UNIDAD DE GESTIÓN CLÍNIC DE CIRUGIA PEDIATRICA. HOSPITAL UNIVERSITARIO REINA SOFIA. ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA
ROSA MARIA PAREDES ESTEBAN, JOAN CARLES MARCH CERDA, ANA ISABEL GONZALEZ ZURITA, MARIA JOSE MEDINA VALVERDE, MARIA CARMEN SERVIAN GARCÍA, MARTA SNCHEZ REYES, AURORA RUIZ PALOMINO
La escuela de pacientes es una herramienta de ayuda a los pacientes, en nuestro caso pediátricos, con una patología determinada, para mejorar la salud y permitir que adquieran un papel más activo en su tratamiento y cuidados.
Su objetivo fundamental es fomentar el paciente activo y empoderarlo, definiendo paciente activo como aquella persona que padece una enfermedad crónica o es responsable del cuidado de una de ellas.
En la actualidad existen varias escuelas de pacientes, pero la mayoría dirigidas al adulto, siendo pocas las escuelas de pacientes pediátricos. Algunas de las patologías infantiles requieren intervenciones similares al adulto, como es el caso de la realización de ostomías. Los padres y los adolescentes se encuentran perdidos y desesperados ante las enfermedades propias y de sus hijos, por ello hemos abordado un importante problema que afecta a la calidad de vida del paciente pediátrico y sus familiares, como son las ostomías.
La persona portadora de un estoma se ve afectada tanto física como psicológicamente, por lo tanto, es de destacar la importancia que tiene el adecuado aprendizaje del manejo de la ostomía para que pueda llevar una vida normal adaptándose a su nueva situación. Es necesaria una preparación preoperatoria adecuada a los padres y/o tutores y de los pacientes, en caso de tener una edad adecuada para su entendimiento. Es necesario, en la media de lo posible, concienciarles antes de la intervención de cómo va a ser su vida a partir de ahora, tranquilizarles, darle apoyo, explicarles que es un estoma, las posibles complicaciones y el material necesario, ya que así, aumentará su calidad de vida, reduciendo su miedo a enfrentarse a algo totalmente desconocido para ellos. En el postoperatorio, deben de salir bien informados y preparados del hospital y una vez se incorporen en su vida diaria, acudir a la consulta de estomaterapia para realizar un seguimiento del estoma y consultar dudas sobre su situación actual.
Existen asociaciones de ostomizados donde podrán encontrar la ayuda necesaria para facilitar la adaptación, consejos e información para afrontar el día a día, información útil, actividad y ocio etc., donde también podrán compartir sus experiencias con otras personas portadores de ostomías.
Las asociaciones de ostomías en colaboración con organismos y servicios médicos tomaron la iniciativa de crear la escuela de pacientes ostomizados, pero siempre refiriéndose al paciente adulto, por lo que consideramos que era necesario crear también la “escuela de pacientes pediátricos ostomizados”, donde los formadores sean los propios padres e incluso el propio niño/a, creando la figura del paciente experto.
La escuela de ostomía pediátrica pretende ser una guía de consulta que te acompañe desde que recibes el primer diagnóstico hasta la curación definitiva. “Tú eliges por dónde empezar”.
Su objetivo fundamental es fomentar el paciente activo y empoderarlo, definiendo paciente activo como aquella persona que padece una enfermedad crónica o es responsable del cuidado de una de ellas.
En la actualidad existen varias escuelas de pacientes, pero la mayoría dirigidas al adulto, siendo pocas las escuelas de pacientes pediátricos. Algunas de las patologías infantiles requieren intervenciones similares al adulto, como es el caso de la realización de ostomías. Los padres y los adolescentes se encuentran perdidos y desesperados ante las enfermedades propias y de sus hijos, por ello hemos abordado un importante problema que afecta a la calidad de vida del paciente pediátrico y sus familiares, como son las ostomías.
La persona portadora de un estoma se ve afectada tanto física como psicológicamente, por lo tanto, es de destacar la importancia que tiene el adecuado aprendizaje del manejo de la ostomía para que pueda llevar una vida normal adaptándose a su nueva situación. Es necesaria una preparación preoperatoria adecuada a los padres y/o tutores y de los pacientes, en caso de tener una edad adecuada para su entendimiento. Es necesario, en la media de lo posible, concienciarles antes de la intervención de cómo va a ser su vida a partir de ahora, tranquilizarles, darle apoyo, explicarles que es un estoma, las posibles complicaciones y el material necesario, ya que así, aumentará su calidad de vida, reduciendo su miedo a enfrentarse a algo totalmente desconocido para ellos. En el postoperatorio, deben de salir bien informados y preparados del hospital y una vez se incorporen en su vida diaria, acudir a la consulta de estomaterapia para realizar un seguimiento del estoma y consultar dudas sobre su situación actual.
Existen asociaciones de ostomizados donde podrán encontrar la ayuda necesaria para facilitar la adaptación, consejos e información para afrontar el día a día, información útil, actividad y ocio etc., donde también podrán compartir sus experiencias con otras personas portadores de ostomías.
Las asociaciones de ostomías en colaboración con organismos y servicios médicos tomaron la iniciativa de crear la escuela de pacientes ostomizados, pero siempre refiriéndose al paciente adulto, por lo que consideramos que era necesario crear también la “escuela de pacientes pediátricos ostomizados”, donde los formadores sean los propios padres e incluso el propio niño/a, creando la figura del paciente experto.
La escuela de ostomía pediátrica pretende ser una guía de consulta que te acompañe desde que recibes el primer diagnóstico hasta la curación definitiva. “Tú eliges por dónde empezar”.
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