ASOCIACION DE PACIENTES
Asociación de Pacientes
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Duchenne Parent Project España
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Resumen ejecutivo
Los niños y adolescentes afectados por Distrofias Musculares de Duchenne y Becker (DMD&B) necesitan recurrir a terapias esenciales para mejorar su calidad de vida y retrasar el avance de la distrofia. Estas terapias suelen ser la fisioterapia, la logopedia, la fisioterapia respiratoria y la hidroterapia. Esto supone un gran impacto económico para las familias. Por tanto, el presente proyecto tiene como finalidad apoyar a las familias con estos gastos, respetando su autonomía y fomentando la continuidad terapéutica.
JUSTIFICACIÓN
La evidencia científica y experiencia clínica demuestran que las terapias de rehabilitación no son un complemento, sino un pilar fundamental en el manejo de DMD&B. A través de las ayudas directas para sufragar los gastos derivados de estos tratamientos, impactamos directamente en la calidad de vida, la autonomía y el bienestar de los afectados y sus familias.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
Este proyecto es anual, del 1 de enero de 2026 al 31 de diciembre de 2026, pero con vistas a que sea u proyecto de continuidad.
ENFOQUE
El enfoque de este proyecto se basa en derechos, equidad, prevención y autonomía y autodeterminación. Las terapias esenciales son fundamentales para las personas con DMD&B, por lo que consideramos que la desigualdad económica no debería suponer una barrera para el acceso de ninguna familia. Consideramos que las personas deben poder seguir accediendo a sus centros de preferencia, porque buscamos la autonomía de los beneficiarios: la persona es el centro de toda actuación.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Las actividades para el desarrollo de este proyecto son:
– Creación de un formulario de solicitud.
– Solicitud por parte de personas afectadas.
– Revisión por parte del departamento social de las solicitudes: se ordenan por nivel de necesidad según criterios profesionales.
– Comunicación de la resolución a las familias beneficiarias.
– Contacto con las clínicas / profesionales elegidas por las familias afectadas.
– Firma de convenios de colaboración y pago directo a las clínicas / profesionales.
– Evaluación final: se cumplimentarán cuestionarios de satisfacción para medir la calidad de la ejecución.
DESPLIEGUE
Este proyecto se ejecuta a través de la concesión de ayudas económicas directas para asegurar la continuidad terapéutica de las personas beneficiarias. No obstante, el pago se hace directamente a la clínica o profesional de elección de cada familia, persiguiendo así los principios de autonomía, autodeterminación y proximidad, por un lado, y asegurando que la ayuda se destina efectivamente a su fin. Además, a través de la firma de convenios de colaboración con las clínicas, creamos una red de colaboradores terapeutas que nos será muy útil en este proyecto y en otros.
RESULTADOS
Esperamos lograr ayudar a al menos 100 familias durante la ejecución del proyecto, y firmar convenio de colaboración con al menos 40 centros / profesionales. A día de hoy, hay ya 50 beneficiarios.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Se aplicará una evaluación continua de los procesos por parte de los profesionales de la entidad. Además, al finalizar la ejecución, se pasará un cuestionario de satisfacción tanto a las familias beneficiarias como a las clínicas/ terapeutas implicados.
CARÁCTER INNOVADOR
Este proyecto aporta un gran valor innovador a nivel social, puesto que mejora la calidad de vida de las personas afectadas por DMD&B y sus familias a través de un sistema de ayudas directas a la continuidad terapéutica, poniendo a la persona en el centro y respetando plenamente su autonomía y capacidad de decisión sobre qué terapias necesita y en qué centro o clínica quiere desarrollarlas.
DIVULGACIÓN
El proyecto se publicitará a través de nuestros canales ordinarios de difusión: mailing, grupos de difusión con socios y/o afectados, redes sociales y página web.
NIVEL DE APLICABILIDAD
El proyecto presenta un alto nivel de aplicabilidad, puesto que tiene un desarrollo y ejecución sencillos, transparentes y adaptables a cualquier contexto territorial (todas nuestras actividades están telematizadas, para facilitar el acceso de cualquier persona con independencia de su situación o su ubicación. La implementación puede replicarse en cualquier entidad de tamaño pequeño o mediano sin complicaciones. Además, goza de gran escalabilidad, en función de la disponibilidad presupuestaria, siendo sostenible en el tiempo y pudiendo crecer exponencialmente en número de beneficiarios y cuantía de las ayudas.