Empoderamiento de pacientes jóvenes con cardiopatías congénitas en la transición a consultas de adultos

Existen actualmente en España un número aproximado de 120.00 personas adultas nacidas con una cardiopatía, un colectivo de pacientes que ha aumentado exponencialmente gracias a las técnicas quirúrgicas desarrolladas en las últimas décadas y que afronta retos muy específicos en los aspectos médicos, psicológicos y sociales para lograr la mejor calidad de vida posible. El éxito para logar su plena integración pasa por constituirse en pacientes empoderados apoyados por el personal médico y psicosocial y en un contexto de atención enfocada en la persona: ninguna cardiopatía congénita es igual a otra incluso aunque tenga el mismo nombre. Crecer con una enfermedad o malformación de corazón supone hacer frente no solo a obstáculos físico sino a grandes retos para alcanzar autonomía y estabilidad psico-emocional. Este proyecto quiere dar una atención humanizada y multidisciplinaria a los adolescentes y jóvenes que están realizando su transición desde las áreas de cardiología pediátrica, en un momento clave para convertirse en pacientes informados y formados, con un papel activo en la gestión de su propia salud. Se realiza con la colaboración entre el personal médico de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital 12 de Octubre en Madrid y profesionales psico-sociales de la fundación Menudos Corazones
La experiencia de Menudos Corazones desde hace 20 años con menores y adolescentes cardiópatas y con sus familias ha detectado dificultades en tres aspectos claves conectados entre sí en los procesos de integración de adolescentes y jóvenes adultos:
Las restricciones físicas derivadas de la cardiopatía desde la infancia suelen llevar a la exclusión de las actividades de ocio en las que se practican y adquieren las relaciones entre iguales y por ello son pacientes susceptibles de sufrir situaciones de aislamiento social a lo largo de su crecimiento
Los efectos colaterales en el desarrollo neuro-cognitivo de largas hospitalizaciones y cirugías extra-corpóreas durante la infancia, que se pueden manifestar en la primera edad escolar o más tarde durante la adolescencia, son un factor que puede dificultar su trayectoria educativa y posteriormente laboral.
La tendencia dentro de las familias a la sobreprotección puede agudizarse o hacerse más compleja en el periodo de la adolescencia y frenar procesos de autonomía y autoestima llevando también a situaciones de estrés psicológico y falta de perspectivas de construcción de una vida personal autosuficiente y estable.