ASOTRAME (Asociación gallega de personas trasplantadas de médula ósea y otras enfermedades oncohematológicas
David Vivar Vizoso, María Filgueira Lorenzo
1)Problemas detectados: el impacto emocional del cáncer, los sentimientos y emociones negativas ante un diagnóstico de esta magnitud, las consecuencias físicas de la enfermedad con las que muchas veces se convive de por vida (pérdida de masa muscular, linfedema, afectación de la memoria…), y normalmente, la pérdida o modificación obligatoria del proyecto vital inicial, es decir: la forma en que las personas diseñamos nuestro presente y nuestro futuro, en cuanto a trabajo, amistades, estudios, desarrollo personal, ocio, familia, participación en la comunidad, etc influyen muy negativamente en la salud de pacientes y personas que se encargan de sus cuidados. Otra de las repercusiones del cáncer es el impacto económico en la economía familiar: bajas médicas de pacientes y quienes ejercen sus cuidados, excedencias, despidos… van de la mano de gastos de las personas que acompañan en el proceso: traslados diarios, manutención e incluso cambio de domicilio hasta el lugar donde se ubica el hospital de referencia para recibir el tratamiento, a veces de varios meses.
2)Soluciones aportadas por ASOTRAME: Con la intención de contribuir a paliar el impacto emocional de estas situaciones, surge el Club de Lectura ASOTRAME. Las propuestas lectoras parten de las personas implicadas y del equipo técnico, que, a través de los personajes, analizan sus vivencias personales y las emociones que aparecen durante el proceso oncológico. Surge así un espacio seguro en el que compartir experiencias grupales y adquirir herramientas que permitan disponer de un amplio abanico de recursos emocionales para enfrentarse al día a día del cáncer.
3)Valor de la propuesta: Nuestro Club, como todos nuestros Servicios, tiene un carácter gratuito, para que los recursos económicos no se conviertan en un factor limitante de la participación. Además, son tenidos en cuenta otros factores, como la cuidadosa selección de los documentos en función de las necesidades del colectivo: capítulos cortos y con párrafos no muy extensos, dados los problemas de memoria, libros no muy voluminosos para poder sostenerlos, debido a la pérdida de masa muscular…), los horarios hospitalarios (pruebas médicas, rutinas…), las situaciones de aislamiento hospitalario o domiciliario (los encuentros son presenciales y paralelamente, se conecta vía online con estos participantes). Las sesiones son cortas, de aproximadamente 45 minutos de duración. Este Club, ha recibido ya varios premios por su Innovación y ejemplo de Buenas Prácticas:
•Premio Solidario Cidade de Ferrol, en 2021.
•Premio “X Premios Grupo Español de Pacientes con Cáncer”, 2022.
•Finalistas en el Premio “Somos Pacientes”, 2022.
4)Conclusión: Tras tres ediciones del proyecto, podemos afirmar que sus beneficios en las personas participantes son elevados, ya que ayuda a sobrellevar el aislamiento, fomenta la participación social de personas que han visto truncado su proyecto vital, fomenta la adquisición de competencias emocionales, contribuye a “tener agenda” en el día a día de alguien que ha modificado sus hábitos de una manera drástica, conecta a personas de perfiles diferentes en cuanto a edad, gusto por la lectura, procedencia, clase social…
2)Soluciones aportadas por ASOTRAME: Con la intención de contribuir a paliar el impacto emocional de estas situaciones, surge el Club de Lectura ASOTRAME. Las propuestas lectoras parten de las personas implicadas y del equipo técnico, que, a través de los personajes, analizan sus vivencias personales y las emociones que aparecen durante el proceso oncológico. Surge así un espacio seguro en el que compartir experiencias grupales y adquirir herramientas que permitan disponer de un amplio abanico de recursos emocionales para enfrentarse al día a día del cáncer.
3)Valor de la propuesta: Nuestro Club, como todos nuestros Servicios, tiene un carácter gratuito, para que los recursos económicos no se conviertan en un factor limitante de la participación. Además, son tenidos en cuenta otros factores, como la cuidadosa selección de los documentos en función de las necesidades del colectivo: capítulos cortos y con párrafos no muy extensos, dados los problemas de memoria, libros no muy voluminosos para poder sostenerlos, debido a la pérdida de masa muscular…), los horarios hospitalarios (pruebas médicas, rutinas…), las situaciones de aislamiento hospitalario o domiciliario (los encuentros son presenciales y paralelamente, se conecta vía online con estos participantes). Las sesiones son cortas, de aproximadamente 45 minutos de duración. Este Club, ha recibido ya varios premios por su Innovación y ejemplo de Buenas Prácticas:
•Premio Solidario Cidade de Ferrol, en 2021.
•Premio “X Premios Grupo Español de Pacientes con Cáncer”, 2022.
•Finalistas en el Premio “Somos Pacientes”, 2022.
4)Conclusión: Tras tres ediciones del proyecto, podemos afirmar que sus beneficios en las personas participantes son elevados, ya que ayuda a sobrellevar el aislamiento, fomenta la participación social de personas que han visto truncado su proyecto vital, fomenta la adquisición de competencias emocionales, contribuye a “tener agenda” en el día a día de alguien que ha modificado sus hábitos de una manera drástica, conecta a personas de perfiles diferentes en cuanto a edad, gusto por la lectura, procedencia, clase social…
Lectura, cáncer, emociones