La iniciativa se fundamentó en un enfoque centrado en la persona, reconociendo la diversidad de situaciones clínicas, capacidades físicas y necesidades emocionales de quienes conviven con una enfermedad rara, crónica e incurable como la esclerodermia. Para garantizar la accesibilidad y la seguridad, el proyecto estableció tres modalidades de participación diaria, adaptadas al grado de afectación y resistencia física de cada persona, apoyadas por vehículos de soporte, profesionales sanitarios y coordinación con servicios locales de emergencia.
Girasoles en Camino se inició con un Programa de Preparación Física previo, desarrollado durante cuatro meses y coordinado por fisioterapeutas especializados, con el objetivo de mejorar la resistencia al ejercicio, la capacidad funcional y la confianza de los participantes. Este programa incorporó también recomendaciones nutricionales y pautas de autocuidado, fomentando hábitos saludables sostenibles más allá del proyecto.
El componente humano y relacional es un eje central de la iniciativa. El ejercicio en grupo, el compañerismo y el apoyo mutuo generaron un espacio seguro que favoreció la socialización, redujo el aislamiento y mejoró el bienestar emocional. Cada etapa del Camino se dedicó a visibilizar una manifestación específica de la esclerodermia, contribuyendo a la sensibilización social y al incremento del conocimiento público sobre esta enfermedad rara.
El proyecto culminó en Santiago de Compostela con un encuentro de pacientes y familiares, la celebración del II Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes y la elaboración de la Declaración de Santiago, un manifiesto que recoge las demandas de los pacientes en materia de diagnóstico precoz, acceso al tratamiento e impulso a la investigación.
Girasoles en Camino generó un impacto real y transferible, demostrando que la humanización, la participación activa del paciente y el trabajo comunitario son herramientas clave para mejorar la experiencia, la calidad de vida y la autonomía de las personas con enfermedades raras.
En este contexto, la humanización de la atención sanitaria resulta imprescindible. Girasoles en Camino surgió de la necesidad de ofrecer a las personas con esclerodermia un espacio seguro, inclusivo y acompañado donde pudieran ejercitarse, compartir experiencias, reforzar su autoestima y asumir un rol activo en su autocuidado. El proyecto respondió a una demanda real de los pacientes: ser protagonistas de su proceso, más allá del ámbito estrictamente clínico.
Fase 1. Preparación (enero – junio 2025):
Diseño del proyecto, imagen y materiales.
Captación e inscripción de participantes.
Programa de Preparación Física (marzo–junio).
Coordinación con administraciones, servicios sanitarios y Protección Civil.
Elaboración de guías, mapas y materiales divulgativos.
Fase 2. Ejecución (20–26 junio 2025):
Realización del Camino de Santiago.
Actividades de divulgación diaria.
Encuentro final, Declaración de Santiago e II Congreso Nacional.
Fase 3. Evaluación (septiembre 2025):
Análisis de indicadores.
Encuestas de satisfacción y seguimiento.
Participativo y corresponsable
Inclusivo y adaptable
Preventivo y orientado al bienestar
Comunitario y colaborativo
Actividad física adaptada.
Apoyo profesional (fisioterapia y coordinación sanitaria).
Logística accesible (vehículos de apoyo, oxígeno, alojamientos).
Espacios de encuentro y convivencia.
Acciones de sensibilización social en ruta.
Cada etapa del Camino se dedica a visibilizar una manifestación concreta de la esclerodermia, integrando divulgación y experiencia vivida.
Tres grupos de participación adaptados.
Mapas-guía específicos para pacientes con esclerodermia.
Coordinación con ayuntamientos, medios y entidades sanitarias.
Participación de familiares y acompañantes.
El éxito se midió por la consecución de los ambiciosos objetivos propuestos:
– Superación y Bienestar Físico: El objetivo de promover el ejercicio y el contacto con la naturaleza se cumplió totalmente. El Programa de Preparación Física previo fue fundamental, logrando una participación superior al 60% de los inscritos, tal como se esperaba. Los participantes reportaron una notable mejora en el estado de ánimo y alivio del estrés. Se logró implicar a los/as pacientes en su autocuidado, fortaleciendo la capacidad pulmonar y la resistencia al ejercicio.
– Participación Inclusiva y Segura: Se logró la participación esperada de 64 afectados/as, familiares, acompañantes y profesionales. La clave fue la implementación de los tres grupos de participación (Grupo 1, 2 y 3) que permitieron a todos/as los/as afectados/as, independientemente de su grado de afectación o condición física, realizar tramos adaptados.
– El sistema de Red de Apoyo, que incluyó vehículos de apoyo y la coordinación con Protección Civil, garantizó que todas las personas participantes evaluara positivamente la seguridad en la ruta, cumpliendo así el indicador clave.
– Máxima Visibilidad y Concienciación: El proyecto se reveló como una poderosa herramienta de divulgación. Se consiguió incrementar el conocimiento público sobre la esclerodermia, dedicando cada día del recorrido a visibilizar una afección específica.
– Experiencias Transformadoras del Grupo. La experiencia de la peregrinación fue profundamente transformadora, marcada por la solidaridad y el apoyo mutuo.El ambiente de compañerismo fue la esencia del viaje. La experiencia de caminar con otras personas con iguales limitaciones animó a esforzarse y no abandonar. El proyecto proporcionó un espacio seguro y motivador para el intercambio y el conocimiento mutuo, fomentando las relaciones sociales como estrategia de superación.
– Acogida Institucional: La ruta Sarria-Santiago se caracterizó por una excelente acogida en los pueblos. Se realizaron recepciones institucionales en los Ayuntamientos por los que discurrió el tramo (Sarria, Portomarín, Palas de Rei, Arzúa, Melide y Santiago), haciendo visible la lucha de las personas con esclerodermia a las autoridades locales.
– Hitos de la Culminación: La llegada a la Plaza del Obradoiro, la entrada en la Catedral y la obtención de la Compostela fueron momentos de gran carga emocional para todos/as. El encuentro final de pacientes y familiares, seguido de la celebración del II Congreso Nacional de Esclerodermia, fue un broche de oro al proyecto. Además, la «Declaración de Santiago», que recoge las demandas sobre diagnóstico y derecho a tratamiento, se elaboró y firmó, sirviendo como legado del esfuerzo del grupo. La satisfacción general con el proyecto, que se esperaba alcanzar en un 70% según los indicadores, superó esta cifra, consolidando a «Girasoles en Camino» como un modelo de apoyo integral para la comunidad de esclerodermia.
Compartimos enlaces del camino:
https://www.instagram.com/reel/DMh7F0Jze8l/?igsh=MWFiNWlnaHY3bmk2Yg%3D%3D
https://www.instagram.com/reel/DLXBqc-Ij80/?igsh=MTlhdXRvMTBvODhjOA%3D%3D
https://www.instagram.com/reel/DLNTrMqKzqF/?igsh=bGdsOHI5aWVpMHU3
Encuestas de satisfacción finales.
Encuestas de seguimiento
Análisis de cumplimiento de objetivos y sostenibilidad.