Humanizando el proceso de ayuda para morir: las emociones de los profesionales y el liderazgo directivo

AREA INTEGRADA
Gerencia de Atención Integrada de Talavera de la Reina. Servicio de Salud de Castilla-La Mancha
Otro
Pilar Fluriache García-Caro
Pilar Fluriache García-Caro, , , , , , , , ,
Resumen ejecutivo
La entrada en vigor de la Ley Orgánica 3/2021, de regulación de la eutanasia, ha supuesto un importante reto ético, organizativo y emocional para los sistemas sanitarios. En la Gerencia de Atención Integrada de Talavera, la prestación de ayuda para morir (PAM) no se ha abordado como un hecho puntual, sino como un proceso asistencial complejo, vivido en varios casos, que exige una respuesta estructurada, humanizada y segura tanto para los pacientes y familias como para los profesionales implicados.
Este proyecto nace de la experiencia acumulada en dichos casos y del análisis de las vivencias emocionales, dilemas éticos y necesidades organizativas detectadas. Su objetivo principal es humanizar el proceso de ayuda para morir, garantizando el respeto a la autonomía del paciente, la intimidad y el acompañamiento familiar, al tiempo que se ofrece respaldo institucional, formación y seguridad a los profesionales.
Para ello, se han implementado medidas clave: la habilitación de una sala específica en el hospital para la realización del procedimiento, diseñada para ofrecer intimidad, confort y dignidad; la creación de un grupo PAM de coordinación multidisciplinar, integrado por dirección médica, dirección de enfermería, farmacia, admisión, donación y trasplantes, y una figura coordinadora que recae en la responsable de Humanización; y la instauración de reuniones periódicas de coordinación, que permiten anticipar necesidades, resolver dudas y acompañar a los equipos.
El proyecto pone el foco en las emociones de los profesionales, reconociendo el impacto personal y profesional de estos procesos y promoviendo espacios de reflexión, apoyo y aprendizaje compartido. Asimismo, refuerza el liderazgo directivo como elemento clave para integrar la humanización en la toma de decisiones y en la cultura organizativa.
Los resultados evidencian una mejora en la experiencia del paciente y su familia, un aumento de la seguridad percibida por los profesionales, una mayor cohesión entre servicios y la consolidación de un modelo de atención centrado en la persona al final de la vida. Se trata de una iniciativa innovadora, alineada con los valores de la Fundación HUMANS, y con un alto potencial de transferencia a otros contextos sanitarios.
JUSTIFICACIÓN
La prestación de ayuda para morir (PAM) constituye uno de los procesos asistenciales más complejos que enfrenta un sistema sanitario contemporáneo. Su complejidad no solo es legal y técnica, sino profundamente ética, emocional y organizativa. La entrada en vigor de la Ley Orgánica 3/2021 supuso un marco normativo claro, pero también un desafío para los profesionales y la organización hospitalaria, especialmente porque cada caso se manifiesta con singularidad: la enfermedad, las circunstancias familiares, la personalidad del paciente y su entorno social introducen variables que requieren respuestas humanas y flexibles.
En la Gerencia de Atención Integrada de Talavera (GAI Talavera), esta prestación no se ha abordado como un hecho aislado, sino como un proceso recurrente y vivencial, que involucra a múltiples servicios, disciplinas y niveles jerárquicos. A partir de la experiencia acumulada en varios casos, se identificaron necesidades claras: la garantía de intimidad y dignidad para el paciente, el acompañamiento integral a la familia, la seguridad jurídica y clínica, y la protección del bienestar emocional de los profesionales que participan directamente en el proceso.
Más allá de la normativa, el proyecto surge de una visión humanizadora, reconociendo que el final de la vida es un momento que exige sensibilidad, preparación y acompañamiento integral. Se entendió que la humanización debía ser un eje transversal, incorporado en la planificación, la ejecución y la evaluación del proceso. Este enfoque no solo garantiza la calidad asistencial, sino que promueve la cohesión interna del equipo, fortalece el liderazgo directivo y consolida una cultura organizativa centrada en la persona, alineada con los valores de la Fundación HUMANS.
En suma, la justificación del proyecto se basa en cuatro pilares:
1.La necesidad de un enfoque integral y humanizado que trascienda el mero cumplimiento legal.
2.La protección y acompañamiento emocional de los profesionales implicados.
3.La consolidación de estructuras organizativas y protocolos claros, capaces de dar respuesta a distintos escenarios.
4.La generación de un modelo replicable y transferible a otras gerencias y contextos sanitarios.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
El desarrollo del proyecto se planificó de manera progresiva y flexible, a partir de los primeros casos atendidos.
Resumen casos
•Total de solicitudes registradas: 10
•Solicitudes denegadas: 4 (30/06/2023, 21/06/2024, 18/06/2025, 11/07/2025)
•Pacientes fallecidos antes de la autorización: 3 (25/07/2023, 15/01/2024, 22/09/2025)
•Procedimientos de ayuda para morir realizados: 3
oPAM en hospital: 22/11/2022 → 07/02/2023
oPAM a domicilio: 08/03/2024 → 22/05/2024
oPAM en hospital: 03/12/2025 → 21/01/2026
Observaciones:
•La media de tiempo entre solicitud y ejecución de PAM en los casos realizados varía entre ~1 y 2 meses.
•La mayoría de las solicitudes denegadas o fallecimientos ocurrieron antes de que se pudiera llevar a cabo la PAM.
•El proceso ha incluido tanto hospitalización como intervenciones domiciliarias, reflejando flexibilidad en la prestación.
La estrategia inicial se centró en observar, analizar y aprender de cada experiencia, detectando necesidades organizativas, emocionales y técnicas. Posteriormente, se consolidaron estructuras y protocolos para dar continuidad al proceso, garantizando que la prestación de ayuda para morir pudiera realizarse de manera segura, digna y humana en todos los casos.
El cronograma se organizó en fases:
•Fase de diagnóstico y análisis: recogida de experiencias previas y detección de necesidades de pacientes, familias y profesionales.
•Fase de diseño estructural: habilitación de espacios específicos, definición de protocolos de actuación, creación de la figura coordinadora y conformación del grupo PAM.
•Fase de ejecución: aplicación de los protocolos, realización de los procedimientos, acompañamiento familiar y profesional.
•Fase de evaluación y retroalimentación: análisis cualitativo y cuantitativo de resultados, ajustes y mejora continua.
Se enviaron preguntas por correo electrónico a los profesionales que intervienen en el proceso de ayuda para morir (PAM), con el objetivo de conocer sus experiencias, percepciones y emociones durante la prestación del servicio. Las respuestas recibidas se analizaron y clasificaron en cinco ejes temáticos, relacionados con las emociones de los profesionales:
1.Reflexión ética y reconsideración personal: Incluye la revisión de valores, creencias y principios éticos propios frente a la decisión de participar en el proceso.
2.Impacto emocional y vivencia personal: Refiere a las emociones, sensaciones y experiencias personales que el profesional experimenta durante y después del proceso.
3.Coordinación y apoyo institucional: Agrupa comentarios sobre la comunicación interna, el acompañamiento recibido por la organización y la percepción de respaldo institucional.
4.Dilemas profesionales: Recoge situaciones de conflicto o incertidumbre surgidas en la práctica profesional, incluyendo la toma de decisiones y las tensiones éticas.
5.Sugerencias de mejora: Contiene propuestas para optimizar el proceso, mejorar la experiencia de los profesionales, pacientes y familias, o reforzar la estructura organizativa.
Además, el referente coordinador de la PAM mantiene entrevistas personales con los profesionales implicados, permitiendo un análisis más profundo de sus vivencias y asegurando la identificación de necesidades y oportunidades de mejora en tiempo real.
Este enfoque progresivo permitió que cada caso alimentara un ciclo de aprendizaje organizativo, asegurando que el modelo se ajustara a la realidad clínica, emocional y social de cada paciente y familia. La flexibilidad del cronograma fue clave, dado que cada proceso PAM posee características únicas y requiere adaptación en tiempo real.
ENFOQUE
El proyecto adopta un enfoque centrado en la persona, contemplando tres dimensiones principales:
1.Paciente: garantía de autonomía, intimidad, dignidad y acompañamiento integral.
2.Familia: inclusión en el proceso de forma respetuosa, ofreciendo información clara, acompañamiento y espacios de apoyo emocional.
3.Profesionales: reconocimiento del impacto emocional y ético de los procesos, ofreciendo formación, apoyo y espacios de reflexión.
La humanización se concibe como un principio transversal, que impregna la organización, los espacios físicos, la comunicación, la toma de decisiones y la gestión del liderazgo. Cada acción, desde la habilitación de la sala hasta las reuniones de coordinación, se diseña pensando en el bienestar integral de todos los implicados.
4. Desarrollo y ejecución
1. Reflexión ética y reconsideración personal
•¿Cómo ha influido tu participación en el proceso con respecto a tus valores, creencias o principios éticos?
2. Impacto emocional y vivencia personal
•¿Qué emociones o sensaciones has experimentado en la parte del proceso en la que has intervenido?
3. Coordinación y apoyo institucional
•¿Cómo valoras la comunicación y coordinación con el resto de profesionales durante el procedimiento?
4. Dilemas profesionales
•¿Se te ha presentado alguna situación de conflicto o incertidumbre en tu práctica profesional durante el proceso?
5. Sugerencias de mejora
•¿Qué mejora considerarías prioritaria para optimizar la experiencia tanto del profesional como de pacientes y familias?
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
El despliegue del proyecto se centra en estructuras estables de coordinación y liderazgo, que aseguran la continuidad y replicabilidad del modelo. El grupo PAM se constituye como núcleo operativo y estratégico, capaz de gestionar cada caso con flexibilidad, seguridad y humanización.
Los objetivos del despliegue incluyen:
•Alinear los servicios implicados en cada fase del proceso.
•Garantizar que los equipos profesionales cuenten con respaldo institucional y seguridad jurídica.
•Facilitar el acompañamiento emocional del personal y la familia.
•Consolidar un modelo replicable y transferible a otras áreas y gerencias.
La participación activa de la dirección y de los coordinadores de Humanización ha sido esencial para integrar la humanización en la toma de decisiones y en la cultura organizativa.
DESPLIEGUE
El despliegue del proyecto se centra en estructuras estables de coordinación y liderazgo, que aseguran la continuidad y replicabilidad del modelo. El grupo PAM se constituye como núcleo operativo y estratégico, capaz de gestionar cada caso con flexibilidad, seguridad y humanización.
Los objetivos del despliegue incluyen:
•Alinear los servicios implicados en cada fase del proceso.
•Garantizar que los equipos profesionales cuenten con respaldo institucional y seguridad jurídica.
•Facilitar el acompañamiento emocional del personal y la familia.
•Consolidar un modelo replicable y transferible a otras áreas y gerencias.
La participación activa de la dirección y de los coordinadores de Humanización ha sido esencial para integrar la humanización en la toma de decisiones y en la cultura organizativa.
RESULTADOS
Se revisan y cuelgan en la intranet corporativa todos los documentos y protocolos de actuación fácilmente accesibles.
Los resultados observados hasta la fecha reflejan mejoras en distintos niveles:
•Paciente y familia: mayor percepción de acompañamiento, intimidad y respeto por sus decisiones.
•Profesionales: aumento de la sensación de respaldo, seguridad y confianza en los procesos.
•Organización: reducción de incertidumbre, mejora en la coordinación interservicios y consolidación de estructuras funcionales.
•Cultura organizativa: integración efectiva de la humanización y el liderazgo como ejes transversales del proceso asistencial.

Resumen de percepciones profesionales tras encuestas realizadas
Los profesionales implicados en el procedimiento PAM coinciden en señalar que se trata de una experiencia ética y emocionalmente compleja, que ha generado una profunda reflexión personal y profesional. El respeto a la autonomía del paciente emerge como el eje central del proceso, incluso cuando ha supuesto un conflicto con creencias personales previas.
Desde el punto de vista emocional, el procedimiento ha sido vivido con una mezcla de tristeza, empatía y alivio, especialmente al considerar el fin del sufrimiento del paciente y el impacto en la familia. La espera prolongada y la incertidumbre añadieron una carga emocional significativa tanto para los profesionales como para los familiares.
La coordinación y comunicación entre los equipos ha sido valorada de forma muy positiva, destacándose la profesionalidad, la empatía y el compromiso de todos los implicados como elementos clave para el adecuado desarrollo del proceso.
Los principales dilemas profesionales se relacionaron con la gestión de los tiempos, la prolongación de la sedación para posibilitar la donación y el equilibrio entre criterios éticos, clínicos y emocionales, especialmente en relación con el bienestar de la familia.
Como principales áreas de mejora, se identifica la necesidad de desarrollar protocolos más claros y flexibles, así como de crear un protocolo específico de atención, apoyo psicológico y acompañamiento, en colaboración con la asociación KSEMAN. Esta colaboración se considera especialmente adecuada por su enfoque integral del ser humano —físico, psíquico, emocional y espiritual— y su experiencia en el acompañamiento en procesos de enfermedad avanzada, final de vida y duelo.
KSEMAN entiende la muerte como una etapa más de la vida y trabaja para visibilizarla, integrarla y reducir la angustia y el sufrimiento asociados a este proceso, ofreciendo apoyo tanto al paciente como a su familia antes y después del fallecimiento. Su carácter aconfesional, sin ánimo de lucro y con apoyo gratuito, así como su arraigo local en Talavera de la Reina, la convierten en un recurso idóneo para complementar la atención sanitaria, aportando continuidad, humanidad y sostén emocional en un momento de especial vulnerabilidad.

EVALUACIÓN Y REVISIÓN
La evaluación del proyecto se realiza mediante un enfoque cualitativo y participativo:
•Análisis de experiencias de los profesionales, a través de entrevistas, grupos de discusión y encuestas internas.
•Recogida del retorno de las familias, mediante entrevistas y encuestas de satisfacción.
•Revisión interna de los procesos, identificando buenas prácticas y áreas de mejora.
Cada caso de PAM se convierte en una oportunidad de aprendizaje, generando ajustes y mejoras continuas, tanto en la organización como en la atención clínica y emocional.
CARÁCTER INNOVADOR
El proyecto innova en varios aspectos:
•Integración de espacios humanizados específicos para la PAM.
•Creación de estructuras de coordinación formal, con liderazgo activo desde Humanización.
•Reconocimiento y acompañamiento del impacto emocional de los profesionales.
•Desarrollo de un modelo organizativo replicable, capaz de adaptarse a diferentes contextos y servicios.
Esta innovación no solo responde a la normativa vigente, sino que anticipa necesidades futuras y genera un modelo sostenible de atención al final de la vida.
DIVULGACIÓN
La experiencia se comparte de manera sistemática mediante:
•Sesiones y reuniones.
•Acciones formativas internas, centradas en humanización y liderazgo.
•Publicaciones y presentaciones en foros profesionales, fomentando el intercambio de experiencias y aprendizaje.
El objetivo es consolidar una cultura organizativa sensible, que promueva la humanización como un valor central, más allá de los procedimientos normativos.
NIVEL DE APLICABILIDAD
El modelo desarrollado es altamente transferible a otros entornos, gracias a:
•Estructuras organizativas claras y funcionales.
•Liderazgo directivo activo y comprometido con la humanización.
•Coordinación multidisciplinar eficaz.
•Principios universales de humanización, seguridad del paciente y respeto a la autonomía.
Esta transferibilidad permite que la experiencia acumulada en Talavera sirva de referente y guía para otras gerencias y contextos sanitarios, contribuyendo a la normalización y humanización de la PAM en España.

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