La Diabetes Mellitus (DM) es una enfermedad crónica, grave con una prevalencia en Argentina de 12,8%. La DM2 es la más frecuente y posible de prevenir. La toma de conciencia y la educación sobre el riesgo de tener ciertos factores que predisponen al desarrollo de Diabetes 2, es un pilar fundamental de la prevención.
Según un estudio de la Universidad de Chile, las personas sordas tienen un 31% más posibilidades de presentar enfermedad cardiaca, un 69% más de alguna condición crónica y un 59% de experimentar depresión, con diagnóstico tardío. En cuanto a la diabetes, el 55% de los pacientes no recibían un tratamiento apropiado.
La primera lengua de las personas sordas, no es la hablada, sino formas alternativas de comunicación visual, como la lectura labial, la Lengua de Señas Argentinas (LSA), la comunicación aumentativa con dibujos y el uso del cuerpo como canal de expresión. Las personas sordas conforman minorías lingüísticas, convirtiéndose en extranjeros en su propio país, ya que quedan muchos de ellos, excluidos, al no interpretar completamente la lengua oral y es baja la cantidad de personas oyentes de nuestro país, que hablan la LSA. Algunos estudios muestran que la baja adherencia a las prácticas de prevención de enfermedades, se debe la falta de información por problemas comunicativos entre el personal de salud y los pacientes sordos.
La educación terapéutica es un pilar fundamental, definida por la Organización Mundial de la Salud como un proceso continuo, centrado en la persona. Comprende la educación para la autogestión y el apoyo psicosocial para la prevención y la convivencia con la enfermedad. Sin embargo, todo programa educativo va indiscutiblemente de la mano de la comunicación, si falla el acceso a la salud y la atención por errores comunicativos, ¿entonces cómo accederá la comunidad sorda a la educación preventiva para diabetes 2?
Iniciar un programa básico de educación en diabetes, destinado a personas sordas, con una propuesta estructurada, centrado en el paciente, era una deuda pendiente del equipo y el sistema de salud.
El proyecto “SEÑAS que enseñan, a vivir mejor”, ha iniciado en 2023, el piloto. Constituye una propuesta interdisciplinaria, que incluye en el equipo a personas sordas, profesores de sordos, intérpretes en LSA, además de educadores en diabetes, médicos, nutricionistas y bioquímicos.
Los resultados del piloto son movilizantes. Las personas sordas, partir de la participación en el proyecto, consideran que han sido visibilizadas y reconocidas como sujetos que requieren que el equipo de salud revea sus formas de comunicación, para acceder al sistema y a la educación para la prevención de la diabetes 2. Crecer en la diversidad, el respeto, la inclusión, aprender de las personas sordas, comprender sus necesidades, comunicarnos de manera efectiva; aplicar este proyecto en otras partes del país y en otros países, es una necesidad. Visibilizar a esta comunidad, es una tarea de todos.
Según datos oficiales del Ministerio de Salud de la Nación, la prevalencia de hipoacusia al nacer es de 1 a 5 / 1000. Es decir, cada año, en Argentina, nacen entre 700 y 3.500 bebés con hipoacusias de diverso grado y diferentes causas, la gran mayoría son bilaterales, y afectan a las cócleas u oídos internos, sitio donde nace el nervio auditivo. Aún en situación social más adecuada, la sordera y la falta de competencia del equipo y sistema de salud para la vinculación efectiva, deja en general a la persona sorda con una baja comprensión de los contenidos de las entrevistas en salud. Lo que promueve la disminución de la asistencia a las consultas preventivas o de control.
La vocación impulsa, aun cuando las condiciones laborales dificultan el diseño y la implementación de proyectos. El profesional de salud argentino también sufre la crisis social. El tiempo de dedicación del equipo coordinador para este proyecto, es extralaboral y no se percibe, ni se ha percibido ningún honorario, al contrario, se ha requerido de aportes personales en cada una de las etapas.
Señas que enseñan, a vivir mejor, nace del cursado por parte de las autoras, de un diplomado en educación en diabetes de la Sociedad Argentina de Diabetes. Este proyecto recibió el 2do premio en el Congreso Argentino de Diabetes en Rosario, Argentina en octubre de 2022. Se otorgó un pequeño subsidio que permitió realizar parcialmente el piloto. La Federación Argentina de Diabetes de asociaciones de ayuda a personas con diabetes, colaboró con el pago a los intérpretes en Lengua de Señas Argentinas (LSA) del piloto. La World Diabetes Fundation aportó para la segunda etapa del proyecto con la cobertura de los materiales educativos básicos específicos para la comunidad sorda. Si bien se han recibido estas colaboraciones, se requiere de más ayuda para poder mejorar la vida y prevención de la diabetes 2 en las personas sordas. La implementación del proyecto requiere de inversión, porque no existen materiales educativos en diabetes destinados a personas sordas, se debió y se debe crear contenido, diseño gráfico y audiovisual, evaluados por expertos en diabetes y en educación de personas sordas.
Es imprescindible comunicar los resultados del piloto, para estimular la apertura de estos espacios de atención y prevención en los efectores de salud de la provincia de Mendoza y del país. Lo más complejo es crear los materiales, diseñar las actividades y mostrar los resultados para visibilizar a esta comunidad sin voz para el oído del oyente.
Desde este equipo de aplicación independiente, se valora la necesidad de atender a las personas sordas en riesgo para diabetes 2, y acompañarlas en su proceso de vinculación con la atención en salud, como también afianzar el espacio e impulsar nuevas herramientas y procesos que ayuden a los profesionales en el abordaje educativo y el acompañamiento de la persona sorda en otras localidades del país y países vecinos.
B. Acuerdos con la Asociación de Sordos de Mendoza (ASM) y la Tecnicatura de Intérpretes en Lengua de Señas. Universidad Nacional de Cuyo
C. Ejecución del Piloto. Cronograma.
Fecha: 11 de agosto de 2023.
Participantes: 10 personas sordas con factores de riesgo para diabetes.
Educadoras en diabetes: 2. Interpretes en LSA: 4.
Representante de la comunidad sorda: presidenta de la ASM.
Lugar: Asociación de Sordos de Mendoza (ASM)
Acciones:
Evaluaciones de diagnóstico. Cuestionario Find Risk. Evaluación de Conocimientos. Hábitos. Necesidades. Experiencias en salud.
Fecha: 12 de agosto de 2023 en ASM. Módulo 1: Qué es la Diabetes? ¿Y se puede prevenir?
Se entregaron las libretas que se diseñaron especialmente, lapiceras con el logo del proyecto. Se sirvió café, ensalada de frutas, budines con semillas y frutos secos, agua.
Se desarrollaron dinámicas ligadas a la expresión corporal, videos, interpretación en LSA, dibujos, expresión corporal y teatralización para los trabajos en grupos.
Fecha: 2 de setiembre de 2023.
Educadora: 1
Intérpretes en LSA: 2
Lugar: Asociación de Sordos de Mendoza
Módulo 2: Señas que enseñan a comer rico y sano
Se desarrollaron dinámicas ligadas a la expresión corporal, videos, interpretación en LSA, dibujos, expresión corporal , armado de platos saludables, recetas, trabajo en equipo.
Módulo 3: Con señas tu cuerpo pide salsa.
Ejercicios y experiencias, baile, juegos con el plato de comidas, entrega de obsequios discos freesbee, vasos del día mundial de la diabetes, snacks saludables y cafetería.
Fecha: 22 de setiembre de 2023.
Educadora en diabetes: 1. Intérprete en LSA: 2
Lugar: Asociación de Sordos de Mendoza
Módulo 4: Trabajando con mis EMOCIONES
Repaso de los módulos anteriores. Ejercicios y experiencias corporales y diálogo en LSA acerca de las experiencias en salud, cómo reconocer las emociones y los recursos para gestionarlas.
Trabajo individual de herramientas para la gestión de emociones.
Acompañamiento vía redes.
El equipo educador organizó un wapp desde el primer módulo para los participantes del piloto con el fin de compartir contenidos, videos animados, mensajes, recetas y promover la participación y motivación a trabajar en las metas personales definidas en cada encuentro.
Fue beneficioso y motivador el acompañamiento vía redes, tan importante para los educadores como para los participantes. Aún finalizado el piloto se encuentra activo el grupo.
D. Etapa 2. Marzo a julio de 2024.
-Aplicación del proyecto educativo a un nuevo grupo de personas sordas
Se proyecta desarrollar nuevamente el proyecto para mas personas sordas con factores de riesgo para diabetes 2.
-Consulta médico nutricional para personas sordas
Se proyecta crear un consultorio bilingüe en LSA y español oral para atención conjunta con interpretes en LSA y con el apoyo de los materiales educativos del proyecto para la atención de las personas sordas de la ciudad de Mendoza. Esta etapa responde a la necesidad observada durante el piloto de consultas y controles médicos.
Esta etapa durará 4 meses y se espera luego presentar los resultados a las autoridades de salud de la provincia de Mendoza para establecer de manera permanente un consultorio bilingüe para la atención de personas sordas.
E. Etapa 3. Capacitación a Profesionales. 2024.
-Formación en trabajo en equipo interdisciplinario y comunicación para la prevención de diabetes 2 en personas sordas destinado al personal de salud. Se incluirá talleres de LSA con vocabulario de salud.
Para la segunda mitad del año esperamos iniciar la formación y el incentivo de los profesionales para promover la aplicación del proyecto en distintos efectores de salud y localidades.
-Aplicación del proyecto educativo a un nuevo grupo de personas sordas
Se proyecta desarrollar nuevamente el proyecto para más personas sordas con factores de riesgo para diabetes 2.
-Consulta médico nutricional para personas sordas
Se proyecta crear un consultorio bilingüe en LSA y español oral para atención conjunta con interpretes en LSA y con el apoyo de los materiales educativos del proyecto para la atención de las personas sordas de la ciudad de Mendoza. Esta etapa responde a la necesidad observada durante el piloto de consultas y controles médicos.
Esta etapa durará 4 meses y se espera luego presentar los resultados a las autoridades de salud de la provincia de Mendoza para establecer de manera permanente un consultorio bilingüe para atender a personas sordas.
– Etapa 3. Capacitación a Profesionales. 2024.
Formación en trabajo en equipo interdisciplinario y comunicación para la prevención de diabetes 2 en personas sordas destinado al personal de salud.
Para la segunda mitad del año esperamos iniciar la formación y el incentivo de los profesionales para promover la aplicación del proyecto en distintos efectores de salud y localidades.
Este será un curso virtual en primera instancia. Para personas residentes en Mendoza incluirá dos encuentros presenciales.
Luego del piloto se realizaron ajustes al proyecto y se aplicara en una nueva edición destinada a personas sordas con riesgo de diabetes 2.
Para sensibilizar a los profesionales de la salud, se espera establecer un espacio de formación fundamentalmente virtual en la comunicación, integración, educación preventiva en diabetes 2 con el objetivo de promover la aplicación del proyecto Señas que enseñan, a vivir mejor y sus materiales en otros efectores y localidades.
2 personas sordas de cada 10 tienen trabajo formal.
7 personas de 10 no fueron al médico desde antes de pandemia. 4 ingresaron por emergencias por HTA, Covid 19, angustia, problema odontológico. Tal como describen los estudios consultan al sistema de salud en la urgencia principalmente. ¿Por eso tienen mayor frecuencia de ENT?
6 personas de 10 utilizan remedios caseros, ya que consideran que la consulta de salud no es efectiva para ellos, las dificultades de acceso están en solicitar los turnos, la comunicación dentro del centro de salud, la comprensión en la atención médica, nutricional, psicológica.
10 personas de 10 tienen riesgo para desarrollar diabetes 2.
7 personas de 10 tienen sobrepeso u obesidad. 6 de estas personas descienden al menos 5% del peso al finalizar el piloto.
1 personas de 10 reconoce 2 factores de riesgo para DM2.
1 mujer relató haber estado 5 horas en sala de espera, la llamaban por su nombre y no escuchaba, preguntó varias veces, pero no le entendían, al final el médico se retiró sin atenderla. No regresó a consulta de ningún tipo, desde 2020 no toma la medicación para HTA.
1 mujer relató que asiste al pediatra con sus hijas oyentes y el medico intenta con dibujos, pero ella tiene muchas preguntas sin responder. Se siente mala madre por no acceder de modo correcto.
En el último encuentro todas las personas nos pidieron que no dejemos el wapp que es la única vez que ellas a través de los video educativos pueden comprender cómo comer bien y porqué hacer ejercicio y cómo las emociones influyen en su salud.
Evaluaciones de diagnóstico. Cuestionario Find Risk. Evaluación de Conocimientos. Hábitos. Necesidades. Experiencias en salud. Enrolamiento y datos personales
Evaluación de conocimientos previos y de hábitos de vida
Datos antropométricos, laboratorio, visita médica, antecedentes de enfermedades, medicación, Hábitos: Actividad Física: frecuencia, número de comidas, consumo de vegetales, etc.
Evaluación sumativa
En las consultas tanto de médico como nutricionista por 4 meses se lleva un registro del seguimiento de las personas sordas a las cuales se está realizando el acompañamiento.
El proyecto educativo es innovador en si mismo porque no hay antecedentes en Argentina.