Cada vez es más numeroso el colectivo de pacientes que presentan dicho trastorno. La prevalencia en España se estima en un 1%. Se trata de un colectivo heterogéneo con diferentes problemas y necesidades.
Los pacientes presentan dificultades en comprensión y expresión del lenguaje, alteración en la percepción sensorial, por ejemplo, hipersensibilidad a sonidos, malestar ante los cambios de rutinas, …
Su estancia hospitalaria supone un reto al tratarse de un entorno ajeno, poco amigable, con sobreestimulación sensorial, tiempos de espera elevados, etc.,
Con el proyecto “Principe TEA” aplicamos estrategias para combatir estas dificultades, como pueden ser incluir a los padres en los cuidados, la limitación de los estímulos sensoriales o la anticipación de procedimientos a través de apoyos visuales.
Para ello se han implementado mejoras encaminadas a responder a tres objetivos:
-Mejoras en los métodos de comunicación con el paciente, a través de libros de pictogramas, señalización de espacios con imágenes, carteles con secuencias anticipando una prueba o la misma estancia.
-Formación para el personal sanitario a través de sesiones formativas en el hospital, jornadas multiprofesionales para mejorar la coordinación de los profesionales que atienden a estos pacientes,(pediatras, neuropediatras, profesionales de salud mental psicólogos y psiquiatras, profesores, orientadores escolares, equipos de atención temprana del área, asociaciones de pacientes con autismo), utilización de decálogos en formato cartel con indicaciones a profesionales en las diferentes secciones, (como ejemplo, ofrecer pasar a una sala de espera más tranquila en urgencias, ofrecer pictogramas, permitir traer comida de casa al hospital…)
-Creación de una escuela de padres en la que crear un espacio terapéutico de encuentro y puesta en común entre profesionales, pacientes y familiares sobre el proceso de este trastorno a través de charlas sobre temas de su interés.
Debido a la prevalencia cada vez mayor del Trastorno del espectro autista y al uso creciente de los servicios sanitarios por estos pacientes es importante mejorar el conocimiento que tenemos de este trastorno mediante la formación del personal sanitario.
En 2019, la Organización Mundial de la Salud (OMS) afirmó que 1 de cada 160 niños tienen un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Los estudios publicados ese mismo año por Autismo Europa y compartidos por Autismo España, arrojan una prevalencia de aproximadamente 1 caso por cada 100 nacimientos; es decir, el 1% de la población podría presentar TEA, lo que implicaría que sólo en España podría haber más de 450.000 personas.
Y según estudios realizados por el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de EEUU (CDC) en 2020, el Trastorno del Espectro del Autismo afecta a 1 de cada 54 personas. La prevalencia de los pacientes con trastorno del espectro autista es mayor a los pacientes pediátricos con cáncer, diabetes, fibrosis quística y distrofia muscular juntos.
Los motivos de este crecimiento pueden deberse a: una actualización de los criterios de diagnóstico, una mejor detección de casos leves, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales y a una mayor información de las familias. Lo que demuestra que, desde los últimos cincuenta años, el número de personas con Trastorno del espectro autista identificadas en nuestro país ha experimentado un importante aumento. El proyecto “Príncipe TEA” nace de la necesidad de mejorar la asistencia integral de estos pacientes en nuestro hospital.
Se trata de un colectivo heterogéneo con diferentes problemas y necesidades. Dichos pacientes presentan dificultades en comprensión y expresión del lenguaje, alteraciones del comportamiento, el umbral del dolor puede estar alterado, en ocasiones tienen hipersensibilidad a sonidos, se alteran con los cambios de rutina y en ocasiones están polimedicados.
En el ambiente hospitalario el personal suele ser variable a lo largo del proceso, se usan aparatos desconocidos para el paciente, en un entorno poco predecible, tiempos de espera variables con sobreestimulación sensorial, falta de tiempo por sobresaturación en urgencias y esto unido a la falta de protocolos específicos para estos pacientes y la falta de formación del personal sanitario en esta enfermedad hace que el trato a este tipo de pacientes no sea el adecuado.
-Desde Noviembre de 2023, se celebran reuniones periódicas para dar indicaciones e información al personal sanitario. Impartidas a profesionales pediatras y enfermería tanto de hospitalización, consultas y urgencias, así como a otros servicios relacionados. Al principio fueron cada 2 meses. Después son cada 6 meses o cuando hay que informar de actividades, nuevos pictogramas, nuevas mejoras. La última reunión tuvo lugar en Junio de 2025.
-Comienza la utilización del libro de pictogramas de la urgencia, pictogramas de espacios y pruebas en consultas, urgencias y hospitalización en Enero de 2024.
-Creación de escuela para padres en Enero de 2024, y primera charla y/o encuentro para padres de pacientes con Trastorno del Espectro Autista.
-Realización en 2024 de carteles con indicaciones para realizar por el personal sanitario durante la estancia del paciente.
-Realización de tríptico informativo del proyecto “Príncipe TEA” para padres para distribuir en planta consultas y urgencias, en septiembre de 2024. Impresión de nuevos trípticos según se van acabando (Véase Anexo Triptico).
-Realización en Enero de 2025 de los pictogramas en servicio de radiología de urgencias.
-Jornada multidisciplinar para profesionales 12 de Marzo 2025: Realizada en el Salón de Actos del Hospital 230 inscritos. A cargo del servicio de Salud Mental y servicio de Neuropediatría.
Directoras de la jornada: Dra. Ángeles Asiel Rodríguez (Psiquiatría y coordinadora de infantojuvenil del Hospital Príncipe de Asturias) y Dra. María del Pilar González Santiago (Neuropediatría del Hospital Principe de Asturias). Con la participación de pediatras y profesionales de Educación y asociaciones de autismo.
-Realización y puesta en uso en Junio 2025 de los pictogramas en el servicio de ORL e instauración de protocolo de Melatonina para pruebas de ORL.
-Habiendo iniciado en Junio 2024 la inclusión del Proyecto en la página Web del HUPA, en Enero de 2025 comienza a instaurarse y actualizarse la Escuela de padres de pacientes con autismo en la Web del HUPA, elaborando finalmente documento específico para su publicación en la página web del HUPA en Junio de 2025.
Nuevos Objetivos y próximas actividades planificadas del “Proyecto Principe TEA”:
-Próxima reunión con sanitarios para presentación de proyecto y exposición de nuevos pictogramas de Oftalmología en febrero de 2026.
-Realización e implantación del uso de nuevos pictogramas en servicios de radiología no urgente y reunión informativa de valoración de las necesidades de nuestros pacientes en el servicio de Traumatología.
-Reuniones y jornadas con Atención Primaria para instaurar las mismas medidas en centros de salud.
-Realización de nueva jornada multidisciplinar “Mujer y autismo”.
Relación de charlas y encuentros para padres de pacientes con Trastorno del Espectro Autista realizadas hasta la fecha en el hospital:
Primera charla : 18 Enero 2024: “Presentación de proyecto Príncipe TEA en el hospital. Testimonio de los padres de un paciente con Trastorno del espectro autista.”Dra. González (Neuropediatra) y padres de paciente con autismo.
Segunda charla: “Nutrición y dietas en el paciente con Trastorno del espectro autista.”
Dra. Esther Cid Paris. Dra. Amaia Iglesias Irigaray. Digestivo infantil Hospital Principe de Asturias. 14 Marzo 2024
Tercera charla: “Nutrición en el paciente con Trastorno del espectro autista. De la teoría a la práctica.”
Beatriz Poza Puertas. Terapeuta ocupacional infantil. Máster en infancia y autismo. Certificación en Integración Sensorial.
Miriam Chico Puig. Logopedia, Especialista en Atención Temprana, y en Terapia Miofuncional. Asesora de lactancia y alimentación complementaria. 17 Abril 2024
Cuarta charla: “Avances científicos en autismo. ”Dra. MªPilar González Santiago.Neuropediatría Hospital Príncipe de Asturias.
“Pantallas y TEA?”
Dra. Patricia Quintanal López. 10 junio 2024
Quinta charla: “Acompañamiento del paciente con Trastorno del espectro autista desde Salud Mental ”Dra. Ángeles Asiel Rodriguez. Coordinadora de Psiquiatría infanto juvenil de Salud mental del Área 3. 15 de Octubre 2024
Sexta charla. “Adultos y autismo una vida independiente” Maria José Caro olivera y Carmen Gil Vera. Madres de pacientes con trastorno del espectro autista. 19 de Diciembre 2024
Séptima charla: Título: “Atención educativa al alumnado TEA” 10 de junio 2025
Maria Victoria Carrero Berzal.Orientadora EOEP (CEIP Espártales . Aula para trastornos del espectro autista).
Octava charla. Título: “ Falsas noticias en autismo. Trastornos del sueño”.1-12-2025
Dra. González Santiago. Dra. Quintanal López.Sección Neuropediatria Hospital Príncipe de Asturias.
En el proyecto “Príncipe TEA” se usan estrategias para combatir las dificultades que encuentran los pacientes en el ambiente hospitalario, algunas de ellas: incluir a los padres en los cuidados, limitar estímulos sensoriales, anticipar procedimientos con apoyos visuales.
Para ello se han ido implementando mejoras encaminadas a responder a tres objetivos:
El primero: mejoras en los métodos de comunicación con el paciente a través de libros de pictogramas, señalización de espacios con imágenes, carteles con secuencias para anticipar una prueba o la misma estancia.
El segundo objetivo: sesiones formativas para el personal sanitario a través de sesiones, jornadas multiprofesionales…
Se realizan decálogos en formato cartel con indicaciones a profesionales en las diferentes secciones, por ejemplo, en urgencias que puedan pasar a sala de espera más tranquila, ofrecer pictogramas…
EL tercer objetivo es la creación de una escuela de padres en la que crear un espacio terapéutico de encuentro y puesta en común entre profesionales y pacientes sobre el proceso de este trastorno, con charlas sobre temas de su interés.
-Mejoras en los métodos de comunicación con el paciente:
Las personas con autismo son pensadores visuales; es decir, procesan muy bien las imágenes. Comprenden mejor lo que sucede a través de un apoyo visual. Anticiparles lo que va a suceder o los espacios o pruebas que se van a realizar les ayuda de manera significativa.
Los pictogramas son signos claros y esquemáticos que representa un objeto real, figura o concepto.
Pueden comunicar muchas cosas:
-Técnicas que se van a llevar a cabo
-Síntomas, nivel de intensidad de dolor.
-Objetos que se van a usar.
-Ubicación (sala de espera, Box de urgencias, rayos x)
-Personal médico.
-Pueden organizarse secuencialmente.
¿Qué pictogramas se están realizando en el Proyecto ”Príncipe TEA”?
-Realización de libro de pictogramas para la urgencia, de pruebas, de espacios y acciones para anticipar a estos pacientes y mejorar su comprensión.
-Pictogramas de pruebas complementarias de uso en consultas y planta de hospitalización de Pediatría: EEG, RMN cerebral, ECG. Rx Tórax. Prick cutáneo. Ecografía de abdomen.
-Pictogramas de pruebas y secuencias de actuación del personal sanitario en diferentes servicios, por ejemplo, ORL, Oftalmología, etc., servicios que también atienden a estos niños.
-Señalización con pictogramas o imágenes de espacios, por ejemplo, sala de aerosoles, sala de espera, despachos médicos.
-Realización de carteles tipo comic con secuencias de los pasos que da el paciente desde su entrada en algunas secciones de nuestro servicio, como, por ejemplo, en urgencias hasta que el paciente es dado de alta.
-Sesiones formativas para el personal sanitario:
-Sesiones informativas al personal de enfermería y personal médico que atiende a estos pacientes, de manera periódica, en presencia y online.
-Jornadas Multidisciplinares entre diferentes profesionales, realizando en Marzo de 2025 una jornada entre personal sanitario del Hospital Príncipe de Asturias, pediatría hospitalaria y de atención primaria, psiquiatría infantil, profesionales de educación: profesores y orientadores de los centros del área y asociaciones de pacientes con trastorno del espectro autista.
Objetivos de las jornadas multidisciplinares:
oCompartir conocimiento desde los diferentes puntos de vista de los diferentes especialistas que atienden a los pacientes con trastornos del espectro autista para una adecuada coordinación y manejo integral del paciente.
oAportar conocimientos y herramientas para establecer un diagnóstico precoz. Signos de alarma.
oMejorar la coordinación entre diferentes profesionales implicados en el cuidado de estos pacientes. Criterios de derivación. Evitar duplicidad de recursos.
oConocer los recursos que se dispone en atención temprana, educación y asociaciones de autismo.
oConocer el diagnóstico diferencial respecto a otras patologías psiquiátricas.
oConocer el diagnóstico etiológico que debe ser valorado en los pacientes.
oConocer avances científicos del autismo.
-Realización de decálogos en formato cartel con indicaciones a profesionales en las diferentes secciones colgados en la pared de la secretaria, triaje o control de enfermería para tener disponible el personal sanitario. Se han realizado 3 decálogos de acciones en sección de urgencias, hospitalización y consultas de Pediatría hasta la fecha.
CARTEL 1: Cartel de indicaciones al personal en urgencias, Título: ¿Qué podemos hacer en urgencias por los niños autistas para que su estancia sea mejor?:
-Intentar dar prioridad en el triaje para minimizar tiempo en sala de espera siempre que sea posible al paciente con trastorno del espectro autista.
-Pasarle a la sala de espera de “limpios” de Pediatra, sala aparte más tranquila sin ruido.
-Seguir indicaciones en lo posible a sus padres para su cuidado.
-Dar a los padres Pictogramas del servicio de urgencias y de pruebas complementarias que precise.
-Cuando esté de alta minimizar también en lo posible el tiempo en dar el informe, etc.
-Si por alguna razón justificada precisa que estén los dos padres permitirlo.
-Informar desde el triaje de la presencia del niño a los pediatras de manera oral o con alerta en el sistema HCIS.
CARTEL 2: Cartel de indicaciones al personal de Hospitalización pediátrica, Título: ¿Qué podemos hacer en la planta para mejorar la estancia de los niños autistas que ingresan?:
-Ya desde urgencias anticiparles con fotos/pictogramas imágenes de su trayecto al ingreso.
-Intentar establecer unas mismas rutinas: por ejemplo, visita médica más o menos a la misma hora para no interrumpir en colegio, etc. Explicar en cartel con secuencias lo que es su estancia desde que llega a planta.
-Tener en cuenta a los padres tanto en su cuidado como en técnicas. Por ejemplo. si precisan estar los dos padres en la habitación, maneras de realizar las técnicas al paciente.
-Posibilidad de traer ropa y comida de casa siempre que lo soliciten.
-Pictogramas o secuencias antes de las técnicas, por ejemplo, termómetro, tensión, realización de ECG.
CARTEL 3: Cartel de indiciaciones al personal de consultas de Pediatría, Título: ¿Qué podemos hacer en consultas de Pediatría por el paciente autista?:
-Explicar cartel de secuencia de consultas de la sala de espera.
-Minimizar siempre que sea posible los tiempos de espera, darles cierta prioridad en lo posible sobre todo al realizarles pruebas.
-Seguir indicaciones de los padres para la realización de técnicas, acompañamiento y tiempos.
-Intentar ser siempre la misma persona, enfermero/a en la realización de pruebas. Preguntar a los padres. Ser los menos posibles en la sala en su realización.
-Explicación y entrega previa por mail o impreso de pictogramas de las pruebas en consultas. (por ejemplo, secuencia de fotos de espirometría, EEG, RMn , Prick cutáneo, ECG…).
-Informar cuando las haya de Charlas para padres de pacientes TEA. Si interesados que den su mail para darles el tema o enlace zoom para que se conecten.
-Escuela para padres de pacientes con Trastorno del espectro autista:
En Enero 2024 se crea la escuela para padres de pacientes con trastorno del espectro autista.
¿Quiénes forman parte de esta escuela? Un equipo multidisciplinar del que forman parte pediatras y neuropediatras del hospital, residentes de pediatría, enfermeras que tienen labor asistencial en este ámbito, psicólogos y psiquiatras, profesores del hospital y otros profesionales de centros de atención temprana y asociaciones de padres con trastorno del espectro autista.
Están invitados a participar fundamentalmente padres de pacientes con trastorno del espectro autista y cualquier persona a la que le pueda interesar (profesionales, familiares, profesores, etc.).
El objetivo de la Escuela es crear un espacio terapéutico de encuentro y puesta en común entre pacientes sobre el proceso de este trastorno en el que:
-Proporcionar información que promueva su calidad de vida.
-Manifestar y resolver dudas.
-Intercambiar experiencias.
-Facilitar la expresión de sentimientos y emociones.
-Ampliar conocimiento científico y de los recursos disponibles útiles para su trastorno.
-Invitar a profesionales que de manera práctica puedan orientar a los padres en diferentes ámbitos (nutrición, psicológico, por ejemplo, bullying, etc.)
-A través del comité de humanización se establecen unos objetivos nuevos para ampliar los objetivos a todas las secciones del hospital, pictogramas, carteles, etc.
-En ocasiones los pictogramas se ofrecen en forma de libro, como en urgencias, expuestos en los espacios o pruebas a los que se refieren. Carteles de secuencias. En otras ocasiones se ofrecen por el personal sanitario médico o enfermera a través de mail o impresos, por ejemplo, en consultas se ofrecen pictogramas de EEG para que los padres lo usen en casa antes de la realización de la prueba. En ocasiones se indica la toma de Melatonina para facilitar la realización de las pruebas.
-En cuanto a la formación, se programan sesiones informativas en presencia u online.
-Se ha realizado tríptico informativo del proyecto “Principe TEA” así como de la escuela. Anexo Triptico.
-En cuanto a las charlas impartidas en la escuela:
Cómo se imparten:
El desarrollo de las sesiones se realiza de manera presencial en las aulas del Pabellón docente (debajo de la cafetería del Hospital) o se puede asistir on-line a través de zoom.
La frecuencia aproximada de realización de estas sesiones es cada 3-4 meses.
Cómo asistir:
oAcceso al enlace Zoom
oQR de la cartelería disponible en consultas, unidad de hospitalización y urgencias pediatría
oSecretaría de consultas 1 º Planta D, si lo desean en la dirección de mail: pediat.hupa@salud.madrid.org. A la atención de la Dra. González Santiago Coordinadora de la escuela.
oLos pacientes que así lo deseen serán informados vía mail facilitando su mail en consultas para informar cuando se programa la siguiente charla y facilitar el enlace zoom.
oLas nuevas charlas se publicitan en la página web del hospital en la sección Escuela para pacientes.
A través del comité de humanización se realiza una memoria anual en la que se refieren las acciones y objetivos conseguidos y puestos en marcha. Hasta la fecha todos conseguidos
En cuanto a la escuela se ofrece una encuesta de satisfacción que rellenan los asistentes que lo desean a través de un código QR. En la memoria anual se resumen los resultados de dichas encuestas. Los resultados han sido muy positivos actualmente en las encuestas.
Se establecen nuevos objetivos para desarrollo del proyecto y se evalua si se han puesto en marcha así como se evalua si se han realizado las sesiones informativas al personal de manera periódica.
-A través de la coordinación de neuropediatría con los equipos de orientación del área, equipo de salud mental, pediatría de atención primaria y asociaciones para pacientes autistas, se informa y participan en las charlas de la escuela con las novedades que existen en cuanto al proyecto Principe TEA, se les remite carteles online de las charlas. Se les facilita el enlace zoom.
-A través de mail a los padres inscritos en la escuela y en la página web del Hospital se informa de las nuevas charlas que se imparten presencial y se facilita el enlace zoom para su seguimiento online.
-Se informa en las consultas de Neuropediatría a los padres de los pacientes de las novedades, por ejemplo, de nuevos pictogramas que se van realizando o los encuentros en la escuela para padres mediante carteles en las diferentes secciones del servicio de Pediatría.
-Se han realizado trípticos divulgativos del proyecto Principe TEA para dar a los padres, en las diferentes secciones del Servicio de Pediatría y en su página web con código QR para acceder a las charlas.
-En ocasiones nos han invitado a dar charlas en otras zonas de Madrid (San Sebastián de los Reyes) en jornadas de autismo donde se nos ha pedido poder participar en nuestras charlas. También en centros de salud en Pediatría de Guadalajara para realizar el mismo tipo de actividades que en la escuela de padres con trastorno del espectro autista.Se les ha facilitado nuestro material.
-Se puede ampliar este proyecto y poco a poco lo vamos realizando tanto en los centros de salud como en el ambiente hospitalario en otros servicios que no son Pediatría y también para adultos con autismo. Ampliando a otras zonas geográficas que lo deseen y estén interesadas.
-A través de las jornadas ampliamos nuestro proyecto y se hacen extensibles las mismas mejoras a los servicios de Psicología y Psiquiatría del servicio de salud mental y a los profesionales de educación del área.