Cuidar el Camino: Humanización de la Transición en Cardiopatías Congénitas

Las cardiopatías congénitas (CC) son las malformaciones congénitas más frecuentes, con una incidencia de 6–8/1.000 nacidos vivos. Gracias a los avances diagnósticos y terapéuticos, la supervivencia hasta la edad adulta alcanza el 95%, lo que ha generado un aumento notable de adultos con CC. En España el 0,3% de la población adulta aproximadamente convive con alguna CC. La transición del modelo asistencial pediátrico al de adultos es un proceso complejo que va más allá de una simple transferencia administrativa. Implica un cambio progresivo en el que el paciente adquiere autonomía en la gestión de su salud, un rol que previamente recaía en sus padres. Este proceso requiere acompañamiento profesional y una estructura organizada que evite pérdidas de seguimiento, un problema frecuente durante la adolescencia.
En 2021 se creó en el Hospital Universitario Río Hortega un grupo de trabajo específico de CC, integrado por pediatras especializados en cardiología y cardiólogos de adultos. Se estableció un modelo asistencial por edades: menores de 12 años atendidos en cardiología pediátrica; jóvenes de 12-16 años en consulta de transición conjunta; y mayores de 16 años en consulta de CC del adulto.
El objetivo principal es asegurar una integración adecuada del paciente joven en el sistema de adultos, garantizando continuidad asistencial, autonomía progresiva y una relación sólida con sus nuevos médicos. La transición se realiza de forma individualizada, adaptándose a la madurez del paciente, la complejidad de su cardiopatía y su entorno familiar.
Cada dos semanas se lleva a cabo una consulta de transición en la que participan un pediatra y un cardiólogo de adultos. Según las características del paciente, la transferencia puede realizarse tras una única visita o requerir varias consultas conjuntas. Además, cada dos meses se celebran sesiones clínicas multidisciplinares para discutir casos complejos, independientemente de la edad del paciente.
Desde la implantación del programa en 2018, se han atendido 91 pacientes, con una media de edad de 18 años. La edad de derivación ha disminuido hasta los 14 años. La mediana de consultas de transición es de dos por paciente, aumentando en casos de cardiopatías severas o comorbilidades. Un logro destacado es que ningún paciente ha perdido el seguimiento durante el paso a la consulta de adultos. Tanto pacientes como familiares expresan un alto grado de satisfacción: los primeros por ganar autonomía y recibir información adaptada a su etapa vital, y los segundos por conocer y confiar en los profesionales que asumirán el seguimiento.
El programa ha evolucionado desde su inicio, ajustando las edades de transición: la primera valoración conjunta no se realiza antes de los 14 años y, en algunos casos, la transferencia definitiva se retrasa hasta los 18. Las sesiones clínicas conjuntas surgieron como respuesta a necesidades asistenciales detectadas por los profesionales.
El carácter innovador del proyecto radica en ofrecer una transición estructurada en un hospital no designado como CSUR, acercando este modelo a la práctica clínica habitual. Su éxito ha impulsado la adopción del mismo enfoque en otras subespecialidades pediátricas del centro, demostrando su aplicabilidad y transferibilidad.