Cada colectivo vulnerable tiene necesidades y realidades dife¬rentes, lo que implica adaptar la intervención a los mismos. Los pacientes con enfermedades raras (EERR) son un colectivo muy sensible a las estrategias de humanización debido a la falta de información sobre la patología, el retraso diagnóstico, la necesidad de desplazamientos largos para acudir a su hospital de referencia y la dificultad de acceso y com¬plejidad de los tratamientos.
Con la intención de adaptar las intervenciones o recomendaciones a la humanización de la atención a los pacientes con EERR surgió el proyecto de elaborar un Manual de Buenas Prácticas de humanización de los Servicios de Farmacia Hospitalaria en la atención a pacientes con EERR que recogiera todas aquellas acciones, actividades o prácticas que trataran de cubrir las necesidades no clínicas que los pacientes con EERR.
Para el desarrollo del proyecto se cons¬tituyó un grupo coordinador técnico, compuesto por 3 far¬macéuticos de hospital y una consultora-auditora en Sistemas de Gestión de la Calidad, y un grupo de expertos, com¬puesto por un médico especia¬lista en la atención a pacientes con EERR, un farmacéutico, profesiona¬les con experiencia en proyec¬tos de humanización, personal de enfermería y dos pacientes; todos ellos relacionados con el mismo centro sanitario.
El grupo coordinador realizó una búsqueda exhaustiva de la información disponible en la bibliografía sobre las necesi¬dades en el campo de trabajo (experiencias en otros ámbi¬tos, planes de humanización, informes, encuestas de satisfacción, etc.) y se elaboró un primer borrador con líneas estratégicas que recogían estándares o «buenas prácticas».
Este borrador se consensuó con el grupo de expertos utilizando una metodología Delphi modifi¬cada, con un primer cuestionario en línea y una vez analizados los resultados globales, se realizó una reunión presencial para lle¬gar al consenso final. Además de consensuar las líneas estratégi¬cas y los estándares, también se llegó al acuerdo de establecer una clasificación de los estánda¬res en función de la relevancia de la práctica y los recursos necesarios para su implementa¬ción.
Por último el Manual fue entregado a todos los miembros del grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (Orphar-SEFH) para su revisión y valoración obteniéndose el documento definitivo avalado por el grupo de trabajo Orphar-SEFH.
Tras casi dos años de desarrollo del proyecto se elaboró y publicó un Manual compuesto por 61 estándares recogidos en 5 líneas estratégicas.
El Manual ha sido presentado en cuatro reuniones con responsables de Servicios de Farmacia de Hospital de la Comunidad de Madrid, Valenciana, Andalucía y Galicia.
El contenido completo del Manual, así como los resultados de las sesiones de trabajo están disponibles en se puede encontrar en ObserveMHE.es.