutico adaptadas a la tipología específica del cáncer (mama, colon, cérvix).
Informativos: Educación sobre ensayos clínicos, nutrición oncológica, manejo del dolor y tratamientos como radioterapia.
Cuidados estéticos: Herramientas de oncocosmética para el afrontamiento de la identidad personal y el cuidado de la piel.
Resultados e Impacto
El impacto del proyecto es cuantificable y altamente positivo. Hasta la fecha, se han realizado 63 talleres de 29 tipos distintos, alcanzando a 1300 participantes. Los indicadores de evaluación reflejan un éxito rotundo, con un promedio de satisfacción de 4.9 sobre 5.
Más allá de los datos estadísticos, se ha constatado que Innovahonco:
Reduce la frecuencia de consultas oncológicas al mejorar los recursos de autocuidado y la capacidad de afrontamiento del paciente.
Fortalece los lazos de unión mediante la creación de grupos de apoyo no formales entre los participantes.
Mejora significativamente el estado anímico y la capacidad de expresión emocional frente a la enfermedad.
Carácter Innovador y Transferibilidad
La innovación de Innovahonco reside en su capacidad de escucha activa institucional y en la superación de barreras institucionales para abordar temas que el sistema suele evitar por considerarlos conflictivos o poco «sanitarios». El proyecto no se basa en actividades estandarizadas, sino en la actualización constante según la experiencia personal de los usuarios. Por su estructura flexible y su base en la evidencia, el modelo es perfectamente transferible a otros escenarios hospitalarios que aspiren a ofrecer una calidad asistencial verdaderamente humana e integral.
El proyecto surge como respuesta directa a demandas detectadas en consultas, salas de espera y grupos de pacientes, donde se expresaba una falta de acompañamiento emocional, carencia de información comprensible y la necesidad de una estructura que acoja a la persona de forma holística. El objetivo fundamental es mejorar la calidad de vida y la adaptación personal, familiar, social y laboral de los afectados.
Metodología y Actividades.
Innovahonco utiliza un enfoque multidisciplinar y transversal, contando con la colaboración de más de 50 profesionales de diversas áreas. Su actividad central se articula a través de talleres ad hoc, diseñados según el nuevo paradigma del «paciente del siglo XXI»: una persona activa, informada y demandante de sus derechos. Actualmente, la propuesta engloba cinco tipos distintos de talleres:
Cuidados emocionales: Espacios de ventilación emocional, musicoterapia, biodanza y expresión corporal.
Cuidados integrativos: Terapias complementarias avaladas por evidencia científica y asociaciones internacionales.
Ejercicio físico: Rutinas de trabajo terapéutico adaptadas a la tipología específica del cáncer (mama, colon, cérvix).
Informativos: Educación sobre ensayos clínicos, nutrición oncológica, manejo del dolor y tratamientos como radioterapia.
Cuidados estéticos: Herramientas de oncocosmética para el afrontamiento de la identidad personal y el cuidado de la piel.
Resultados e Impacto
El impacto del proyecto es cuantificable y altamente positivo. Hasta la fecha, se han realizado 63 talleres de 29 tipos distintos, alcanzando a 1300 participantes. Los indicadores de evaluación reflejan un éxito rotundo, con un promedio de satisfacción de 4.9 sobre 5.
Más allá de los datos estadísticos, se ha constatado que Innovahonco:
Reduce la frecuencia de consultas oncológicas al mejorar los recursos de autocuidado y la capacidad de afrontamiento del paciente.
Fortalece los lazos de unión mediante la creación de grupos de apoyo no formales entre los participantes.
Mejora significativamente el estado anímico y la capacidad de expresión emocional frente a la enfermedad.
Carácter Innovador y Transferibilidad
La innovación de Innovahonco reside en su capacidad de escucha activa institucional y en la superación de barreras institucionales para abordar temas que el sistema suele evitar por considerarlos conflictivos o poco «sanitarios». El proyecto no se basa en actividades estandarizadas, sino en la actualización constante según la experiencia personal de los usuarios. Por su estructura flexible y su base en la evidencia, el modelo es perfectamente transferible a otros escenarios hospitalarios que aspiren a ofrecer una calidad asistencial verdaderamente humana e integral.
JUSTIFICACIÓN
Entre las actividades que los profesionales sanitarios ponemos en funcionamiento con personas con cáncer se encuentra la identificación de necesidades, la valoración y priorización de las mismas, el reconocimiento de las estrategias de afrontamiento del paciente y su entorno, la valoración de las consecuencias a todos los niveles, la capacidad de afrontamiento del paciente y su entorno ante la nueva situación, la afectación emocional secundaria al proceso patológico, la administración de tratamientos, la indicación y enseñanza de estrategias y recursos de afrontamiento, la evaluación y valoración del proceso asistencial en sus términos más amplios,…
El paciente oncológico plantea retos continuos a los profesionales asistenciales. Tiene características definitorias propias, multitud de procesos concomitantes y simultáneos, perspectivas de futuro no siempre tan reales como lógicas, así como tratamientos no sólo agresivos para el paciente sino también para la familia y los profesionales que se encargan de atenderles.
El nivel de compromiso con el paciente es muy elevado. Un compromiso basado en la protección del paciente, su consideración holística y el fortalecimiento de los recursos asistenciales que puedan ser ofrecidos por el nivel especializado de atención.
En 2019, un grupo de profesionales del Hospital Universitario de Fuenlabrada comenzaron este proyecto buscando dar respuesta a una necesidad expresada de forma reiterada en cuanto a demandas no cubiertas en la atención sanitaria recibida. El proyecto “Innovahonco” busca empoderar a pacientes y supervivientes de cáncer y su entorno con una atención integral que responda a sus necesidades a largo plazo tanto a nivel médico, psicológico como social.
El objetivo principal de Innovahonco es mejorar su calidad de vida y adaptación personal, familiar, social y laboral. Esto supone un cambio de mentalidad institucional hacia una atención centrada en el paciente que parte de las propias experiencias de los pacientes y sus preferencias y que se pretende mejorar de forma continua en base al conocimiento generado.
Con una forma de trabajo multidisciplinar y transversal, pretende nutrirse de la experiencia de los profesionales de la Institución organizados en diferentes Comisiones y Comités de forma multidisciplinar para atender de forma más eficaz y eficiente los problemas físico-psico-sociales más prevalentes.
A su vez, promueve hábitos de vida saludables y generar conocimiento para una mejor comprensión, prevención, interpretación e intervención precoz en problemas previsibles y potenciar la accesibilidad a la información y su difusión mediante diferentes herramientas.
Este proyecto es una respuesta a muchas necesidades demandadas, no verbalizadas, esperadas, observadas, compartidas y no compartidas de muchos pacientes y sus familias… de conversaciones en las consultas médicas, en las salas de espera, en los grupos de pacientes, en los pasillos… Es este el sentido y el motor que lleva a los profesionales a creer, crear y actualizar el proyecto original.
Es una mirada al paciente no sólo como “paciente” sino como persona. Una mirada que busca ser partícipe activo de su proceso de enfermedad para conseguir una experiencia de la misma lo más positiva posible o, dicho de otro modo, “lo menos negativa posible”.
Es un trabajo multidisciplinar donde muchos profesionales de muchas ramas y disciplinas distintas unen sus fuerzas junto al esfuerzo de la persona con enfermedad oncológica para crear un espacio de encuentro eficaz.
H de Humanización, el proyecto nace de esa visión de la persona como centro de la enfermedad. Nace de su experiencia personal como motor de proyección y evaluación de las actividades que desarrolla, del encuentro de los profesionales y de los pacientes en contextos fuera de la enfermedad, aunque relacionados con ella, del enriquecimiento del contacto estrecho entre pacientes y profesionales, personas todas ellas con un marco común de encuentro, la enfermedad.
I de Innovación. El proyecto da respuesta a las necesidades reales de los pacientes del s. XXI. Salir del encorsetamiento y plantear las respuestas a aquellas preguntas que no se hacen, que se evitan o que pueden resultar algo conflictivas. Quiere innovar a través de la tecnología, de los temas que aborda, de las actividades que desarrolla, de los profesionales que lo componen, de una visión de adaptación a los nuevos retos que se presentan en el día a día.
Con los años seguimos planteando la necesidad de un proyecto de esta índole para conseguir mejorar la atención que ofrecemos y la sensación efectiva en los pacientes a los que atendemos. Es un proyecto sencillo, con pretensiones sencillas donde los focos importantes son la formación de los profesionales, la implantación de recursos asistenciales que fomentan el aprendizaje de los pacientes y el autocuidado y, la atención integral (incluida la emocional) tanto de los pacientes como de los profesionales asistenciales.
Son numerosas las inquietudes que los pacientes con cáncer trasladan a los profesionales sanitarios en relación a su proceso patológico, sus afecciones no sólo físicas (emocionales y sociales), consecuencias, tratamientos… Son muchas las charlas a las que hemos acudido donde se nos plantea de forma narrativa las necesidades de los pacientes y su entorno. Son muchas las conversaciones de sala de espera donde los pacientes y sus familiares plasman en forma de comentarios vivenciales las necesidades no cubiertas o sentidas como no cubiertas por parte de la atención asistencial que el hospital ofrece. Al alta muchas de las familias no están preparadas para asumir los cuidados del paciente que les llega a casa.
Principales quejas sobre la atención recibida
Las quejas más frecuentes que las personas con cáncer nos han ido expresando no sólo son reales en cuanto a patología sino demandas potenciales para afrontar la enfermedad y sentirse “vivos” y “respetados” en el contexto de la misma. En relación a la atención profesional estas necesidades incluyen:
Falta de acompañamiento en el proceso de enfermedad más allá de la atención sanitaria recibida.
Falta de información sobre ámbitos muy diversos como pueden ser los emocionales, legales, nutricionales, propios de la enfermedad y los tratamientos..
Falta de una estructura no siempre formal que acoja y acompañe a la persona, no al paciente y su entorno.
Falta de personal especializado: Demoras en la asignación de citas, consultas suspendidas y sobrecarga de los oncólogos debido a la escasez de profesionales.
Deficiencias en la comunicación: Dificultad para recibir información clara y oportuna, poca participación en las decisiones sobre el tratamiento y falta de empatía en la interacción.
Acceso desigual a tratamientos: Restricciones en terapias innovadoras, especialmente en ciertos sistemas de salud, y diferencias entre la atención pública y privada.
Falta de recursos complementarios: Carencia de servicios de apoyo psicológico, asesoramiento jurídico y actividades de bienestar.
Demandas
Las demandas más relevantes que nos suelen expresar incluyen:
Persona Vs paciente. Las pacientes, principalmente, nos solicitan que sabiendo que son pacientes hay un contexto multidimensional más potente que necesita ser abordado en el proceso de enfermedad, la persona como entidad dotada de necesidades, derechos y preferencias.
Participación en la toma de decisiones: Solicitan ser incluidos activamente en las decisiones sobre su tratamiento y recibir información suficiente pudiendo expresar sus preferencias y valores.
Acceso a información clara y comprensible: Los pacientes exigen recibir información veraz, actualizada y comprensible sobre su diagnóstico, opciones de tratamiento, riesgos, beneficios y alternativas disponibles.
Atención integral y personalizada: Reclaman un enfoque que contemple tanto los aspectos médicos como los emocionales, sociales y prácticos de su enfermedad. Demandan una relación más cercana y personalizada con los profesionales, basada en la empatía, la escucha y el respeto a su dignidad e intimidad.
Equidad en el acceso a la innovación: Demandan igualdad en el acceso a tratamientos innovadores y de última generación, independientemente del sistema de salud.
Continuidad y seguridad en la atención: Esperan que se les garantice la continuidad del tratamiento, la calidad y la seguridad asistencial, así como la protección de su confidencialidad.
Apoyo emocional y psicosocial: Solicitan recursos de apoyo psicológico y social tanto para ellos como para sus familias, reconociendo la importancia del acompañamiento durante todo el proceso.
Reconocimiento de derechos: Exigen el respeto a sus derechos como pacientes, incluyendo la autonomía, la intimidad, el acceso a la documentación clínica y la posibilidad de presentar sugerencias o reclamaciones.
Estas demandas reflejan la evolución hacia un modelo de atención centrado en el paciente, donde la comunicación, la participación y la humanización son elementos fundamentales para la satisfacción y el bienestar de las personas en tratamiento oncológico
El paciente oncológico plantea retos continuos a los profesionales asistenciales. Tiene características definitorias propias, multitud de procesos concomitantes y simultáneos, perspectivas de futuro no siempre tan reales como lógicas, así como tratamientos no sólo agresivos para el paciente sino también para la familia y los profesionales que se encargan de atenderles.
El nivel de compromiso con el paciente es muy elevado. Un compromiso basado en la protección del paciente, su consideración holística y el fortalecimiento de los recursos asistenciales que puedan ser ofrecidos por el nivel especializado de atención.
En 2019, un grupo de profesionales del Hospital Universitario de Fuenlabrada comenzaron este proyecto buscando dar respuesta a una necesidad expresada de forma reiterada en cuanto a demandas no cubiertas en la atención sanitaria recibida. El proyecto “Innovahonco” busca empoderar a pacientes y supervivientes de cáncer y su entorno con una atención integral que responda a sus necesidades a largo plazo tanto a nivel médico, psicológico como social.
El objetivo principal de Innovahonco es mejorar su calidad de vida y adaptación personal, familiar, social y laboral. Esto supone un cambio de mentalidad institucional hacia una atención centrada en el paciente que parte de las propias experiencias de los pacientes y sus preferencias y que se pretende mejorar de forma continua en base al conocimiento generado.
Con una forma de trabajo multidisciplinar y transversal, pretende nutrirse de la experiencia de los profesionales de la Institución organizados en diferentes Comisiones y Comités de forma multidisciplinar para atender de forma más eficaz y eficiente los problemas físico-psico-sociales más prevalentes.
A su vez, promueve hábitos de vida saludables y generar conocimiento para una mejor comprensión, prevención, interpretación e intervención precoz en problemas previsibles y potenciar la accesibilidad a la información y su difusión mediante diferentes herramientas.
Este proyecto es una respuesta a muchas necesidades demandadas, no verbalizadas, esperadas, observadas, compartidas y no compartidas de muchos pacientes y sus familias… de conversaciones en las consultas médicas, en las salas de espera, en los grupos de pacientes, en los pasillos… Es este el sentido y el motor que lleva a los profesionales a creer, crear y actualizar el proyecto original.
Es una mirada al paciente no sólo como “paciente” sino como persona. Una mirada que busca ser partícipe activo de su proceso de enfermedad para conseguir una experiencia de la misma lo más positiva posible o, dicho de otro modo, “lo menos negativa posible”.
Es un trabajo multidisciplinar donde muchos profesionales de muchas ramas y disciplinas distintas unen sus fuerzas junto al esfuerzo de la persona con enfermedad oncológica para crear un espacio de encuentro eficaz.
H de Humanización, el proyecto nace de esa visión de la persona como centro de la enfermedad. Nace de su experiencia personal como motor de proyección y evaluación de las actividades que desarrolla, del encuentro de los profesionales y de los pacientes en contextos fuera de la enfermedad, aunque relacionados con ella, del enriquecimiento del contacto estrecho entre pacientes y profesionales, personas todas ellas con un marco común de encuentro, la enfermedad.
I de Innovación. El proyecto da respuesta a las necesidades reales de los pacientes del s. XXI. Salir del encorsetamiento y plantear las respuestas a aquellas preguntas que no se hacen, que se evitan o que pueden resultar algo conflictivas. Quiere innovar a través de la tecnología, de los temas que aborda, de las actividades que desarrolla, de los profesionales que lo componen, de una visión de adaptación a los nuevos retos que se presentan en el día a día.
Con los años seguimos planteando la necesidad de un proyecto de esta índole para conseguir mejorar la atención que ofrecemos y la sensación efectiva en los pacientes a los que atendemos. Es un proyecto sencillo, con pretensiones sencillas donde los focos importantes son la formación de los profesionales, la implantación de recursos asistenciales que fomentan el aprendizaje de los pacientes y el autocuidado y, la atención integral (incluida la emocional) tanto de los pacientes como de los profesionales asistenciales.
Son numerosas las inquietudes que los pacientes con cáncer trasladan a los profesionales sanitarios en relación a su proceso patológico, sus afecciones no sólo físicas (emocionales y sociales), consecuencias, tratamientos… Son muchas las charlas a las que hemos acudido donde se nos plantea de forma narrativa las necesidades de los pacientes y su entorno. Son muchas las conversaciones de sala de espera donde los pacientes y sus familiares plasman en forma de comentarios vivenciales las necesidades no cubiertas o sentidas como no cubiertas por parte de la atención asistencial que el hospital ofrece. Al alta muchas de las familias no están preparadas para asumir los cuidados del paciente que les llega a casa.
Principales quejas sobre la atención recibida
Las quejas más frecuentes que las personas con cáncer nos han ido expresando no sólo son reales en cuanto a patología sino demandas potenciales para afrontar la enfermedad y sentirse “vivos” y “respetados” en el contexto de la misma. En relación a la atención profesional estas necesidades incluyen:
Falta de acompañamiento en el proceso de enfermedad más allá de la atención sanitaria recibida.
Falta de información sobre ámbitos muy diversos como pueden ser los emocionales, legales, nutricionales, propios de la enfermedad y los tratamientos..
Falta de una estructura no siempre formal que acoja y acompañe a la persona, no al paciente y su entorno.
Falta de personal especializado: Demoras en la asignación de citas, consultas suspendidas y sobrecarga de los oncólogos debido a la escasez de profesionales.
Deficiencias en la comunicación: Dificultad para recibir información clara y oportuna, poca participación en las decisiones sobre el tratamiento y falta de empatía en la interacción.
Acceso desigual a tratamientos: Restricciones en terapias innovadoras, especialmente en ciertos sistemas de salud, y diferencias entre la atención pública y privada.
Falta de recursos complementarios: Carencia de servicios de apoyo psicológico, asesoramiento jurídico y actividades de bienestar.
Demandas
Las demandas más relevantes que nos suelen expresar incluyen:
Persona Vs paciente. Las pacientes, principalmente, nos solicitan que sabiendo que son pacientes hay un contexto multidimensional más potente que necesita ser abordado en el proceso de enfermedad, la persona como entidad dotada de necesidades, derechos y preferencias.
Participación en la toma de decisiones: Solicitan ser incluidos activamente en las decisiones sobre su tratamiento y recibir información suficiente pudiendo expresar sus preferencias y valores.
Acceso a información clara y comprensible: Los pacientes exigen recibir información veraz, actualizada y comprensible sobre su diagnóstico, opciones de tratamiento, riesgos, beneficios y alternativas disponibles.
Atención integral y personalizada: Reclaman un enfoque que contemple tanto los aspectos médicos como los emocionales, sociales y prácticos de su enfermedad. Demandan una relación más cercana y personalizada con los profesionales, basada en la empatía, la escucha y el respeto a su dignidad e intimidad.
Equidad en el acceso a la innovación: Demandan igualdad en el acceso a tratamientos innovadores y de última generación, independientemente del sistema de salud.
Continuidad y seguridad en la atención: Esperan que se les garantice la continuidad del tratamiento, la calidad y la seguridad asistencial, así como la protección de su confidencialidad.
Apoyo emocional y psicosocial: Solicitan recursos de apoyo psicológico y social tanto para ellos como para sus familias, reconociendo la importancia del acompañamiento durante todo el proceso.
Reconocimiento de derechos: Exigen el respeto a sus derechos como pacientes, incluyendo la autonomía, la intimidad, el acceso a la documentación clínica y la posibilidad de presentar sugerencias o reclamaciones.
Estas demandas reflejan la evolución hacia un modelo de atención centrado en el paciente, donde la comunicación, la participación y la humanización son elementos fundamentales para la satisfacción y el bienestar de las personas en tratamiento oncológico
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
En 2024 nos planteamos la necesidad de comenzar con actividades y talleres donde poder abordar áreas del tratamiento con una visión que permitiera mejorar su seguridad y calidad de vida. Esta visión exige el abordaje de aquellas necesidades que no son abordadas desde la institución pero que, en el día a día, suponen un reto para los pacientes y sus familiares planteando numerosos interrogantes y cuestiones que nadie da respuesta de forma eficaz, veraz y congruente.
Entre otras actividades, este dossier lo vamos a centrar en los talleres. Su visión se basa en el nuevo paradigma de paciente del s. XXI. Un paciente que no sólo busca información, sino que la demanda; con múltiples recursos y opciones de búsqueda; un paciente activo en el tratamiento y que necesita ser acogido de una forma diferente a la habitual. Un paciente que encuentra respuestas a sus necesidades en múltiples ámbitos, no sólo los convencionales, sino que recurre a todos aquellos ámbitos asistenciales que puedan ser usados. Un paciente que reclama sus derechos y que lucha por ellos.
Estos talleres están dirigidos en general, a todos los pacientes oncológicos y sus familiares, ya sean del hospital o de fuera de nuestro ámbito asistencial. Y específicamente, en algún taller, a pacientes con un tipo de cáncer concreto como son los de ejercicio terapéutico.
La metodología de los talleres depende de las características de cada uno de ellos. Desde la clase magistral a una dinámica inmersiva o de exposición. Cada uno de los talleres se esfuerza por dar respuesta a las preguntas y a los objetivos que se plantean en su definición.
La planificación de los talleres plantea la combinación de ámbitos diversos y multidimensionales con una periodicidad diversa según el tipo de taller. A la manera de una escuela de pacientes pero con talleres ad hoc según las demandas estudiadas y necesidades de las pacientes.
Un Comité de Talleres estudia las propuestas demandadas y organiza los talleres así como establece el calendario mensual (2-3 talleres por semana) que se van a impartir.
Actualmente, la propuesta de talleres engloba las siguientes temáticas.
Cuidados emocionales. Talleres de ventilación emocional con múltiples opciones que abarcan desde los propios cuidados emocionales a la expresión oral, biodanza, poesía, musicoterapia, expresión corporal…
Cuidados integrativos. Talleres donde se abordan desde la seguridad y la evidencia científica las terapias complementarias avaladas por las asociaciones internacionales.
Ejercicio físico. Talleres que focalizan la atención en la tipología del cáncer para establecer rutinas de trabajo físico para las personas con cáncer: mama, colon, cérvix…
Informativos. Talleres cuyo objetivo principal es definir y “aterrizar” los conceptos relacionados con el proceso de cáncer como son el relacionado con los ensayos clínicos, con patología mamaria, cuidados paliativos, nutrición oncológica, dolor en oncología, radioterapia.
Cuidados estéticos y dermocosméticos. Talleres cuya visión se centra en el cuidado de la piel y el afrontamiento de la identidad personal a través del cuidado estético y la imagen que la persona proyecta al exterior (y al interior de uno mismo a través de los ojos que nos ven).
ENFOQUE
El objetivo principal del proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer y su adaptación personal, familiar, social y laboral en el contexto de la enfermedad ampliando los referentes de cuidados ofrecidos por un ámbito concreto como es el hospitalario. Esto supone un cambio de mentalidad institucional hacia una atención centrada en la persona que parte de las propias experiencias de los pacientes y sus preferencias y que se pretende mejorar de forma continua en base al conocimiento generado.
Con una forma de trabajo multidisciplinar y transversal, pretende nutrirse de la experiencia de los profesionales de la Institución organizados en diferentes Comisiones y Comités de forma multidisciplinar que genere protocolos, recomendaciones y vías clínicas para atender de forma más eficaz y eficiente los problemas físico-psico-sociales más prevalentes en esta población. Pretende optimizar la coordinación de la estructura existente actual en los distintos niveles implicados.
Quiere promover hábitos de vida saludable y generar conocimiento para una mejor prevención e intervención precoz en problemas previsibles potenciando la accesibilidad a la información y su difusión mediante diferentes herramientas: app, Jornadas educacionales y libros divulgativos.
Este proyecto tiene como misión:
Empoderar a los pacientes y supervivientes de cáncer y convertirlos en protagonistas de su salud. Transición de los pacientes hacia una vida lo más saludable posible de manera integral: control clínico-psicológico, mejora calidad de vida, adaptación personal, familiar, social y laboral.
Cambio mentalidad institucional a diferentes niveles para una atención centrada en pacientes con retroalimentación continua de sus valores y preferencias. Dar respuesta a las necesidades de los pacientes con cáncer y supervivientes facilitando el acceso a una atención médico-psico-social de calidad.
Potenciar una formación continuada en el manejo de las necesidades psico-físico-sociales de los pacientes con cáncer y supervivientes
Promoción investigación en cáncer y calidad de vida asociada al mismo y sus tratamientos.
Fomentar programas de prevención e intervención precoz en futuros planes estratégicos oncológicos basados en la experiencia generada.
Poner en valor socialmente a los pacientes con cáncer y supervivientes.
El enfoque planteado ha generado la creación de grupos de apoyo no formales dentro de las propias pacientes que acuden a los talleres. Este hecho ha fortalecido la visión social y emocional en un contexto de integración de recursos no formales por parte de los grupos autogenerados.
Con una forma de trabajo multidisciplinar y transversal, pretende nutrirse de la experiencia de los profesionales de la Institución organizados en diferentes Comisiones y Comités de forma multidisciplinar que genere protocolos, recomendaciones y vías clínicas para atender de forma más eficaz y eficiente los problemas físico-psico-sociales más prevalentes en esta población. Pretende optimizar la coordinación de la estructura existente actual en los distintos niveles implicados.
Quiere promover hábitos de vida saludable y generar conocimiento para una mejor prevención e intervención precoz en problemas previsibles potenciando la accesibilidad a la información y su difusión mediante diferentes herramientas: app, Jornadas educacionales y libros divulgativos.
Este proyecto tiene como misión:
Empoderar a los pacientes y supervivientes de cáncer y convertirlos en protagonistas de su salud. Transición de los pacientes hacia una vida lo más saludable posible de manera integral: control clínico-psicológico, mejora calidad de vida, adaptación personal, familiar, social y laboral.
Cambio mentalidad institucional a diferentes niveles para una atención centrada en pacientes con retroalimentación continua de sus valores y preferencias. Dar respuesta a las necesidades de los pacientes con cáncer y supervivientes facilitando el acceso a una atención médico-psico-social de calidad.
Potenciar una formación continuada en el manejo de las necesidades psico-físico-sociales de los pacientes con cáncer y supervivientes
Promoción investigación en cáncer y calidad de vida asociada al mismo y sus tratamientos.
Fomentar programas de prevención e intervención precoz en futuros planes estratégicos oncológicos basados en la experiencia generada.
Poner en valor socialmente a los pacientes con cáncer y supervivientes.
El enfoque planteado ha generado la creación de grupos de apoyo no formales dentro de las propias pacientes que acuden a los talleres. Este hecho ha fortalecido la visión social y emocional en un contexto de integración de recursos no formales por parte de los grupos autogenerados.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Cada taller se diseña y se crea en base a una necesidad ad hoc detectada. Para ello, se debe cumplimentar un formulario de diseño del taller. Se valora la idoneidad del taller por parte de la Comisión de talleres y se procede a la búsqueda de los profesionales expertos para impartir la materia, la gestión de los espacios y recursos que se necesiten.
Al final de cada taller, se debe rellenar un cuestionario de evaluación donde valorar el grado de utilidad, satisfacción y recomendación del mismo. Este año, hemos incluido la realización de un pretest y postest donde poder hacer valoración de los conocimeintos, herramientas e informaciones recibidas por parte de los asistentes que nos permite evaluar la eficacia de los talleres impartidos
Actualmente, los talleres que se llevan a cabo son:
Ejercicio terapéutico
Yoga terapéutico
Danza y movimiento terapéutico
Autocuidado emocional
Ventilación emocional
¿Qué debo saber sobre mi cáncer de mama?
Oncocosmética. Cuidados de la piel
Cuidado de ostomías y piel periestomal
Oncoestética, pañuelos y pelucas
Cuidados integrativos. Aclarando conceptos.
Ventilación emocional.
Narrativa creativa.
Sanando con danza
Ensayos clínicos ¿qué son?
Nutrición. Hábitos de vida saludables.
Grupos de encuentro
¿Qué debo saber sobre mi cáncer de mama?
Dolor en el proceso oncológico
Radioterapia
Al final de cada taller, se debe rellenar un cuestionario de evaluación donde valorar el grado de utilidad, satisfacción y recomendación del mismo. Este año, hemos incluido la realización de un pretest y postest donde poder hacer valoración de los conocimeintos, herramientas e informaciones recibidas por parte de los asistentes que nos permite evaluar la eficacia de los talleres impartidos
Actualmente, los talleres que se llevan a cabo son:
Ejercicio terapéutico
Yoga terapéutico
Danza y movimiento terapéutico
Autocuidado emocional
Ventilación emocional
¿Qué debo saber sobre mi cáncer de mama?
Oncocosmética. Cuidados de la piel
Cuidado de ostomías y piel periestomal
Oncoestética, pañuelos y pelucas
Cuidados integrativos. Aclarando conceptos.
Ventilación emocional.
Narrativa creativa.
Sanando con danza
Ensayos clínicos ¿qué son?
Nutrición. Hábitos de vida saludables.
Grupos de encuentro
¿Qué debo saber sobre mi cáncer de mama?
Dolor en el proceso oncológico
Radioterapia
DESPLIEGUE
Los recursos actuales del Proyecto Innovahonco son:
1.Recursos materiales: aportados mediante convenio de colaboración por el Hospital Universitario de Fuenlabrada.
2.Recursos humanos: personal asistencial y no asistencial del Hospital Universitario de Fuenlabrada y colaboradores externos. Actualmente, más de 50 personas en diferentes roles dentro del proyecto.
3.Recursos económicos: a través de diferentes vías de financiación aprobadas y gestionadas por el Hospital Universitario de Fuenlabrada
1.Recursos materiales: aportados mediante convenio de colaboración por el Hospital Universitario de Fuenlabrada.
2.Recursos humanos: personal asistencial y no asistencial del Hospital Universitario de Fuenlabrada y colaboradores externos. Actualmente, más de 50 personas en diferentes roles dentro del proyecto.
3.Recursos económicos: a través de diferentes vías de financiación aprobadas y gestionadas por el Hospital Universitario de Fuenlabrada
RESULTADOS
Actualmente, se están realizando actividades semanales con una frecuencia de 3 talleres promedio. La asistencia a los mismos es de unas 25-30 personas a excepción de los talleres de ejercicio terapéutico que, por las características de individualización que conllevan, reducen mucho su asistencia. La duración de los mismos es un promedio de 2h por taller. Ante la demanda de los talleres hemos tenido que ampliar los días de realización y la tipología de los mismos. El resumen de talleres realizados hasta el momento es el siguiente:
Total talleres: 63 realizados.
Actualmente, 29 tipos distintos de propuestas de taller.
Participantes: 1300 personas.
Total talleres: 63 realizados.
Actualmente, 29 tipos distintos de propuestas de taller.
Participantes: 1300 personas.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Como ya hemos comentado se han establecido una serie de indicadores de evaluación, así como, desde este curso, la realización de pretest y postest que permitan la valoración de los resultados de aprendizaje, interés y demanda de los asistentes a los talleres.
El promedio de satisfacción en las encuestas de valoración es de un 4.9/5.
Los indicadores con los que trabajamos son los siguientes:
Nº de participantes en los talleres.
Nª de participantes por tipo de taller.
Nivel de satisfacción de los pacientes (sobre puntuación de 5 puntos)
Nº de participación de profesionales en el proyecto del hospital
Calificación general del taller.
Nº de talleres realizados.
Nº de talleres según tipo.
El promedio de satisfacción en las encuestas de valoración es de un 4.9/5.
Los indicadores con los que trabajamos son los siguientes:
Nº de participantes en los talleres.
Nª de participantes por tipo de taller.
Nivel de satisfacción de los pacientes (sobre puntuación de 5 puntos)
Nº de participación de profesionales en el proyecto del hospital
Calificación general del taller.
Nº de talleres realizados.
Nº de talleres según tipo.
CARÁCTER INNOVADOR
Podemos decir que el proyecto “Innovahonco” es más que un proyecto, es una idea, una filosofía en la que muchos profesionales ven al paciente, su entorno, su familia, sus necesidades, sus creencias, su mirada, su experiencia…. como algo fundamental para la vivencia de la enfermedad oncológica en la que es necesario trabajar.
Es una respuesta a muchas necesidades demandadas, no verbalizadas, esperadas, observadas, compartidas y no compartidas de muchos pacientes y sus familias… de conversaciones en las consultas médicas, en las salas de espera, en los grupos de pacientes, en los pasillos… Es este el sentido y el motor que lleva a los profesionales a creer, crear y actualizar el proyecto original.
Es una mirada al paciente no sólo como “paciente” sino como persona. Una mirada que busca ser partícipe activo de su proceso de enfermedad para conseguir una experiencia de la misma lo más positiva posible o, dicho de otro modo, “lo menos negativa posible”.
Aunque la actividad central se base en la impartición de talleres a los pacientes actualmente, su valor innovador tiene como referencia la escucha activa de las personas con cáncer y sus demandas reales. El proyecto no se basa en una establishment estandarizado de actividades formativas sino que, lejos de esta idea, intenta ver a la persona como una entidad con demandas propias del S.XXI con acceso a la información por múltiples lugares y que necesita comprender y expresar la vivencia de la enfermedad para que el proceso sea adaptativo y no sólo un punto y aparte en la biografía personal.
Muchos de nuestros talleres somos conocedores que no son habituales. Es más, hemos tenido que solventar barreras institucionales para su impartición. Hemos tenido que demostrar que las personas con cáncer dentro de esa visión tan “sanitaria” tienen otras necesidades a las que es necesario dar respuesta porque si no lo hacemos, no estaremos ofreciendo una calidad asistencial integral (término usado habitualmente en el contexto institucional).
Es una respuesta a muchas necesidades demandadas, no verbalizadas, esperadas, observadas, compartidas y no compartidas de muchos pacientes y sus familias… de conversaciones en las consultas médicas, en las salas de espera, en los grupos de pacientes, en los pasillos… Es este el sentido y el motor que lleva a los profesionales a creer, crear y actualizar el proyecto original.
Es una mirada al paciente no sólo como “paciente” sino como persona. Una mirada que busca ser partícipe activo de su proceso de enfermedad para conseguir una experiencia de la misma lo más positiva posible o, dicho de otro modo, “lo menos negativa posible”.
Aunque la actividad central se base en la impartición de talleres a los pacientes actualmente, su valor innovador tiene como referencia la escucha activa de las personas con cáncer y sus demandas reales. El proyecto no se basa en una establishment estandarizado de actividades formativas sino que, lejos de esta idea, intenta ver a la persona como una entidad con demandas propias del S.XXI con acceso a la información por múltiples lugares y que necesita comprender y expresar la vivencia de la enfermedad para que el proceso sea adaptativo y no sólo un punto y aparte en la biografía personal.
Muchos de nuestros talleres somos conocedores que no son habituales. Es más, hemos tenido que solventar barreras institucionales para su impartición. Hemos tenido que demostrar que las personas con cáncer dentro de esa visión tan “sanitaria” tienen otras necesidades a las que es necesario dar respuesta porque si no lo hacemos, no estaremos ofreciendo una calidad asistencial integral (término usado habitualmente en el contexto institucional).
DIVULGACIÓN
Se elabora un calendario de talleres con una periodicidad trimestral. Se informa periódicamente a todos los pacientes y familiares registrados, así como al hospital a través de la web de InnovaHonco del calendario de talleres. El departamento de prensa informa periódicamente al Sermas de la realización de los mismos con la publicación correspondiente en la web de la Consejería de los mismos.
En todos los talleres, encuentros y formularios que se les envían a los pacientes se les solicita información sobre áreas, temas concretos u otros en los que estén interesados en participar.
En el caso particular de los talleres de ejercicio terapéutico, la derivación de los pacientes se realiza a través de los oncólogos ya que estos talleres están focalizados a patologías oncológicas específicas.
Tras la impartición de los talleres se realiza una encuesta a todos los asistentes de satisfacción para mejora continua. A los pacientes que han participado en los talleres de ejercicio terapéutico se les envía, para cumplimentar, el Cuestionario internacional de actividad física.
Toda esta información se recoge en el dossier del taller con los datos obtenidos para posibles proyectos de investigación
En todos los talleres, encuentros y formularios que se les envían a los pacientes se les solicita información sobre áreas, temas concretos u otros en los que estén interesados en participar.
En el caso particular de los talleres de ejercicio terapéutico, la derivación de los pacientes se realiza a través de los oncólogos ya que estos talleres están focalizados a patologías oncológicas específicas.
Tras la impartición de los talleres se realiza una encuesta a todos los asistentes de satisfacción para mejora continua. A los pacientes que han participado en los talleres de ejercicio terapéutico se les envía, para cumplimentar, el Cuestionario internacional de actividad física.
Toda esta información se recoge en el dossier del taller con los datos obtenidos para posibles proyectos de investigación
NIVEL DE APLICABILIDAD
Hemos podido constatar cómo se ha reducido la consulta de los pacientes a oncología, mejorado su capacidad de afrontamiento a la enfermedad y recursos propios por lo que la asistencia al hospital se ha podido reducir. Esta información ha sido confirmada por los pacientes.
Por las características actuales del proyecto, es perfectamente transferible y puede ser proyectado a otros escenarios. Esta posibilidad ad hoc de creación y adecuación de actividades a las necesidades de los pacientes y familiares visibiliza la gran capacidad de proyección que este proyecto presenta.
Hemos podido constatar cómo el fortalecimiento de los lazos de unión entre las pacientes ha aumentado de forma exponencial. Son muchos las personas que han modificado planteamientos respecto a la enfermedad y su experiencia personal, han modificado hábitos de vida y conducta, han puesto en funcionamiento recursos planteados en los talleres, han mejorado su capacidad de expresión emocional y experiencial de la enfermedad, han mejorado las relaciones sociales y familiares y, sobre todo, han experimentado una mejoría y un cambio importante en el estado anímico respecto al comienzo de su asistencia a los talleres.
Por las características actuales del proyecto, es perfectamente transferible y puede ser proyectado a otros escenarios. Esta posibilidad ad hoc de creación y adecuación de actividades a las necesidades de los pacientes y familiares visibiliza la gran capacidad de proyección que este proyecto presenta.
Hemos podido constatar cómo el fortalecimiento de los lazos de unión entre las pacientes ha aumentado de forma exponencial. Son muchos las personas que han modificado planteamientos respecto a la enfermedad y su experiencia personal, han modificado hábitos de vida y conducta, han puesto en funcionamiento recursos planteados en los talleres, han mejorado su capacidad de expresión emocional y experiencial de la enfermedad, han mejorado las relaciones sociales y familiares y, sobre todo, han experimentado una mejoría y un cambio importante en el estado anímico respecto al comienzo de su asistencia a los talleres.