DESARROLLO INSTRUMENTOS PARA EVALUAR LOS SERVICIOS DE SALUD DESDE LA PERSPECTIVA DEL PACIENTE PREM (PATIENT REPORTED EXPERIENCE MEASUREMENTS) EN ATENCIÓN PRIMARIA.

OTRO
CONSEJERIA DE SALUD DEL GOBIERNO DE CANTABRIA
Otro
CONSEJERÍA DE SALUD. DIRECCIÓN GENERAL DE FARMACIA, HUMANIZACIÓN Y COORDINACIÓN SOCISANITARIA
Maria Isabel Priede Díaz, Iñigo Fernández Fernandez, María del Rocío Montalbán Carrasco, Carlos Bezos Daleske, María José Rodríguez Matías, Marina Cano Iglesias, Laura Herrero Irigüen, Rosa Ayesa Arriola, Verónica García Cernuda, Susana Prior Vargas
Resumen ejecutivo
Desde la Consejería de Salud, uno de nuestros objetivos es realizar un Plan Integral de Humanización de Asistencia Sanitaria con la finalidad de reforzar los aspectos más humanos de los tratamientos, favorecer la comunicación del enfermo con sus familiares y de éstos con los profesionales que los atienden, pasando así de unos cuidados centrados en la enfermedad, a unos cuidados centra dos en el paciente y su familia, mejorando el acompañamiento, bien estar y confort.
Para nosotros es muy importante incorporar la voz del ciudadano para que nos oriente en la planificación de los servicios, por tanto, las Medidas de Experiencia Informada por el Paciente (PREMs, siglas en inglés) son herramientas esenciales para conseguir nuestro objetivo
El punto de partida es construir los PREM desde la experiencia de paciente real de los usuarios de Atención Primaria. No solo en la investigación de cuál es esa experiencia, sino en el hecho de involucrar a los usuarios en el análisis de datos y en el diseño de los instrumentos. Por otro lado, tradicionalmente se diseñan cuestionarios que recogen únicamente las interacciones con el sistema de salud (ese es el enfoque de los PREM de primera generación). Sin embargo, la experiencia del paciente tiene lugar en su mayor parte fuera de la consulta en patologías crónicas o situaciones como embarazos.
Por esta razón se ha optado por un enfoque de segunda generación. Además de temas de primera generación clásicos como tiempos y tratos se incluyen aspectos que suceden fuera del centro de salud, como los cambios en estilo de vida o el apoyo en la autogestión de la enfermedad, contacto con asociaciones de pacientes. Algunos aspectos específicos del estudio de experiencia de paciente en Atención Primaria y los talleres con usuarios recogidos en este PREM son la revisión adecuada de medicamentos y la buena gestión de derivaciones.
En cuanto al enfoque de humanización, el estudio de experiencia de paciente y el diseño con pacientes se han aplicado precisamente para desarrollar un instrumento ya desde sus inicios de manera humanizada.
El cuestionario está diseñado para poder cruzar más adelante sus datos con los resultados reportados por pacientes (PROM), datos clínicos anonimizados y datos sociodemográficos. Así, se pueden correlacionar estrategias de humanización y experiencia del paciente con resultados en salud. Incluye una pregunta abierta, para identificar buenas prácticas, gaps de humanización y anticipar problemas antes de que crezcan.
Paralelamente, se ha desarrollado la plataforma informática que da soporte a su implantación. Sobre la herramienta Salud Cantabria Responde se han configurado los cuestionarios y se gestiona todo el proceso de envío personalizado a los pacientes seleccionados. Esta misma plataforma se utiliza para la recepción y análisis de resultados.
Por último, destacar también el enfoque multidisciplinar aplicado al proyecto, que ha contado con una perfecta colaboración y coordinación interdepartamental entre los diferentes profesionales de la DG Farmacia, Humanización y Coordinación Sociosanitaria, DG Planificación, Ordenación, Gestión del Conocimiento y Salud digital, Servicio Cántabro de Salud, Instituto de Investigación Sanitaria IDIVAL y el Instituto de Experiencia del Paciente IEXP.
JUSTIFICACIÓN
La humanización del sistema sanitario sitúa al paciente en el centro, en un proceso que aborda su salud y bienestar considerándolo en todas sus dimensiones: física, emocional y social.
Desde la Consejería de Salud, uno de nuestros objetivos es realizar un Plan Integral de Humanización de Asistencia Sanitaria con la finalidad de reforzar los aspectos más humanos de los tratamientos, favorecer la comunicación del enfermo con sus familiares y de éstos con los profesionales que los atienden, pasando así de unos cuidados centrados en la enfermedad, a unos cuidados centra dos en el paciente y su familia, mejorando el acompañamiento, bien estar y confort. Para nosotros es muy importante incorporar la voz del ciudadano para que nos oriente en la planificación de los servicios.
Las Medidas de Experiencia Informada por el Paciente (PREMs, de sus siglas en inglés) son herramientas creadas para medir la experiencia reportada por los pacientes de forma directa y sin intermediarios. Recogen y cuantifican la percepción de los pacientes durante el proceso asistencial.
El uso de PREMs tiene un gran potencial en la mejora y humanización de los servicios sanitarios, pero un uso limitado todavía. La Atención Primaria (AP) es uno de los elementos clave para asegurar la eficiencia de los sistemas de salud, ya que reduce visitas al especialista, así como las hospitalizaciones e incide de manera esencial en el cambio de hábitos de vida perjudiciales para la salud. Por ello la Atención Primaria es uno de los entornos asistenciales donde la aplicación de PREMs puede resultar muy beneficiosa tanto para los pacientes como para el propio servicio de salud.
La Consejería de Salud de Cantabria tiene previsto desarrollar e implantar herramientas que permitan propiciar la participación de los usuarios del sistema sanitario para conseguir que su experiencia, sea considerada como un elemento clave para la mejora de la asistencia en un contexto de atención centrada en la persona.
En términos generales, la evidencia sugiere, que la participación de los/las pacientes, puede llevar a mejores resultados en salud, a contribuir en la mejora de la atención y seguridad de los pacientes y a ayudar en la eficiencia y en el control del coste de la atención sanitaria
En la actualidad, no podemos hablar de calidad de la asistencia sanitaria sin incluir el concepto de valor. Esto implica que las organizaciones sanitarias, para añadir valor al sistema deben responder de forma completa, constante y eficaz a las necesidades y expectativas de los pacientes, transformándolas en propuestas de valor.
Es por tanto indispensable identificar el valor percibido por las personas usuarias del sistema sanitario: Qué es lo que realmente necesita. Si estamos haciendo algo que no se requiere o necesita, es que estamos creando un desperdicio, nada de valor añadido.
Además, sistematizar las medidas de la experiencia de paciente en AP, nos va a permitir sentar las bases para poder:
Correlacionar PREM con resultados clínicos y con PROM (Patient Reported Outcome Measurements) de manera que para la Consejería de Salud será posible correlacionar sus estrategias en Atención Primaria con resultados en salud.
Vincular PREM con indicadores de mejora que permitan: Contribuir a la mejora interna de cada centro, comparar resultados de diferentes centros y analizar procesos transición de atención primaria a hospitalaria.
Vincular PREM con estrategias en atención y humanización, favoreciendo la identificación de necesidades/problemas, la adecuación y coherencia objetivos/fines y medidas/medios y la racionalidad y adecuación de las medidas propuestas. Además, podremos detectar en qué momentos y formas se hace necesaria cada estrategia de mejora y transformación de los procesos sanitarios. De esta manera los esfuerzos de mejora se realizan en puntos clave y desde una experiencia centrada en el paciente.
Incorporar nuevas estrategias de mejora ya que son especialmente importantes para medir experiencia con nuevos servicios o procesos, como las nuevas aplicaciones o las consultas telemáticas.
La revisión de la literatura permitió constatar que solamente existe una escala de PREMs para Atención Primaria, que fue desarrollado en China, y no era aplicable a nuestros objetivos, al estar centrados únicamente en la satisfacción de los pacientes en sus interacciones con el sistema.
Los PREM deben estar validados y estandarizados: los PREM no son escalas de satisfacción, sino herramientas científicas que deben estar validadas por estudios psicométricos y cognitivos que demuestren que están bien adaptados y que pueden aportar valor.
Las experiencias y los resultados medidos por los pacientes cambian según el contexto sociocultural local. Los sistemas de salud y sus resultados no son homogéneos y pueden cambiar. Es importante que los PREM estén validados transculturalmente.
La entrada al circuito asistencial y la continuidad del paciente en el mismo son objetivos importantes para la AP. La experiencia del paciente en ambas cuestiones se puede medir a través de PREM. No obstante, existen ciertas dificultades a la hora de recoger y analizar estos resultados:
○ Las opiniones de los pacientes sobre los servicios de Atención Primaria se ven afectadas por factores que no reflejan necesariamente la calidad de los servicios.
○ Los resultados de las encuestas pueden no ser representativos si las tasas de respuesta son bajas. Esto sucede especialmente entre los grupos vulnerables.
○ La calidad de las medidas del proceso puede verse influenciada por las prácticas de registro, si la herramienta para cumplimentar la encuesta condiciona de alguna manera las respuestas.
Por eso es importante que estas medidas sean tomadas en serio en cuanto a su diseño y en los procesos de recogida. Además, es indispensable identificar y validar las escalas más adecuadas y generar una estrategia de implantación.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
CRONOGRAMA::

PREPARACIÓN Y PLANIFICACIÓN – junio 2022
EJECUCIÓN
1.Revisión bibliográfica (Junio-Julio 2022)
2.Estudio cualitativo de experiencia del paciente en Atención Primaria en Cantabria (Septiembre-octubre 2022)
3.Taller de validación (Diciembre 2022)
4.Taller de Sanidad Participativa (Enero 2023)
5.Validación de cuestionarios (Febrero – diciembre 2023)

PLANIFICACIÓN:
Son objetivos del proyecto:
1.Desarrollar e implantar las herramientas que permitan propiciar la participación de usuarios:
a.Identificar el mapa de experiencia de paciente en Atención Primaria en Cantabria.
b.Desarrollar una escala PREM adecuado y específico para Atención Primaria en Cantabria.
2.Validar la escala con los usuarios de Atención Primaria del Servicio Cántabro de Salud
3.Disponer de una plataforma informática para su implantación extremo a extremo: desde la selección de pacientes objetivo (en este caso a partir de las agendas y citas de pacientes en el ámbito de Atención Primaria) a la comunicación con ellos para la solicitud y recepción de información apoyada en SMS de aviso y formularios web, y hasta la propia generación de formularios para soporte a las encuestas.
4.Contribuir a la eliminación de estereotipos de género en el sistema sanitario, mediante la utilización de lenguaje inclusivo en el cuestionario y en todo el proceso.

ENFOQUE
El punto de partida es construir los PREM desde la experiencia de paciente real de los usuarios de Atención primaria. No solo en le investigación de cuál es esa experiencia, sino en el hecho de involucrar a los usuarios en el análisis de datos y en el diseño de los instrumentos. Por otro lado, tradicionalmente se diseñan cuestionarios que recogen únicamente las interacciones con el sistema de salud (ese es el enfoque de los PREM de primera generación muy basado en la definición de experiencia de paciente). Sin embargo, la experiencia del paciente tiene lugar en su mayor parte fuera de la consulta en patologías crónicas o situaciones como embarazos.
Por esta razón se ha optado por un enfoque de segunda generación. Además de temas de primera generación clásicos como tiempos y tratos se incluyen aspectos que suceden fuera del centro de salud, como los cambios en estilo de vida o el apoyo en la autogestión de la enfermedad, contacto con asociaciones de pacientes. Algunos aspectos específicos del estudio de experiencia de paciente en Atención Primaria y los talleres con usuarios recogidos en este PREM son la revisión adecuada de medicamentos y la buena gestión de derivaciones, incluyendo una comunicación adecuada de las mismas.
En cuanto al enfoque de humanización, el estudio de experiencia de paciente y el diseño con pacientes se han aplicado precisamente para desarrollar un instrumento ya desde sus inicios de manera humanizada e incorporar al mismo las necesidades expresadas por los pacientes.
Por último, el cuestionario está diseñado para poder cruzar más adelante sus datos estadísticos con los resultados reportados por pacientes (PROM), datos clínicos anonimizados y datos sociodemográficos. De esta manera se pueden correlacionar estrategias de humanización y experiencia del paciente con resultados en salud.
Se incluye una pregunta abierta, con el objetivo de identificar también buenas prácticas, gaps de humanización y anticipar inquietudes/problemas a medio plazo antes de que crezcan.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
PREPARACIÓN Y PLANIFICACIÓN – junio 2022
•Acotar los objetivos y alcance
•Definir perfiles de participantes
•Elaborar el cronograma definitivo.

EJECUCIÓN
1.Revisión bibliográfica (Junio-Julio 2022)

2.Estudio cualitativo de experiencia del paciente en AP en Cantabria (Septiembre-octubre 2022)
•Reclutamiento de pacientes e invitación
•Entrevistas a 9 expertos
•Entrevistas a pacientes hasta saturación de datos (12)
•Diseño del Mapa de experiencia de paciente AP Cantabria

3.Taller de validación con 6 pacientes y 6 profesionales de Atención primaria (Diciembre 2022)
•Validación de insights o hallazgos
•Cuestionario PREM en fase borrador

4.Taller de Sanidad Participativa (Enero 2023)
•Diagnóstico compartido
•Diálogo estructurado
•Cuestionario PREM final

5.Validación de cuestionarios (Febrero – diciembre 2023)
•Revisiones por parte del equipo de trabajo
•Revisiones por pacientes y profesionales de Atención Primaria: circulación mediante herramienta on line
•Validación Psicométrica.

DESPLIEGUE
El contexto actual hace preciso evolucionar hacia otra metodología de realización de encuestas, sin descartar la empleada hasta ahora, pero incorporando nuevos canales que aportan dos elementos clave en la calidad de la información: la inmediatez y la accesibilidad por parte del encuestado.
Sin duda alguna, la información de las personas usuarias del sistema público de salud es la más relevante, por su conocimiento de primera mano. En este caso, si el tiempo que transcurre entre la consulta y la valoración de la atención recibida es excesivo, la persona puede tener un recuerdo difuso de la atención recibida en el mejor de los casos (en el peor, podría estar valorando otra atención sanitaria recibida en ese espacio de tiempo).
La realización de encuesta telefónica como único medio de trabajo de campo, ha reducido significativamente su eficacia en dos sentidos: el primero, la participación, el segundo, la calidad de la información, que puede reducirse al tratarse de una llamada imprevista, a destiempo y de una duración larga.
Por estos motivos, se plantea la necesidad de trabajar en un nuevo modelo que incorpore dos elementos que incidirán en el rigor y la eficacia de la evaluación:
Recogida multicanal. A partir de la herramienta de encuesta de Salud Cantabria Responde, pueden implantarse estos dos sistemas de recogida mediante teléfono, o sms.
Inmediatez. La consulta y descarga de datos de citaciones de atención primaria, permiten activar una pauta de envío del cuestionario al día siguiente de recibir la atención.
RESULTADOS
1.Se ha identificado el mapa de experiencia de paciente en atención Primaria en Cantabria base para la definición del cuestionario.
Ver anexo I.
2.Se ha desarrollado un cuestionario PREM de 20 preguntas, de las cuales dos son abiertas. El cuestionario puede contestarse en 12 minutos vía SMS. Está basado en la experiencia de paciente real.
Ver anexo II
3.Se ha validado el cuestionario.
4.Se ha desarrollado la plataforma informática que da soporte a su implantación. Sobre la herramienta Salud Cantabria Responde se han configurado los cuestionarios y se gestiona todo el proceso de envío personalizado a los pacientes seleccionados. Esta misma plataforma se utiliza para la recepción y análisis de resultados, apoyada en la comunicación mediante SMS que enlazan a los formularios para su cumplimentación.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Si bien todo el sistema se va a evaluar para determinar su adecuación, eficacia, eficiencia, racionalidad y coherencia, en la actualidad el sistema se encuentra en proceso de validación psicométrica, entendiendo que este proceso es indispensable en el cuestionario PREM para determinar la calidad de su medición.
CARÁCTER INNOVADOR
El reto que tenemos es transformar la cultura administrativa tradicional y orientarla al logro de resultados, al desarrollo de la innovación, a la toma de conciencia sobre el valor de los recursos utilizados, así como a valorar los efectos más generales y menos inmediatos sobre las necesidades de sus beneficiarios.

Las principales características de este proceso en relación con la innovación se concretan en:
PREM basados en experiencia real de paciente
Participación de pacientes en análisis y diseño; inclusión de sus necesidades
PREM de segunda generación, es decir, incluye parte de la experiencia del paciente fuera de AP en lugar de limitarse a las interacciones con el centro de salud.
Instrumento preparado para integrarse con inteligencia artificial y machine learning en el análisis del impacto de la humanización y la experiencia del paciente en los resultados en salud.

DIVULGACIÓN
En proceso. Para lograr el máximo uso del cuestionario por parte de los pacientes se realizará difusión interna en los canales de la Consejería de salud, el Servicio Cántabro de Salud e IDIVAL. También se considerará la generación de noticias en medios de comunicación de la región para lograr el impacto deseado en la ciudadanía.
NIVEL DE APLICABILIDAD
Nivel de aplicabilidad del 100%. Ya se está lanzando el cuestionario PREM a través de la aplicación Salud Cantabria Responde a pacientes de Atención Primaria a las 24 horas tras la consulta y recopilando datos de los pacientes.

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