OTRO
Fundación
Otro
Fundació Arte Paliativo
Laura Maestre Guemes, Carolina Duarte, Marge Bermúdez, Katuy Cruz, Marta Palmero, Paula Alvarado, , , ,
Resumen ejecutivo
Este proyecto “Aquello que escapa a las palabras: arte para humanizar la atención sanitaria en el final de la vida y la salud mental de niños, niñas y adolescentes” es una iniciativa de intervención arteterapéutica que desarrollamos desde 2024 en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid con el objetivo de paliar el sufrimiento emocional de niños, niñas y adolescentes que atraviesan procesos de enfermedad crónica grave, cuidados paliativos o trastornos de salud mental. La hospitalización pediátrica en estos contextos suele implicar experiencias de gran vulnerabilidad emocional tanto para los menores como para sus familias: miedo, incertidumbre, pérdida de autonomía, aislamiento social y dificultades para expresar emociones complejas. En el caso de la salud mental infanto-juvenil, el ingreso puede además vivirse con estigmatización o desconexión del entorno habitual.
El proyecto propone incorporar el arte como herramienta de acompañamiento emocional dentro del propio circuito asistencial. A través de la arteterapia se crean espacios de libertad, expresión y elaboración simbólica que permiten a los menores comunicar aquello que muchas veces no puede expresarse con palabras. El proyecto se desarrolla semanalmente en tres dispositivos del hospital: la Unidad Santa Mónica de Cuidados Paliativos Pediátricos, el Hospital de Día de Salud Mental y la Unidad de Hospitalización de Salud Mental.
La intervención adopta formatos diferenciados según el contexto asistencial. En la Unidad Santa Mónica las sesiones se realizan principalmente de manera individual, habitación por habitación. En las unidades de salud mental, en cambio, las sesiones se desarrollan en formato grupal, promoviendo la creación de comunidad, la regulación emocional compartida y la reducción del aislamiento.
El proyecto se basa en un enfoque de atención centrada en la persona, que reconoce la singularidad de cada proceso de enfermedad y la importancia de integrar la dimensión emocional dentro del cuidado sanitario. La intervención se desarrolla en coordinación constante con los equipos del hospital —psicología, trabajo social, enfermería y atención al paciente— y cuenta con el aval institucional del centro y con la autorización de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid.
Desde su implementación, el proyecto ha acompañado a más de 180 menores, observándose mejoras en la expresión emocional, disminución de la ansiedad, fortalecimiento de la comunicación con familiares y una mayor percepción de apoyo durante el proceso de hospitalización. Asimismo, se ha contribuido a una experiencia asistencial más humana tanto para pacientes como para profesionales. Esta experiencia ha sido reconocida en espacios profesionales, obteniendo el tercer premio en las Jornadas Madrileñas de Cuidados Paliativos.
El modelo desarrollado es transferible a otros contextos hospitalarios, ya que cuenta con protocolos de intervención definidos y ha sido replicado previamente en otros hospitales pediátricos. Su sostenibilidad se articula a través de convenios con centros sanitarios y convocatorias de apoyo institucional. De este modo, el proyecto contribuye a consolidar el arte como un recurso significativo para la humanización de la atención sanitaria pediátrica, fortaleciendo el bienestar emocional de los menores y sus familias durante la experiencia de enfermedad.
El proyecto propone incorporar el arte como herramienta de acompañamiento emocional dentro del propio circuito asistencial. A través de la arteterapia se crean espacios de libertad, expresión y elaboración simbólica que permiten a los menores comunicar aquello que muchas veces no puede expresarse con palabras. El proyecto se desarrolla semanalmente en tres dispositivos del hospital: la Unidad Santa Mónica de Cuidados Paliativos Pediátricos, el Hospital de Día de Salud Mental y la Unidad de Hospitalización de Salud Mental.
La intervención adopta formatos diferenciados según el contexto asistencial. En la Unidad Santa Mónica las sesiones se realizan principalmente de manera individual, habitación por habitación. En las unidades de salud mental, en cambio, las sesiones se desarrollan en formato grupal, promoviendo la creación de comunidad, la regulación emocional compartida y la reducción del aislamiento.
El proyecto se basa en un enfoque de atención centrada en la persona, que reconoce la singularidad de cada proceso de enfermedad y la importancia de integrar la dimensión emocional dentro del cuidado sanitario. La intervención se desarrolla en coordinación constante con los equipos del hospital —psicología, trabajo social, enfermería y atención al paciente— y cuenta con el aval institucional del centro y con la autorización de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid.
Desde su implementación, el proyecto ha acompañado a más de 180 menores, observándose mejoras en la expresión emocional, disminución de la ansiedad, fortalecimiento de la comunicación con familiares y una mayor percepción de apoyo durante el proceso de hospitalización. Asimismo, se ha contribuido a una experiencia asistencial más humana tanto para pacientes como para profesionales. Esta experiencia ha sido reconocida en espacios profesionales, obteniendo el tercer premio en las Jornadas Madrileñas de Cuidados Paliativos.
El modelo desarrollado es transferible a otros contextos hospitalarios, ya que cuenta con protocolos de intervención definidos y ha sido replicado previamente en otros hospitales pediátricos. Su sostenibilidad se articula a través de convenios con centros sanitarios y convocatorias de apoyo institucional. De este modo, el proyecto contribuye a consolidar el arte como un recurso significativo para la humanización de la atención sanitaria pediátrica, fortaleciendo el bienestar emocional de los menores y sus familias durante la experiencia de enfermedad.
JUSTIFICACIÓN
La hospitalización pediátrica en contextos de enfermedad crónica grave, cuidados paliativos y salud mental supone una experiencia de alta vulnerabilidad emocional tanto para niños, niñas y adolescentes como para sus familias. La vivencia hospitalaria puede implicar pérdida de autonomía, miedo, incertidumbre, aislamiento social y dificultades para expresar emociones complejas. En salud mental infanto-juvenil, además, el ingreso puede vivirse con estigmatización, desconexión del entorno habitual y dificultades en la regulación emocional.
En este contexto, la humanización no puede limitarse a la calidad técnica de la asistencia, sino que debe contemplar la dimensión emocional, relacional y simbólica de la experiencia de enfermedad. El arte, como lenguaje universal, permite expresar aquello que no siempre encuentra palabras, especialmente en la infancia y adolescencia.
Desde 2024, desarrollamos en el Hospital Universitario Niño Jesús (Madrid) el proyecto Artepaliativo:Aquello que escapa a las palabras, que tiene como finalidad paliar el sufrimiento emocional a través de sesiones de arteterapia desarrolladas semanalmente en tres plantas hospitalarias:
Unidad Santa Mónica (Cuidados Paliativos Pediátricos)
Hospital de Día de Salud Mental
Unidad de Hospitalización de Salud Mental
El proyecto responde a la necesidad de incorporar espacios de libertad y expresión emocional dentro del circuito asistencial, desde un lenguaje cercano y amable como lo es el arte, favoreciendo una atención centrada en la persona, la dignidad y la participación activa del/la menor y su familia en su proceso.
Cuenta con el aval institucional del hospital y ha sido autorizado por la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, consolidándose como una práctica alineada con los objetivos de humanización sanitaria.
En este contexto, la humanización no puede limitarse a la calidad técnica de la asistencia, sino que debe contemplar la dimensión emocional, relacional y simbólica de la experiencia de enfermedad. El arte, como lenguaje universal, permite expresar aquello que no siempre encuentra palabras, especialmente en la infancia y adolescencia.
Desde 2024, desarrollamos en el Hospital Universitario Niño Jesús (Madrid) el proyecto Artepaliativo:Aquello que escapa a las palabras, que tiene como finalidad paliar el sufrimiento emocional a través de sesiones de arteterapia desarrolladas semanalmente en tres plantas hospitalarias:
Unidad Santa Mónica (Cuidados Paliativos Pediátricos)
Hospital de Día de Salud Mental
Unidad de Hospitalización de Salud Mental
El proyecto responde a la necesidad de incorporar espacios de libertad y expresión emocional dentro del circuito asistencial, desde un lenguaje cercano y amable como lo es el arte, favoreciendo una atención centrada en la persona, la dignidad y la participación activa del/la menor y su familia en su proceso.
Cuenta con el aval institucional del hospital y ha sido autorizado por la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, consolidándose como una práctica alineada con los objetivos de humanización sanitaria.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
El proyecto se desarrolla de manera continuada desde 2024, con vocación de permanencia y sostenibilidad. Tiene una frecuencia semanal desarrollando sesiones individuales y familiares (en el caso de la planta de Santa Mónica) y sesiones grupales en el caso del Hospital de Día y Hospitalización de Salud Mental.
Semanalmente el equipo de Artepaliativo está en contacto con las profesionales sanitarias de referencia en cada planta para el traspaso de casos y la puesta al día de aspectos importantes a tener en cuenta para el desarrollo de la intervención. Anualmente se realizan 2 reuniones con el equipo de trabajo social, psicología, enfermeras, etc. para realizar un seguimiento del proyecto.
También de cada sesión se realiza un resumen que permite registrar cómo se ha desarrollado la sesión e información relevante para el seguimiento del proyecto: edad, sexo, duración de la sesión, etc. estos registros se envían mensualmente al equipo para que pueda realizar un seguimiento cercano de lo que ocurre en la sesión y puedan ser utilizados en el traspaso de casos a los equipos médicos.
Semanalmente el equipo de Artepaliativo está en contacto con las profesionales sanitarias de referencia en cada planta para el traspaso de casos y la puesta al día de aspectos importantes a tener en cuenta para el desarrollo de la intervención. Anualmente se realizan 2 reuniones con el equipo de trabajo social, psicología, enfermeras, etc. para realizar un seguimiento del proyecto.
También de cada sesión se realiza un resumen que permite registrar cómo se ha desarrollado la sesión e información relevante para el seguimiento del proyecto: edad, sexo, duración de la sesión, etc. estos registros se envían mensualmente al equipo para que pueda realizar un seguimiento cercano de lo que ocurre en la sesión y puedan ser utilizados en el traspaso de casos a los equipos médicos.
ENFOQUE
Nuestro proyecto se fundamenta en un enfoque de atención centrada en la persona, entendiendo que cada niño, niña o adolescente que atraviesa un proceso de enfermedad vive esta experiencia de manera única. Por ello situamos en el centro el respeto a su dignidad, singularidad y ritmo propio, reconociendo su capacidad de participar activamente en su proceso. Concebimos la dimensión emocional como una parte inseparable de la salud y trabajamos en coordinación con los equipos del hospital —psicología, trabajo social y enfermería— para que la intervención arteterapéutica se integre de forma respetuosa en el circuito asistencial.
En la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos Santa Mónica la intervención se realiza principalmente de forma individual, entrando habitación por habitación y respetando la intimidad del espacio hospitalario, permitiendo que el arte se convierta en un dispositivo de acompañamiento emocional. Cuando las familias lo desean, pueden participar en las sesiones, generando espacios de encuentro y comunicación en momentos de gran vulnerabilidad. En las unidades de salud mental, tanto en hospital de día como en hospitalización, el trabajo se desarrolla en formato grupal, favoreciendo la creación de comunidad, la regulación emocional compartida y la reducción del aislamiento. De este modo, la arteterapia no sustituye otros abordajes terapéuticos, sino que los complementa, ofreciendo un lenguaje simbólico y creativo que facilita la expresión emocional y contribuye a una experiencia hospitalaria más humana.
En la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos Santa Mónica la intervención se realiza principalmente de forma individual, entrando habitación por habitación y respetando la intimidad del espacio hospitalario, permitiendo que el arte se convierta en un dispositivo de acompañamiento emocional. Cuando las familias lo desean, pueden participar en las sesiones, generando espacios de encuentro y comunicación en momentos de gran vulnerabilidad. En las unidades de salud mental, tanto en hospital de día como en hospitalización, el trabajo se desarrolla en formato grupal, favoreciendo la creación de comunidad, la regulación emocional compartida y la reducción del aislamiento. De este modo, la arteterapia no sustituye otros abordajes terapéuticos, sino que los complementa, ofreciendo un lenguaje simbólico y creativo que facilita la expresión emocional y contribuye a una experiencia hospitalaria más humana.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
La intervención es desarrollada por una arteterapeuta especializada con amplia experiencia en el acompañamiento arteterapéutico en el contexto sanitario. Se desarrollan sesiones de arteterapia semanalmente en estas tres plantas del hospital.
En Santa Mónica las sesiones tienen un carácter más individual pero el dispositivo terapéutico facilita que puedan involucrarse al proceso familiares y/o cuidadores principales. En salud mental las sesiones también son semanales (tanto en el hospital de día como en la planta de hospitalización) y tienen una duración aproximada de 1 hora, se desarrollan grupalmente y participan solamente las personas que se encuentren ingresadas en ese momento, por lo que los grupos son variables de una semana a otra.
De todas las sesiones se realiza registro del proceso y recopilación de datos cuantitativos, y debido al entorno en el que se desarrolla el proyecto se realiza una coordinación constante con profesionales sanitarios.
En Santa Mónica las sesiones tienen un carácter más individual pero el dispositivo terapéutico facilita que puedan involucrarse al proceso familiares y/o cuidadores principales. En salud mental las sesiones también son semanales (tanto en el hospital de día como en la planta de hospitalización) y tienen una duración aproximada de 1 hora, se desarrollan grupalmente y participan solamente las personas que se encuentren ingresadas en ese momento, por lo que los grupos son variables de una semana a otra.
De todas las sesiones se realiza registro del proceso y recopilación de datos cuantitativos, y debido al entorno en el que se desarrolla el proyecto se realiza una coordinación constante con profesionales sanitarios.
DESPLIEGUE
El proyecto se encuentra plenamente integrado en el funcionamiento del hospital, habiendo sido implementado con el aval institucional del centro y con la autorización de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid. Desde su inicio, hemos trabajado en coordinación con el área de atención al paciente y con los equipos profesionales de las diferentes unidades, articulando la intervención de manera respetuosa con los protocolos sanitarios y de prevención de riesgos existentes. Asimismo, contamos con protocolos propios de intervención y de incorporación profesional que garantizan la calidad y continuidad del servicio. El despliegue del proyecto se ha realizado de forma progresiva, cuidando el diálogo y la colaboración con los equipos del hospital, lo que ha permitido generar confianza y favorecer su integración dentro del entorno asistencial.
RESULTADOS
Desde su implementación en el Hospital Universitario Niño Jesús, el proyecto ha permitido acompañar a más de 180 niños, niñas y adolescentes ingresados en las distintas unidades en las que se desarrolla la intervención. A través de las sesiones de arteterapia se han observado mejoras significativas en la expresión emocional de los menores, facilitando la elaboración de emociones complejas asociadas a la enfermedad, la hospitalización o el proceso de duelo. Asimismo, se ha constatado una disminución de estados de ansiedad, una mayor percepción de apoyo y contención durante el ingreso y una mejora en la comunicación entre los menores y sus familiares, especialmente en contextos de alta vulnerabilidad como los cuidados paliativos pediátricos. También se ha identificado un impacto positivo en el clima de las plantas hospitalarias, contribuyendo a que el entorno asistencial sea percibido como un espacio más humano y acogedor tanto para pacientes como para profesionales. La relevancia de esta experiencia ha sido reconocida en espacios profesionales, obteniendo el tercer premio en las Jornadas Madrileñas de Cuidados Paliativos.
De cara a la continuidad del proyecto, se estima que durante 12 meses se tenga un alcance aproximado de 150 niños, niñas y adolescentes atendidos en las tres unidades del hospital donde se desarrolla la intervención. En términos de actividad, se prevé la realización de alrededor de 130 sesiones individuales en la planta de Santa Mónica y aproximadamente 70 sesiones grupales en las unidades de hospital de día y hospitalización de salud mental. Con ello, se espera seguir fortaleciendo los espacios de expresión emocional, acompañamiento y cuidado dentro del hospital, consolidando la presencia del arte como un recurso significativo para la humanización de la atención sanitaria pediátrica.
De cara a la continuidad del proyecto, se estima que durante 12 meses se tenga un alcance aproximado de 150 niños, niñas y adolescentes atendidos en las tres unidades del hospital donde se desarrolla la intervención. En términos de actividad, se prevé la realización de alrededor de 130 sesiones individuales en la planta de Santa Mónica y aproximadamente 70 sesiones grupales en las unidades de hospital de día y hospitalización de salud mental. Con ello, se espera seguir fortaleciendo los espacios de expresión emocional, acompañamiento y cuidado dentro del hospital, consolidando la presencia del arte como un recurso significativo para la humanización de la atención sanitaria pediátrica.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
La evaluación del proyecto se realiza a través de un registro sistemático de cada sesión mediante el instrumento interno denominado recull, que permite recoger información relevante sobre el desarrollo de la intervención y realizar un seguimiento de los procesos. Este registro integra indicadores cuantitativos —como número de personas atendidas, duración y frecuencia de las sesiones— junto con descripciones narrativas que permiten comprender la evolución de cada caso. Asimismo, el seguimiento del proyecto se complementa con la coordinación interdisciplinar con los equipos del hospital y con una revisión anual del funcionamiento del servicio.
CARÁCTER INNOVADOR
El carácter innovador del proyecto radica, en primer lugar, en la integración real de la arteterapia dentro del circuito hospitalario, no como una actividad puntual o complementaria, sino como una práctica estructurada que se articula con el funcionamiento asistencial del centro. La intervención se desarrolla, mediante un modelo de acompañamiento que permite respetar la intimidad del espacio hospitalario y adaptarse al estado clínico y emocional de cada menor, a la vez que personaliza la intervención a los gustos e intereses de la persona. Este enfoque facilita un acompañamiento cercano en contextos de gran vulnerabilidad.
Asimismo, el proyecto se sustenta en un modelo replicable que cuenta con protocolos sanitarios y organizativos definidos, lo que facilita su implementación en otros contextos hospitalarios. La participación voluntaria de las familias en determinadas sesiones permite fortalecer los vínculos y abrir espacios de comunicación en momentos especialmente delicados del proceso de enfermedad. Todo ello se desarrolla en estrecha coordinación interdisciplinar con los equipos profesionales del hospital, y cuenta además con la autorización institucional de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid. En este sentido, el proyecto se configura como una práctica de humanización sanitaria estructurada, sostenida en el tiempo y basada en la colaboración institucional, que contribuye de manera significativa a mejorar la experiencia hospitalaria de pacientes, familias y profesionales.
Asimismo, el proyecto se sustenta en un modelo replicable que cuenta con protocolos sanitarios y organizativos definidos, lo que facilita su implementación en otros contextos hospitalarios. La participación voluntaria de las familias en determinadas sesiones permite fortalecer los vínculos y abrir espacios de comunicación en momentos especialmente delicados del proceso de enfermedad. Todo ello se desarrolla en estrecha coordinación interdisciplinar con los equipos profesionales del hospital, y cuenta además con la autorización institucional de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid. En este sentido, el proyecto se configura como una práctica de humanización sanitaria estructurada, sostenida en el tiempo y basada en la colaboración institucional, que contribuye de manera significativa a mejorar la experiencia hospitalaria de pacientes, familias y profesionales.
DIVULGACIÓN
El proyecto cuenta con una amplia estrategia de divulgación orientada a visibilizar el papel del arte como herramienta de acompañamiento emocional y humanización en contextos de enfermedad. Nuestra experiencia ha sido presentada en diversos espacios profesionales, entre ellos las Jornadas Madrileñas de Cuidados Paliativos, así como en otros seminarios, congresos y encuentros en los que compartimos los aprendizajes derivados de la práctica y de la investigación que desarrollamos paralelamente a la intervención. En la Fundación contamos además con un área específica de comunicación y sensibilización desde la cual impulsamos múltiples acciones de difusión en todo el territorio nacional. A través de redes sociales, publicaciones en nuestras memorias institucionales y participación en mesas, jornadas y espacios formativos, buscamos contribuir a ampliar la comprensión social sobre la importancia de integrar el arte y la cultura en los procesos de atención sanitaria. Asimismo, desarrollamos recursos visuales como ilustraciones que permiten narrar y hacer visible, a través de la imagen, las experiencias que se viven en contextos de hospitalización y final de vida. Dentro de estas iniciativas se incluye también la sección “Toc, toc”, donde compartimos experiencias y relatos vinculados al acompañamiento a través del arte, contribuyendo a acercar esta realidad tanto a profesionales como a la sociedad en general, dejando de lado el tabú hacia al enfermedad y la muerte.
NIVEL DE APLICABILIDAD
El modelo de intervención presenta un alto nivel de aplicabilidad y transferibilidad, ya que se trata de un proyecto que ha sido desarrollado y replicado previamente en otros hospitales pediátricos de la ciudad de Barcelona, lo que ha permitido consolidar una metodología de trabajo basada en la experiencia acumulada. Este modelo cuenta con protocolos de intervención y funcionamiento claramente definidos, que garantizan su implementación dentro de los marcos sanitarios existentes y facilitan su adaptación a diferentes dispositivos asistenciales, como unidades de cuidados paliativos, salud mental u hospitalización pediátrica. Asimismo, su sostenibilidad se articula a través de convenios de colaboración con centros sanitarios y del apoyo de convocatorias y programas de financiación que permiten dar continuidad a la intervención. Todo ello hace posible que el proyecto pueda implementarse en otros hospitales que apuesten por integrar prácticas estructuradas de humanización en la atención sanitaria, incorporando el arte como una herramienta significativa de acompañamiento emocional para pacientes y familias.