corporacion de ayuda al niño con artritis crónica juvenil anacroj
Rocío Gabriela Guzman Callejas
La Corporación Ayuda al Niño con Artritis Crónica Juvenil (ANACROJ), nace en el año 1996 con el objetivo de apoyar a personas con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ)y a sus familias. La corporación está conformada por padres, especialistas y personas con AIJ que orientan, apoyan y acompañan, tanto a los niños y jóvenes con artritis, como a su familia y entorno (colegio, amigos, trabajo de los padres, etc.), además de generar conciencia en la sociedad acerca de esta enfermedad, educando a través de la promoción de salud.
La Artritis Idiopática Juvenil es una enfermedad crónica que se presenta antes de los 16 años, caracterizada por inflamación articular persistente (artritis), dolor y rigidez en las articulaciones (ANACROJ, 2023). Dado el impacto general en la calidad de vida, funcionalidad e independencia que generan estas enfermedades, es que se requiere de un apoyo integral orientado a estos usuarios y sus familias en cada etapa de desarrollo, ya que al ser patologías de curso crónico provocan alteraciones en el desarrollo tanto físico, emocional e interpersonal en los pacientes. En Chile la atención pediátrica en AIJ es hasta los 15 – 18 años dependiendo del centro médico u hospital correspondiente, una vez que el usuario llega a esa edad, es derivado a atención de adultos. Sin embargo, los centros médicos en Chile no cuentan con una planificación específica de la transición. Esto implica comenzar un nuevo proceso que puede generar inquietud en el usuario, ya que debe enfrentarse a un nuevo equipo de salud. Como Corporación ANACROJ se ha detectado la necesidad de humanizar prácticas por parte de profesionales de la salud durante este proceso. Desde esta perspectiva, nuestra propuesta consiste en poder elaborar pautas de recomendación para la atención de personas que se encuentran en transición, facilitando el traspaso de los cuidados entre los equipos de salud pediátricos a equipos de atención. Además, es necesario empoderar a los usuarios para que adquieran conocimientos y habilidades de autocuidado asociadas a su patología crónica. Para lograr nuestro propósito, utilizaremos metodología cualitativa y entrevistas, lo que nos permitirá conocer la experiencia de los usuarios que ya han pasado por este proceso de transición y también la experiencia de los profesionales de la salud que atienden a personas con enfermedades reumatológicas, lo que permitirá comprender diferentes formas de atención.
La Artritis Idiopática Juvenil es una enfermedad crónica que se presenta antes de los 16 años, caracterizada por inflamación articular persistente (artritis), dolor y rigidez en las articulaciones (ANACROJ, 2023). Dado el impacto general en la calidad de vida, funcionalidad e independencia que generan estas enfermedades, es que se requiere de un apoyo integral orientado a estos usuarios y sus familias en cada etapa de desarrollo, ya que al ser patologías de curso crónico provocan alteraciones en el desarrollo tanto físico, emocional e interpersonal en los pacientes. En Chile la atención pediátrica en AIJ es hasta los 15 – 18 años dependiendo del centro médico u hospital correspondiente, una vez que el usuario llega a esa edad, es derivado a atención de adultos. Sin embargo, los centros médicos en Chile no cuentan con una planificación específica de la transición. Esto implica comenzar un nuevo proceso que puede generar inquietud en el usuario, ya que debe enfrentarse a un nuevo equipo de salud. Como Corporación ANACROJ se ha detectado la necesidad de humanizar prácticas por parte de profesionales de la salud durante este proceso. Desde esta perspectiva, nuestra propuesta consiste en poder elaborar pautas de recomendación para la atención de personas que se encuentran en transición, facilitando el traspaso de los cuidados entre los equipos de salud pediátricos a equipos de atención. Además, es necesario empoderar a los usuarios para que adquieran conocimientos y habilidades de autocuidado asociadas a su patología crónica. Para lograr nuestro propósito, utilizaremos metodología cualitativa y entrevistas, lo que nos permitirá conocer la experiencia de los usuarios que ya han pasado por este proceso de transición y también la experiencia de los profesionales de la salud que atienden a personas con enfermedades reumatológicas, lo que permitirá comprender diferentes formas de atención.
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