Aunque estudios internacionales han evidenciado la preferencia de los pacientes por el tratamiento domiciliario, así como ciertos beneficios percibidos (como reducción del estrés o mayor comodidad), la evidencia sigue siendo limitada y poco contextualizada. Por ello, se plantea este subestudio cuyo objetivo es analizar, mediante un enfoque mixto, la percepción y satisfacción de los pacientes que han recibido tratamiento en el marco del programa ONCODOM.
La metodología combina técnicas cualitativas y cuantitativas. En el enfoque cuantitativo, se utilizará el cuestionario validado OUT-PATSAT35 CT para medir la satisfacción antes del inicio del tratamiento domiciliario y tras recibir al menos tres ciclos. En paralelo, se realizarán entrevistas semiestructuradas con un muestreo intencional de pacientes, buscando diversidad en edad, patología y condiciones de vivienda, con el fin de captar una visión rica y representativa de su experiencia. Esta estrategia permitirá identificar fortalezas, debilidades y propuestas de mejora del modelo.
Se espera que los resultados reflejen una alta satisfacción de los pacientes, especialmente en aspectos como la cercanía con el equipo sanitario, la comodidad del entorno y la reducción del esfuerzo logístico. Además, el análisis cualitativo permitirá detectar barreras emocionales o prácticas no siempre evidentes en estudios clínicos. Todo ello contribuirá a consolidar el modelo ONCODOM como una alternativa segura, viable y centrada en el bienestar del paciente, generando evidencia útil para su expansión en otros contextos sanitarios.
Además, el avance de las organizaciones hospitalarias, así como la posibilidad de tener un contacto directo en remoto con profesionales sanitarios de apoyo, han contribuido a que sea factible el tratamiento de pacientes en sus domicilios.
Con el proyecto de ONCODOM (código aprobación CEIM 2020.349), se buscó dar un paso más y extender las organizaciones hospitalarias hacia nuevos frentes organizativos. En concreto, lo que se pretendió es la creación de unidades de atención domiciliaria especializada en pacientes oncológicos, con tratamientos especialmente sensibles, pero seguros en el domicilio. Trasladar el tratamiento oncológico al domicilio, además persigue mejorar la calidad de vida y satisfacción de pacientes y cuidadores, manteniendo la cotidianeidad y el confort del hogar.
ONCODOM se ha consolidado como un proyecto pionero de la atención de tratamientos antineoplásicos en el domicilio en nuestro país. Aunque ya se estudian aspectos clínicos y económicos (seguridad, eficiencia, costes), la aceptación social del modelo es clave para su sostenibilidad a largo plazo. Sin una buena experiencia del usuario, el modelo difícilmente se mantendrá, por muy eficiente que sea. Es por ello que se ha desarrollado este proyecto que trata de dar respuesta a uno de los objetivos segundarios que se perseguían en la creación de este programa piloto.
En entornos domiciliarios, la percepción del paciente cobra aún más relevancia. Estudiar la satisfacción y experiencia permite evaluar si el entorno domiciliario mejora la calidad de vida y/o experiencia del paciente; evaluar si el entorno domiciliario mejora la calidad de vida del paciente; ayuda a identificar barreras emocionales, logísticas o clínicas no visibles en estudios clínicos; conocer propuestas de mejoras para asegurar que el modelo esté centrado en el paciente.
Aunque se trata de un programa muy novedoso existe algún estudio previo a nivel internacional en el que los pacientes han descrito que la quimioterapia en el domicilio ofrecía un entorno familiar, tranquilo y cómodo(Rischin & Matthews, 2001). En varios estudios, entre el 70%-100% de los pacientes expresaron una clara preferencia por tratarse en el domicilio, por ejemplo, uno de ellos describió que los pacientes preferían la atención en su hogar porque eliminaba los desplazamientos y les ayuda a disminuir la ansiedad(Borras, 2001; Molassiotis et al., 2009). Hay que destacar, que alguno de los estudios realizados que midio la mejora de la calidad de vida con escalas validadas (por ejemplo, EORTC QOL-C30 y EuroQol-5D) no hallaron diferencias generales significativas con respecto a la atención hospitalaria, aunque los pacientes señalaron con frecuencia que recibir el tratamiento en un entorno cómodo contribuía al alivio psicológico, mantenía las rutinas diarias y disminuía la carga de los familiares(Borras, 2001).
Si bien existen investigaciones internacionales que destacan la preferencia de los pacientes por la quimioterapia domiciliaria y algunos beneficios psicológicos percibidos, los resultados son heterogéneos y en ciertos casos no se han encontrado diferencias estadísticamente significativas en indicadores objetivos de calidad de vida(McKenzie et al., 2022). Hay que tener en cuenta que la percepción subjetiva de bienestar, el mantenimiento de las rutinas y la reducción del estrés familiar son aspectos que no siempre se reflejan en los cuestionarios convencionales, pero que tienen un impacto real en el día a día del paciente. Por ello, es necesario profundizar en estudios cualitativos y mixtos que complementen la evidencia cuantitativa.
Además, dado que ONCODOM es un programa pionero en nuestro país, es esencial generar evidencia propia y contextualizada que refleje las particularidades culturales, organizativas y del sistema sanitario local. En un contexto en el que los sistemas sanitarios buscan modelos más sostenibles, centrados en el paciente y eficientes, entender en profundidad la experiencia del usuario en programas como ONCODOM es crucial para su expansión responsable y equitativa.
En resumen, aunque los estudios previos han identificado una alta preferencia por la atención domiciliaria y ciertos beneficios percibidos, existen vacíos importantes en la evidencia, especialmente en relación con su impacto sostenido, su evaluación contextual y la integración de la experiencia subjetiva del paciente(Bordonaro et al., 2014; Sandman & Bell, 2020). Estos factores hacen imprescindible seguir investigando para consolidar este modelo como una alternativa viable, segura y verdaderamente centrada en el bienestar del paciente.
Bibliografía
Bordonaro, S., Tralongo, P., Romano, F., Lanteri, E., Indorato, R., Butera, A., Cappuccio, F., Ferrau, F., & D’Angelo, A. (2014). Effect of a structured, active, home-based cancer-treatment program for the management of patients on oral chemotherapy. Patient Preference and Adherence, 917. https://doi.org/10.2147/ppa.s62666
Borras, J. M. (2001). Compliance, satisfaction, and quality of life of patients with colorectal cancer receiving home chemotherapy or outpatient treatment: a randomised controlled trial. BMJ, 322(7290), 826–826. https://doi.org/10.1136/bmj.322.7290.826
Callejo, J. (2001). El grupo de discusión: introducción a una práctica de investigación (1a). Editorial Arial S.A.
McKenzie, H., Hayes, L., Acret, L., Boustany, C., Kim, B., Fethney, J., Simpson, J. M., McLeod, J., Willcock, S., Cook, N., & White, K. (2022). Patient perceptions of a community-based intervention designed to provide support post administration of anti-cancer systemic treatments: A qualitative evaluation. European Journal of Oncology Nursing, 58, 102148. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2022.102148
Molassiotis, A., Brearley, S., Saunders, M., Craven, O., Wardley, A., Farrell, C., Swindell, R., Todd, C., & Luker, K. (2009). Effectiveness of a Home Care Nursing Program in the Symptom Management of Patients With Colorectal and Breast Cancer Receiving Oral Chemotherapy: A Randomized, Controlled Trial. Journal of Clinical Oncology, 27(36), 6191–6198. https://doi.org/10.1200/jco.2008.20.6755
Rischin, D., & Matthews, J. P. (2001). A randomised crossover trial of chemotherapy in the home: patient preferences and cost analysis. Medical Journal of Australia, 174(6), 312–313. https://doi.org/10.5694/j.1326-5377.2001.tb143293.x
Sandman, K. E., & Bell, T. J. (2020). Patient-Focused Benefits of at-Home Versus in-Clinic Administration of Cancer Therapy: New Considerations for the COVID-19 Era. Blood, 136(Supplement 1), 35–36. https://doi.org/10.1182/blood-2020-137560
Stacciarini, J. M. R., & Cook, C. L. (2015). La aplicación efectiva de la investigación usando métodos mixtos. Enfermería Universitaria, 12(3), 99–101. https://doi.org/10.1016/j.reu.2015.04.005
En una primera fase se llevará a cabo el diseño del estudio y la definición de las herramientas de recogida de información, incluyendo la selección del cuestionario validado OUT-PATSAT35 CT para la evaluación cuantitativa de la satisfacción de los pacientes.
Posteriormente se iniciará la fase de reclutamiento de participantes entre los pacientes incluidos en el programa ONCODOM (N=196) que cumplan los criterios de inclusión establecidos.
De forma paralela, se planificará la realización de entrevistas semiestructuradas con el objetivo de explorar en profundidad la experiencia subjetiva de los pacientes y complementar los datos cuantitativos obtenidos.
Las fases finales del proyecto contemplarán la transcripción de las entrevistas, el análisis integrado de los datos cualitativos y cuantitativos y la elaboración de los resultados para su posterior difusión científica.
El uso de métodos mixtos permite analizar no solo los niveles de satisfacción mediante herramientas estandarizadas, sino también comprender las percepciones, emociones y expectativas de los pacientes en relación con este modelo asistencial.
Este enfoque facilita identificar aspectos clave del proceso asistencial que contribuyen a mejorar la experiencia del paciente, así como posibles áreas de mejora en la implementación del programa.
Los pacientes participantes reciben su tratamiento antineoplásico en el domicilio por parte de personal sanitario especializado, siguiendo protocolos de seguridad previamente establecidos y garantizando la coordinación con el hospital de referencia.
Durante el desarrollo del estudio, se recogen datos cuantitativos de satisfacción mediante el cuestionario OUT-PATSAT35 CT en dos momentos temporales (antes del inicio del tratamiento domiciliario y tras la administración de al menos tres ciclos).
De forma complementaria, se realizan entrevistas semiestructuradas con una selección intencional de pacientes con el objetivo de recoger experiencias diversas en relación con el programa.
El modelo se basará en una coordinación estrecha entre los diferentes profesionales implicados, incluyendo oncología médica, enfermería especializada y farmacia hospitalaria. En este contexto, los tratamientos antineoplásicos serán preparados en el hospital siguiendo los protocolos establecidos y posteriormente administrados en el domicilio del paciente por personal sanitario cualificado.
El despliegue del programa incluirá:
•Coordinación entre oncología médica, enfermería y farmacia hospitalaria.
•Preparación hospitalaria de los tratamientos antineoplásicos.
•Desplazamiento de personal sanitario especializado al domicilio del paciente para la administración del tratamiento.
•Seguimiento clínico continuo y comunicación directa con el hospital ante cualquier incidencia.
De forma paralela a la implementación asistencial del programa, se llevará a cabo la fase de recogida de datos del presente estudio, orientada a evaluar la experiencia y satisfacción de los pacientes con esta modalidad de atención.
Para ello, se recogerán datos cuantitativos mediante la administración del cuestionario validado OUT-PATSAT35 CT en dos momentos temporales: antes del inicio del tratamiento domiciliario y tras la administración de al menos tres ciclos en el domicilio. Asimismo, se realizarán entrevistas semiestructuradas a una muestra de pacientes participantes con el objetivo de profundizar en sus percepciones, experiencias y expectativas en relación con el programa.
Este despliegue permitirá no solo garantizar la seguridad y calidad asistencial del tratamiento domiciliario, sino también generar evidencia sobre el impacto del modelo en la experiencia del paciente y en la humanización de la atención oncológica.
•comodidad del entorno
•reducción de desplazamientos
•mayor conciliación con la vida cotidiana
•percepción de cercanía con el equipo sanitario
Asimismo, el análisis cualitativo permitirá identificar aspectos emocionales y prácticos de la experiencia del paciente que no siempre quedan reflejados en los cuestionarios estandarizados.
El enfoque mixto adoptado facilitará la identificación de fortalezas del programa ONCODOM, tales como la mejora de la comodidad del entorno, la reducción de desplazamientos y la percepción de cercanía con el equipo sanitario. Asimismo, permitirá detectar áreas de mejora relacionadas con barreras logísticas, temores emocionales o aspectos prácticos de la atención domiciliaria que puedan optimizarse.
Los hallazgos obtenidos se utilizarán para introducir ajustes en la implementación del programa, garantizando que la atención permanezca centrada en el paciente y se maximice la calidad de la experiencia. De esta manera, la evaluación contribuye a la mejora continua del modelo asistencial, asegurando que ONCODOM no solo cumpla con los estándares clínicos de seguridad, sino que también represente un avance significativo en la humanización de la atención oncológica
Este modelo introduce un cambio organizativo relevante que combina innovación asistencial, atención centrada en el paciente y optimización de recursos sanitarios.
Además, la evaluación sistemática de la experiencia del paciente mediante un enfoque de métodos mixtos aporta evidencia científica necesaria para validar este modelo y favorecer su expansión.
•publicaciones en revistas científicas
•presentaciones en congresos nacionales e internacionales de oncología
•difusión en foros de innovación sanitaria y humanización de la asistencia
Cabe destacar que resultados preliminares del programa ONCODOM ya han sido presentados en el congreso internacional de la European Society for Medical Oncology, lo que refleja el interés de la comunidad científica en este modelo de atención.
La implementación de programas similares podría contribuir a mejorar la experiencia del paciente oncológico, optimizar el uso de recursos hospitalarios y favorecer modelos asistenciales más sostenibles y centrados en la persona.