Comunicándonos, tecnología innovadora para la Inclusión Social

ASOCIACION DE PACIENTES
Apamp
Otro
Asociación de familiares de personas con parálisis cerebral, APAMP.
Concepción Somoza Torres, , , , , , , , ,
Resumen ejecutivo
El proyecto se enfoca en el uso de tecnología innovadora para mejorar las habilidades comunicativas e interacción social de personas con parálisis cerebral en actividades culturales, recreativas y deportivas.

Se busca fortalecer el vínculo entre ellas y su comunidad promoviendo la inclusión y reconocimiento de sus capacidades a través de actividades accesibles y participativas mediante acceso a sistemas de comunicación aumentativa y alternativa.

Así se desarrollan charlas de sensibilización, cuentacuentos, guías de exposiciones de arte, programas de radio y exhibiciones deportivas, todas ellas lideradas por las personas con parálisis cerebral.

Estas iniciativas fomentan la expresión, aprendizaje e interacción social, contribuyendo al desarrollo personal, sensibilización social y visibilización de sus capacidades en entornos accesibles y creativos, creando redes de apoyo y fomentando una sociedad más inclusiva y consciente.

El proyecto prioriza la atención a la persona y la participación corresponsable de todos los agentes implicados, involucrando a profesionales de áreas de logopedia, terapia ocupacional, sistemas informáticos, robótica, trabajo social, cuidado asistencial y psicología. Las familias también tienen un rol importante y conjuntamente se busca garantizar la atención de calidad promoviendo el derecho a la comunicación y velando por la dignidad, respeto y fomento de relaciones humanizadas enfocadas en las personas.

Objetivo general. Promover la inclusión e integración en la comunidad de personas con parálisis cerebral sin lenguaje oral mediante el acceso a herramientas y sistemas de comunicación aumentativa y alternativa.

Actividades principales:
A1. Formación y entrenamiento en uso de tecnología innovadora
Formación para el uso adecuado de software y herramientas electrónicas orientadas a estimular la capacidad cognitiva, potenciar la comunicación y mejorar la interacción de las personas con su entorno.

A2. Charlas de sensibilización
Se hacen charlas de sensibilización en colegios u otras entidades para fomentar la inclusión, empatía y respeto hacia personas con parálisis cerebral, desmontando prejuicios y promoviendo una sociedad más respetuosa e inclusiva. Se busca inspirar cambios en actitudes, destacar sus capacidades y derechos, y sensibilizar sobre las barreras sociales y arquitectónicas que enfrentan.

A3. Actividad de Cuentacuentos
Se hacen sesiones de Cuentacuentos en centros escolares con el cuento: “Elisa no mundo das maravillas” elaborado por usuarios de APAMP y publicado por editorial Galaxia. Esto acerca a los niños a una realidad desconocida que relata las dificultades que superan las personas con parálisis cerebral.

A4. Visitas guiadas a las exposiciones de “Navia Espacio de Arte”.
“Navia Espacio de Arte” es un espacio de referencia gestionado por APAMP en él se da difusión y visibilidad a artistas de Galicia y del colectivo de personas con discapacidad para que la ciudadanía nos conozca y se sienta cómoda compartiendo con nosotros.

A5. Emisión de Radio APAMPDA
APAMPDA es un programa de radio que se emite periódicamente y está liderado por mujeres y hombres de APAMP.

A6. Exhibiciones deportivas de Boccia y Slalom
Algunas personas de APAMP compiten en modalidades deportivas de Boccia, deporte paralímpico de precisión y de estrategia y Slalom, deporte de coordinación que potencia las habilidades motrices.

JUSTIFICACIÓN
La parálisis cerebral es una de las principales causas de discapacidad motora y la más común en niños. El 80% de las personas con parálisis cerebral requieren apoyos en fisioterapia, logopedia, educación y terapia ocupacional. Muchas necesitan acompañamiento constante. Con atención adecuada que fomente habilidades motoras, intelectuales, comunicativas y sociales pueden alcanzar niveles importantes de autonomía y disfrutar de una vida plena.

La Comunicación Aumentativa y Alternativa es esencial, permite a las personas con dificultades comunicativas expresarse y participar en igualdad, abarca herramientas como gestos, imágenes y textos, facilitando la interacción en diversos entornos sociales. Esto es clave ya que la mayoría presenta disartria, dificultando su articulación verbal y, por ende, su inclusión social.

Un 25% de estas personas no cuenta con comunicación oral, lo que hace que los productos de apoyo sean su único medio de expresión. Los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación se personalizan según las necesidades de cada persona, integrando tecnologías como conversores de texto a voz, tableros alfabéticos, cuadernos con pictogramas o métodos de respuesta cerrada. Estas soluciones son clave para garantizar su autonomía e inclusión social.

En APAMP con 47 años de experiencia trabajamos para promover una vida digna y autónoma para las personas con parálisis cerebral proporcionando recursos necesarios para que cada persona desarrolle su proyecto de vida.

Esta propuesta por tanto se justifica considerando lo anteriormente expuesto, las personas con parálisis cerebral enfrentan barreras significativas en su vida diaria, especialmente en el ámbito de la comunicación y la participación social y la falta de herramientas adecuadas para la expresión puede derivar en una disminución de su autonomía, limitando su capacidad de relacionarse con su entorno y ejercer sus derechos plenamente.

El proyecto surge de la necesidad de garantizar el acceso a la comunicación aumentativa y alternativa (CAA) como un derecho fundamental, asegurando que cada persona pueda expresarse y participar activamente en la sociedad. Además, busca promover un enfoque humanizado en la atención, en el que la dignidad, el respeto y la personalización de los apoyos sean ejes fundamentales.
A través de diferentes iniciativas como Navia Espacio de Arte, Radio APAMPDA o la promoción del deporte adaptado, este proyecto pretende visibilizar las capacidades de las personas con parálisis cerebral y fomentar una sociedad más inclusiva.

PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
La planificación de este proyecto se basa en un análisis de necesidades, en el que se identificaron las principales dificultades de comunicación que enfrentan las personas con parálisis cerebral. Se realizaron reuniones con profesionales de diferentes áreas (logopedas, terapeutas ocupacionales, educadores, monitores culturales y entrenadores deportivos) para definir estrategias de intervención eficaces.

Se establecieron las siguientes fases de planificación y se integran periodos estimados a modo de cronograma, contemplando una temporalidad de 12 meses:

1.Diagnóstico y análisis de necesidades: Identificación de barreras comunicativas y sociales. (2 meses: Enero-febrero)
2.Definición de estrategias: Desarrollo de metodologías de CAA y actividades inclusivas.(2 meses: febrero-marzo)
3.Diseño del plan de intervención: Estructuración de actividades y coordinación interdisciplinaria.(2 meses: febrero-marzo)
4.Asignación de recursos: Humanos, tecnológicos y materiales.(marzo)
5.Plan de implementación y seguimiento: Fijación de indicadores de éxito y mecanismos de evaluación.

A1. Formación y entrenamiento en uso de tecnología innovadora
La formación, entrenamiento y mejora en el uso de la tecnología es continua, se desarrolla a lo largo de todo el proyecto.

A2. Charlas de sensibilización
Las charlas de sensibilización dependen de las solicitudes recibidas, pero hasta el momento se han hecho con periodicidad bimensual de forma estimada.

A3. Actividad de Cuentacuentos
Al igual que las charlas de sensibilización se hacen en función de las solicitudes, con frecuencia de los centros donde están escolarizados los niños y niñas con los que trabajamos, se hacen entorno a 6 charlas anuales.

A4. Visitas guiadas a las exposiciones de “Navia Espacio de Arte”.
Se inaugura exposición cada tres meses, es decir 4 al año (Enero, Abril, Julio y Octubre)

A5. Emisión de Radio APAMPDA
La emisión del programa de radio es cada 15 dias, se puede escuchar en el canal de Youtube.

A6. Exhibiciones deportivas de Boccia y Slalom
Se hacen en función de las solicitudes recibidas, pueden ser mensuales, bimensuales, dependiendo del año.

ENFOQUE
El enfoque de este proyecto es interdisciplinario, centrado en la persona y basado en derechos humanos. Se fundamenta en los siguientes principios:

•Humanización: Considera a cada persona en su globalidad, respetando sus tiempos y necesidades.
•Enfoque centrado en la persona: La persona con parálisis cerebral es la protagonista del proceso, participando activamente en la toma de decisiones.
•Accesibilidad universal: Aplicación de tecnologías y metodologías de CAA adaptadas.
•Trabajo interdisciplinario: Coordinación de profesionales de distintas áreas para una intervención integral.
•Inclusión y participación social: Eliminación de barreras y promoción de espacios accesibles en la comunidad.

El valor social de este proyecto radica en su capacidad para garantizar el derecho fundamental a la comunicación, favoreciendo la inclusión y la participación en la sociedad. Este tipo de iniciativas empodera a las personas con parálisis cerebral al proporcionarles herramientas y sistemas que les permiten expresar sus pensamientos, necesidades y emociones, rompiendo barreras de exclusión social.

Asimismo, mejora su calidad de vida y bienestar emocional, al facilitar la interacción con sus familias, amigos y entorno. Desde una perspectiva comunitaria, sensibiliza a la sociedad sobre la importancia de la diversidad funcional, promoviendo una cultura de respeto y equidad. Además, impulsa avances en accesibilidad tecnológica y fomenta la creación de redes de apoyo que involucran a profesionales, familiares y organizaciones.

El foco principal del proyecto son las personas y en nuestra acción nos inspiramos en valores esenciales como la superación, creatividad, libertad y dignidad. En último término el proyecto se orienta a la defensa de los derechos de las personas con parálisis cerebral y los de sus familias.

DESARROLLO Y EJECUCIÓN
El desarrollo de este proyecto se basa en una definición previa de objetivos que guian todas las acciones, son los siguientes:

Objetivo general. Promover la inclusión e integración en la comunidad de personas con parálisis cerebral sin lenguaje oral mediante el acceso a herramientas y sistemas de comunicación aumentativa y alternativa.

Objetivo específico 1. Promover la mejora de la comunicación de las personas con parálisis cerebral facilitando su acceso a sistemas de CAA adaptados a sus necesidades individuales.

Objetivo específico 2. Empoderar a las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo visibilizando sus capacidades.

Objetivo específico 3. Sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de la CAA como herramienta para la inclusión y la autonomía de las personas con parálisis cerebral.

Como parte de las acciones clave, mas allá de las actividades especificas se desarrollan acciones orientadas a :

-Desarrollo de herramientas de CAA.
Se implementaron tableros de comunicación personalizados, software de síntesis de voz y dispositivos adaptados, garantizando que cada persona tuviera un sistema de comunicación acorde a sus necesidades.

-Capacitación a profesionales y familiares.
Se realizaron sesiones para mejorar la implementación de CAA y sensibilizar a profesionales de la asociación y a familiares sobre la importancia de una comunicación accesible y sobre el uso de las propias tecnologías.

Actividades específicas

A1. Formación y entrenamiento en uso de tecnología innovadora
Formación y entrenamiento para el uso adecuado de software y herramientas electrónicas como tablets, dispositivos especializados, apps de comunicación, conversores de lenguaje natural, conmutadores (Switches), ratones adaptados, tecnología de voz sintetizada personalizada entre otras, orientadas a estimular la capacidad cognitiva, potenciar la comunicación y mejorar la interacción de las personas con su entorno.

Estas sesiones se orientan a garantizar un uso correcto de las soluciones tecnológicas identificadas para promover la autonomía personal de las personas usuarias y facilitar su participación activa en las actividades de sensibilización, culturales, deportivas y recreativas que se integran en el presente proyecto. Se hacen sesiones con las personas usuarias, sus familias, profesionales vinculados.

A2. Charlas de sensibilización

Se hacen charlas de sensibilización en colegios, empresas u otras entidades que lo soliciten. El objetivo de estas charlas es fomentar la inclusión, empatía y respeto hacia las personas con parálisis cerebral, desmontando prejuicios y promoviendo una sociedad más respetuosa e inclusiva. A través de sus experiencias, buscan inspirar cambios en actitudes, destacar sus capacidades y derechos, y sensibilizar sobre las barreras sociales y arquitectónicas que enfrentan.
Las charlas son íntegramente desarrolladas por personas usuarias de APAMP valiéndose de tecnología adaptada para poder comunicarse con los asistentes.

A3. Actividad de Cuentacuentos
Con objetivo similar a las charlas de sensibilización los usuarios de APAMP hacen sesiones de Cuentacuentos en diferentes centros escolares a partir del cuento: “Elisa no mundo das maravillas” elaborado íntegramente por treinta personas usuarias de APAMP y publicado por la editorial Galaxia.

Este y otros cuentos educativos acercan a las niñas y niños a una realidad con frecuencia desconocida que relata las dificultades que día a día superan las personas con parálisis cerebral. Las sesiones de Cuentacuentos son íntegramente desarrolladas por personas usuarias de APAMP valiéndose de tecnología adaptada para poder comunicarse con los asistentes.

A4. Visitas guiadas a las exposiciones de “Navia Espacio de Arte”.
“Navia Espacio de Arte” es un espacio de referencia gestionado por APAMP a través del cual se da difusión y visibilidad a artistas de Galicia y a artistas del colectivo de personas con discapacidad para que la ciudadanía entre en nuestros centros, nos conozca y se sienta cómoda compartiendo con nosotros un momento de disfrute cultural.

En las visitas guiadas se da información sobre el autor y su obra. Se realizan 4 exposiciones al año, una por trimestre, de pintura, escultura u otro tipo de instalaciones artísticas.

Las visitas son guiadas por personas usuarias de APAMP valiéndose de tecnología adaptada para poder comunicarse con los asistentes a la exposición.

A5. Emisión de Radio APAMPDA
APAMPDA es un programa de radio que arranca con apoyo de Radio red, se emite periódicamente y está liderado por mujeres y hombres de APAMP.

La participación en Radio APAMPDA contribuye a promover la autonomía personal y comunicativa, el conocimiento digital y a fortalecer la comunidad con la participación activa e inclusiva.

A través de la tecnología de apoyo a la comunicación, estamos en continuo avance, aprendizaje y búsqueda de recursos y adaptaciones, aplicando nuevas soluciones y materiales que faciliten el acceso y empleo de Sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAACS) y Técnicas de ayuda a la comunicación (TACS).

A6. Exhibiciones deportivas de Boccia y Slalom
Algunas personas de APAMP compiten en modalidades deportivas de Boccia, deporte paralímpico de precisión y de estrategia y Slalom, deporte de coordinación que potencia las habilidades motrices.

Complementariamente participan en exhibiciones en centros educativos y otros espacios con el objetivo de visibilizar estos deportes como herramientas clave para la rehabilitación física, el desarrollo personal y la integración social. También para sensibilizar a la comunidad sobre los beneficios físicos, psicológicos y sociales de estas prácticas deportivas.
Las exhibiciones son íntegramente desarrolladas por personas usuarias de APAMP valiéndose de tecnología adaptada.

Se identifican además algunos factores clave para el éxito del proyecto:

1.Implementación de tecnologías avanzadas personalizadas:

Desarrollar sistemas de CAA basados en inteligencia artificial, aprendizaje automático o realidad aumentada que se adaptan dinámicamente a las necesidades y habilidades de cada persona, permitiendo una comunicación más fluida en entornos culturales, deportivos, recreativos y en la vida diaria.

2.Creación de experiencias inmersivas e interactivas

Integrar la CAA en plataformas digitales, aplicaciones móviles y entornos virtuales que ofrezcan experiencias inclusivas y atractivas, fomentando la participación activa en actividades de la vida diaria, culturales, deportivas y recreativas.

3.Formación y sensibilización de los agentes implicados

Capacitar a profesionales, familias y personas involucradas en actividades culturales, deportivas y de ocio en el uso y la importancia de la CAA, promoviendo actitudes inclusivas y garantizando un entorno de apoyo y comprensión.

DESPLIEGUE
El proyecto se desarrolló en distintas fases, con una implementación gradual en los espacios de APAMP y en colaboración con entidades externas.
•Fase 1: Formación y adquisición de tecnología.
•Fase 2: Implementación de las herramientas de CAA en actividades culturales y deportivas.
•Fase 3: Evaluación inicial y ajustes.
•Fase 4: Ampliación a otros espacios de la comunidad.
RESULTADOS
Los resultados obtenidos hasta el momento han sido positivos:
•Mayor autonomía comunicativa: Las personas con parálisis cerebral han logrado expresar sus ideas y emociones con mayor fluidez.
•Aumento de la participación social: Incremento en la asistencia a actividades culturales y deportivas.
•Sensibilización social: Mayor conocimiento y aceptación de la diversidad funcional en la comunidad.
•Fortalecimiento del trabajo interdisciplinario: Mejor coordinación entre profesionales de diferentes áreas.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Para evaluar la efectividad del proyecto, se establecieron indicadores cualitativos y cuantitativos:

% de personas que utilizan los herramientas de CAA en actividades de sensibilización, culturales, deportivas y de ocio

Nº de actividades inclusivas implementadas que integran la CAA

Satisfacción de los usuarios y agentes implicados

Nivel de satisfacción de usuarios, familias y facilitadores sobre efectividad, accesibilidad y utilidad de herramientas

Nº de agentes capacitados en uso de CAA

Profesionales, voluntarios o familias que reciben formación específica para aplicar CAA

Se realizaron encuestas y sesiones para recoger testimonios y detectar posibles áreas de mejor. De forma continua se han ideo haciendo análisis de necesidades para adaptarlas a las soluciones necesarias y así que las personas se involucraran en las diferentes actividades en las mejores condiciones.

CARÁCTER INNOVADOR
Este proyecto destaca por su carácter innovador al integrar enfoques tecnológicos avanzados y personalizados que transforman la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) en una herramienta más accesible, dinámica y efectiva para las personas con parálisis cerebral.

El uso de tecnología innovadora, como inteligencia artificial permite diseñar sistemas que se adaptan en tiempo real a necesidades y capacidades de cada persona, ofreciendo soluciones personalizadas que favorecen su autonomía y participación activa en contextos culturales, de ocio y deportivos.

Estas tecnologías facilitan la comunicación y enriquecen las actividades al permitir que las personas interactúen con entornos diseñados para estimular sus habilidades cognitivas, sociales y motoras. Además, las herramientas digitales, como aplicaciones móviles y plataformas web accesibles, amplían las posibilidades de interacción promoviendo la inclusión en actividades cotidianas y específicas.

La intervención incorpora una metodología de evaluación continua de las soluciones propuestas, adaptándolas a las necesidades de las personas para que sean más efectivas, de calidad y sostenibles a largo plazo.

La intervención fomenta la colaboración interdisciplinaria entre personas expertas en tecnología, profesionales del ámbito social y cultural, y usuarias/os finales. Este enfoque participativo asegura que las soluciones sean relevantes y pongan de relieve la promoción de la CAA como motor de inclusión y calidad de vida.

Por tanto este proyecto se distingue por su carácter innovador en aspectos como la integración de la CAA en actividades culturales y deportivas el uso de tecnologías avanzadas de comunicación adaptada, sensibilización social a través de espacios artísticos y mediáticos y la participación activa de las personas con parálisis cerebral en la producción de contenido cultural, como los programas de radio APAMPDA, el cuento: “Elisa no mundo das maravillas” (Elisa en el mundo de las maravillas).

DIVULGACIÓN
Para maximizar el impacto del proyecto, se implementaron estrategias de difusión:

•Redes sociales y página web de APAMP. (https://apamp.org/es/)
•Colaboración con medios de comunicación locales.
•Participación en encuentros sobre accesibilidad e inclusión en asociación con otras entidades.
•Campañas de sensibilización dirigidas a la comunidad.

Se priorizó un enfoque basado en testimonios y experiencias reales, generando un relato positivo y empoderador de las personas usuarias de APAMP.

NIVEL DE APLICABILIDAD
Este modelo de intervención puede replicarse en diversas instituciones y contextos. Sus claves de aplicabilidad incluyen:

•Flexibilidad: Adaptación a diferentes realidades y necesidades.
•Uso de recursos accesibles: Tecnologías de bajo costo y estrategias replicables.
•Colaboración interdisciplinaria: Aplicable en centros educativos, culturales y deportivos.
Este proyecto demuestra que la comunicación es un derecho fundamental y que, a través de estrategias innovadoras, es posible garantizar la plena participación de las personas con parálisis cerebral en la sociedad. La humanización de la atención, el trabajo interdisciplinario y la promoción de una cultura de respeto y dignidad han sido claves en su éxito.

Con iniciativas como Navia Espacio de Arte, Radio APAMPDA o la promoción del deporte adaptado, se está construyendo un modelo de intervención basado en capacidades, no en limitaciones, en el que cada persona pueda ser protagonista de su propia historia.

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