Decía Albert Jovell: “todas las asociaciones tienen un valor incalculable porque constituyen la conexión social con la solidaridad, con la esencia existencial del ser humano, son la cara más humana de las enfermedades y, por eso merecen un mayor reconocimiento y apoyo social. La generosidad es su principal valor”.
La participación ciudadana se define como el proceso donde la ciudadanía asume la responsabilidad de su salud y bienestar, contribuyendo a su desarrollo económico y comunitario, conoce mejor sus problemas y necesidades de salud y puede ser, en colaboración con el sistema sanitario, parte activa en la consecución de resultados más favorables. El número de personas que de una u otra forma se ven afectadas y las complicaciones médicas, psicológicas y sociales que estas patologías conllevan nos tienen que hacer reflexionar sobre si el Sistema Sanitario por sí solo es capaz de dar respuesta a todas ellas en un futuro inmediato.
Se hace preciso reconocer el papel de las asociaciones en muchos aspectos, no se puede negar su contribución en normalizar en la medida de lo posible, la vivencia de la enfermedad, en reducir el aislamiento psicosocial, en impulsar programas de autocuidados para este tipo de pacientes y otras muchas más acciones y actividades.
Por esta razón consideramos necesario abrir canales de comunicación y encuentro con asociaciones de pacientes.
Descripción de la candidatura:
En la comunidad autónoma de Galicia se regula la participación de los pacientes en la gestión del sistema sanitario, estableciendo una serie de objetivos estratégicos que procuran el establecimiento y consolidación de canales de comunicación e interlocución necesarias para que la opinión de los pacientes sea escuchada, así como procurar estrechar mecanismos de cooperación entre organizaciones de pacientes y órganos directivos de las áreas de gestión sanitaria.
Esta participación está regulada a través de los consejos asesores de pacientes del área sanitaria, donde están incluidas todas las asociaciones de pacientes constituidas legalmente y que quieran formar parte.
La Orden del 16 de octubre de 2018 regula la composición y el régimen de funcionamiento de los consejos asesores de pacientes del área (DOG núm. 208, de 31 de octubre), y regula su constitución para el ámbito territorial de las áreas sanitarias. La Ley 1/2018, de 2 de abril, en su articulo 68 estructura en áreas sanitarias la división territorial del Sistema público de salud de Galicia, y entre ellas establece el Área sanitaria de Ourense, Verín e O Barco de Valdeorras. En el mes de diciembre de 2018 se procede a la convocatoria para que las asociaciones en las que se se agrupan los/las pacientes de esta área sanitaria se puedan integrar en el Consello Asesor de Pacientes de Área.
Una vez examinadas las solicitudes presentadas por las asociaciones de pacientes, junto con la documentación requerida, se resuelve con fecha de 28 de febrero cuales son las asociaciones que forman parte del consejo asesor del área sanitaria de Ourense, Verín e O Barco de Valdeorras, quedando formada por un total de vente asociaciones de pacientes.
Ser celebra la primera reunión el día 19 de diciembre del 2018 y se le hace entrega del local o espacio asociativo con fecha de septiembre de 2019, permitiendo la integración del Consejo Asesor de Pacientes en la infraestructura del hospital, siendo un punto de encuentro y acercamiento de las organizaciones al Hospital.
Además de la participación reglada y establecida del consejo asesor de pacientes, se trabajo desde el principio en dos líneas estratégicas fundamentales:
. Procurar contribuir a generar un cambio en la percepción de los profesionales en relación con la participación y función de las asociaciones de pacientes, es decir, impulsar un cambio de cultura interna y
de percepción de los profesionales , puesto que no siempre las asociaciones son percibidas como aliadas por los profesionales.
. Aumentar el grado de conocimiento e información, en la población general sobre la labor que desarrollan las asociaciones de pacientes.
Entre los objetivos operativos destacar:
. Promover la interacción entre asociaciones y los centros en la actividad diaria.
. Crear un entorno de conocimiento mutuo entre los profesionales, las asociaciones y la Gerencia.. .
.Facilitar la reorientación del sistema sanitario hacia la participación efectiva y la escucha a los pacientes.
. Impulsar canales de colaboración.
. Avanzar en la visibilización de las asociaciones de pacientes.
Actividades desarrolladas:
las actividades realizadas están alineadas con las lineas estratégicas y objetivos operativos citados con anterioridad: .
. Apertura de espacios de la organización sanitaria a la comunidad, para ser aprovechada por asociaciones para el desarrollo de sus actos tanto divulgativos , como de visibilización , como puede ser la celebración de los días nacionales de distintas enfermedades. con actividades como instalación de mesas informativas con la participación de la asociación de pacientes y de los profesionales.
. Se facilita un espacio asociativo para uso por las asociaciones de pacientes, que es un lugar orientado a promover la comunicación directa entre los pacientes y las asociaciones de pacientes y los profesionales. La finalidad del mismo es facilitar Las funciones de las asociaciones de pacientes relativas a información, asesoramiento, orientación e captación de interesados. Promover la interacción entre las asociaciones y los centros sanitarios en la actividad diaria y crear un entorno de conocimiento mutuo entre las asociaciones los profesionales y la propia Gerencia.
. Búsqueda y organización de puntos de encuentro profesionales/asociaciones, como pueden ser sesiones clínicas de los servicios, espacios que permiten compartir el interés común y aumentar el conocimiento mutuo y las posibles sinergias.
. Participación en actividades formativas dirigidas a profesionales tanto a los que están en activos como aquellos que están en formación y coordinadas por los propias asociaciones.
. Acciones dirigidas a impulsar la participación de profesionales en actos divulgativos relacionados con patologías específicas y/o hábitos saludables que se realizan desde las asociaciones. Alianzas con los medios de comunicación para visibilizar las actividades e incrementar el conocimiento de la población en general y difusión de las mismas a través de redes sociales y medios de comunicación propios.
. Participación activa en las Convocatorias de las mejores ideas e iniciativas de humanización que tienen como objetivo el impulso y apoyo de las mejores ideas de humanización en cuidados, atención y en general, experiencia de pacientes y familiares en contacto con el sistema sanitario en el Área Sanitaria de Ourense, Verín e O Barco de Valdeorras. Al mismo tiempo que se fomenta y refuerza la cultura de humanización en el Área sanitaria, en linea con la estrategia de humanización del Sergas.
. Incorporación de las asociaciones de pacientes a la definición de procesos asistenciales como el protocolo de atención a personas con sensibilidad química múltiple.
. Participación activa en las actividades lúdicas del centro en fechas especiales como pueden ser la navidad, los carnavales , los mayos , con la finalidad de hacer más agradable la hospitalización.
. Promoción de actividades conjuntas fueras del centro; como la organización del primer paseo por la salud , una jornada lúdica para promoción de hábitos saludables y para encuentro de profesionales y asociaciones de pacientes.
Resultados logrados/ esperados o impacto.
• Se incremento el conocimiento mutuo y se establecieron canales de comunicación y colaboración y sobre todo se realizaron acciones encaminadas a establecer un modelo de trabajo colaborativo como una forma de obtener los mejores y mayores resultados.
• Se Incorporaron recursos comunitarios en la mejora de la atención a los pacientes, que se materializo en la firma de diversos convenios de colaboración como pueden ser; Convenio con AGAMUS; (asociación gallega de Musicoterapia) que esta realizando talleres en el hospital de día de salud mental, Hospital de Piñor de rehabilitación psiquiátrica, participación en los grupos de apoyo a covid persistente. Convenio con la fundación Dorzán para actuaciones de mejora de la atención en el colectivo de la tercera edad tan presente en nuestra área. Convenios con diversas entidades para actuaciones en pediatría.
• Apertura de espacios de la organización sanitaria a la vida comunitaria, no solo del espacio asociativo, sino también del Ágora la Cubierta terapéutica. En las que se realizaron diversas actuaciones tanto divulgativas, informativas etc. Así como exposiciones temporales promovidas por diferentes asociaciones.
• Se incrementó la participación activa de pacientes ,de la ciudadanía y de los profesionales, no solo en el consejo asesor de pacientes, sino también en relación al programa de voluntariado del Área sanitaria. Destacar la importante participación en la Convocatoria de las mejores ideas e iniciativas de Humanización del Área sanitaria con un total de 33 proyectos presentados en los que se identificaban áreas de mejora a trabajar.
• Se constituyo y fortaleció la Asociación apetéceme ser amig@ del área sanitaria de Ourense formada por profesionales y pacientes con un interés claro de apoyar iniciativas de humanización.
• Se fomento y reforzó la cultura de la humanización y la participación de los pacientes en la misma.
Aprendizajes extraidos:
Resulta imprescindible que las asociaciones de pacientes tengan voz en las organizaciones sanitarias y un espacio para poder interactuar con los profesionales sanitarios, así como la necesidad de incorporar todos los recursos existentes en la sociedad civil para facilitar, contribuir y garantizar una mejor experiencia de los pacientes y su familia en el contacto con el sistema de salud.
Es inaplazable aprovechar y fomentar las sinergias de las diversas entidades que en su fin social tienen como objetivo participar en la mejora de la salud incorporándolas a las organizaciones sanitarias.
Pero también entendemos que la atención basada en la colaboración entre profesionales y personas que garantice que las decisiones, respetan las necesidades y preferencias del paciente, parece claro que potenciar esta atención requiere, fundamentalmente, un cambio de actitud en las dos partes. Este esfuerzo, por parte de los profesionales, precisa, abandonar la tradicional actitud paternalista y que el paciente su papel pasivo. La pieza clave en este puzle es el trabajo previo hacía el compromiso y la colaboración. Por lo tanto se hace fundamental ser facilitadores de estos movimientos y facilitador de la reorientación del sistema sanitario, todos los esfuerzos deberían ir encaminados a impulsar un cambio de mentalidad desde el concepto clásico de medicina basada en la evidencia a una medicina basada en valor, en el que la opinión y la participación de los pacientes es crucial. A
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