El mantener la calidad de vida del paciente oncológico es una asignatura pendiente del sistema sanitario, por lo que nos propusimos iniciar un proyecto innovador que completara el abordaje, solo clínico, que aportábamos a nuestros pacientes. En efecto, en el año 2022 nuestro servicio inició un proyecto pionero en España que fue la implantación de una Unidad de Oncología Integral. Este era un anhelo histórico de todos los profesionales de la unidad, los pacientes, familiares y las asociaciones locales. Convencidos de que el abordaje organicista del paciente no resuelve ni mejora su calidad de vida, hemos transformado nuestro modelo de atención hacia un enfoque holístico de la persona. Además de las cuestiones meramente clínicas, con la nueva Unidad estamos dando respuestas a las necesidades físicas, psicológicas, sociales, emocionales, nutricionales, etc. Para este proyecto hemos contado también con las autoridades sanitarias locales y regionales, así como con las asociaciones de pacientes. El impacto social está siendo muy considerable.
El equipo de la Unidad es multidisciplinar y están entrenados en su área. Trabajan coordinados para conseguir los mejores resultados posibles. Además, tenemos en marcha diversos proyectos de investigación en relación con la oncología integral.
La oferta de atención en la Unidad es muy variada ya que va desde el abordaje individual a la realización de coloquios, escuela de pacientes, grupos de trabajo, actividades lúdicas y sobre todo talleres, que son la opción preferida de los usuarios. Durante 2023 hemos impartido distintos talleres; miedo a la recidiva, yoga, mindfulness, marcha nórdica, educación física, prevención linfedema, alimentación mediterránea, tiro con arco, oncocosmética, etc. Actualmente estamos diseñando nuevos programas y proyectos de investigación para implantarlos en 2024. También estamos organizando las primeras jornadas de oncología integral donde participarán profesionales de la Unidad, pacientes, familiares y asociaciones.
Los resultados son abrumadores, todos los pacientes aconsejarían al resto que acudieran a la Unidad y todos también creen que deberían existir estas unidades en el resto de hospitales de España. La calificación global se sitúa entre buena y muy buena. De hecho, hemos recibido ya peticiones de varios hospitales para conocer el proyecto, así como de varios oncólogos que van a rotar por la Unidad para luego ponerla en práctica en su medio.
Consideremos que la obtención de un premio de esta relevancia va a contribuir a visibilizar nuestro proyecto a nivel nacional permitiendo así, la implantación generalizada de Unidades similares, lo que sin duda mejorara la vida de miles de familias de España.
Los servicios de oncología son los encargados del seguimiento periódico de estos pacientes y habitualmente durante la visita solo se valorarán aspectos puramente clínicos, pero esta cobertura no es suficiente y no resuelva la mayoría de los problemas de estas personas. Es infrecuente valorar en las consultas de revisiones otros aspectos relacionados con la calidad de vida, tales como son el bienestar general, la situación emocional, la condición física, el estado cognitivo, la función social, la capacidad laboral, el estado de ansiedad, la valoración de depresión, el impacto familiar, la sexualidad e imagen corporal.
El sistema sanitario en general, no está preparado, ni cuenta con los recursos para un reto de esta magnitud, limitándose a garantizar el tratamiento oncológico necesario. Durante la fase de tratamiento los controles por parte del oncólogo o enfermería oncológica son exhaustivos, pero tras el fin de este periodo, el paciente ya solo realiza revisiones periódicas y se siente “abandonado”, con miedo a la recaída y con dificultades para reintegrarse en su roll sociofamiliar. Tampoco los profesionales sanitarios están entrenados ni cuentan con las herramientas necesarias para resolver los problemas que no sean estrictamente clínicos. Por tanto, los pacientes vagan de un sitio a otro buscando una ayuda especializada que a veces depende de sus recursos económicos.
Esta visión holística tan necesaria en los pacientes supervivientes de cáncer se ha puesto de manifiesto en multitud de distintos estudios publicados. Por otra parte, numerosos estudios científicos demuestran que este enfoque consigue un aumento de la supervivencia y la disminución de las recaídas, o de la aparición de nuevos tumores, por lo que esta Unidad también podrá conseguir objetivos clínicos.
Nuestro grupo tiene experiencia en implantar programas en colectivos de pacientes oncológicos y en evaluaciones de la calidad de vida, lo que nos ha supuesto varios reconocimientos. Por este motivo, consideramos muy importante poner en marcha esta Unidad con el objetivo principal de aportar una atención integral al paciente oncológico.
La creación de la UOI se plantea como objetivo principal mejorar la calidad de vida y corregir las distintas secuelas (físicas, emocionales, sociales, etc) provocadas por los tratamientos administrados de aquellos pacientes que han superado un cáncer y se encuentra en seguimiento.
Como objetivos secundarios;
Adicionalmente se pretende optimizar la supervivencia y disminuir las recaídas, así como aparición de nuevos tumores en el colectivo prevalente de pacientes.
Evaluar la actividad de la Unidad incorporando proyectos de investigación que puedan servir para aportar luz a un tema tan trascendente como el mantenimiento de la calidad de vida en el paciente oncológico. Para ello hemos diseñado ya varios proyectos de investigación basados en distintas áreas como son la calidad de vida de la mujer con cáncer de mama, la importancia de la actividad física, la medición del miedo a la recaída o la valoración de la nutrición en el paciente oncológico.
Implantar programas de prevención primaria y secundaria para los pacientes y familiares. También está previsto ampliarlo a colectivos de riesgo, expacientes y sociedad en general. Asimismo, estamos diseñando actividades para la población joven dentro del ámbito educativo.
Incorporar nuevos servicios y aumentar la oferta de prestaciones en función de las encuestas y opiniones de los usuarios.
Testar la eficacia de un novedoso sistema de accesibilidad total (email, whatsapp, teléfonos) para exportarlo al resto de actividades de nuestro Servicio.
Profundizar en las relaciones con las asociaciones de pacientes oncológicos de Huelva (AECC, Asociación Sta Agueda; Fundacion Angel Muriel) al participar conjuntamente en el desarrollo del proyecto y su ejecución posterior.
Servir de referencia nacional para exportar nuestro modelo a otros servicios de oncología que puedan estar interesados, posibilitando también la labor docente mediante la rotación de MIR por dicha Unidad.
Como ya se ha explicado la UOI cuenta con un equipo bien coordinado de diversos profesionales como son un oncólogo formado en oncología integral y prevención, una enfermera oncológica, nutricionista, fisioterapeuta, médicos rehabilitadores, psicooncóloga y asistente social, que afrontaran a diario las distintas actuaciones que precise cada paciente. Adicionalmente, para todos estos profesionales surge la necesidad de evaluar la actividad de cada área incorporando proyectos de investigación y de vida real, que puedan servir para aportar luz a un tema tan trascendente como el mantenimiento de la calidad de vida en el paciente oncológico.
El 22 de febrero-2022 se presentó públicamente la Unidad y comenzó su actividad en marzo hasta la actualidad.
Realizamos una evaluación preliminar en junio-22, y en juno-23.
Para 2024 tenemos pendiente;
-Ampliar los servicios de la Unidad
-Comenzar la función docente (rotaciones externas que estamos pendiente de recibir)
– Organizar las Primeras Jornadas de Oncología Integral dirigida a pacientes y familiares (junio-24)
– Realizar un análisis global de resultado obtenido estos dos primeros años ( Abril-24)
-Publicaciones den revista de alto impacto de los primeros resultados de los proyectos de investigación
Los servicios de oncología son los encargados del seguimiento periódico de estos pacientes y habitualmente durante la visita solo se valorarán aspectos puramente clínicos, pero esta cobertura no es suficiente y no resuelva la mayoría de los problemas de estas personas. Es infrecuente valorar en las consultas de revisiones otros aspectos relacionados con la calidad de vida, tales como son el bienestar general, la situación emocional, la condición física, el estado cognitivo, la función social, la capacidad laboral, el estado de ansiedad, la valoración de depresión, el impacto familiar, la sexualidad e imagen corporal.
El sistema sanitario en general, no está preparado, ni cuenta con los recursos para un reto de esta magnitud, limitándose a garantizar el tratamiento oncológico necesario. Durante la fase de tratamiento los controles por parte del oncólogo o enfermería oncológica son exhaustivos, pero tras el fin de este periodo, el paciente ya solo realiza revisiones periódicas y se siente “abandonado”, con miedo a la recaída y con dificultades para reintegrarse en su roll sociofamiliar. Tampoco los profesionales sanitarios están entrenados ni cuentan con las herramientas necesarias para resolver los problemas que no sean estrictamente clínicos. Por tanto, los pacientes vagan de un sitio a otro buscando una ayuda especializada que a veces depende de sus recursos económicos.
Esta visión holística tan necesaria en los pacientes supervivientes de cáncer se ha puesto de manifiesto en multitud de distintos estudios publicados. Por otra parte, numerosos estudios científicos demuestran que este enfoque consigue un aumento de la supervivencia y la disminución de las recaídas, o de la aparición de nuevos tumores, por lo que esta Unidad también podrá conseguir objetivos clínicos.
Las personas beneficiarias de este programa son los pacientes que hayan finalizado sus tratamientos de quimio o radioterapia, no tengan enfermedad activa y se encuentren en revisiones periódicas en el servicio de Oncología. La vía de incorporación será tanto a propuesta del oncólogo que realiza las revisiones como a solicitud del propio paciente que cuenta con total accesibilidad (número de WhatsApp, correo electrónico, teléfonos). A todos los usuarios se les facilita folletos informativos y una Guía que hemos editado sobre Oncología Integral. (Fotos 1 y 2)
Hemos diseñado una estrategia de evaluación con indicadores y escalas para poder valorar la magnitud del beneficio esperado en la calidad de vida de estos pacientes. Igualmente revisaremos resultados en salud y parámetros de supervivencia. Todo este esfuerzo se ha generado con recursos propios y con apoyo específico de las asociaciones, pero en todo caso autofinanciado siguiendo las pautas de un modelo muy eficiente y factible (reproducible en cualquier hospital).
A todos los pacientes de nuestra Unidad se le realiza un estudio de calidad de vida basado en una entrevista clínica y en la realización de serie de escalas validadas.
– Datos Basales;
*Generales; Nº Historia, edad, fecha diagnóstica, subtipo de cáncer, estadio, tratamientos realizados, peso, talla, EVA, PS.
*Vida Saludable; Cuestionario de Adherencia a la Dieta Mediterránea adaptado a la comunidad andaluza, hábitos tóxicos, consumo bebidas energéticas, uso de medicina complementaria.
*Datos sociales; Distrito postal, estado civil, número de hijos, nivel de formación (ninguno, primario, secundario, universitario), nivel económico (renta media según CP), país de procedencia, manejo del castellano, participación a nivel asociativo, y acceso a nuevas tecnologías.
– EORTC QLQ-C30: mide bienestar general, funcionamiento físico, estado emocional, función cognitiva, situación social, capacidad laboral, ansiedad, depresión, impacto financiero, dolor y astenia. 30 ítems.
– EORTC QLQ-BR23: mide sexualidad, imagen corporal, síntomas en miembro superior intervenido, síntomas de la mama intervenida y síntomas vasomotor. 23 ítems.
– EORTC LMC21: mide neuropatía periférica residual. 21 ítems. Seleccionaremos únicamente la Q38.
– FACT-ES: mide síntomas vaginal y artralgia. 33 ítems. Seleccionaremos únicamente Q1 a Q6
– MNA-sf: mide estado nutricional en ancianos frágiles. 6 ítems.
– Escala impacto psicológico; Termómetro Distres y FCRI.
– Escala de déficit cognitivo; Mini Mental State Examination (MMSE)
Toda esta actividad se evalúa de forma continua y hemos ido modificando y perfeccionando el desarrollo de la Unidad.
En colaboración con la Fundación científica FABIS, estamos colaborando en la puesta en marcha de varios proyectos de investigación que son relevantes a nivel internacional.
Las redes sociales, prensa, whatsapp , email se hacen eco del funcionamiento de la Unidad, de sus objetivos y de los resultados obtenidos.
La mediana de edad de los pacientes atendidos fue de 53 años (33 – 78). El 96 % fueron mujeres. El 90 % habían sido diagnosticadas de cáncer de mama, seguido del 6 % CCR, 2 % otros tumores digestivos y un 2% tumores ginecológicos.
El sexo femenino es muy predominante lo que puede explicarse por ser cáncer de mama la mayoría de los usuarios o también por el roll colaborativo y de autocuidado que representa la mujer.
Sin duda, RHB es la sección más utilizada por los pacientes. Esto muestra una gran falta de actividad física en la población estudiada con necesidad de mejorar. Le siguen la unidad de nutrición y psicooncolología. Y, en menor medida, el recurso menos utilizado en el de trabajo social.
Compartimos los datos obtenidos de las encuestas realizadas a pacientes que participan en la Unidad.
Preguntas y puntuación obtenida de la encuesta.
1-¿Qué calificación global pondría a la UOI? Se ha obtenido una puntuación media de 4.64/5
2-¿Recomendarías la UOI a otros pacientes? Se ha obtenido una puntuación media de 5/5
3-¿Cree que algún aspecto de su calidad de ha mejorado tras la consulta? Se ha obtenido una puntuación media de 4.18/5
4-¿Cómo considera la atención e información recibida en la UOI? Se ha obtenido una puntuación media de 4.81/5
5-¿Crees que la UOI debería estar disponible en el resto de servicios de oncología de España? Se ha obtenido una puntuación media de 5/5
En conclusión: La mayoría de los pacientes recomendaría nuestra unidad, consideraban que había mejorado su calidad de vida en algún aspecto, y calificaron con una puntuación media de más de un 4 sobre 5 a la Unidad. Además, la gran mayoría consideraron muy positiva la atención e información recibida. Para finalizar, el 100% consideraban que la Unidad de Oncología Integral debería ser un recurso disponible en el resto de los servicios de oncología de España.
Por todo lo anterior, concluimos que la nueva UOI ha sido recibida con gran aceptación en la población atendida.
En el segundo aniversario (Marzo-24) vamos ha hacer una memoria completa incluyendo una amplia evaluación que incluya a todos los usuarios de la Unidad y también a los profesionales que están participando en el proyecto.
Nuestra experiencia va a servir de base para que otros hospitales interesados puedan implantar unidades similares en los próximos años. A día de hoy estamos contentos de que la población de nuestra provincia cuente con esta prestación tan novedosa.
El hecho de que el equipo sea multidisciplinar es muy interesante pero que sea interprofesional es rompedor. En la misma sala se repasan casos clínicos de personas entre profesionales oncólogos, enfermeros, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos o trabajadores sociales. Algunos profesionales pertenecen al Sistema Público (SAS) pero otros son autónomos o trabajan en asociaciones. Todo este entramado de trabajo en equipo permite llegar al máximo de prestaciones posible lo cual es algo muy innovador, en el sistema público y sin duda la mejor forma de afrontar este reto.
Nuestra Unidad goza ya de conocimiento e interés en el mundo de la oncologia nacional.
Plan de Difusión Pública; La presentación de la Unidad y su marcha posterior ha tenido un impacto sociosanitario importante. Los medios de comunicación, las redes sociales, las instituciones de la provincia y las asociaciones han aplaudido. Existen folletos y noticias en la web del hospital ofreciendo este servicio. Las asociaciones de pacientes en sinergia con nuestro proyecto también le dan difusión continua.
Contamos con un plan de difusión social para exponer los resultados de la memoria tras el primer año de funcionamiento.
También estamos realizando una intensa difusión científica; se han seleccionado varias comunicaciones orales y poster de la actividad de la unidad en congreso nacionales. Así mismo estamos preparando varias publicaciones dirigidas a revistas de alto impacto.
Por último, tenemos previsto organizar unas jornadas para pacientes y familiares sobre Oncología Integral a lo largo de este año.