El objetivo principal es empoderar al paciente: darle los conocimientos y herramientas necesarios para controlar su salud cardiovascular, manejar la progresión renal y mejorar su calidad de vida. Para ello, se ha diseñado una metodología dinámica basada en sesiones mensuales de 90 minutos, impartidas por un equipo multidisciplinar formado por enfermería especializada, nefrología, psicología y supervisión clínica.
Un elemento diferencial y especialmente valioso es la incorporación de “pacientes mentores”, que comparten su experiencia personal con tratamientos sustitutivos y ayudan a reducir la incertidumbre y el impacto emocional que suele acompañar al diagnóstico.
Los resultados obtenidos durante el primer año de implementación respaldan el éxito de la iniciativa. Con una muestra de 32 pacientes evaluados mediante cuestionarios antes y después de las sesiones, el 78% manifestó una mejora significativa en la comprensión de su patología. Además, el programa ha demostrado ser una herramienta eficaz para detectar necesidades emocionales, permitiendo derivar directamente al servicio de psicología a un 25% de los asistentes.
A pesar de los buenos resultados en adherencia y motivación (el 94% afirma sentirse impulsado a hacer cambios positivos), el proyecto también identifica áreas de mejora para 2025, como reforzar la actividad física y crear una plataforma digital de recursos. En definitiva, la Escuela de Pacientes se consolida como un espacio de salud clave para acompañar la transición hacia las terapias sustitutivas, combinando rigor científico con apoyo entre pacientes.
Estas sesiones tienen como objetivo empoderar a los pacientes para que puedan controlar mejor su salud cardiovascular y manejar su enfermedad renal, con el fin de mejorar su calidad de vida y frenar, en la medida de lo posible, la progresión de la enfermedad.
A partir de la necesidad de empoderar a los pacientes del servicio de ERCA de nuestro centro, creamos la escuela de pacientes. En ella, este equipo multidisciplinar ha llevado a cabo una serie de sesiones en las que se comparten conocimientos sobre la enfermedad renal crónica avanzada, la prevención de su progresión, las terapias sustitutivas y la experiencia de pacientes mentores.
La escuela surge de la necesidad de transformar el modelo de atención informativa en uno de formación más activa, donde el paciente deje de ser un receptor pasivo y pase a tener un papel protagonista en el cuidado de su salud cardiovascular y renal.
Las sesiones se hacen una vez al mes y duran alrededor de 1 hora y 30 minutos. Cada grupo tiene un máximo de 10 personas, lo que facilita la interacción, la participación activa y resolver dudas. Cada nueva sesión se organiza para pacientes nuevos derivados desde la consulta, así se va formando poco a poco a más pacientes a lo largo del año.
Luego es el turno de los mentores, que comparten su experiencia con las distintas terapias renales y cómo las afrontaron. Finalmente, se hace otro cuestionario para valorar la mejora en el conocimiento sobre la enfermedad, el impacto percibido en la vida diaria, los hábitos de salud y la utilidad del contenido.
Con los resultados de los cuestionarios se evalúa la eficacia de las sesiones, el nivel de satisfacción de los participantes y la utilidad que perciben del contenido. También se recoge información sobre la experiencia general, lo que ayuda a identificar áreas de mejora, plantear nuevos retos y soluciones a los problemas detectados.
Entre estos materiales están las tarjetas personalizadas con los nombres de los participantes, trípticos con un resumen de los contenidos y recomendaciones prácticas, y cuestionarios antes y después de la sesión. Estos cuestionarios ayudan a ver tanto los conocimientos previos de los pacientes como lo que han aprendido durante la sesión, además de facilitar la evaluación continua del programa.
Este proceso organiza todo para asegurar que las sesiones sean claras, participativas y adaptadas a las necesidades de los pacientes, ayudando así a cumplir los objetivos educativos del proyecto.
Tras analizar los test, podemos ver que en cuanto al conocimiento de la enfermedad, un 13% de los pacientes todavía tiene poca información, lo que indica que hay que reforzar la formación. Sobre el impacto en la calidad de vida, el 47% considera que los síntomas afectan bastante su día a día.
Un 62% de los asistentes sigue siempre las recomendaciones, pero todavía se podría mejorar la adherencia del 38% restante. En cuanto a la actividad física, un 59% hace ejercicio de forma regular, aunque es necesario motivar más a los pacientes menos activos.
Por último, destacamos la importancia del apoyo emocional, evidenciado por las 8 derivaciones a la psicóloga, y la mentoría entre pacientes, ya que los mentores han sido clave para resolver dudas y ayudar a los pacientes a adaptarse mejor.
En cuanto al conocimiento de la enfermedad, aunque la educación grupal ha ayudado, todavía muchos pacientes indican que tienen poca información y necesitan más formación. A la vez, la mitad reconoce que los síntomas afectan bastante su vida diaria y su calidad de vida, lo que muestra que los pacientes necesitan una educación sanitaria constante y adaptada a cada persona.
Las intervenciones educativas que estén bien diseñadas, sean interactivas, frecuentes y combinen actividades individuales y grupales pueden mejorar el conocimiento, la autogestión y los resultados de los pacientes.
Aunque casi dos tercios de los asistentes cumplen con las recomendaciones médicas, es importante reforzar la necesidad de seguir el tratamiento, ya que un tercio todavía no tiene buena adherencia. Una correcta adherencia ayuda a los pacientes renales crónicos a mejorar su calidad de vida e incluso a reducir los costos sanitarios.
En cuanto a la actividad física, casi dos tercios de los participantes realizan ejercicio de forma regular. Aunque se recuerda que cada uno puede adaptar la actividad a sus capacidades, todavía hace falta motivar más a los pacientes menos activos, ya que el ejercicio mejora la capacidad aeróbica y funcional y repercute positivamente en la calidad de vida percibida.
En el apartado de refuerzo psicológico, que llevamos a cabo en las sesiones con la ayuda de la psicóloga nefrológica, se realizaron derivaciones de un cuarto de los asistentes a petición individual. Esto demuestra la importancia del apoyo emocional, la intervención psicoterapéutica personalizada y la adaptación al proceso de la enfermedad renal crónica.
También destacamos la labor de los mentores, que durante las sesiones resultan clave para resolver dudas y ayudar a los pacientes a adaptarse mejor. Además, comparten su experiencia con las distintas técnicas de terapias renales sustitutivas y dan consejos prácticos. Por otro lado, los propios mentores comentan que les hubiera gustado poder hablar con alguien que ya hubiera pasado por la misma situación que ellos estaban viviendo, lo que refleja la importancia del aprendizaje entre iguales.
En general, hemos visto que la Escuela de Pacientes ha sido efectiva para que los pacientes comprendan mejor la ERC y se sientan más capacitados para cuidar su salud cardiovascular. Las sesiones han ofrecido información clave y han fomentado el apoyo emocional gracias al trabajo de todo el equipo y, sobre todo, a la participación de los pacientes mentores.
Otras conclusiones vienen de las sugerencias de los asistentes, comentarios durante las charlas y situaciones que hemos observado. Por ejemplo, se destaca la necesidad de personalizar el contenido formativo, adaptándolo a las necesidades y conocimientos de cada paciente.
También se propone aumentar las sesiones específicas sobre temas como dieta, medicación o control de la presión arterial.
Tras la derivación de 8 pacientes (de 32), un número importante de asistentes considera que habría que reforzar el apoyo psicológico y fomentar más la interacción entre pacientes y mentores, ya que esta relación es una gran fuente de empatía, al compartir experiencias con personas que han pasado por situaciones similares.
Finalmente, consideramos que la Escuela de Pacientes ha logrado resultados positivos, aunque con mejoras como mayor personalización, refuerzo del apoyo psicológico y fomento de la actividad física podríamos seguir mejorando los resultados y la calidad de vida de los pacientes.
Además, se abre la posibilidad de crear nuevas sesiones sobre nutrición, que podrían ayudar a mejorar la salud cardiovascular y frenar la progresión de la enfermedad renal crónica, respondiendo así a las necesidades de los pacientes.
También hay que reconocer que nos vimos limitados en el número total de asistentes, ya que algunos no pudieron acudir en el último momento o no podían asistir el día de la sesión.