Unidad Médico Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias. Hospital Virgen del Rocío.
Esther de Benito Zorrero, Candelaria Caballero Eraso, Patricia Baez Peinado, Emilia Barrot Cortés, Pilar Zamorano Imbernon
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular rara, que cursa con una evolución progresiva y degenerativa. Está provocada por afectación de las neuronas motoras, produciendo a nivel muscular una deficiencia en la capacidad de realizar movimientos voluntarios. La rápida evolución de esta enfermedad provoca un alto grado de dependencia y sufrimiento, en pacientes y cuidadores.
El pronóstico y evolución de la enfermedad se encuentra marcado principalmente por la afectación respiratoria, que constituye la primera causa de mortalidad. La debilidad de los músculos respiratorios provoca en los pacientes con ELA una insuficiencia respiratoria y dificultad para el manejo de secreciones bronquiales, necesitando soporte respiratorio con ventilación mecánica (VM) en domicilio, incluso a través de traqueotomía, así como otros dispositivos muy complejos como asistente de la tos. La VM se suele utilizar inicialmente para tratamientos nocturnos, pero a medida que evoluciona la enfermedad, los pacientes tienden a requerir un mayor apoyo durante el día y, finalmente, de forma continua.
La complejidad en el tratamiento con soporte ventilatorio de estos pacientes, así como la gran dependencia física que llegan a desarrollar, hace necesario la presencia de una Unidad de Ventilación Domiciliaria que pueda realizar la continuidad de cuidados del paciente con ELA en el domicilio. Esa asistencia permitirá un aumento en la calidad de vida del paciente, favoreciendo la humanización en la asistencia sanitaria, evitando situaciones de estrés y angustia tanto en pacientes, como en cuidadores.
El objetivo principal del proyecto es humanizar los cuidados respiratorios en domicilio de los pacientes con ELA, realizando una continuidad de asistencia sanitaria, promoviendo la personalización, así como la comunicación y accesibilidad. Esa acción tiene a su vez impacto mejorando la calidad de vida, supervivencia y mayor tranquilidad de estos pacientes y sus cuidadores, realizando una educación sanitaria en un entorno confortable para la adaptación a las nuevas terapias respiratorias.
El pronóstico y evolución de la enfermedad se encuentra marcado principalmente por la afectación respiratoria, que constituye la primera causa de mortalidad. La debilidad de los músculos respiratorios provoca en los pacientes con ELA una insuficiencia respiratoria y dificultad para el manejo de secreciones bronquiales, necesitando soporte respiratorio con ventilación mecánica (VM) en domicilio, incluso a través de traqueotomía, así como otros dispositivos muy complejos como asistente de la tos. La VM se suele utilizar inicialmente para tratamientos nocturnos, pero a medida que evoluciona la enfermedad, los pacientes tienden a requerir un mayor apoyo durante el día y, finalmente, de forma continua.
La complejidad en el tratamiento con soporte ventilatorio de estos pacientes, así como la gran dependencia física que llegan a desarrollar, hace necesario la presencia de una Unidad de Ventilación Domiciliaria que pueda realizar la continuidad de cuidados del paciente con ELA en el domicilio. Esa asistencia permitirá un aumento en la calidad de vida del paciente, favoreciendo la humanización en la asistencia sanitaria, evitando situaciones de estrés y angustia tanto en pacientes, como en cuidadores.
El objetivo principal del proyecto es humanizar los cuidados respiratorios en domicilio de los pacientes con ELA, realizando una continuidad de asistencia sanitaria, promoviendo la personalización, así como la comunicación y accesibilidad. Esa acción tiene a su vez impacto mejorando la calidad de vida, supervivencia y mayor tranquilidad de estos pacientes y sus cuidadores, realizando una educación sanitaria en un entorno confortable para la adaptación a las nuevas terapias respiratorias.
ELA, cuidados domiciliarios, calidad de vida, humanizar