Estas circunstancias requieren de atención individualizada y específica para satisfacer sus necesidades y es labor de los profesionales sanitarios y no sanitarios, ofrecer la mejor calidad y calidez en nuestras actuaciones.
La Atención Primaria es la puerta de acceso a la atención sanitaria y los centros de salud, los lugares de referencia dónde la van a solicitar, por lo que debemos de trabajar conjuntamente, familia, afectados y profesionales para intentar minimizar los inconvenientes que nuestras actuaciones les puedan ocasionar.
Desde el centro de salud, hemos realizado un protocolo de actuación que facilita los procedimientos que tenemos que realizar a la persona con espectro autista pero también se benefician sus familiares y cuidadores, ya que cualquier mejora en la atención de la persona con autismo redundará positivamente en la unidad familiar.
Todavía queda mucho por hacer, pero al menos hemos iniciado un camino que pueden retomar compañeros de otros centros de salud, con el fin de mejorar el día a día de los usuarios que acuden a nuestro centro de salud.
Objetivo general:
Establecer medidas protocolizadas para facilitar una atención sanitaria de calidad y con calidez a personas con TEA y a sus familias.
Objetivos específicos:
Facilitar la relación con el sistema sanitario de la forma más adecuada a personas con Trastorno del Espectro Autista y a sus familias.
Individualizar la atención que se brinda a personas con Trastorno del Espectro Autista y a sus familiares en nuestro centro de salud.
Hasta hace poco, el autismo se ha considerado un trastorno de baja prevalencia. Pero en la actualidad las cifras se han elevado significativamente (1/100).
Las personas que padecen autismo, presentan unas características especiales que afectan a su comunicación e interacción social, dificultando su atención en los centros sanitarios.
Por consiguiente, es necesario desarrollar talleres de formación y sensibilización, para que todos los profesionales de atención primaria, sean más conscientes de las dificultades a las que se enfrentan las personas con autismo y los retos de sus familias y acompañantes que acuden a nuestro centro de salud, un espacio hostil que viven como un reto en el mejor de los casos y en el peor de una amenaza.
En nuestro centro de salud, hay 63 personas con diagnóstico de trastorno del espectro autista: 44 en edad pediátrica y 19 adultos; son 62 las familias afectadas.
El ámbito de actuación es la Zona Básica de Salud Casa la Vega de Burgos; considerando la posibilidad de expandir este protocolo a otras Zonas Básicas de Salud del área de Burgos.
Creemos que se pueden beneficiar los profesionales sanitarios y no sanitarios de nuestro equipo y otros profesionales sanitarios que conviven en nuestro espacio físico, como son la unidad de fisioterapia y la unidad de salud bucodental.
Este protocolo que hemos realizado se basa, no solo en lo que sabemos y creemos que debemos hacer como profesionales de Atención Primaria, sino en el hecho, de que contestemos a sus demandas, preocupaciones y problemas en la atención que les ofrecemos.
Solicitud los permisos en nuestra Gerencia.
Repaso la bibliografía.
Ampliación de nuestra formación sobre el trastorno del espectro autista.
Contacto frecuente con la Asociación de Autismo Burgos, para conocerles, para acordar actuaciones conjuntas
Reparto de funciones en el equipo de trabajo, forma de comunicarnos, reuniones
Acuerdos de objetivos. Estudio de cuestiones que queríamos cambiar en la organización del centro de salud, de los espacios, de las agendas
Análisis de la prevalencia del espectro autista en nuestro centro de salud.
Unificación de la nomenclatura del proceso clínico, según los estándares del CIE 10.
Realización de una encuesta online inicial (noviembre 2023), en la que les hemos preguntado a las personas con autismo, a sus familiares y a los acompañantes de la asociación de autismo, qué creen que debemos mejorar en la atención que les prestamos en el centro de salud.
Análisis de los datos de la encuesta y detección de las áreas de mejora tanto en los procedimientos que realizamos habitualmente como en los espacios donde las realizamos, los tiempos que empleamos y los problemas que surgen en la comunicación, con los tiempos de espera y en el acceso urgente a las consultas.
Elaboración del protocolo de actuación en el cual se recogen recomendaciones basadas en la evidencia que favorecen una adecuada atención sanitaria a este grupo de población, junto con otros recursos informativos que puedan ser de utilidad, no sólo para los profesionales sanitarios, sino también para los pacientes, sus familiares y cuidadores (infografías, pictogramas, aplicaciones informáticas, recursos comunitarios )
Elaboración del informe de valoración inicial.
Pendiente del informe de valoración final, tras las evaluaciones a los 6 meses y al año de la implementación del protocolo.
Siempre hemos trabajado teniendo como centro de atención a la persona con autismo y a sus familiares. Hemos titulado el protocolo «de acompañamiento» porque entendemos que somos nosotros los que debemos adaptarnos a sus capacidades, a sus necesidades y a sus peculiaridades, creyendo que todo lo que mejoremos en la atención a estas personas va a redundar en una tranquilidad en el entorno familiar.
Debemos de trabajar conjuntamente, familia, afectados y profesionales para intentar minimizar los inconvenientes que nuestras actuaciones les puedan ocasionar, adecuando nuestro modelo de atención a sus especiales características porque nos demandan una mayor sensibilización, aumentar nuestra formación y que les facilitemos la asistencia en un entorno que no debería ser ni extraño ni amenazador.
Simplificación y adecuación de los procedimientos más utilizados en enfermería y en medicina. Para la población de pediatría y adultos y que sirven de ayuda a los familiares para anticiparse a la consulta y a los profesionales en la consulta de atención primaria.
Diseño de pictogramas de los procedimientos más habituales en Atención Primaria que estarán a disposición de las familias a través de la Asociación de Autismo Burgos (ya los hemos compartido para que estén disponibles desde su página web) y estamos trabajando para que estén también disponibles desde la página de la Gerencia de Atención Primaria de Burgos en páginas de usuarios y/o profesionales del Sistema de Asistencia Sanitaria de Castilla y León.
Estudio de los espacios físicos del CS que deben adaptarse a la atención de las personas con TEA para mejorar la desensibilización programada con apoyo de los familiares y/o acompañantes. Las pruebas diagnósticas que se puedan, se realizarán en la consulta de su médico/ pediatra o enfermera habitual (electrocardiograma, analíticas de sangre, obtención de muestras, revisiones, vacunaciones
)
Estudio de la incorporación de alarmas en la historia clínica electrónica y mensaje del paciente en Medora, que nos permitan personalizar la atención, garantizar su prioridad, la coordinación en la atención y su seguimiento, adaptándonos a la necesidad de disminuir los tiempos de espera y aumentar el tiempo de la consulta.
Carta de presentación del protocolo para que los usuarios de nuestro centro de salud que tienen como proceso clínico Trastorno del espectro autista, conozcan que les estamos ofreciendo, y cómo intentamos facilitar el acceso a las consultas, aumentando los tiempos de atención y disminuyendo el de espera, adecuándonos a sus características especiales de forma individualizada, a sus capacidades, a su nivel de comunicación y evitando, en la medida de lo posible, las interacciones ambientales de ruidos, luces y movimientos bruscos.
Elaboración de un informe que facilite el conocimiento de las características individuales y de necesidades (capacidades, limitaciones y forma de comunicación) de cada persona con autismo, al profesional sanitario que le va a atender para ofrecer un plan personalizado e individualizado, en la atención y centrado en la persona. Este informe se incorpora en el apartado de informes del visor clínico en la Historia Clínica electrónica del paciente y se archiva en formato papel. Hemos conseguido el 100% de incorporación de los informes en la historia electrónica.
Infografía sobre cómo llevar a cabo la captación de las personas con autismo en nuestro Centro de Salud para informarles del protocolo que vamos a llevar a cabo y de la necesidad de aportar el informe de capacidades y necesidades. Hemos realizado el 100% de captación por vía telefónica.
Infografía sobre cómo incorporar el informe de características individuales en su historia electrónica y de cómo generar las distintas alarmas propuestas en el protocolo. Hemos realizado el 100% de la creación de alarmas tanto para disposición de los profesionales sanitarios que tienen acceso a la historia clínica y el 100% de lo que se denomina mensaje del paciente, en la aplicación informática a la que tiene acceso el departamento de administración.
Procedimiento de cómo obtener cita con enfermera, médico o pediatra a través de una consulta no presencial con enfermería. Hemos realizado una infografía resumen para profesionales y familiares.
Procedimiento de cómo hacer el tránsito de pediatría a adultos, también hemos realizado un infografía que explica cómo se debe de realizar, tanto para familiares como profesionales.
Adaptación del protocolo según las directrices del Decreto Marco Programa Asistencia Sanitaria Integral. Hemos realizado una infografía explicativa del procedimiento, tanto para usuarios como profesionales.
Diseño de un taller de formación, sensibilización y difusión para las personas con autismo, sus familiares/acompañantes y para todos los profesionales del centro de salud.
Cronograma de las actividades.
Algoritmo de todo el proceso de realización del protocolo, y que se debería de llevar a cabo cuando se detecte un nuevo caso de autismo.
Documento de apoyo en la consulta de Atención Primaria. Para profesionales y extrapolable a otros ámbitos de actuación (atención especializada, educación ) donde se les ofrecen herramientas, ante situaciones complicadas que se pueden dar en la atención a una persona con autismo.
Documento de apoyo en la consulta de AP en pictograma ¿Cómo te encuentras?. Para uso de familiares y profesionales de cualquier ámbito.
Encuesta de valoración sobre la implementación del protocolo que se ha cumplimentado por los asistentes a las jornadas de formación, sensibilización y difusión para la evaluación de la formación y de la iniciativa del protocolo.
Parte del trabajo del protocolo ha sido para poderlo extrapolar a otros centros de salud: infografías de cómo unificar el proceso clínico en la aplicación informática, de cómo generar alarmas en la historia clínica informatizada, mensajes para que el personal de administración sepa que hay que dar citas de forma especial, paso de pediatría a adultos, informe de las características y capacidades de la persona con autismo, documento de ayuda en la consulta para los profesionales…
Reuniones con compañeros para que nos cuenten los problemas que se encuentran y que siempre pueden contar con cualquier miembro del equipo para solventar dudas, acceso a los informes, a crear alarmas, adecuación del proceso clínico…
Así mismo, se ha hecho la misma relación, con las actividades programadas en el protocolo, para conocer la vinculación entre los objetivos y las actividades, infografías y documentos que se han elaborado.
La valoración posterior a las jornadas de formación y sensibilización están por encima de lo esperado con una valoración:
Asistencia a las jornadas: se ha conseguido el objetivo planeado en todos los profesionales salvo en la unidad de apoyo de fisioterapeutas. Respecto a las familias se ha conseguido un 100% de familias informadas por vía telefónica y de un 41% adicional, presencial.
La valoración sobre la adecuación de la formación ha conseguido un 9,40.
La valoración de los aspectos organizativos ha sido de un 9,51.
El grado de satisfacción es de 9,65.
La valoración a los formadores ha sido de 9,76.
El grado de satisfacción por la elaboración del protocolo ha sido de un 9 en las personas con autismo, sus familiares y acompañantes, un 7 en los profesionales sanitarios y un 10 en los profesionales no sanitarios del centro de salud.
Se han incorporado el 100% de los informes en las historias clínicas.
Se han generado las dos alarmas planteadas en el 100% de las historias clínicas con proceso de trastorno del espectro autista.
En el protocolo que se adjunta se envían datos sobre lo que más les ha gustado, lo que menos, a qué profesionales se aconseja la formación, aportaciones libres, propuestas de áreas de mejora
Consideramos dados los primeros datos de la evaluación de la idea del protocolo y de las jornadas diseñadas para formación, sensibilización y difusión que han sido muy positivas y que se cumplen todos los objetivos planteados.
Hemos recibido el agradecimiento de los familiares por la implicación en la elaboración del protocolo, en los detalles que hemos tenido en cuenta y el reconocimiento por el trabajo realizado de los compañeros, por la Asociación de Autismo por la labor realizada con el protocolo y la del coordinador de atención sociosanitaria de nuestra Gerencia por el esfuerzo y tiempo empleado, estando a la espera de la valoración por la comisión de calidad de la Gerencia de Atención Primaria.
Se han acordado sesiones de recuerdo del protocolo anuales a los profesionales sanitarios y no sanitarios que trabajen en el centro de salud. La primera coincidirá con la evaluación final tras la implantación, en todas ellas se recogerán opiniones, problemas detectados por los profesionales y áreas de mejora del protocolo, que se intentarán solucionar.
Además, se ha programado una revisión completa del protocolo a los 3 años de la implantación (noviembre 2027) por los miembros del equipo. Constan en el trabajo adjunto.
Sabemos que seguramente no seamos los primeros en plantearnos las dificultades de las personas con autismo en centros de salud pero creemos ser los primeros en plasmar un protocolo que les presta una atención personalizada e individualizada en atención primaria, con actuaciones simples pero efectivas que van a mejorar la relación entre personas con autismo y sus familias con la atención primaria y con los profesionales que trabajamos en ella.
Jornada de sensibilización: hemos invitado a familiares de personas con autismo, a profesionales que trabajan con ellos y a la Asociación de Autismo Burgos, donde nos han contado de primera mano las dificultades que tienen de acceso a nuestros servicios, como se sienten tratados, qué necesitan de nosotros, cómo les hacemos sentir y que necesitan ayuda para acceder más fácilmente a las consultas.
Directivos de la asociación nos han contado los recursos con los que cuenta la Asociación y los problemas de los profesionales que los acompañan a nuestras consultas, los tiempos de espera en una sala de espera hostil, con ruidos, movimientos constantes, luces… nos han ayudado a entender los problemas que se encuentran en nuestro centro de salud.
Jornadas de difusión: entre los profesionales, familiares de personas con autismo, la Junta directiva de la Asociación, profesionales de la Asociación que realizan labores de acompañamiento a las consultas cuando no es posible por la familia. Con el coordinador de atención sociosanitaria de la Gerencia de Atención Primaria y hemos solicitado una jornada de difusión también para los equipos directivos de la Gerencia de Atención Primaria, para poder incorporar los procedimientos en pictogramas y para poder extrapolar el protocolo a otros centros de salud.
Tras la formación a los miembros del equipo y con la preparación previa, de unificación del proceso clínico, generar las dos alarmas en la historia clínica y la incorporación del informe sobre características y capacidades de la persona con autismo, ya se ha iniciado en nuestro centro de salud.
Está preparado para poderlo replicar, con las actividades ordenadas y los recursos para llevarlo a cabo. De hecho, es un protocolo vivo, ya que cada vez que se diagnostique un nuevo caso o se traslade uno de otro centro de salud, volvemos a empezar. Casa caso es único y así lo hemos trasmitido en cada sesión de formación.
Gracias por darnos la posibilidad de difusión que su certamen nos brinda.