Fundación PORQUEVIVEN
José Carlos López Seisdedos, Ana Alcaide Donoso, Jara González Mañanas
En España hay 25.000 familias a las que les han comunicado: «tu hija, tu hijo, no se puede curar”, pero se calcula que solo un 15% tienen acceso a los cuidados paliativos pediátricos (CPP) que necesitan.
Los CPP son una forma de atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para aquellos pacientes y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida.
Comienzan con el diagnóstico de la enfermedad, mantienen una atención continuada e individualizada de toda la familia y deben continuar después del fallecimiento, con el acompañamiento del duelo familiar. A diferencia de los adultos, en el paciente pediátrico no se requiere un pronóstico vital a corto plazo para poder recibir cuidados paliativos.
En CPP el foco de la atención es siempre el binomio paciente/familia y los cuidados en el hogar es lo que la mayoría de las familias quieren, por lo que asegurar la hospitalización domiciliaria que contribuya a que el niño siga siendo niño, en su casa, rodeado de sus cosas y su familia y a mantener el “funcionamiento” familiar con la mayor normalidad posible, se convierte en un objetivo central.
La hospitalización domiciliaria implica una serie de recursos y asistencia a diferentes niveles, que la sanidad pública, hoy por hoy, no puede abarcar.
EN nuestro país solo existen tres equipos de CPP que cuentan con equipos multidisciplinares completos (profesionales clínicos y psicosociales) que aseguran la hospitalización domiciliaria con atención 24 horas al día, sin que ello suponga que pueden proporcionar todas las terapias y recursos necesarios.
Fundación PorqueViven (FPV) contribuye para que el domicilio familiar sea el mejor lugar posible para cuidar llevando a los hogares las terapias y recursos que se necesitan, con un modelo de atención que complementa y se coordina con los servicios públicos de salud para asegurar una la atención centrada en la persona, en cada una de las personas de la familia.
Este modelo se implementa con procedimientos establecidos y dinámicos en la Comunidad de Madrid y, en parte, en la Comunidad de Aragón.
Los profesionales de FPV forman parte y/o se coordinan con los equipos de CPP con el objetivo de que exista un único plan de intervención familiar, centrado en las necesidades específicas de cada paciente y cuidador de la familia, integrando los servicios y recursos proporcionados por la entidad en ese plan, con objetivos coordinados y un proceso de seguimiento y evaluación conjunto.
De esta forma se está asegurando que las familias cuenten en sus domicilios con acompañamiento psicosocial y espiritual, tiempos de respiro, fisioterapia, musicoterapia o terapia ocupacional, ayudas técnicas, espacios para el ocio o acompañamiento del duelo, entre otros.
Este modelo de colaboración contribuye a asegurar la dignidad de cada paciente al centrar todos los cuidados en proporcionar la mejor calidad de vida y en llenar su vida de sentido para sus familias construyendo el legado del paciente desde el inicio del acompañamiento.
Se trata de un modelo de atención replicable que solo necesita de la voluntad de las instituciones y entidades.
Los CPP son una forma de atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para aquellos pacientes y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida.
Comienzan con el diagnóstico de la enfermedad, mantienen una atención continuada e individualizada de toda la familia y deben continuar después del fallecimiento, con el acompañamiento del duelo familiar. A diferencia de los adultos, en el paciente pediátrico no se requiere un pronóstico vital a corto plazo para poder recibir cuidados paliativos.
En CPP el foco de la atención es siempre el binomio paciente/familia y los cuidados en el hogar es lo que la mayoría de las familias quieren, por lo que asegurar la hospitalización domiciliaria que contribuya a que el niño siga siendo niño, en su casa, rodeado de sus cosas y su familia y a mantener el “funcionamiento” familiar con la mayor normalidad posible, se convierte en un objetivo central.
La hospitalización domiciliaria implica una serie de recursos y asistencia a diferentes niveles, que la sanidad pública, hoy por hoy, no puede abarcar.
EN nuestro país solo existen tres equipos de CPP que cuentan con equipos multidisciplinares completos (profesionales clínicos y psicosociales) que aseguran la hospitalización domiciliaria con atención 24 horas al día, sin que ello suponga que pueden proporcionar todas las terapias y recursos necesarios.
Fundación PorqueViven (FPV) contribuye para que el domicilio familiar sea el mejor lugar posible para cuidar llevando a los hogares las terapias y recursos que se necesitan, con un modelo de atención que complementa y se coordina con los servicios públicos de salud para asegurar una la atención centrada en la persona, en cada una de las personas de la familia.
Este modelo se implementa con procedimientos establecidos y dinámicos en la Comunidad de Madrid y, en parte, en la Comunidad de Aragón.
Los profesionales de FPV forman parte y/o se coordinan con los equipos de CPP con el objetivo de que exista un único plan de intervención familiar, centrado en las necesidades específicas de cada paciente y cuidador de la familia, integrando los servicios y recursos proporcionados por la entidad en ese plan, con objetivos coordinados y un proceso de seguimiento y evaluación conjunto.
De esta forma se está asegurando que las familias cuenten en sus domicilios con acompañamiento psicosocial y espiritual, tiempos de respiro, fisioterapia, musicoterapia o terapia ocupacional, ayudas técnicas, espacios para el ocio o acompañamiento del duelo, entre otros.
Este modelo de colaboración contribuye a asegurar la dignidad de cada paciente al centrar todos los cuidados en proporcionar la mejor calidad de vida y en llenar su vida de sentido para sus familias construyendo el legado del paciente desde el inicio del acompañamiento.
Se trata de un modelo de atención replicable que solo necesita de la voluntad de las instituciones y entidades.
Cuidados paliativos pediátricos; colaboración público-privado; hospitalización domiciliaria; fundación Porque Viven.