El objetivo principal del modelo de atención de CPP es mejorar la provisión de atención para las mujeres y sus familias tras el diagnóstico de una anomalía fetal o una condición que limitará la vida del recién nacido, estableciendo un plan de cuidados multidisciplinar, individualizado y consensuado con los progenitores desde antes del nacimiento y brindando un apoyo continuo integral durante el embarazo, parto y periodo postnatal, así como durante el fallecimiento y el duelo.
JUSTIFICACIÓN: La complejidad de las patologías fetales, la intensidad de las emociones que atraviesan las familias y el peso de las decisiones que los padres deben tomar, explican la necesidad de ofrecer una atención interdisciplinar especializada desde el momento en el que se realiza el diagnóstico durante la gestación, incluyendo las dimensiones diagnóstica, terapéutica, psicológica, social, espiritual y de duelo
OBJETIVOS:
•Objetivo principal:
-Proporcionar cuidados paliativos centrados en la familia a los recién nacidos con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida mediante una atención integral basada en realzar la calidad de vida del niño y el soporte de la familia, incluyendo tanto el manejo de los síntomas como el acompañamiento durante el proceso de muerte y duelo posterior.
•Objetivos específicos:
-Incluir a la familia como parte integrante del equipo que participe en la toma de decisiones (toma de decisiones compartidas) y en la planificación de cuidados a lo largo de su atención con el enfoque en el «mejor interés» del bebé
-Realizar un abordaje ético de las decisiones al final de la vida de los fetos/recién nacidos con enfermedad limitante o amenazante para la vida.
-Favorecer la creación de recuerdos del recién nacido.
-Facilitar el fallecimiento en el domicilio si la familia lo desea y el recién nacido lo permite.
PROFESIONALES IMPLICADOS: equipo multidisciplinar formado por profesionales de Obstetricia, Neonatología, Cuidados Paliativos Pediátricos, Anestesiología, Matrón/a, Enfermería neonatal, Psicología y Trabajo social
ETAPAS PROGRAMA CUIDADOS PALIATIVOS PERINATALES:
•Etapa Prenatal: se realizan diversas reuniones conjuntas de los diferentes profesionales del equipo de CPP con la familia. Apoyo psicosocial. Elaboración del Plan de Nacimiento con CPP consensuado con la familia. Atención individualizada de la madre/familia durante el parto y su posterior estancia hospitalaria
•Etapa Postnatal: atención al recién nacido hasta su fallecimiento. Apoyo y acompañamiento a la familia durante el duelo. Atención/seguimiento por el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos si fuera necesario.