Acompañarte UCI: aplicación móvil para el acompañamiento y la información de familias de pacientes críticos en la UCI del Hospital Universitario Río-Hortega

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HOSPITAL UNIVERSITARIO RIO-HORTEGA
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SERVICIO DE MEDICINA INTENSIVA – HOSPITAL UNIVERSITARIO RIO-HORTEGA
Pedro Merino García, Cristina Díaz Rodriguez, María Vázquez Outeiriño, Marta García García, Trinidad Martín Ferreira, , , , ,
Resumen ejecutivo
Las familias de pacientes ingresados en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) se enfrentan a una de las experiencias más estresantes de su vida. La incertidumbre, el desconocimiento del entorno tecnológico, la terminología médica y la angustia emocional generan necesidades de información que son, en gran medida, recurrentes y compartidas por la mayoría de las familias. En el Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, detectamos que estas necesidades se repetían sistemáticamente y que, a pesar de los esfuerzos informativos del equipo, las familias a menudo olvidaban la información proporcionada verbalmente en un contexto de alto estrés emocional.

Acompañarte UCI nace como evolución digital de un manual informativo previo dirigido a familias, con el objetivo de ofrecer información fiable, accesible y permanentemente disponible a través del dispositivo que las familias ya llevan consigo: su teléfono móvil. La aplicación, desarrollada como Progressive Web App (PWA), no requiere descarga desde tiendas de aplicaciones y puede añadirse a la pantalla de inicio del teléfono para un acceso inmediato, eliminando barreras tecnológicas.

El contenido, íntegramente revisado por profesionales del servicio (médicos intensivistas y supervisoras de enfermería), aborda las áreas que hemos identificado como más relevantes para las familias: las patologías más frecuentes en UCI explicadas en lenguaje comprensible (SDRA, sepsis, infarto de miocardio, ictus, politraumatismo, insuficiencia respiratoria, delirio, hemorragia subaracnoidea, hemorragia digestiva y fallo hepático agudo sobre crónico), los dispositivos médicos que rodean al paciente y que generan inquietud por su desconocimiento, información práctica del hospital (horarios de visita, cafetería, aparcamiento, alojamiento, pertenencias, normas), orientación sobre cómo ayudar al familiar ingresado, recursos de apoyo emocional, información sobre el trabajador social y contactos de emergencia.

El proyecto se fundamenta en la evidencia científica que respalda el componente F (Family engagement and empowerment) del bundle ABCDEF, marco de referencia internacional en humanización de cuidados intensivos. Empoderar a las familias mediante información de calidad no solo mejora su experiencia y reduce su ansiedad, sino que las convierte en agentes activos del proceso de recuperación del paciente.

La aplicación ha sido diseñada con una paleta visual cálida y empática, con tipografía clara y navegación intuitiva, conscientes de que el estado emocional del usuario condiciona su capacidad de procesamiento de la información. Se ha priorizado un tono cercano, divulgativo y reconfortante, evitando el lenguaje técnico innecesario.

Acompañarte UCI es un proyecto con alto potencial de transferibilidad: su arquitectura modular y su sistema de internacionalización permiten que cualquier UCI adapte el contenido a su propia realidad asistencial sin necesidad de conocimientos de programación, simplemente modificando archivos de texto. El código fuente es abierto y gratuito, con la voluntad de que otras unidades puedan beneficiarse de esta herramienta y contribuir a su mejora.

JUSTIFICACIÓN
El ingreso de un ser querido en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) constituye una de las experiencias más estresantes que puede vivir una familia. La incertidumbre sobre el pronóstico, un entorno altamente tecnificado y desconocido, la terminología médica compleja y la imposibilidad de estar permanentemente junto al paciente generan niveles elevados de ansiedad, miedo y sensación de pérdida de control. Numerosos estudios han demostrado que las necesidades de información de las familias de pacientes críticos son prioritarias y que, cuando no se satisfacen adecuadamente, contribuyen al desarrollo de ansiedad, depresión y trastorno de estrés postraumático en los familiares.

En el Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario Río-Hortega de Valladolid, la experiencia asistencial acumulada nos ha permitido identificar que las necesidades informativas de las familias son, en gran medida, recurrentes y compartidas. Las mismas preguntas surgen una y otra vez: qué significan los aparatos que rodean al paciente, qué es la enfermedad que tiene, cuáles son los horarios de visita, cómo pueden ayudar, dónde aparcar, dónde comer, a quién llamar si tienen una preocupación urgente. A pesar de los esfuerzos del equipo por informar verbalmente durante los horarios de visita, la sobrecarga emocional dificulta la retención de la información proporcionada, y las familias frecuentemente necesitan escucharla más de una vez.

El bundle ABCDEF, marco de referencia internacional en la humanización de los cuidados intensivos, establece en su componente F (Family engagement and empowerment) la importancia de involucrar activamente a las familias en el proceso asistencial. La evidencia demuestra que las familias informadas y empoderadas no solo experimentan menos ansiedad, sino que se convierten en agentes facilitadores de la recuperación del paciente: mejoran la comunicación con el equipo, participan en la reorientación del paciente con delirio, contribuyen a la humanización del entorno y se preparan mejor para la fase de recuperación posterior al alta de la UCI.

En un contexto en el que las personas llevan consigo su teléfono móvil en todo momento y en el que las salas de espera de la UCI son lugares donde las familias pasan largas horas, ofrecer información de calidad a través de una herramienta digital accesible representa una oportunidad de innovación con alto impacto potencial. Acompañarte UCI surge como respuesta a esta necesidad, evolucionando un proyecto previo de información en formato de manual impreso hacia una solución digital moderna, accesible y permanentemente disponible.

PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
El proyecto se inició en enero de 2026, estructurándose en las siguientes fases:

Fase 1 — Análisis y diseño (enero 2026). Identificación de las necesidades informativas más frecuentes de las familias a partir de la experiencia clínica del equipo. Definición de la estructura de contenidos, la arquitectura de la aplicación y los principios de diseño. Selección de la tecnología (Progressive Web App con Expo y React Native) por su capacidad multiplataforma y su eliminación de barreras de descarga.

Fase 2 — Desarrollo de contenidos y aplicación (enero-marzo 2026). Redacción de todos los contenidos por parte de los médicos intensivistas y las supervisoras de enfermería del servicio, asegurando la precisión clínica y la accesibilidad del lenguaje. Desarrollo simultáneo de la aplicación, con iteraciones continuas entre el equipo clínico y el desarrollo tecnológico.

Fase 3 — Despliegue y difusión (marzo 2026). Puesta en producción de la aplicación como PWA accesible desde cualquier navegador. Preparación de materiales de difusión para su presentación a las familias en la UCI.

Fase 4 — Evaluación y mejora continua (prevista a partir del segundo trimestre de 2026). Implementación de un plan de evaluación del impacto mediante encuestas de satisfacción a familias y profesionales, con el objetivo de medir la utilidad percibida, identificar áreas de mejora y generar evidencia sobre el impacto de la herramienta en la experiencia de las familias.

ENFOQUE
Acompañarte UCI se construye sobre tres principios fundamentales:

Información como herramienta terapéutica. Entendemos la información no como un acto administrativo, sino como una intervención con impacto directo en el bienestar emocional de las familias y, por extensión, en la recuperación del paciente. Cada texto ha sido redactado con la intención de informar, acompañar y reconfortar, combinando rigor clínico con empatía y cercanía.

Diseño centrado en el estado emocional del usuario. Las familias que utilizarán esta aplicación se encuentran en una situación de vulnerabilidad y estrés elevado. El diseño visual, la arquitectura de la información y el tono de los textos se han adaptado a esta realidad: paleta de colores cálida y serena (azules, verdes sage, lavandas), tipografía clara y legible, navegación intuitiva con pocos niveles de profundidad y textos que evitan el alarmismo sin renunciar a la honestidad.

Accesibilidad y eliminación de barreras. La elección del formato Progressive Web App elimina la necesidad de descargar la aplicación desde una tienda, reduciendo la fricción tecnológica al mínimo. Basta con acceder a una dirección web desde cualquier navegador y, opcionalmente, añadir un acceso directo a la pantalla de inicio del teléfono. Esto es especialmente relevante en un contexto en el que las familias están sometidas a una sobrecarga cognitiva que dificulta procesos complejos.

DESARROLLO Y EJECUCIÓN
El contenido de Acompañarte UCI se ha organizado en seis grandes áreas, cada una diseñada para responder a un conjunto específico de necesidades:

Patologías. Diez de las patologías más frecuentes en nuestra UCI, explicadas en un lenguaje comprensible para personas sin formación sanitaria. Cada patología incluye una explicación de qué es, qué puede esperar la familia al ver al paciente, los tratamientos habituales y una sección de preguntas frecuentes con las dudas que hemos identificado como más recurrentes. Las patologías incluidas son: síndrome de distrés respiratorio agudo (SDRA), sepsis, infarto agudo de miocardio, ictus, politraumatismo, insuficiencia respiratoria aguda, delirio (síndrome confusional agudo), hemorragia subaracnoidea, hemorragia digestiva grave y fallo hepático agudo sobre crónico (ACLF).

Dispositivos médicos. Siete de los dispositivos más habituales en la UCI, descritos de forma que la familia pueda entender qué hace cada aparato, cómo funciona, qué verá y oirá, y qué precauciones debe tener. Incluye: respirador, monitor de constantes vitales, bombas de infusión, catéteres, máquina de diálisis/hemofiltración, drenajes y ECMO.

Información práctica. Todo lo que las familias necesitan saber durante la estancia hospitalaria: horarios de visita, cafetería y opciones de alimentación, aparcamiento, alojamiento cercano, pertenencias del paciente, normas de la UCI y teléfonos útiles.

Cómo ayudar al familiar. Orientación práctica sobre comunicación con el paciente (incluso sedado), diarios de UCI, autocuidado del familiar, colaboración con el equipo médico, objetos personales con significado y el valor de la presencia.

Apoyo emocional y recursos. Información sobre el servicio de trabajo social del hospital, contactos de emergencia incluyendo líneas de apoyo emocional y teléfonos directos de la UCI con extensiones, y recursos para el autocuidado emocional de las familias.

Contenido complementario. Glosario de términos médicos, preguntas frecuentes generales sobre la UCI y ajustes de la aplicación.

El desarrollo tecnológico se ha realizado con Expo y React Native, utilizando expo-router para la navegación basada en archivos y un sistema de internacionalización (i18next) que separa completamente el contenido textual de la lógica de la aplicación. Esta arquitectura es clave para la transferibilidad del proyecto, ya que permite adaptar todos los contenidos a otra UCI simplemente modificando archivos de texto en formato JSON, sin necesidad de conocimientos de programación.

DESPLIEGUE
La aplicación se ha desplegado como Progressive Web App en la plataforma Vercel, accesible desde cualquier dispositivo con navegador web. Al ser una PWA, ofrece capacidades similares a una aplicación nativa: puede instalarse en la pantalla de inicio del teléfono, funciona a pantalla completa y mantiene la información disponible incluso con conexión limitada gracias al service worker.

Se ha incluido un prompt de instalación que sugiere amablemente a las familias añadir la aplicación a su pantalla de inicio, facilitando el acceso recurrente sin fricciones. La aplicación está optimizada para dispositivos móviles en orientación vertical, que es el formato natural de uso en una sala de espera.

El despliegue público se ha realizado en marzo de 2026, y actualmente se está preparando la estrategia de difusión entre las familias de pacientes ingresados en nuestra unidad, que incluirá la colocación de códigos QR en la sala de espera, la información verbal por parte del equipo de enfermería y la inclusión de la referencia en los documentos informativos del servicio.

RESULTADOS
Al tratarse de un proyecto en fase de despliegue inicial, no se dispone aún de datos cuantitativos de uso ni de impacto. Sin embargo, los resultados esperados incluyen:

– Reducción de la ansiedad informativa de las familias al disponer de una fuente de información fiable y permanentemente accesible.
– Mejora de la comprensión de las patologías y los dispositivos médicos, facilitando una comunicación más eficaz con el equipo asistencial.
– Empoderamiento de las familias como agentes activos en la recuperación del paciente, alineado con el componente F del bundle ABCDEF.
– Optimización del tiempo de comunicación entre el equipo y las familias, al partir de una base informativa común que permite centrar las conversaciones en aspectos específicos del caso de cada paciente.
– Reducción de la variabilidad en la información proporcionada a las familias, al contar con contenidos validados y consensuados por el equipo.

EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Se ha diseñado un plan de evaluación para implementar a partir del segundo trimestre de 2026, que contempla:

Evaluación de la utilidad percibida. Encuestas estructuradas a las familias de pacientes ingresados, con escalas tipo Likert que valoren la claridad de la información, la facilidad de uso, la utilidad percibida y el impacto en su nivel de ansiedad y sensación de control.

Evaluación del uso. Análisis de las métricas de acceso a la aplicación: número de visitas, secciones más consultadas, tiempo de permanencia y dispositivos utilizados.

Evaluación por parte de los profesionales. Encuestas al equipo asistencial (médicos, enfermeras, auxiliares) sobre el impacto percibido en la comunicación con las familias y en la dinámica de trabajo.

Revisión y actualización de contenidos. Revisión periódica de los contenidos por parte del equipo clínico para incorporar nueva evidencia, actualizar protocolos y ajustar la información a la realidad asistencial de la unidad.

Los resultados de esta evaluación se utilizarán para la mejora continua de la herramienta y podrán generar evidencia científica publicable sobre el impacto de las herramientas digitales de información en la experiencia de las familias de pacientes críticos.

CARÁCTER INNOVADOR
Acompañarte UCI presenta varios elementos de innovación que lo distinguen de las iniciativas informativas convencionales en el ámbito de los cuidados intensivos:

Innovación en formato. Frente a los tradicionales folletos impresos o páginas web estáticas, Acompañarte UCI ofrece una experiencia de aplicación móvil nativa sin necesidad de descarga, accesible en el momento y lugar de máxima necesidad: la sala de espera de la UCI, con el dispositivo que la familia ya lleva consigo.

Innovación en contenido. El contenido no se limita a información administrativa (horarios, normas), sino que aborda las preguntas clínicas que realmente preocupan a las familias, con un enfoque que combina rigor médico y calidez humana. La inclusión de secciones de preguntas frecuentes para cada patología refleja las dudas reales de las familias, identificadas a partir de años de experiencia clínica.

Innovación en diseño. La aplicación ha sido diseñada específicamente considerando el estado emocional del usuario, algo infrecuente en las herramientas informativas sanitarias. El diseño visual transmite calma y confianza, y los textos han sido redactados para informar sin alarmar, un equilibrio difícil que requiere una comprensión profunda tanto de la realidad clínica como de la experiencia familiar.

Innovación en transferibilidad. La arquitectura técnica separa completamente el contenido de la aplicación, permitiendo que cualquier UCI del mundo pueda reutilizar la herramienta adaptando únicamente los archivos de contenido a su realidad. El código fuente es abierto, eliminando barreras económicas y técnicas para su adopción.

DIVULGACIÓN
El plan de divulgación del proyecto incluye:

– Presentación de la candidatura al IV Certamen de Mejores Proyectos de Humanización de la Fundación HUMANS.
– Comunicación en congresos de Medicina Intensiva y enfermería de cuidados críticos a nivel nacional.
– Publicación del código fuente en repositorio abierto (GitHub) para facilitar la reutilización por parte de otras unidades.
– Difusión a través de los canales institucionales del Hospital Universitario Río-Hortega y del Servicio de Medicina Intensiva.
– Presentación a las sociedades científicas del ámbito de la Medicina Intensiva (SEMICYUC) y de humanización asistencial.
– Preparación de un artículo científico con los resultados de la evaluación del impacto, una vez se disponga de datos suficientes.

NIVEL DE APLICABILIDAD
Acompañarte UCI ha sido diseñado desde su concepción con la transferibilidad como objetivo estratégico. La separación entre la lógica de la aplicación y los contenidos textuales permite que cualquier UCI adapte la herramienta a su propia realidad modificando exclusivamente archivos de texto en formato JSON, sin necesidad de programación. Una unidad que desee implementar Acompañarte UCI en su hospital necesitaría únicamente:

1. Adaptar los contenidos informativos a sus propios protocolos, horarios, teléfonos y particularidades asistenciales.
2. Personalizar los datos del hospital (nombre, dirección, contactos).
3. Desplegar la aplicación en un servicio de alojamiento web gratuito.

El sistema de internacionalización incorporado permite, además, ofrecer los contenidos en múltiples idiomas, algo especialmente relevante en hospitales con población multicultural. La licencia abierta del código fuente garantiza que no existen barreras económicas ni legales para su adopción.

El potencial de transferibilidad se extiende más allá de las UCI: la arquitectura y el enfoque podrían adaptarse a otros servicios hospitalarios donde las familias enfrentan situaciones de alto estrés informativo, como urgencias, oncología, neonatología o unidades de cuidados paliativos.

En definitiva, Acompañarte UCI aspira a convertirse no solo en una herramienta útil para las familias de nuestra unidad, sino en un modelo replicable que contribuya a la humanización de los cuidados intensivos a escala nacional e internacional, poniendo la tecnología al servicio de lo que realmente importa: el acompañamiento humano en los momentos más difíciles.

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