ASOCIACION DE PACIENTES
ASOCIACIÓN DE PACIENTES
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GRUPO CERO
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Resumen ejecutivo
El proyecto consiste en encuentros online periódicos en los que participan personas con enfermedades hematológicas, cuidadores y un equipo interdisciplinar formado por un hematólogo, una psicóloga y una trabajadora social, en un entorno cercano y distendido. Su finalidad es disminuir la ansiedad que pueden generar las dudas o preocupaciones relacionadas con la enfermedad que muchas veces no se resuelven durante la consulta médica o que aparecen posteriormente.
Para ello, se crea un espacio de diálogo donde los participantes pueden plantear sus dudas, compartir experiencias y expresar sus emociones fuera del contexto clínico habitual, favoreciendo una atención más humana y un abordaje integral que tenga en cuenta las necesidades médicas, emocionales y sociales de la persona. Asimismo, estos encuentros permiten aclarar información, desmontar mitos y corregir falsas creencias relacionadas con la enfermedad, facilitando el acceso a información fiable y comprensible para los participantes.
JUSTIFICACIÓN
Las enfermedades hematológicas generan en los pacientes y sus cuidadores numerosas dudas, preocupaciones y necesidades emocionales que en muchas ocasiones no pueden abordarse completamente durante la consulta médica debido al tiempo limitado o al estado de ansiedad con el que acuden. Como consecuencia, muchas preguntas quedan sin resolver o se buscan respuestas en fuentes poco fiables.
El proyecto “Café con Hematología” surge para ofrecer un espacio de encuentro cercano y participativo donde pacientes, cuidadores y profesionales puedan dialogar, compartir experiencias y resolver dudas en un entorno de confianza.
Esta iniciativa contribuye a mejorar el bienestar emocional de los pacientes, favorecer el apoyo entre iguales y promover una atención sanitaria más cercana y centrada en la persona.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
El proyecto, que comenzó en 2021, se desarrolla a lo largo de todo el año mediante encuentros online mensuales. Las sesiones se realizan el primer martes de cada mes en horario de 17:30 a 18:30.
Previamente se realiza la difusión de la actividad a través de los canales de comunicación de la asociación y redes sociales, facilitando el acceso a todo aquel que quiere conectarse.
ENFOQUE
El proyecto, cuyo enfoque es participativo, está centrado en la persona. En él los pacientes adquieren un papel activo en el intercambio de experiencias y en la identificación de sus propias necesidades.
Las sesiones se desarrollan en un clima de confianza que favorece la escucha, el respeto y el apoyo entre iguales. La participación coordinada de profesionales de diferentes ámbitos permite integrar perspectivas clínicas, emocionales y sociales, favoreciendo una atención más cercana y adaptada a las necesidades reales de las personas con enfermedades hematológicas.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
El proyecto se desarrolla mediante encuentros online periódicos que se realizan el primer martes de cada mes a través de la plataforma Zoom. El enlace de acceso se difunde previamente a través de redes sociales y canales de comunicación de la asociación, lo que permite que cualquier persona interesada pueda conectarse desde cualquier punto del territorio.
En cada sesión se abordan distintos temas relacionados con las enfermedades hematológicas, planteados tanto por los propios pacientes, familiares o cuidadores como por los profesionales que participan en el encuentro. Las reuniones están supervisadas por la psicóloga y/o trabajadora social y cuentan con la participación de un hematólogo, dinamizan la sesión, organizan los turnos de palabra y orientan la conversación para favorecer un clima de confianza y participación.
DESPLIEGUE
El proyecto se implementa en formato online, lo que permite ampliar su alcance y facilitar la participación de personas con enfermedades hematológicas, cuidadores y profesionales desde diferentes puntos del territorio. La actividad se difunde a través de redes sociales y de los canales de comunicación de la asociación, compartiendo el enlace de acceso a las sesiones. Este modelo facilita la accesibilidad al programa y permite que cualquier persona interesada pueda participar independientemente de su lugar de residencia, favoreciendo la creación de una red de apoyo entre pacientes y profesionales.
RESULTADOS
Durante el año 2025 han tenido lugar 12 encuentros online, celebrados con periodicidad mensual. En total se han registrado 100 conexiones de personas con enfermedades hematológicas.
Los encuentros han permitido consolidar un espacio seguro y cercano en el que los participantes han podido expresar sus inquietudes y resolver dudas relacionadas con la enfermedad. Este entorno de confianza ha contribuido a reducir la ansiedad de los asistentes, facilitando el acceso a información clara y veraz proporcionada por profesionales.
Asimismo, el proyecto ha favorecido el empoderamiento de los pacientes, promoviendo una mayor comprensión de su proceso de salud y reforzando su capacidad para afrontar las situaciones derivadas de la enfermedad.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
La evaluación del proyecto se realiza mediante el seguimiento del número de participantes que asisten a cada sesión y la valoración de su participación durante los encuentros. Asimismo, se tienen en cuenta las opiniones, comentarios y temas propuestos por los asistentes, lo que permite identificar sus necesidades e intereses. Esta información se utiliza para revisar y ajustar los contenidos de las sesiones y mejorar el desarrollo del programa en futuras ediciones.
CARÁCTER INNOVADOR
Aunque existen iniciativas de apoyo a pacientes desde el ámbito sanitario y asociativo, no es habitual encontrar programas estructurados que generen un espacio estable de encuentro entre pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios fuera del contexto clínico habitual. El proyecto plantea un modelo de acompañamiento complementario a la atención sanitaria tradicional que permite abordar, de forma continuada, aspectos emocionales, sociales y de convivencia con la enfermedad que con frecuencia quedan fuera del ámbito de la consulta médica.
Un elemento especialmente relevante es que la iniciativa se impulsa desde el movimiento asociativo de pacientes, promoviendo un modelo participativo en el que las personas afectadas adquieren un papel activo en la identificación de necesidades y en el intercambio de experiencias. La participación coordinada de un hematólogo, una psicóloga y una trabajadora social permite integrar diferentes perspectivas profesionales y ofrecer un abordaje interdisciplinar de la enfermedad.
Asimismo, el formato abierto y accesible del programa favorece la participación de personas de distintos lugares del territorio, facilitando la creación de una comunidad de apoyo y aprendizaje compartido entre pacientes, familias y profesionales. Este enfoque contribuye a reforzar la humanización de la atención sanitaria y a generar nuevas formas de acompañamiento a las personas con enfermedades hematológicas.
DIVULGACIÓN
El proyecto se difunde a través de las redes sociales y de los canales habituales de comunicación de la asociación, compartiendo información de carácter general sobre las sesiones y el enlace de acceso para facilitar la participación. Asimismo, la actividad se da a conocer entre pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y otras asociaciones vinculadas al ámbito de las enfermedades hematológicas, favoreciendo su visibilidad y promoviendo la participación en el programa. Esta estrategia de difusión permite ampliar el alcance del proyecto y facilitar el acceso a cualquier persona interesada, independientemente de su lugar de residencia.
NIVEL DE APLICABILIDAD
Nuestro proyecto es único a nivel nacional, ya que permite la participación de personas de todo el territorio a través de conexión online. No obstante, es fácilmente replicable a nivel local o autonómico y ya se está desarrollando en otros lugares del país, como en León a través de la Asociación ALCLES (pionera en la puesta en marcha de este proyecto a nivel local), en Salamanca con ASCOL, en Sevilla con ATMOS o en Extremadura con ADMO Extremadura, entre otras entidades.
En la mayoría de estos casos, las actividades se realizan de manera presencial —en ocasiones combinadas con modalidad online—, mientras que nuestro proyecto se desarrolla exclusivamente en formato online y con alcance nacional.
