ASOCIACION DE PACIENTES
ASOCIACIÓN DE PACIENTES
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ADMO. ASOCIACIÓN PARA LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA DE EXTREMADURA
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Resumen ejecutivo
Cuadernos creados por ADMO con un diseño divertido destinados a familias en ingreso en la 5º planta del Hospital Materno Infantil de Badajoz, planta de oncohematología pediátrica de referencia en Extremadura. Está pensado para acompañar a la familia y servir de apoyo en el proceso del diagnóstico y la enfermedad. Uno de ellos está dirigido a los niños/as y jóvenes y el otro a los padres/madres. Está creado gracias al apoyo de algunas familias que han pasado esta experiencia y han ayudado a idear el material. Está creado para que sirva a niños/as y jóvenes de diferentes edades y diagnósticos, abordando diferentes ámbitos y que junto con el resto de ayudas de las entidades facilite el proceso y mejore la vivencia y bienestar de la familia al completo.
JUSTIFICACIÓN
Cuando hay un diagnóstico de enfermedad oncohematológica en la infancia o adolescencia se crea un shock emocional tanto para la persona afectada como para toda su familia. La familia debe adaptarse a un nuevo entramado familiar con consecuencias a nivel emocional, social, laboral, educativo, económico, etc. Niños/as y jóvenes con enfermedad oncohematológica como leucemia, linfoma o mieloma de toda Extremadura ingresan en la 5º plantad el Hospital Materno Infantil de Badajoz para recibir tratamiento. Es importante que asociaciones de pacientes como ADMO apoyen y acompañen a la familia en dicho proceso, ofreciendo herramientas para el afrontamiento y mejorar el bienestar y calidad de vida.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
El cuaderno de ingreso se ha creado durante el año 2023 y se ha publicado e impreso en 2024. Durante el año 2025 es el periodo de distribución a las familias.
ENFOQUE
El cuaderno de ingreso para niños/as y jóvenes en ingreso en la planta de oncohematología de la planta de oncohematología del Hospital Materno Infantil de Badajoz. Está creado para acompañar al niño/a en el proceso de ingreso, ayudando a entender mejor la situación y dejando espacio para sentirse libre de expresar en el cuaderno todo lo que necesite. El cuaderno va a formar a ser parte del paciente, siendo privado para poder utilizarlo como lugar terapéutico y que al mismo tiempo se sienta acompañado por lo que se cuenta.
La comprensión, emocional
En este cuaderno de ingreso hay apartados como:
Decorar con fotos, dibujos
hablar de uno mismo, pintar un autoretrato, dibujar la familia, la casa
Imaginar un lugar de ensueño ,
Cuento
Emociones, explica las emociones y enseña a saber identificarlas, con ejercicios fáciles y divertidos par aponerlo en práctica
Ejercicios.
Hablar sobre enfermedades oncohematológicas, de forma adaptada a las edades de los menores. Normalizar la enfermedad hablar con naturalidad sobre ella, sobre el tratamiento, al habitación del hospital.
La educación emocional infantil favorece al bienestar personal de los niños, y por lo tanto, ayuda a crear las condiciones necesarias para una correcta adquisición de conocimientos. Si los niños/as aprenden a gestionar sus emociones, mejorará su pensamiento efectivo y le será más fácil salir de su zona de confort. Las emociones infantiles tienen un papel fundamental en el desarrollo cognitivo del menor, más aún en el contexto de una enfermedad oncohematológica, reduciendo la ansiedad, tristeza.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
El desarrollo del Cuaderno de ingreso se ve en el documento adjuntado, partes de dicho cuaderno como ejemplos del materiales entregado a las familias.
DESPLIEGUE
El desarrollo del Cuaderno de ingreso se ve en el documento adjuntado, partes de dicho cuaderno como ejemplos del materiales entregado a las familias.
RESULTADOS
La entrega del Cuaderno de Ingreso entre familias con pacientes con enfermedades oncohematológicas de Extremadura está teniendo grandes resultados, obteniendo una gran acogida y satisfacción. Las necesidades que surgen en el proceso de enfermedad se ven apoyadas y acompañadas por estos cuadernos, con gran contenido tanto para adultos como para niños. En ambos cuadernos se abordan diferentes aspectos que profesionales del área psicosocial y propias familias que han vivido por el proceso valoran como esencial tratar en dichos momentos. Aspectos como el abordaje de las emociones, definición de términos, formas de comunicación en familia, apoyo administrativo, desahogo emocional, etc.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
En el mismo Cuaderno de ingreso al finalizar hay un apartado para las propuestas y sugerencia, realizándose cambios en futuras ediciones.
CARÁCTER INNOVADOR
La educación emocional infantil favorece al bienestar personal de los niños, y por lo tanto, ayuda a crear las condiciones necesarias para una correcta adquisición de conocimientos. Si los niños/as aprenden a gestionar sus emociones, mejorará su pensamiento efectivo y le será más fácil salir de su zona de confort. Las emociones infantiles tienen un papel fundamental en el desarrollo cognitivo del menor, más aún en el contexto de una enfermedad oncohematológica, reduciendo la ansiedad, tristeza. Aquí radica el carácter innovador, trabajar aspectos tan importantes a través de un cuaderno creativo y divertido.
DIVULGACIÓN
La divulgación se ha realizado con una rueda de prensa.
NIVEL DE APLICABILIDAD
La aplicabilidad se realiza año tras año con ediciones posteriores.