Humanizar y empoderar a las personas con enfermedad neuromusculares y raras.

ASOCIACION DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES DE CASTILLA LA MANCHA (ASEM CLM)
Begoña Martín Bielsa, Perpetua Casas López, Sara Álvarez Martín, Vanesa López Gismeros, Marian Ramírez Gudiel, Teresa Carchenilla Martín
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla – La Mancha (ASEM CLM), representa a nivel regional a las personas que tienen una Enfermedad Neuromuscular y/o Rara. Las características de estas patologías son muy variadas, incluso entre personas con un mismo diagnóstico y generan gran discapacidad, dependencia y pérdida de autonomía. El conocimiento de las enfermedades poco frecuentes por parte de los profesionales hace que las personas que tienen una ENM / ER sean sujetos activos y expertos en sus necesidades y preferencias y, además, expertos en sus patologías

Desde ASEM CLM apostamos, como forma de intervención, por la humanización y la planificación centrada en la persona ya que, consideramos que las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente deben ser parte activa de todo su proceso sociosanitario. Es por ello que, para nosotros abogar por un abordaje real y efectivo de las ER/ENM debe estar basado en la humanización y la PCP porque consideramos que las personas y sus familias deben ser parte activa de todo su proceso sociosanitario y lo que este conlleva. Para ello, el paciente debe estar y debe sentirse seguro, empoderado, y es ahí donde ASEM CLM trabaja, en el empoderamiento de la persona afectada y/o de su familia para lo que desde la entidad fomentamos el empoderamiento del paciente y la figura del paciente experto.

Es fundamental conseguir una mayor calidad asistencial y cubrir las necesidades que los pacientes puedan demandar y, desde esta perspectiva es posible ofrecer una atención sociosanitaria siguiendo los principios de humanización, mediante un abordaje integral.
Está demostrado que formar a los pacientes en su autocuidado reduce los gastos sociosanitarios, mejora la utilización de los recursos y, sobre todo, incide positivamente en la salud de la población.

Desde la entidad, esta metodología es llevada a cabo mediante un equipo transdisciplinar, un profesional de referencia y un gesto de caso que se encargan de llevar a cabo todo el proceso de intervención mediante la humanización y la PCP; realizando, además, una evaluación continuada de todo el proceso que permite modificar en cualquier momento, los planes de intervención, recursos, etc. Siendo una planificación actualizada en todo momento.

Enfermedad rara, enfermedad neuromuscular, humanización, Planificación centrada en la persona, paciente experto, empoderamiento.
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