Las familias recuerdan de forma detallada las experiencias que rodearon y siguieron al diagnóstico. El contacto y el tiempo que tuvieron con su hijo, la información del proceso de duelo, opciones y alternativas, así como el apoyo del equipo multidisciplinar que les atendió, dejan huella repercutiendo en su vivencia y proceso de duelo.
El Hospital de Fuenlabrada siempre ha pretendido ser un referente que impulse la atención y acompañamiento a las familias en el duelo perinatal, garantizando que estas dispongan del tiempo necesario para poder velar y despedirse adecuadamente de su hijo en cualquier edad gestacional.
Este proyecto tiene como objetivo garantizar un acompañamiento integral que incluya apoyo psicológico, facilitación de contacto con el bebé y respeto por las decisiones de la familia, con el fin de aliviar el impacto de esta tragedia y apoyar a los padres en el doloroso proceso del duelo perinatal. Además de ser una guía para los profesionales en su camino hacia la excelencia en este camino.
A pesar de que la incidencia parece de pequeña magnitud, la muerte perinatal es una experiencia que se caracteriza por un intenso duelo y se manifiesta con emociones negativas como la ira, la culpa, el vacío y la tristeza profunda, impactando en las dinámicas familiares sociales y en el ambiente laboral de los padres que sufren esta pérdida, pudiendo llegar a sentir que la sociedad trivializa su pérdida y deslegitima su dolor y su rol parental.
En relación a la atención de estas familias en el entorno sanitario, la calidad de la atención recibida por parte de los profesionales sanitarios durante este proceso es determinante para mejorar la elaboración del duelo, influyendo directamente en la capacidad de afrontamiento por parte de las familias. Existen unas expectativas en estas mujeres en cuanto al apoyo que van a recibir por parte de los profesionales de la salud, que sin embargo, no siempre se ven satisfechas y que conducen a sentimientos de abandono por parte de las mujeres y sus parejas en este entorno, unido a una sensación de falta de vías para expresar sus emociones y poca capacidad en la toma de decisiones durante el proceso.
Además, las intervenciones suelen centrarse principalmente en la mujer, mientras que los padres permanecen en segundo plano, no proporcionando atención a la unidad familiar al completo.
A la luz de estos resultados, se elaboró un proyecto de estandarización de cuidados en la unidad de atención obstétrica del hospital de Fuenlabrada, que pretende garantizar un acompañamiento integral que incluya apoyo psicológico, facilitación de contacto con el bebé y respeto por las decisiones de la familia, con el fin de aliviar el impacto de esta tragedia y apoyar a los padres en el doloroso proceso del duelo perinatal.
En febrero de 2025, se comienza la elaboración del protocolo y anexos, que incluían tarjetas para la recogida de recuerdos (huellas y/o mechón de pelo) y material informativo para entregar a las familias que se encontrasen en dicha situación como información tras la pérdida de un hijo durante el embarazo, o manejo de la lactogénesis tras la muerte perinatal.
Se contactó con fundaciones y organizaciones sin ánimo de lucro como “El Legado Oliver” y “Sienna Elizabeth Rose Legacy”, cuyos padres sufrieron esta pérdida y echaron en falta el haber pasado más tiempo con sus hijos. En abril de 2025 se recibió una respuesta positiva por su parte, y gracias a su apoyo económico y donación, el hospital incorporó en agosto de 2025 el dispositivo cuna fría o cuna de abrazos (CuddleCot®).
Una vez elaborada toda la documentación y elaborado el protocolo, se presentó para su evaluación y aprobación por parte de la Comisión de Dirección y Área de de Desarrollo, Calidad y Responsabilidad Social Corporativa (RSC).
Tras el visto bueno por parte de dicha comisión, se procedió a su puesta en marcha con el objetivo de garantizar el conocimiento del nuevo protocolo por parte de todo el personal del área de la mujer del hospital antes de su puesta en marcha definitiva.
Para garantizar la adecuada difusión a todos los profesionales del servicio, se organizaron sesiones informativas entre finales de septiembre de 2025 y primeros de octubre de 2025 (presenciales y por vía telemática a través de la plataforma ZOOM), con el objetivo de informar sobre la puesta en marcha del proyecto y resolver las dudas que pudieran surgir. Finalmente, una vez concluida la presentación del protocolo al personal sanitario, se procedió a la implantación del proyecto en octubre de 2025.
La asistencia se basa en los principios de reconocimiento del rol parental de estas familias, el reconocimiento del bebé como individuo, la comunicación clara y empática adaptada a las necesidades de cada familia (teniendo en cuenta la variabilidad étnica y cultural), la privacidad durante el proceso y la participación activa de la familia en la toma de decisiones y la elaboración de recuerdos o rituales que les permitan despedirse de su hijo.
Habitualmente el diagnóstico de muerte fetal es descubierto durante una consulta rutinaria o de forma imprevista en el servicio de urgencias. En estos momentos será fundamental proporcionar a los padres la información sobre el diagnóstico y los próximos pasos de una forma clara y sencilla para que puedan procesar la noticia poco a poco.
Es imprescindible proporcionar a los padres el tiempo y espacio necesarios para poder procesar la noticia y expresar su dolor sin juicios, permitiendo también la creación de un espacio de diálogo donde puedan plantear todas las dudas que pudieran surgir en referencia al proceso.
Más adelante a medida que vaya transcurriendo el proceso, se irá proporcionando más información sobre las opciones disponibles de una forma paulatina y adaptada a la situación emocional de los padres. La dosificación paulatina de la información, permitirá a estas familias disponer de tiempo para asimilar y considerar debidamente las opciones y poder participar activamente en la toma de decisiones durante el mismo.
Para garantizar la intimidad y cercanía, se intentará que existan personas de referencia a las que estas familias puedan acudir para expresar sus dudas, inquietudes y poder sostener un vínculo emocional durante el proceso, intentando que la asistencia a estas familias sea proporcionada por la misma persona en la medida de lo posible y el mínimo número de personas necesarios para garantizar una adecuada atención.
La legitimación del duelo y la necesidad de reconocer la identidad del bebé fallecido son aspectos fundamentales para las familias y la elaboración del duelo, para lo cual es fundamental ofrecer la posibilidad de crear recuerdos o rituales de despedida que les permitan tener presentes a ese hijo, así como garantizar que estas familias disponen de un espacio privado y de tiempo suficiente para poder despedirse de su hijo acompañados por personas de su propia red de apoyo, como pueden ser amigos u otros familiares.
Para proteger estos momentos, se dispone de la cuna fría o cuna de abrazos (CuddleCot®). Es un sistema de enfriamiento con un pequeño ventilador que, a través de tubos conectados a una manta, envía agua fría ininterrumpidamente para mantener refrigerado el cuerpo del bebé y que los cambios que se producen tras el fallecimiento sean más lentos. Como resultado, este procedimiento hace posible que la familia tenga más tiempo para asimilar la situación emocional que supone la pérdida de un bebé en un entorno respetado y más íntimo, dando la oportunidad de tener una despedida que facilite, en la medida de lo posible, el proceso del duelo.
Dentro de nuestro enfoque, se considera una atención completa al proceso, que no finaliza una vez se ha producido el alumbramiento, sino que continúa con la presentación de cuidados durante el puerperio y el manejo de la lactancia elegido por la madre, así como acompañamiento psicológico y espiritual durante su estancia hospitalaria hasta el momento del alta.
Resulta evidente que para garantizar un adecuado acompañamiento, la actuación del personal sanitario es fundamental, por lo que para mejorar su desempeño, se tuvo en cuenta el impacto emocional que esta circunstancia podía desencadenar en los profesionales sanitarios, que comparten el sentimiento de tristeza con las familias, así como la sensación de culpa y/o la presión de ser capaces de proporcionar unos cuidados adecuados a estas familias durante el proceso.
Por desgracia, muchos profesionales albergan dudas sobre su capacidad para poder acompañar a estas familias debido a la falta de formación específica, la ausencia o variabilidad de protocolos en los distintos centros sanitarios, la sobrecarga asistencial y la falta de coordinación entre los miembros del equipo sanitario, lo que en ocasiones conduce a un distanciamiento o una atención más fría, que empeora la experiencia de estas familias en el entorno hospitalario.
Es por estos motivos por los que dentro de la elaboración del proyecto y su puesta en marcha, se contó con la participación del personal de diferentes categorías y se llevaron a cabo sesiones informativas que garantizasen que todo el personal tuviese conocimiento de las nuevas directrices, protocolos y recursos para la atención de las familias objeto de este proyecto y permitiesen un adecuado trabajo en equipo entre todos los profesionales.
Una vez finalizadas las pruebas iniciales, se les explicarán las alternativas disponibles que abarcarán desde el ingreso inmediato para comenzar el proceso de inducción de parto hasta concederles un periodo de espera hasta que estén preparados para el ingreso y el inicio del proceso.
A la hora de transmitir la información, se empleará un lenguaje claro y accesible de forma que transmita confianza y tranquilidad, repitiendo la información cuantas veces sean necesarias, ya que se entiende que es una situación de shock en la que puede ser difícil procesar la información recibida.
El lugar de ingreso de la paciente se realizará en función de la necesidad analgésica: urgencias obstétricas y/o paritorio, que en muchas ocasiones estará también determinada por la edad gestacional. Se ingresará a la paciente dentro de una habitación lo más aislada posible para preservar a las familias del contacto con otras gestantes y recién nacidos, y se señalizará debidamente la habitación con una mariposa (símbolo universal de la muerte perinatal), informando a todo el equipo implicado en los cuidados y designando a una matrona o enfermera de la urgencias de obstetricia y una TCAE que serán las encargadas de la paciente durante el ingreso. En aras de favorecer una relación de intimidad y confianza durante el proceso, se intentará que se produzcan los mínimos cambios de personal imprescindibles y que la asistencia sea prestada siempre por las mismas personas.
En relación al manejo del dolor durante la fase de dilatación, se ofrecerá siempre analgesia de forma temprana (analgesia intravenosa y/o epidural si lo precisa), y se aprovechará esta fase del proceso para, siempre de forma delicada, preguntar a la familia si desean un plan de parto. En dicho plan de parto, se les presentarán las diferentes opciones disponibles: contacto con el bebé tras el alumbramiento, creación de recuerdos, uso de cuna de fría o cuna de abrazos (CuddleCot®), manejo de la lactancia tras el parto, etc, siempre comunicando las opciones de manera progresiva en función del estado emocional de la familia.
De forma general, se recomienda a las familias, que tengan contacto con su hijo, así como la creación de recuerdos tras el parto puesto que la evidencia científica disponible reporta mejores resultados en cuanto a la elaboración del duelo perinatal. En el caso de que no se encuentren preparados para tener esos recuerdos, se les ofrecerá la opción de recogerlos y custodiarlos con su historia clínica, para que puedan disponer de ellos más adelante si lo desean.
Una vez finalizado el alumbramiento y el periodo de vigilancia posterior inmediato en la habitación, se entregarán dípticos informativos a la familia sobre apoyo en la pérdida perinatal y opciones para el manejo de la lactogénesis en el postparto, que incluirá tanto la supresión de la lactancia con medios farmacológicos y/o naturales como la posibilidad de iniciar la extracción de leche materna y su posterior donación a un banco público.
Durante la asistencia, será fundamental tener en cuenta las necesidades especiales para afrontar el proceso de cada familia, en función de sus preferencias individuales y su diversidad social y cultural, respetando siempre las decisiones tomadas por ellos, aunque no las compartamos. Así mismo, se intentará crear un clima de confianza y empatía, que permita a las familias la expresión de todas las emociones que puedan aparecer durante el proceso sin que se sientan observados o juzgados.
Se permitirá también la visita de personas de su red de apoyo para que puedan acompañarles en el proceso y en la despedida del bebé si así lo desean.
Transcurrido el periodo de vigilancia tras el parto, la mujer y acompañantes serán trasladados por el celador del área a una habitación privada fuera del área de maternidad, y acompañados por su hijo en la cuna fría si desean continuar con el velatorio durante más tiempo. El personal de la planta será informado de las circunstancias especiales de dicha familia y se proporcionará información sobre el manejo adecuado en esta situación.
Se realizará posteriormente el pase de visita por parte del equipo de ginecología para evaluar la evolución física de la madre, así como acompañamiento en el manejo de la lactancia si la mujer así lo requiere. Como parte final del proyecto, se proporcionará un seguimiento por parte de psicología proporcionado por el propio hospital y acompañamiento espiritual, si así lo desea la familia.
Con este protocolo las familias se podrán beneficiar de:
-Información clara, sencilla y concisa, eliminando tecnicismos que puedan generar temor y/o culpa.
-Soporte emocional respetando las decisiones de los padres en todo momento.
-Expresión de sentimientos y pensamientos sobre la pérdida de su hijo/hija.
-Un ambiente tranquilo, sosegado e íntimo.
-Adaptación de sus aspectos culturales, étnicos y sociales que puedan influir en la asistencia y desarrollo posterior del proceso de duelo.
-Cumplimiento de los deseos de la pareja y familia en torno a la muerte.
-Contacto y tiempo para estar con su hijo, si así lo desean; y del mismo modo, la posibilidad de recoger recuerdos de su bebé.
-Control de la evolución clínica del parto adaptando una analgesia temprana y adecuada.
-Información acerca de las alternativas en cuanto a la lactogénesis tras la muerte de su hijo.
-Información sobre los trámites a seguir.
-Seguimiento al alta, así como información sobre síntomas normales del proceso, redes de apoyo y lecturas recomendadas que les ayuden en el proceso de duelo.
La fecha de revisión del protocolo está prevista en 3 años o cuando sea necesario introducir algún cambio por actualización o revisión de la evidencia científica.
Se utilizarán indicadores de proceso (nº de familias a las que se ha ofrecido la recogida de recuerdos/nº de muertes intraútero a partir de la semana 12 de gestación; nº de familias a las que se ha ofrecido el uso de la cuna fría/nº de muertes intraútero a partir de la semana 12 de gestación) y de resultado (nº de familias que han hecho uso del dispositivo cuna fría/nº de muertes intraútero a partir de la semana 12 de gestación)
Esta iniciativa puesta en marcha por el Área de la Mujer del centro hospitalario fue posible gracias a la donación de la asociación ‘El legado de Oliver’, una organización solidaria creada por 2 padres que perdieron a su hijo en noviembre del 2020 y no contaron con el tiempo suficiente para despedirse de él. Su proyecto tiene como objetivo recaudar fondos para poder implantar otras cunas frías en diferentes hospitales y contribuir al duelo perinatal de otras familias. Además, la cuna donada ha contado con el apoyo económico de Sienna Elizabeth Rose Legacy, otra organización sin ánimo de lucro desarrollada por una familia que también ha afrontado una situación de duelo perinatal.
El hospital ha estado siempre comprometido con la humanización de la asistencia y este dispositivo contribuye a ello. Dando la oportunidad a las familias de despedirse a su ritmo y en un entorno familiar.
De cara al público general, se realizó la divulgación del mismo mediante una entrevista en radio Cadena Ser Sur, en Diario Enfermero y en la página web de la Comunidad de Madrid.
En cuanto a las familias, cuando llegan al centro, tras permitir tiempo para la asimilación de la noticia y mediante el acompañamiento individualizado, se les informa poco a poco de las opciones disponibles, valorando en todo momento su estado emocional.
Creemos imprescindible también la formación en atención al duelo perinatal de todos aquellos profesionales que estén acompañando a estas familias.