calidad de vida con fibromialgia y sfcem

AFIBROM
Ana Panadero Gómez, Luisa F. Panadero Gómez, Alicia Cobo Maestre
El proyecto “Calidad de Vida con fibromialgia y SFCEM” busca mejorar la calidad de vida con fibromialgia y SFC/EM y a sentirse más conectados y empoderados. También contribuye a reducir los costes de atención médica. Se trata de un plan centrado en el paciente, para mejorar el autocuidado y el estilo de vida saludable a través de ofrecerle servicios asistenciales de cuidado, asesoramiento, educación y el apoyo a los pacientes y sus familias.
Entendiendo a las personas como un todo, no solo como pacientes con una enfermedad crónica, valoramos los factores psicológicos, sociales, emocionales y espirituales, así como los factores físicos, que influyen en el bienestar del paciente.
Consideramos importante la corresponsabilidad para garantizar el éxito del proyecto, involucrando a los profesionales de la salud, a los pacientes y sus familias, para que los pacientes reciban todos los recursos necesarios para mejorar su calidad de vida, incluyendo la información adecuada sobre tratamientos y cuidados, y así, puedan tomar decisiones informadas y se comprometan con su proceso de mejora.
El proyecto incluye la colaboración con instituciones, profesionales de la salud, y otros expertos para asegurar que los recursos estén disponibles para los pacientes y sus familias.

El programa se dividirá en cuatro áreas principales.

1.Servicios asistenciales de rehabilitación física y apoyo emocional. Servicio de rehabilitación física y emocional para para promover la recuperación y el autocuidado. Incluye: masaje, ejercicio adaptado, nutricionista, mindfulness y psicología individual y grupal.
2.SIO. Servicio de información y orientación y asesoría jurídica. Asesoramiento sobre el manejo de la enfermedad, la toma de decisiones acerca del tratamiento y el enfoque de vida saludable y aspectos jurídicos relacionados con la enfermedad.
3.Paciente informado y grupos de apoyo. Educación para ayudar a los pacientes a comprender mejor su condición y sus tratamientos, así como el impacto de estos en su calidad de vida. Incluye estrategias para ayudar a los pacientes a llevar un estilo de vida saludable, el manejo adecuado de la medicación, ejercicio y alimentación saludable. Además de la participación en grupos de apoyo, donde sentirse identificado y comprendido y compartir experiencias útiles de manejo de la enfermedad. A través de conferencias y jornadas de expertos y la Revista de AFIBROM.
4.Familias. Actividades y terapias de apoyo a las familias.
El programa se desarrolla de forma continua y cada año.
El proyecto se financiará mediante la mejora de los recursos existentes, el desarrollo de nuevos recursos y el apoyo financiero de instituciones y organizaciones.
En resumen, se espera que el programa mejore la calidad de vida de los pacientes crónicos al permitirles controlar mejor su enfermedad y mejorar su autocuidado. Se espera que también mejore la satisfacción de los profesionales de la salud al proporcionarles herramientas útiles para ayudar a sus pacientes. El programa también beneficiará a las familias de los pacientes crónicos al proporcionarles una mejor comprensión de la enfermedad y una mayor capacidad para apoyar a sus seres queridos.

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