En este contexto surge este proyecto, que denominamos Pancre@mos, una iniciativa impulsada por pacientes supervivientes de cáncer de páncreas en colaboración con su equipo oncológico (oncólogos médicos, cirujanos y patólogos, incluyendo desde médicos internos residentes hasta jefes de Sección). El proyecto propone un modelo estructurado de humanización y acompañamiento integral que permita mejorar la experiencia asistencial, fortalecer la relación terapéutica y ofrecer un marco replicable en otros servicios hospitalarios. Su enfoque combina investigación cualitativa, intervención psicosocial, formación profesional y participación activa del paciente.
El objetivo general del proyecto es mejorar el bienestar emocional y la experiencia asistencial de los pacientes oncológicos mediante la implementación de un programa integral de humanización. Para ello, se plantean cuatro objetivos específicos: identificar diez circunstancias críticas que influyen de manera determinante en la vivencia del cáncer; establecer un proceso de comunicación sensible y estandarizado que facilite la toma de decisiones compartida; desarrollar intervenciones sencillas y eficaces para reducir ansiedad y estrés; y crear una infraestructura de voluntariado que proporcione acompañamiento emocional durante las distintas fases del tratamiento.
El proyecto se desarrollará en tres fases. La primera consistirá en un estudio cualitativo basado en entrevistas individuales y grupos focales con pacientes supervivientes, con el fin de identificar los elementos clave que configuran una experiencia asistencial positiva. Este análisis abarcará aspectos como la comunicación del diagnóstico, la interacción con los distintos servicios hospitalarios, el impacto de la cirugía y la quimioterapia, el papel del acompañante, los hábitos de vida y la utilidad del material informativo disponible.
La segunda fase incluirá un estudio piloto en el que pacientes de nuevo diagnóstico serán asignados aleatoriamente a un grupo intervención o control. Se evaluarán parámetros como bienestar emocional, adherencia terapéutica, nivel de actividad y otros indicadores psicosociales. Este piloto permitirá medir el impacto real de las intervenciones y determinar qué componentes resultan más eficaces.
La tercera fase se centrará en la implementación asistencial, mediante un programa de apoyo emocional dirigido por psicólogos clínicos y personal de enfermería especializado, talleres de comunicación para profesionales sanitarios y un programa de voluntariado hospitalario orientado a reducir la sensación de soledad durante el tratamiento.
Para su ejecución, Pancre@mos contará con psicólogos clínicos, un epidemiólogo, voluntarios hospitalarios, un equipo de coordinación, salas para sesiones y material formativo. La divulgación del proyecto se realizará mediante materiales informativos accesibles, sesiones internas para profesionales, comunicaciones científicas y difusión institucional. Además, se elaborará un modelo de replicabilidad que permitirá transferir el programa a otros servicios de oncología o a otras patologías graves.
Pancre@mos aspira a generar un impacto directo en la calidad de vida, la satisfacción y el bienestar emocional de los pacientes, promoviendo un modelo de atención más humano, sensible y sostenible.
En el programa Pancre@mos, un grupo de pacientes supervivientes de cáncer de páncreas han aunado esfuerzos porque creen que un programa de humanización y acompañamiento integral contribuirá a mejorar la experiencia de futuros pacientes, aumentar su adherencia terapéutica y fortalecer la relación con los profesionales sanitarios; además se ha creado esta iniciativa en colaboración con el equipo oncológico mediante un proceso de investigación riguroso para determinar en primer lugar los elementos clave que conforman un programa de humanización y acompañamiento integral exitoso; y en segundo lugar, diseñar un modelo para ser implementado en cualquier hospital para la atención de pacientes con cáncer, mediante un protocolo sencillo y adaptable a distintos recursos.
Los objetivos del proyecto son:
– Objetivo general:
Mejorar la experiencia asistencial y el bienestar emocional de los pacientes oncológicos mediante la implementación de un programa integral de humanización y acompañamiento dentro del entorno hospitalario.
– Objetivos específicos
1.Identificar 10 circunstancias durante el diagnóstico y tratamiento del cáncer que son críticos para convertir la experiencia de vivir con cáncer en una positiva.
2.Establecer un proceso de comunicación sensible, estándar, y transferible, que:
(a) Aborde con claridad las expectativas de vida, calidad de vida, y riesgos
(b) Facilite la comunicación entre profesionales sanitarios, pacientes y familiares
(c) Promueva la participación activa del paciente en la toma de decisiones sobre su proceso de atención
3.Desarrollar intervenciones sencillas pero eficaces para reducir los niveles de ansiedad y estrés en pacientes oncológicos durante el proceso asistencial.
4.Crear una infraestructura de voluntariado en colaboración con otras organizaciones de pacientes que faciliten el acompañamiento emocional durante las diferentes fases del tratamiento.
Fase 1: estudio cualitativo, diseño, ejecución y análisis. Periodo: mayo-septiembre 2026.
Fase 2: estudio piloto, diseño, ejecución y análisis. Periodo: septiembre 2026 – diciembre 2027.
Fase 3: programa de acompañamiento y voluntarios. Periodo: 2028.
Cada fase incluye hitos específicos: investigación cualitativa inicial, validación mediante estudio piloto, implementación asistencial y diseño del modelo de replicabilidad.
El proyecto se estructura en cuatro líneas de actuación:
1. Comprender la vivencia del paciente mediante entrevistas individuales y «focus groups» para identificar elementos clave del bienestar emocional en cada fase del proceso oncológico.
2. Evaluar el impacto de intervenciones de apoyo emocional mediante un estudio piloto aleatorizado.
3. Desarrollar programas de acompañamiento emocional dirigidos por psicólogos clínicos y personal de enfermería especializado.
4. Mejorar la comunicación clínico-asistencial mediante talleres formativos para profesionales sanitarios.
El enfoque se basa en la colaboración multidisciplinar, la participación de pacientes supervivientes, la integración de asociaciones de pacientes y la creación de un modelo replicable en otros servicios y centros.
1- Estudio de elementos clave de la vivencia de la enfermedad
Mediante entrevistas estructuradas individuales y estudios en «focus groups», contemplamos investigar qué circunstancias identifican los pacientes como muy importantes para su bienestar emocional en las diferentes fases del manejo de la enfermedad, circunstancias que consideran habrían cambiado su vivencia de forma positiva y sustancial.
En estos grupos participaran pacientes supervivientes voluntarios con una composición por grupos de edad y/o género
Las entrevistas individuales y grupales se desarrollarán y estructurarán con psicólogos con experiencia clínica y de dinámica de grupos. Igualmente buscaremos oportunidades de colaboración con asociaciones sin ánimo de lucro dedicadas a Cáncer.
Áreas inicialmente previstas a evaluar:
a)Primera consulta y diagnóstico
•Pronóstico, opciones terapéuticas, riesgos y probabilidades
•Implicaciones personales y familiares
•¿Comparto el diagnóstico?¿con quien?¿cuando?
b)Primeras intervenciones preparatorias y servicios
•Catéteres centrales, Hospital de Día, Servicio de Urgencias
•Recorrido hospitalario, citas
c)Cirugía
•Proceso, localización, post-operatorio
d)Quimioterapia
•Proceso, manejo de catéteres a domicilio, manejo de complicaciones
e)El acompañante
•Role, expectativas
•Pareja, amigo, familiar
f)Alimentación y ejercicio
•Alternativas proteicas
•Rutinas realistas
g)Actividades sociales
•Cumplir tu sueño
h)Material informativo
•Pasquines, posters, blogs, correos, vídeos, redes sociales
2- Estudio piloto de impacto
En base a los resultados del estudio de investigación, diseñaremos un estudio piloto para medir el impacto emocional, adherencia al tratamiento, nivel de actividad y otros parámetros psicosociales. Para ello, durante un año ofreceremos a los pacientes de nuevo diagnóstico la posibilidad de participar en el estudio, les asignaremos aleatoriamente a uno de 2 grupos (con y sin intervención) y haremos mediciones al inicio del proceso y mensualmente. Analizaremos eficacia global y áreas específicas de éxito.
3- Acompañamiento emocional al paciente
En base a los resultados del estudio piloto, se podrá establecer un programa de apoyo emocional dirigido por profesionales de psicología clínica y personal de enfermería especializado en oncología y entrenado específicamente en la tarea.
Las actividades incluirán:
•sesiones individuales de apoyo psicológico
•grupos de apoyo entre pacientes
•acompañamiento en momentos clave del proceso asistencial
Este servicio permitirá ofrecer un espacio seguro donde los pacientes puedan expresar sus preocupaciones y recibir orientación profesional.
4- Mejora de la comunicación médico-paciente
En base a los resultados de los estudio mencionados, se desarrollarán talleres formativos dirigidos a profesionales sanitarios con el objetivo de mejorar sus habilidades de comunicación en contextos clínicos complejos.
Entre los contenidos se incluirán:
•comunicación de malas noticias
•escucha activa y empatía
•toma de decisiones compartida
La mejora de la comunicación contribuirá a fortalecer la relación terapéutica y a aumentar la confianza del paciente en el equipo sanitario.
5- Programa de acompañamiento y voluntariado
En base a los resultados de los estudio mencionados, se establecerá un programa de voluntariado hospitalario específicamente orientado a pacientes oncológicos.
Los voluntarios ofrecerán:
•acompañamiento durante tratamientos largos
•orientación básica dentro del hospital
•apoyo emocional en momentos de espera
Este programa contribuirá a reducir la sensación de soledad que experimentan muchos pacientes durante el tratamiento.
6- Modelo de replicabilidad
En base a los resultados de los estudio mencionados, se diseñará un protocolo sencillo y adaptable a distintos recursos para ser implementado en cualquier servicio de oncología del hospital o de otros hospitales o incluso expansible a otras enfermedades graves.
Los recursos necesarios para el desarrollo del proyecto son:
Recursos humanos
• psicólogo clínico y psicólogo especialista en «focus groups»
• epidemiólogo clínico
• pacientes voluntarios hospitalarios
• equipo de coordinación del proyecto
Recursos materiales
• salas para sesiones de apoyo
• material formativo
• creación de postres científicos
• Integración asistencial: incorporación del programa de apoyo emocional y del voluntariado en los circuitos habituales del servicio de oncología.
• Formación profesional: implementación de talleres de comunicación para todo el personal implicado.
• Difusión y transferencia: creación de materiales informativos, publicaciones científicas y protocolos que faciliten la adopción del modelo en otros centros.
• Impacto organizativo: contribución a una cultura institucional centrada en la humanización, con beneficios directos para pacientes, familiares, profesionales y voluntarios.
• Escalabilidad: posibilidad de extender el modelo a otros tipos de cáncer y a otras enfermedades graves.
• pacientes oncológicos atendidos en el centro sanitario
• familiares y cuidadores principales
De forma indirecta también se beneficiarán:
• profesionales sanitarios del servicio de oncología
• voluntarios hospitalarios
• otros pacientes que acudan al centro
Se estima que el programa podría beneficiar anualmente a aproximadamente unos 100 pacientes de cáncer de páncreas atendidos en el centro. Su expansión a otros cánceres ampliaría dicha estimación de forma sustancial.
La implementación del programa Pancre@mos permitirá obtener los siguientes resultados:
• mejora de la satisfacción del paciente con la atención recibida
• reducción de los niveles de ansiedad asociados al proceso asistencial
• fortalecimiento de la relación médico-paciente
• mejora del bienestar emocional de pacientes y familiares
Además, se espera que el proyecto contribuya a consolidar una cultura organizativa centrada en la humanización de la atención sanitaria.
Entre ellos:
• encuestas de satisfacción del paciente
• escalas de bienestar emocional
• número de pacientes participantes en actividades del programa
• número de profesionales formados en comunicación clínica
Los resultados obtenidos permitirán analizar la eficacia del programa y establecer posibles mejoras en futuras ediciones.
A diferencia de iniciativas aisladas, este programa propone una estrategia estructurada que integra diferentes dimensiones de la humanización sanitaria, incluyendo la participación activa del paciente y la formación de profesionales.
Asimismo, el modelo propuesto ha sido diseñado con el objetivo de facilitar su implementación en otros centros sanitarios, lo que aumenta su potencial de transferencia y replicabilidad.
A nivel científico, los hallazgos del estudio cualitativo y del piloto se comunicarán en congresos y revistas especializadas. Además, se utilizarán los canales institucionales del hospital para informar sobre los avances del proyecto y promover su adopción en otros centros.
La replicabilidad del proyecto representa uno de sus principales valores, ya que facilita la extensión de prácticas de humanización en el ámbito de la atención oncológica.
En Pancre@mos buscamos mejorar la experiencia asistencial de los pacientes oncológicos con un modelo innovador de humanización de la atención promoviendo una atención sanitaria más empática, cercana y participativa que integra el acompañamiento emocional y la mejora de la comunicación clínica a las necesidades de los pacientes. En esencia, queremos conseguir ayudar a cambiar la experiencia de vivir con cáncer de una situación de miedo y dolor a una experiencia transformadora, única y de crecimiento personal. Nos importa cómo vive el paciente el tiempo, no sólo la cantidad. Por eso somos Pancre@mos, porque creemos que es posible y creamos las circunstancias para ese cambio.