ConTacto tuvo que enfrentar inicialmente una serie de obstáculos sanitarios y administrativos: erradicados y sorteados, ConTacto se ha consolidado plenamente en 2023. Estamos cumpliendo todos los objetivos y empezando a tener una importante relevancia si atendemos al impacto académico, mediático y los premios recibidos.
Actualmente ConTacto se desarrolla en 10 hospitales públicos de 4 CCAA (Madrid, Castilla y León, Región de Murcia y La Rioja); otra CCAA nos ha propuesto su adhesión recientemente. Cuenta con la colaboración e implicación de los siguientes agentes sociales:
– Las 2 sociedades científicas más importantes del ámbito de la prematuridad (seNeo y SEEN).
– Otros 39 profesionales: 10 coordinadoras (una por hospital) y 29 profesionales que hacen seguimiento y tratamientos a bebés y familias).
– 51 voluntarios/as (y más de 100 en lista de espera), las/los «madrinas y padrinos canguro» para hacer «piel con piel» en las Unidades de Neonatología.
– 4 asociaciones de familias
– 3 comisiones de seguimiento (2 de ellas de administraciones públicas y 1 propia del Programa).
ConTacto ha generado 35 noticias en medios, se ha presentado en 3 congresos internacionales (en 2 ha sido premiado), 2 nacionales y 3 conferencias científicas; además ha recibido un premio nacional y nominado a otro.
Estructura del Programa:
Acción A, voluntarios/as, «madrinas y padrinos canguros», que hacen «piel con piel» en Unidades/Servicios de Neonatología con bebés prematuros o nacidos a término cuyas familias o allegados no pueden. Están formados por profesionales del Hospital U. La Paz y un 80% proceden del sector sanitario.
Esta Acción incluye talleres virtuales abiertos a familias de toda España, centrados en la «vuelta a casa» con el bebé prematuro e impartidos por tres profesionales de tres hospitales públicos de Madrid.
Acción B, que se desarrolla en los hogares tras el alta de la Unidad, donde facilitamos a las familias de la Acción A., u otras que lo necesiten, apoyo profesional e informal (familias veteranas), atendiendo necesidades específicas de cada bebé y familia.
– Beneficiarios directos (hasta diciembre 2023): 753 (solo progenitores y bebés prematuros; no se incluyen otros convivientes y/o
voluntarios y/o profesionales que participan en el Programa)
– Cursos de formación de voluntarios/as: 6 cursos (presencial y virtual)
– Talleres virtuales de formación a familias: 9 (virtuales)
Los indicadores recogidos están permitiendo constatar algunos de los beneficios previstos para la salud de los bebés y detectar problemas para mejorar su cuidado. Para paliarlos, hemos empezado a colaborar con algunas entidades públicas de la Comunidad de Madrid y con el Consejo General del Trabajo Social.
Formada por familias y profesionales, es la asociación de referencia en España en el ámbito de la prematuridad. Su misión es “Contribuir a que los niños y las niñas nacidos prematuramente se desarrollen, a lo largo de su infancia y adolescencia, de forma sana, equilibrada y alegre y proporcionar apoyo a sus familias durante todo el proceso de crianza”.
APREM es miembro, entre otras entidades, del Consejo del CERMI Estatal, del Consejo Sectorial de Asociaciones y otras Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid, de la Comisión Técnica de Infancia y Adolescencia con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, de la EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants), del Consejo de FAMISIBEN (Capítulo de Familia de la Sociedad Iberoamericana de Neonatología), de la Alianza internacional Conecta Perinatal, del Foro Español de Pacientes y de tres comités de pacientes de hospitales de Madrid. En la actualidad, desarrolla programas y actividades en 14 hospitales de 6 CCAA.
APREM da apoyo a las familias desde que se suscita la posibilidad de un parto prematuro y ha trabajado siempre de manera interdisciplinar con otros profesionales y reconocido e impulsado proyectos de carácter innovador, en especial, que fomenten las buenas prácticas en las Unidades de Neonatología y la integración de los progenitores de bebés prematuros como cuidadores primarios de sus hijos. APREM da una gran importancia a la formación de sus miembros para desarrollar adecuadamente su labor de voluntariado, organiza actividades de formación TAMBIÉN para profesionales y para familias, es invitada a participar en diferentes eventos científicos del ámbito de la neonatología y apoya y realiza investigación científica.
(Para más información, ver www.aprem@aprem-e.org).
En relación con el Programa que presentamos a este II Certamen de Proyectos de Humanización de la Fundación Humans, el Programa Contacto. Piel con piel con bebés prematuros, recordar dos cuestiones básicas: Que el parto prematuro puede originar discapacidades en múltiples dominios del desarrollo y los múltiples beneficios que para el neurodesarrollo de los neonatos y la salud de sus cuidadores presenta el método piel con piel
Como muchas investigaciones muestran, los bebés prematuros nacidos en entornos desfavorecidos socialmente tienen mayor riesgo de sufrir reingresos hospitalarios, morbilidad y discapacidad. Esta fue también nuestra conclusión en la investigación que está en el origen de este Programa, Dificultades biosociales de la gran prematuridad y el bajo peso: los/as menores de 18 años nacidos/as con ≤1.500 g. en España, un estudio de métodos mixtos sobre los nacidos con ≤1500 g. (RNMBP) en España entre 1993 y 2011, dirigida por la actual presidenta de APREM, financiado por el Plan Nacional de I+D+i (ref. CSO2011-24294) y desarrollado por profesores de dos facultades de la UCM y de la UCA. La investigación, apoyada como entes promotores observadores por la seNeo, el Cermi y APREM, buscaba establecer una síntesis de los problemas bio-psico-sociales que presentan los niños de muy bajo peso y analizar el impacto de las variables sociofamiliares en su desarrollo.
Uno de los resultados de esta investigación fue una encuesta de tipo transversal y correlacional contestada por las familias de 1202 prematuros de muy bajo peso. Dos variables socio-familiares destacaron en el análisis de la morbilidad en estos niños: la influencia del malestar anímico que padece el/la cuidador/a principal del bebé y, la más relevante, que la madre sea migrante procedente de países en desarrollo (la probabilidad de morbilidades del neurodesarrollo aumenta si el otro progenitor también lo es). El bajo nivel educativo de los progenitores, con su correlato de precariedad en el empleo, bajos ingresos y mayor riesgo de pobreza y exclusión social en sus hijos e hijas, así como otros factores relevantes en el neurodesarrollo, contribuyen a la dificultad para romper los círculos de la pobreza y su transmisión intergeneracional en un país donde la inversión en políticas públicas para el bienestar de la infancia más vulnerable es muy baja, ya que España invierte prácticamente la mitad que la media de la UE en políticas destinadas a la infancia y a la familia.
El Programa ConTacto busca apoyar a los bebés prematuros de doble riesgo, los que suman a riesgo biológico el sociofamiliar, tempranamente, durante el primer año de vida, cuando es más eficaz hacerlo, ya que en ningún otro momento de la vida, el cerebro responde mejor a las influencias ambientales externas y los niños dependen más de sus familias y, por lo tanto, pueden ser más susceptibles a la disfunción familiar y a otras experiencias adversas en la infancia, esto hace que este período sea sumamente importante por su influencia en el desarrollo cognitivo, conductual y socioemocional a largo plazo.
En coherencia con estos datos y planteaientos, los objetivos de ConTacto son contribuir a reducir la mayor morbilidad y discapacidad de los/as niños/as nacidos/as prematuramente en familias en situación de vulnerabilidad social y a mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Además se busca innovar en las prácticas hospitalarias, fomentar la formación de calidad del voluntariado y de las familias y contribuir al cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo Sostenible 1, 3, 10 y 17. Todo ello para lograr el reconocimiento efectivo de los derechos de estos niños tan vulnerables.
ConTacto tuvo que enfrentar durante sus primeros meses una serie de obstáculos de tipo sanitario y administrativo, ya fueran derivados de las restricciones al acceso a las Unidades de Neonatología, el cansancio, preocupación, precarización y sobrecarga laboral de los profesionales u otras como la necesidad de firmar acuerdos al más alto nivel con las administraciones públicas y la falta de experiencia en colaborar en proyectos cuya iniciativa proviene de la sociedad civil (en este caso, con las asociaciones de familias con hijos nacidos prematuramente). Esto conllevó que no fue posible empezar a ejecutar plenamente el Programa más que a partir de mayo-junio de 2022 (fecha en que se volvió a aceptar al voluntariado en las Unidades tras la pandemia). (Hay que señalar también un error de enfoque ínsito en el proyecto inicial: se optó por hospitales públicos de rentas medias-bajas, sobre todo en la Comunidad de Madrid, pensando que allí habría un mayor porcentaje de posibles beneficiarios -neonatos prematuros de familias vulnerables- pero estos hospitales tienen un número muy bajo de neonatos prematuros y, además, hemos comprobado cómo todos los grandes hospitales públicos de Madrid tienen población con esas características. En consecuencia, al Hospital Clínico San Carlos, se han sumado desde finales de 2022-principios de 2023 el Hospital U. La Paz y el Hospital G.U. Gregorio Marañón (en otras CCAA este problema es menor al ser todos los que participan en ConTacto hospitales de referencia en su ciudad/CCAA).
Este programa de intervención concede mucha importancia a la formación – de familias y de los voluntarios, muchos de ellos del ámbito sanitario- y al trabajo colaborativo entre diferentes agentes sociales: administraciones, sociedades científicas, hospitales, profesionales de diferentes disciplinas y asociaciones de familias como corresponde a un proyecto que entiende la salud de manera biopsicosocial por lo que actúa, no solo sobre la salud de los bebés prematuros, sino sobre su entorno familiar.
El Programa muestra su capacidad de replicación puesto que ya está desarrollándode en 4 CCAA, pronto en una quinta, y cuenta con 51 voluntarios perfectamente formados para realizar su labor y con una lista de candidatos a serlo de unas 100 personas.
Los beneficiarios principales del apoyo integral de este Programa son los neonatos de familias vulnerables y su red familiar pero hay que señalar que el Programa contempla otras situaciones donde nuestros voluntarios -«madrinas y padrinos canguro»- pueden dar apoyo puntual en el hospital a todo tipo de familias que tengan hijos prematuros: como aquellas que tienen otros hijos en casa y no tienen apoyo para cuidarlos, o cuyos progenitores están enfermos, o familias que tienen que volver a su CCAA de residencia y su bebé sigue ingresado en el hospital, etc. (hay que señalar que en APREM tenemos muy claro que quien debe cuidar al bebé son sus progenitores o los allegados a estos, por eso, también hemos ayudado económicamente a algunas familias a poder desplazarse al hospital para que puedan estar con sus hijos cuando el problema para no hacerlo ha sido de tipo económico; hay que recordar la extrema vulnerabilidad y pobreza de muchas de las familias a las que apoyamos).
Profesionales del Hospital U. de La Paz han formado a 51 voluntarios para hacer el método piel con piel, que siempre es beneficioso cuando se aplica con la debida formación y control (por supuesto, el Programa procura que cada bebé tenga siempre la misma madrina o padrino mientras la/lo necesite).
Una cuestión importante es que nuestros/as voluntarios/as solo actúan tras la firma de un consentimiento informado por parte de la familia -que se ofrece en español, inglés, árabe, francés y chino-. Saben además que jamás deben de realizar otra actividad en la Unidad que el piel con piel con el neonato previsto y que siempre deben de seguir las normas establecidas por la Unidad/Servicio (así lo firman en el acuerdo de voluntariado adaptado a la normativa específica de cada CCAA, documento que se acompaña de certificado de delitos penales, compromiso de estar vacunado de la covi19, de la gripe si lo establece la Unidad y del seguimiento de un curso de formación que es obligatorio aunque muchos voluntarios -el 80%- sean profesionales del sector sanitario; por supuesto, los voluntarios disponen de seguro y póliza de responsabilidad civil).
Las coordinadoras de los hospitales son las encargadas de recoger datos de estos bebés y de sus familias. Se recogen datos a modo de indicadores, que se meten en una App diseñada específicamente para el Programa, de tal forma que APREM no accede a ningún tipo de dato personal y solo nos llegan los datos anonimizados, que además se encriptan en la App.
Como parte de la Acción A del programa, APREM desarrolla talleres virtuales de formación para la vuelta a casa con el bebé. Los talleres los imparten tres profesionales -logopeda, psicóloga perinatal y trabajadora social- de tres hospitales públicos de Madrid (H.G.U Gregorio Marañón, H. U. La Paz y H. C. San Carlos).
ConTacto incluye dos tipos de apoyo: informal, con orientación sobre derechos y prestaciones, donaciones y apoyo emocional y consejos de familias veteranas, y apoyo profesional, donde se atiende por parte de expertos las necesidades específicas que cada familia y bebé presentan hasta que son atendidos por los servicios comunitarios de la CCAA de residencia. Este apoyo incluye un seguimiento del desarrollo del bebé por parte de profesionales de fisioterapia, atención temprana, asesores en lactancia materna, logopedia, psicológico a la familia, etc., según la necesidad de cada caso. No se trata de tratamientos sino de un seguimiento que los profesionales hacen para asegurar que la familia conoce cómo estimular a su hijo, para atender problemas puntuales que puedan surgir por ejemplo con la alimentación o detectar problemas en el desarrollo que hicieran necesario alertar a los profesionales que tratan a estos niños, también dan apoyo psicológico a las madres o padres (a menudo, son los profesionales del hospital los que directamente recomiendan a las familias conectar con APREM para recibir este tipo de apoyo).
El Programa ConTacto ha venido siendo financiado por la empresa Beiersdorf, representante en España de NIVEA. En 2023, y gracias a conseguir una de las Ayudas para Luchar contra la Pobreza de Fundación Santander, hemos podido incorporar una trabajadora social permanentemente al Programa y algo muy importante: ayudar a las familias ante situaciones de necesidades perentorias no cubiertas (por ejemplo, en los desplazamientos al hospital o para hacer el seguimiento médico del bebé ya mencionado o, lamentablemente, ayudarles a pagar la cremación de su bebé). Como se sabe, no siempre los recursos comunitarios están disponibles cuando las familias vulnerables los necesitan y no siempre estas tienen conocimiento de ellos o posibilidad de obtenerlos.
Además de la mencionada Ayuda de la Fundación Santander para 2023, hay que señalar que la financiación principal de ConTacto ha sido la proporcionada Beiersdorf-NIVEA. Esta empresa decidió financiar el Programa ConTacto, tras superar nuestro proyecto tres niveles diferentes de evaluación -la última, hecha por una consultora alemana independiente. El convenio establecido con Beiersdorf ha finalizado en octubre de 2023 y actualmente APREM está buscando los medios para mantener el Programa en toda su extensión (ya hemos conseguido una ayuda gracias a haber recibido el premio TEVA Humanizando la Sanidad 2023, pero su cuantía solo nos ayuda a sostener el Programa parcialmente. APREM puede mantener sin problemas la Acción A y los talleres virtuales, pero es mucho más complicado, por su coste, mantener la continuidad asistencial individualizada que se proporciona en la Acción B del Programa).
Los resultados globales del Programa a fecha 31 de diciembre son los siguientes:
RECURSOS HUMANOS
HOSPITALES: 10 hospitales de 4 CCAA (pronto serán 11 hospitales y 5 CCAA)
VOLUNTARIOS/AS: 51 madrinas-padrinos (y unas 100 personas más en lista de espera)
ASOCIACIONES DE FAMILIAS VETERANAS: 4
PROFESIONALES REMUNERADOS QUE COLABORAN O HAN COLABORADO: 23
FORMACIÓN
TALLERES DE FORMACIÓN A FAMILIAS REALIZADOS: 9
TALLERES DE FORMACIÓN A VOLUNTARIOS/AS: 6
BENEFICIARIOS
NEONATOS ATENDIDOS: 265 (25 en Acción A. Las características de estos neonatos/bebés: son 30+2 media de edad gestacional; 24% crecimiento intrauterino retardado; 28,5% parto múltiple; 24% lactancia materna, 66,7% hijos de minorías étnicas y 20% adopción/acogida).
FAMILIAS ATENDIDAS: 215
INTERVENCIONES TOTALES REALIZADAS: 1541
BENEFICIARIOS DIRECTOS: 753 (sin considerar más que progenitor/es y bebés; no hermanos u otros convivientes. Hay que considerar que apoyamos a muchas familias extensas, propias del colectivo más numeroso en Contacto que son familias migrantes, algunas hasta con 8 miembros. Algunas familias han necesitado apoyo en 2022 y en 2023).
IMPACTO MEDIÁTICO
El Programa ConTacto ha generado a fecha 31 de diciembre de 2023 un total de 35 noticias.
– 5 programas de televisión + 3 vídeos de otras entidades
– 6 entrevistas en cadenas de radio nacionales y autonómicas y
– 21 noticias en prensa en papel y digital
DIFUSIÓN CIENTÍFICA Y CONGRESOS Y JORNADAS CIENTÍFICAS
3 congresos/jornadas internacionales, 2 congresos nacionales, 3 jornadas científicas nacionales/universitarias.
RECONOCIMIENTOS AL PROGRAMA CONTACTO
– Premio en el XIII International Kangaroo Mother Care Congress (21-24 de noviembre 2022).
– Premio al mejor trabajo científico sesión oral en Enfermería en el XIX Congreso Anual de Neonatología SIBEN/XVII Reunión del Capítulo de Enfermería SIBEN (30 de noviembre 2023, Mar del Plata, Argentina).
– Premio TEVA Humanizando la Sanidad 2023 (27 de noviembre 2023).
– Finalista en dos de las tres categorías del Premio “Somos Pacientes” (Farmaindustria) (30 noviembre 2023).
Es muy importante señalar que el desarrollo del Programa nos está permitiendo constatar algunos de los beneficios previstos para la salud de los bebés y detectar problemas que hay que abordar para mejorar el cuidado y la salud de estos bebés de doble riesgo
Estas cuestiones son de interés para el sector sanitario y otras entidades (las hemos difundido en los congresos realizados), y hemos empezado a colaborar con algunas entidades como el Consejo General del Trabajo Social (que agrupa a 36 colegios profesionales), con un equipo sociosanitario que incluye profesionales de un hospital de nivel IIIC y de atención primaria para poner en marcha un programa piloto de continuidad asistencial o con FarmaSOLIDARIA para intervenir y paliar los muchos problemas que nos estamos encontrando en los colectivos con los que trabajamos.
El Programa cuenta con tres comisiones de evaluación: dos de ellas son Comisiones Mixtas de Seguimiento establecidas en los respectivos acuerdos firmados con las Administraciones Públicas. En Madrid se trata de una Comisión Mixta de la Consejería de Sanidad, el SERMAS y APREM y en la Región de Murcia, la Comisión Mixta es con el Servicio Murciano de Salud.
Como la transparencia es un requisito imprescindible de un programa innovador como este, desde el inicio ha estado actuando cuatrimestralmente una Comisión de Seguimiento y asesoramiento propia del Programa, que cuenta con profesionales y representantes de primer nivel como el presidente de la Sociedad Española de Neonatología, la presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Neonatal o la jefa del Servicio de Pediatría-Neonatología del Hospital U. y Politécnico La Fe de Valencia, presidenta además del grupo de Humanización y Familias de la Sociedad Española de Neonatología.
APREM ha venido presentando informes cuatrimestrales a esta Comisión del Programa, a las comisiones mixtas y a NIVEA (en los informes de recogen actividades realizadas durante ese período cuatrimestral y un balance económico, aunque la obligación del acuerdo firmado con NIVEA solo exigía un informe anual). En octubre de 2023 se ha presentado a esta empresa el Informe Final y en diciembre el cierre del ejercicio económico y del convenio.
También se ha presentado un informe de resultados, incluidos económicos, de carácter no obligatorio en noviembre de 2023 a la Fundación Santander y en febrero de 2024 se presentará el informe final sobre la Ayuda recibida de esta entidad.
No es un detalle menor del carácter innovador de ConTacto el hecho de que el Programa lo haya estructurado y liderado una asociación de familias y que sea un claro ejemplo de transferibilidad a la sociedad de los resultados de una investigación científica realizada, no en el campo de las ciencias de la salud, sino en el de las ciencias sociales, con el objetivo de estructurar un programa de intervención social.
Tampoco que sepamos se ha involucrado a tantos agentes sociales en un programa de humanización. Los datos aportados sobre recursos humanos de ConTacto atestiguan una importante esfuerzo colaborativo por parte de muy diferentes agentes sociales.
Quizás una prueba clara de la dimensión innovadora de ConTacto y de sus objetivos son los premios recibidos, ya comentados.
En cualquier caso, por la experiencia ya adquirida, creemos que puede desarrollarse en todos aquellos hospitales en los que haya una mínima voluntad de ampliar las buenas prácticas de humanización y, siempre que existan unos mínimos recursos económicos y humanos, el apoyo puede proporcionarse también en los domicilios tras el alta de la Unidad de los bebés prematuros de familias vulnerables. Este año se han integrado en el Programa 2 grandes hospitales de Madrid y uno de Logroño, y a finales de este mes se integrará otro, de otra CCAA.