Los pacientes con patología crónica y complejidad son personas dependientes que precisan atención y protección especial. Los cuidados recaen fundamentalmente en su familia, y lo desempeñan sin descanso, las veinticuatro horas del día; por ello es fundamental establecer estrategias que permitan apoyar a los cuidadores previniendo la claudicación familiar.
Las familias asumen el cuidado de sus hijos, aprendiendo técnicas, tales como aspiración de secreciones, preparación y administración de fármacos y alimentación por sonda nasogástrica o gastrostomía, vigilancia de constantes, crisis, administración de oxigenoterapia, manejo de bombas de nutrición enteral,…
Se define claudicación familiar en cuidados paliativos, como la manifestación, implícita o explícita, de la pérdida de capacidad de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades del enfermo a causa de un agotamiento o sobrecarga. Se deben aumentar los recursos que puedan ayudar a descargar al cuidador con programas de descanso y respiro.
Los cuidados de respiro o de descarga familiar ya están incluidos en los estándares de atención a los niños con enfermedad avanzada (3).
Desde la UAIPP se tiene en consideración las necesidades de las familias. Las enfermeras de la unidad capacitan a las personas cuidadoras para que puedan atender al niño enfermo.
Para una familia cuidar de un enfermo y dependiente no es tarea fácil, y no es posible hablar de cuidar del niño sin cuidar a la familia. De esta manera la Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos pediátricos como aquellos cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, incluyendo también el apoyo a la familia; comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida, y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad.
La UAIPP ofrece atención interdisciplinar respondiendo a las necesidades de la familia, el trabajador social es el profesional responsable de la valoración sociofamiliar, y de la gestión del programa de respiro. Potenciando los recursos de apoyo a la familia se previene la aparición de la sobrecarga.
El HNJ es pionero en dar respuesta a esta necesidad, siendo el único en la Comunidad de Madrid que incorpora en su actividad asistencial los ingresos para respiro, tal y como recogen los estándares de atención a los niños con enfermedad avanzada.
La mejora de la calidad asistencial forma parte de los valores de la UAIPP, por eso la unidad cuenta con un Sistema de Calidad, configurándose como una Unidad de Excelencia en Cuidados Paliativos.
En los últimos años un incremento de los ingresos para respiro de los cuidadores.