Atención a los pacientes con enfermedades neuromusculares y enfermedades raras en el servicio de urgencias.

GERENCIA AREA INTEGRADA DE TALAVERA DE LA REINA. SERVICIO DE URGENCIAS.
ELENA ORTIZ MUÑOZ, BLANCA CASTRO MENJÍBAR, BEGOÑA MARTÍN BIELSA
El Servicio de Urgencias Hospitalario del Hospital General Universitario Nuestra Señora de Prado de Talavera de la Reina con la colaboración de ASEM-CLM ha elaborado e implementado un protocolo de recepción y manejo de pacientes con enfermedades con afectación neuromuscular o enfermedades raras, vigente desde el año 2018.
Este proyecto, nació de la necesidad de mejorar el conocimiento y abordaje dado en el ámbito de Urgencias y, con ello, dar calidad a la atención sanitaria de los pacientes con enfermedades neuromusculares y con enfermedades raras.
El protocolo en sí ofrece dos ideas fundamentales:
1-No es necesario vivir en un gran núcleo urbano para que acceder a una sanidad de calidad en caso de padecer una enfermedad con escasa prevalencia, apenas conocida y sin un tratamiento específico curativo.
2-El hecho de tener una enfermedad sin cura definitiva no implica que no se pueda mejora la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias. Muchas veces eso requiere esfuerzo científico y otras sólo cercanía, sintonía, empatía y confianza”
Durante los años en que el protocolo ha estado funcionante se ha tenido un feedback muy positivo positivo. Es palpable la satisfacción que se refleja en los pacientes y en sus familias por el trato ofrecido, por el interés personal que se muestra por su patología, por su persona y por su entorno, lo que ha resultado importantísimo y motivador para el desarrollo y continuidad del protocolo. Por todo esto, los pacientes se sienten “como en casa”.
NEUROMUSCULARES, ATENCIÓN, PROTOCOLO, URGENCIAS
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