La enfermedad renal terminal en la edad pediátrica está incluida dentro del grupo de enfermedades crónicas complejas: se trata de un proceso de prolongada temporalidad con importantes comorbilidades asociadas tanto a corto como a largo plazo. Pero, ante todo, estos pacientes son frágiles por múltiples motivos, no solo intrínsecos a la enfermedad (polimedicación, ingresos frecuentes, dependencia al monitor de diálisis), sino también derivados de su situación psicológica, educativa y socioeconómica, variables que además pueden ir fluctuando con el tiempo. Todo esto exige un abordaje multidisciplinar, antropológico y humanístico.
Desde el año 2019 decidimos poner en práctica el Proyecto de Abordaje Multidisciplinar del Paciente Renal Crónico Pediátrico en Diálisis, cuyo objetivo principal es garantizar el trato y mejorar la calidad de vida del paciente y su entorno teniendo en cuenta su condición de ser humano y sus derechos. Para ello, se planificaron las siguientes actuaciones:
•Elaboración y puesta en práctica de un protocolo de acogida al paciente.
•Convocatoria de reuniones multidisciplinares periódicas para discutir los detalles de cada caso.
•Diseño de proyectos enfocados a fomentar el autocuidado, con especial participación y protagonismo de los propios pacientes. Dentro de este ámbito toma especial protagonismo el Proyecto de Cuidados y Autocuidados del Catéter Venoso Central de Hemodiálisis, a través del cual se elaboraron varios materiales audiovisuales difundidos a través de la APP CUIDAVEN.
•Instauración del cronograma de la sesión de hemodiálisis.
•Amenización mediante la organización de fiestas estivales y cumpleaños de los pacientes en diálisis.
La puesta en marcha del proyecto ha ofrecido multitud de resultados positivos para pacientes, cuidadores y profesionales, a destacar:
•Mejoría de los parámetros clínicos y analíticos de salud.
•Mayor accesibilidad a recursos alimenticios y de vivienda a familias carentes de estos.
•Mayor rendimiento escolar.
•Mejorabordajedelosproblemaspsicológicosderivadosdela enfermedad.
•Mejoría de la calidad de vida de pacientes y cuidadores.
Este proyecto, totalmente innovador a nivel de las Unidades de Diálisis Pediátricas de la geografía española, ha sido difundido en forma de comunicaciones científicas en el XLVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) de 2022, y ha sido galardonado con el Premio de la Fundación Renal ALCER España (FRAE) de 2022 en la categoría de “Prevención de la ERC y Tratamiento de Diálisis”. Si bien el proyecto está ideado en torno al paciente pediátrico renal crónico, con las debidas modificaciones, podría ser potencialmente aplicable a cualquier unidad o servicio dedicado a la atención de cualquier enfermedad crónica.