En mayo de 2020 se diseñó e implementó un protocolo de recambio de cánula de traqueotomía sin sedación paliativa en el domicilio del paciente, coordinado entre la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz–Carlos III y el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria Paliativa (ESADP). Esta iniciativa surge con el objetivo de situar al paciente y a su entorno cuidador en el centro del proceso de atención, favoreciendo su participación activa, respetando sus preferencias y humanizando un procedimiento clínico complejo.
La práctica se basa en una información clara y anticipada al paciente y a la familia, explicando el procedimiento, sus beneficios y posibles riesgos, y fomentando un espacio de diálogo que permita una toma de decisiones compartida. La realización del recambio en domicilio se consensúa con el paciente y sus cuidadores y se formaliza mediante consentimiento informado verbal y escrito. Este enfoque refuerza la autonomía del paciente y su sensación de control en un contexto de alta dependencia.
El procedimiento es realizado en el domicilio por un equipo multidisciplinar formado por profesionales de Cirugía Torácica, Neumología y Cuidados Paliativos, lo que permite una atención integral y coordinada. Durante la visita no solo se lleva a cabo el recambio de la cánula, sino que se revisa la adaptación al ventilador y al asistente de tos, se valoran y tratan síntomas físicos y emocionales, se realizan cuidados adicionales como el cambio de sonda de gastrostomía o la administración de toxina botulínica para la sialorrea, y se revisa la planificación anticipada de decisiones. La atención en el entorno habitual del paciente facilita una comprensión más completa de su situación clínica, familiar y social, e incrementa la implicación del cuidador principal.
Entre mayo de 2020 y mayo de 2022 se realizaron 60 recambios de cánula en 12 pacientes. El procedimiento se llevó a cabo sin complicaciones relevantes y solo en un caso fue necesario realizar posteriormente el recambio en el hospital tras un intento domiciliario fallido. Durante el seguimiento, cinco pacientes fallecieron por progresión de la enfermedad, todos ellos en su domicilio, de acuerdo con sus preferencias previamente expresadas. La encuesta de satisfacción realizada a pacientes y cuidadores, con una tasa de respuesta del 100 %, mostró un grado de satisfacción excelente, destacando la sensación de seguridad, la cercanía del equipo y el valor de ser atendidos en casa.
Además de mejorar la experiencia del paciente y su familia, el protocolo ha demostrado una reducción muy significativa de costes frente al modelo hospitalario tradicional. Esta práctica evidencia que la participación activa del paciente y el cuidador, la atención centrada en la persona y el trabajo multidisciplinar en el domicilio no solo humanizan la asistencia, sino que también mejoran la eficiencia del sistema sanitario, siendo una experiencia fácilmente exportable a otros contextos asistenciales.
Estos ingresos suponían traslados complejos y un impacto físico y emocional significativo tanto para el paciente como para su entorno cuidador. Los propios pacientes manifestaban elevados niveles de estrés y ansiedad asociados al traslado, al entorno hospitalario y a la pérdida de control sobre un procedimiento que afectaba directamente a su vida diaria y a su intimidad. Además, este modelo de atención limitaba la participación activa del paciente y de la familia en la toma de decisiones, al desarrollarse el procedimiento fuera de su entorno habitual.
En el contexto de la pandemia por SARS-CoV-2, esta situación adquirió una especial relevancia, ya que los ingresos hospitalarios suponían un riesgo elevado de infección para una población extremadamente vulnerable. La necesidad de minimizar riesgos clínicos, junto con la demanda expresa de los pacientes de evitar traslados innecesarios, impulsó la búsqueda de alternativas asistenciales más seguras y centradas en la persona.
En este contexto, en mayo de 2020 se diseñó e implantó un protocolo de recambio de cánula de traqueotomía en el domicilio del paciente, sin sedación paliativa, con el objetivo de garantizar la seguridad clínica, reducir el impacto emocional del procedimiento y favorecer una atención más cercana y personalizada. Este modelo permitió trasladar el proceso asistencial al entorno habitual del paciente, facilitando su participación activa y la de su familia, respetando sus preferencias y promoviendo una atención más humanizada y coherente con los principios de los cuidados paliativo
Fase 1. Identificación y programación
Los pacientes en seguimiento por la Unidad de ELA y el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria Paliativa (ESADP) son identificados como candidatos al recambio de cánula sin sedación en domicilio, El procedimiento se programa de forma individualizada, teniendo en cuenta la situación clínica, el entorno domiciliario y las preferencias del paciente y su familia, previa realización en Hospital de cambio de cánula sin sedación sin incidencias.
Fase 2. Información y toma de decisiones compartida
Previamente a la intervención, se informa al paciente y a su familia sobre el procedimiento, su realización en domicilio y las alternativas disponibles. Se resuelven dudas y se consensúa la intervención, formalizando la decisión mediante consentimiento informado verbal y escrito.
Fase 3. Preparación y coordinación del equipo
Se organiza la visita domiciliaria y se coordina la participación del equipo multidisciplinar, integrado por profesionales de Cirugía Torácica, Neumología y Cuidados Paliativos. Asimismo, se prepara el material necesario y la logística de transporte del equipo sanitario.
Fase 4. Intervención domiciliaria
El recambio de cánula se realiza en el domicilio del paciente, en horario de mañana (8:00–15:00 h), con posibilidad de realizar varias visitas en una misma jornada. Durante la visita se lleva a cabo el procedimiento y una valoración integral del paciente, incluyendo soporte respiratorio, control de síntomas y otros cuidados necesarios.
Fase 5. Evaluación y seguimiento
Tras la intervención, se evalúa la tolerancia del procedimiento, se refuerza la educación al cuidador y se recogen impresiones del paciente y la familia. El seguimiento posterior se integra en la atención habitual de la Unidad de ELA y el ESADP
El paciente es considerado un agente activo en la toma de decisiones, participando de forma informada y consensuada en la elección del lugar y la forma de realización del recambio de cánula. La información clara y anticipada, el consentimiento informado y la revisión de la planificación anticipada de decisiones forman parte esencial del proceso, favoreciendo la corresponsabilidad y el respeto a los valores y preferencias individuales.
El enfoque es multidisciplinar e integral, combinando la intervención técnica con la atención a las dimensiones física, emocional, social y ética del paciente. La presencia conjunta de profesionales de Cirugía Torácica, Neumología y Cuidados Paliativos permite una valoración global en el propio entorno del paciente, facilitando una relación más cercana y una comunicación más fluida con la familia.
Este modelo de atención favorece la continuidad asistencial y reduce el impacto emocional de los traslados, contribuyendo además a un uso más adecuado de los recursos sanitarios.
El proceso comienza con una explicación detallada y adaptada al nivel de comprensión del paciente y su entorno cuidador, fomentando un espacio de diálogo que permita expresar dudas, temores y preferencias. La decisión se adopta de forma compartida y se formaliza mediante consentimiento informado verbal y escrito.
La intervención es realizada por un equipo multidisciplinar formado por profesionales de Cirugía Torácica, Neumología y Cuidados Paliativos, lo que garantiza la seguridad del procedimiento y una atención integral. Durante la visita domiciliaria se lleva a cabo el recambio de la cánula de traqueotomía sin sedación paliativa y, de forma simultánea, se realiza una valoración global del paciente en su propio entorno.
Esta valoración incluye la revisión de la adaptación al ventilador y al asistente de tos, el control de síntomas físicos y emocionales, la realización de cuidados adicionales cuando es necesario (como el cambio de sonda de gastrostomía o la administración de toxina botulínica para la sialorrea) y la revisión de la planificación anticipada de decisiones. La presencia de la familia durante todo el proceso favorece su implicación y refuerza su papel como cuidadores principales.
Tras la intervención, se refuerza la educación al cuidador, se resuelven dudas y se garantiza la continuidad del seguimiento por los equipos de referencia. Asimismo, se recoge la experiencia y opinión del paciente y su entorno, incorporándolas como elemento de mejora continua de la práctica.
La práctica se consolidó mediante la coordinación entre los servicios implicados (Cirugía Torácica, Neumología y Cuidados Paliativos), estableciendo circuitos de comunicación ágiles y una planificación conjunta de las visitas domiciliarias. Esta coordinación permitió integrar el recambio de cánula en domicilio dentro del seguimiento habitual del paciente, evitando duplicidades y garantizando la continuidad asistencial.
El protocolo se incorporó de forma sistemática a la planificación de cuidados de los pacientes con ventilación mecánica invasiva, siendo ofrecido de manera proactiva a los pacientes y sus familias, respetando siempre su decisión final. La implicación del entorno cuidador se consideró un elemento clave desde el inicio, favoreciendo su participación durante todo el proceso.
A lo largo del tiempo, la experiencia acumulada permitió ajustar y mejorar el procedimiento, incorporando la valoración de la experiencia del paciente y del cuidador como parte del despliegue. Este enfoque facilitó la aceptación del modelo por parte de los profesionales y su sostenibilidad en el tiempo.
Actualmente, el protocolo forma parte de la práctica clínica habitual, con posibilidad de ser replicado en otros dispositivos asistenciales y áreas sanitarias, manteniendo como ejes fundamentales la atención centrada en la persona, la participación activa y la humanización de los cuidados.
El procedimiento se llevó a cabo de forma segura en el domicilio, previa información al paciente y a su familia y tras la obtención del consentimiento informado verbal y escrito. No se registraron complicaciones relevantes durante la realización de los recambios domiciliarios. En un único paciente, el primer intento de recambio presentó dificultades por complicaciones locales, lo que motivó que los recambios posteriores se realizaran en el ámbito hospitalario.
Durante el periodo de seguimiento, cinco pacientes fallecieron por progresión de la enfermedad, todos ellos en su domicilio, de acuerdo con sus preferencias y con el plan de cuidados establecido. En el momento actual, seis pacientes continúan en seguimiento domiciliario con este modelo de atención.
Con el objetivo de evaluar la experiencia del paciente y de su entorno cuidador, se elaboró una encuesta de opinión específica, que fue cumplimentada por el 100 % de los pacientes y cuidadores. Los resultados mostraron un grado de satisfacción global excelente, destacando especialmente la sensación de seguridad durante el procedimiento, la cercanía y disponibilidad del equipo asistencial, la reducción del estrés asociado a los traslados y el valor de ser atendidos en el propio domicilio.
De forma complementaria, se realizó una estimación del impacto en el gasto sanitario, tomando como referencia el convenio marco de asistencia sanitaria derivada de accidentes (UNESPA) de la Comunidad de Madrid. Los resultados evidenciaron una reducción significativa del consumo de recursos frente al modelo tradicional basado en el ingreso hospitalario, sin comprometer la seguridad ni la calidad de la atención.
De manera sistemática, se recogió la opinión del paciente y del cuidador principal mediante una encuesta de satisfacción diseñada específicamente para esta práctica. Esta herramienta permitió evaluar aspectos relacionados con la información recibida, la participación en la toma de decisiones, la sensación de seguridad, el trato del equipo asistencial y el impacto emocional de realizar el procedimiento en el domicilio. La totalidad de los pacientes y cuidadores participaron en esta evaluación, lo que facilitó una revisión completa de la experiencia.
La información obtenida a través de estas encuestas, junto con la valoración del equipo multidisciplinar, se utilizó para introducir mejoras progresivas en el desarrollo del protocolo, ajustando la planificación de las visitas, la comunicación con las familias y la coordinación entre los servicios implicados. La revisión periódica de los casos permitió adaptar la práctica a las necesidades cambiantes de los pacientes, especialmente en fases avanzadas de la enfermedad.
Asimismo, la práctica se revisó de forma conjunta entre los equipos participantes, valorando su integración en el seguimiento habitual del paciente y su sostenibilidad en el tiempo. Este proceso de evaluación y revisión continua ha permitido consolidar un modelo de atención domiciliaria seguro, aceptado por pacientes y profesionales, y alineado con los principios de atención centrada en la persona y humanización de los cuidados.
La innovación no se basa en la incorporación de nuevas tecnologías, sino en un cambio de enfoque organizativo y relacional, que promueve la participación activa del paciente y su entorno cuidador en la toma de decisiones, fomenta la autonomía y reduce el impacto emocional asociado a los traslados y al entorno hospitalario. El domicilio se convierte en un espacio clínico seguro y humanizado, donde el paciente mantiene el control y la intimidad durante el procedimiento.
Asimismo, la práctica introduce un modelo de trabajo multidisciplinar real en el domicilio, integrando de forma simultánea a profesionales de Cirugía Torácica, Neumología y Cuidados Paliativos. Esta coordinación permite una valoración integral del paciente en su contexto vital, favoreciendo una atención más personalizada y una comunicación más cercana con la familia.
Otro elemento innovador es la incorporación sistemática de la experiencia del paciente y del cuidador como herramienta de evaluación y mejora continua, mediante la recogida estructurada de su opinión tras cada intervención. Esta retroalimentación directa ha permitido adaptar el protocolo a las necesidades reales de las personas atendidas.
Finalmente, la práctica demuestra que la humanización y la participación activa pueden integrarse en procedimientos de alta complejidad, generando un modelo asistencial seguro, sostenible y fácilmente replicable en otros contextos sanitarios.
Asimismo, la experiencia ha sido objeto de una publicación científica, contribuyendo a la transferencia de conocimiento y a la visibilización de un modelo asistencial domiciliario humanizado, seguro y centrado en las preferencias del paciente. Estas acciones de divulgación han permitido compartir el impacto de la práctica más allá del ámbito local, favoreciendo su posible replicabilidad en otros centros y áreas sanitarias.
La realización del recambio de cánula en el entorno domiciliario contribuye a humanizar la práctica asistencial, al acercar un equipo especializado al espacio vital del paciente y favorecer su participación activa y la de su entorno cuidador. El trabajo multidisciplinar conjunto en el domicilio permite una evaluación clínica más completa, al integrar la valoración médica con el contexto familiar y social del paciente.
El modelo es fácilmente replicable en otros dispositivos asistenciales, áreas sanitarias y comunidades autónomas que cuenten con unidades especializadas en ventilación mecánica invasiva y atención domiciliaria, ya que se basa en la coordinación entre equipos ya existentes y en procedimientos claramente definidos. Además, como consecuencia de este enfoque, se favorece un uso más adecuado de los recursos sanitarios al evitar ingresos hospitalarios y la ocupación de camas de unidades de cuidados respiratorios intermedios, sin comprometer la calidad ni la seguridad de la atención