Atención al niño y adolescente diagnosticado de cáncer y a su familia en el contexto de la incorporación de la Unidad de ensayos clínicos fase I a la Unidad de Oncología Pediátrica del Centro Oncológico Clara Campal-HM hospitales en coordinación con la Unidad de Cuidados Paliativos del mismo.

En España se diagnostican 1.400 niños y adolescentes con cáncer al año. De ellos, aproximadamente más de un 38% cuentan, junto a su seguridad social, con un seguro sanitario privado, especialmente en la Comunidad de Madrid. La supervivencia por cáncer infantil en España supera el 80% de los casos (Peris Bonet et al., 2022). Esto supone que el 20% restante padece enfermedades susceptibles de inclusión en ensayos clínicos especialmente diseñados para tumores pediátricos. La realidad es que estos pacientes tienen un pronóstico muy grave y sus posibilidades de supervivencia, a pesar de los nuevos fármacos de los ensayos, son mínimas (menores del 20%). Dadas las características y vulnerabilidad de estos pacientes candidatos a ensayos clínicos como única alternativa, consideramos que los cuidados paliativos deben estar presentes desde incluso antes de ser incluidos en el ensayo clínico correspondiente (Levine DR et al., 2017; Snaman JM et al., 2018). De esta forma, niño y familia, se relacionan y familiarizan con el personal que los acompañará a lo largo de todo este proceso (antes, durante y una vez finalizado el mismo). Nos parece un enfoque indispensable en la Medicina centrada en la Persona (López-Ibor y Lapuente, 2022).