La enfermedad de Huntington(EH), es una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa. En la mayoría de los casos, la EH se desarrolla en la edad adulta, principalmente entre los 35 y los 55 años.
Las personas con EH presentan trastornos del movimiento: problemas musculares, rigidez, espasmos, dificultad para hablar o tragar, trastornos cognitivos: dificultad para organizarse, falta de control de impulsos, a veces falta de conciencia, lentitud de pensamientos, etc y trastornos psiquiátricos o psicológicos: los más frecuentes son la depresión, la ansiedad y la angustia.
La EH no tiene cura, para ralentizar al máximo la evolución de la enfermedad y el deterioro de pacientes es importante abordarla de una forma multidisciplinar: con tratamientos de tipo farmacológico y con terapias no farmacológicas. El Sistema de Salud proporciona el tratamiento farmacológico pero no las terapias no farmacológicas. Está demostrado que si no se realizan este tipo de terapias en la EH
empeora el estado de salud y su calidad de vida de pacientes.
Además, a causa del covid -19, las personas con EH se han enfrentado a un agravamiento de su enfermedad empeorando su salud física y psíquica por la no accesibilidad a estas terapias.
A través de este proyecto la Asociación ACHE ofrecerá una atención integral mediante terapias presenciales y/o online para cubrir las necesidades de personas con EH y sus familiares.
– Atención Psicológica, con ella disminuirá el impacto psicológico de pacientes y familiares, se les
dotará de las herramientas necesarias para la aceptación y/o afrontamiento de la enfermedad y
mejorarán sus síntomas depresivos, de ansiedad y angustia.
– Terapia Ocupacional: con ella mantendrá la autonomía personal, promoviendo hábitos, capacidades y habilidades de tipo doméstico y social, manteniendo las funciones cognitivas: atención, memoria y lenguaje.
-Atención Logopédica: con ella se reducirá el riesgo de atragantamiento, se adquirirá una deglución segura y eficiente junto con una nutrición e hidratación adecuada.
– Atención social: con ella las personas dispondrán de un servicio de información, orientación y asesoramiento en materia de acción social dirigido tanto al colectivo de personas afectadas por la enfermedad de Huntington como a sus familiares facilitándoles el acceso a recursos y prestaciones sociales. Las personas con EH son adultos que no pueden continuar en la mayoría de sus casos su actividad laboral, por lo que precisan apoyo para la gestión de y asesoramiento sobre los trámites de solicitud de pensión por incapacidad, valoración de la discapacidad, trámites de la Ley de Dependencia, etc. Un abordaje social adecuado ayudará a prevenir y disminuir el riesgo de exclusión social de las personas con EH.
Todo ello se realizará con un equipo multidisciplinar (neuropsicólogo/a, terapeuta Ocupacional, logopeda y trabajador/a social) y el voluntariado de ACHE.