Para dar respuesta a este desafío, nace «Dar voz al menor para reescribir su experiencia oncológica» (enmarcado en el ecosistema de innovación de The Wise Kids Power). Es un proyecto de transformación digital que busca humanizar la oncología pediátrica creando un puente de comunicación bidireccional entre pacientes, familias y profesionales, devolviendo siempre el protagonismo al menor. Partimos de la convicción de que el conocimiento adaptado empodera: un niño que entiende su camino lo recorre con más fuerza y menos miedo.
Nuestra propuesta disruptiva sustituye los fríos cuestionarios por metodologías lúdicas validadas como vía de investigación participativa: un juego de cartas para niños de 6 a 11 años y un escape room virtual para adolescentes de 12 a 17 años. A través del juego, logramos que los menores se diviertan mientras detectamos de forma segura sus necesidades, emociones y nivel de comprensión sobre la enfermedad.
Los datos recogidos a través de los juegos y cuestionario para los adultos alimentan el diseño de una aplicación digital estructurada en cuatro módulos interactivos: infantil, familiar, para profesionales sanitarios y un espacio de comunicación compartida. Esta innovación tecnológica fomenta la toma de decisiones conjunta y sitúa al menor como agente activo de su cuidado dentro del entorno hospitalario.
Al implementar este método, transformamos la incertidumbre en seguridad, mejorando significativamente la adherencia terapéutica y fortaleciendo el vínculo de confianza entre pacientes, familias y sanitarios. El proyecto ya cuenta con un aval ético de varias instituciones internacionales y ha demostrado su viabilidad en una prueba piloto clínica. En definitiva, combinamos un núcleo tecnológico robusto con un anclaje clínico-humanista para demostrar que el juego es una herramienta poderosa para humanizar la ciencia y la medicina.
La evidencia científica demuestra que la falta de información adaptada, lejos de proteger, aumenta el miedo, la ansiedad y la incertidumbre en los niños. A nivel clínico, las herramientas actuales para medir los resultados reportados por los pacientes (PROMs) y sus experiencias (PREMs) se basan en cuestionarios tradicionales, fríos y descontextualizados, que no están adaptados al lenguaje, madurez cognitiva ni estado emocional de la población pediátrica.
Esta carencia metodológica genera un efecto dominó que afecta a todo el ecosistema sanitario:
– Aísla al menor, que no encuentra vías para expresar lo que realmente siente. Y deja de colaborar.
– Genera impotencia y sobrecarga emocional en las familias, que carecen de recursos y canales adecuados para abordar la enfermedad con sus hijos.
– Priva a los profesionales sanitarios de información clínica directa y precisa sobre el estado real del paciente, obligándoles a tomar decisiones basadas, en muchas ocasiones, en la percepción sesgada o estresada de los cuidadores principales. Y además, dan respuestas muy técnicas.
Ante esta triple necesidad nace «Dar voz al menor para reescribir su experiencia oncológica» (integrado en el programa The Wise Kids Power). El proyecto se justifica por la urgencia de desarrollar un ecosistema integral que rompa estas barreras. Necesitamos nuevas herramientas que utilicen el juego como vehículo para extraer datos clínicos de calidad, reducir la ansiedad y empoderar al niño, conectando esta información con una tecnología que dote a familias y profesionales de un canal seguro para ejercer una medicina verdaderamente compartida y humanizada.
•Fase 1. Revisión y Diseño: Búsqueda bibliográfica sistemática y diseño inicial de las herramientas lúdicas (Escape Room virtual y juego de cartas).
•Fase 2. Validación Ética: Obtención de las aprobaciones de los distintos Comités de Ética de la Investigación (CEIM) para garantizar la protección del menor.
•Fase 3. Pilotaje Clínico: Implementación de herramientas lúdicas y cuestionarios para profesionales sanitarios y cuidadores principales en un entorno clínico real, con el fin de evaluar su usabilidad, seguridad y eficacia en la recogida de datos.
•Fase 4. Desarrollo Tecnológico: Análisis de los datos obtenidos en el piloto para el diseño estructurado y programación de la aplicación móvil modular.
•Fase 5. Implementación y Evaluación Continua: Despliegue de la app y medición sistemática de resultados en salud (humanización y adherencia).
•Fase 6. Escalar a otras enfermedades crónicas.
•Para adolescentes de 12 a 18 años, se ha implementado un Escape Room virtual que permite evaluar de manera inmersiva e interactiva el estado emocional y la comprensión de la enfermedad.
•Para niños de 6 a 11 años, se ha diseñado un Juego de Cartas físico que facilita la expresión de miedos y necesidades mediante mecánicas lúdicas adaptadas a su nivel cognitivo.
Para obtener información sobre los profesionales sanitarios y los cuidadores principales de estos pacientes, se han desarrollado cuestionarios específicos.
•Se ha logrado una alta tasa de participación de los pacientes pediátricos demostrando la superioridad del modelo lúdico frente a las encuestas clínicas tradicionales.
•Se ha constatado una excelente aceptación de la herramienta por parte de los pacientes, sus familias y el equipo de profesionales sanitarios.
•El uso de estas herramientas inmersivas ha facilitado la creación de un espacio de comunicación seguro, permitiendo detectar necesidades no cubiertas, reducir el miedo asociado a los procedimientos y promover una actitud más colaborativa frente al tratamiento.
•Su fácil implementación en cualquier servicio de oncología pediátrica de la red del Sistema Nacional de Salud (SNS) y a nivel internacional.
•La adaptación de sus módulos narrativos y de gamificación a otras enfermedades crónicas pediátricas (diabetes, enfermedades raras, etc.), convirtiéndose en un estándar para la humanización de la pediatría.