“El servicio de Hospitalización Paliativa Pediátrica – Un Hogar”.

Recibir cuidados paliativos es un derecho reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y se definen como “Cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad”.
La Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica (UAIPP) comenzó a funcionar, oficialmente, prestando atención programada y continuada en toda la Comunidad de Madrid (CM) desde el 1 de febrero de 2008. En el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la CM 2017-2020, se recogen la apertura de la Unidad de Hospitalización y del Hospital de Día Pediátrico. Esto se materializa en el año 2019 con la entrada en funcionamiento de la nueva Unidad de Hospitalización que cuenta con un sistema de Calidad que demuestra que se configura como Unidad de Excelencia en Cuidados Paliativos según las normas de calidad y estándares de cuidados paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), basándose para ello en la Metodología NEWPALEX®.
La UAIPP ofrece atención integral por un equipo interdisciplinar. Además cuenta con la colaboración de la Fundación Porque Viven (FPV) que ofrece recursos asistenciales como musicoterapeuta, fisioterapeuta en domicilio, enfermeros de respiro en domicilio y la red de voluntariado.
El área de Hospitalización de Cuidados Paliativos Pediátricos constituye la primera unidad de hospitalización destinada a niños con necesidad paliativas de España, fue creada y financiada por la Fundación Aladina, en colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Fue diseñada por la arquitecta Elisa Valero, junto con el jefe de la UAIPP, Ricardo Martino Alba y la supervisora de enfermería de la unidad, Leticia Fernández Fernández.
Se considera un espacio pionero, fue inaugurado en octubre de 2021, atendiendo al año a 300 menores con necesidades paliativas. Se encuentra ubicada en la planta baja del edificio principal y está destinada para la atención específica de pacientes pediátricos con enfermedades incurables y sus familias que precisan ingreso hospitalario para control de síntomas, situación de últimos días, fallecimiento o respiro.
No hemos encontrado en la literatura ninguna Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en España que disponga de una Unidad de Hospitalización propia, y creemos que tampoco existe ninguna unidad que disponga de un jardín adaptado dentro de la Unidad de Hospitalización, así como tampoco de un aseo adaptado con bañera para hidroterapia, office y sala de padres. Con la creación de esta unidad se pretende acercar la hospitalización a nuestros pacientes y a sus familiares, haciéndoles, en medida de lo posible, sentirse como en casa.