En España se producen aproximadamente unos 1.100 nuevos casos al año en menores de 0 a 14 años y otros 400 casos más en adolescentes de 15 a 19 años.
La supervivencia media se sitúa alrededor de un 80 %, lo que nos sitúa en un futuro esperanzador para muchos jóvenes que serán supervivientes de cáncer en el futuro.
Sin embargo, la realidad del cáncer infantil y las secuelas físicas, psicoeducativas y sociales que puede producir, son muy desconocidas por la sociedad en general y los centros educativos en particular.
Esta situación dificulta la integración a los niños, niñas y adolescentes, que una vez finalizado sus tratamientos oncológicos deben reincorporarse a su centro escolar:
•Por una parte, los docentes y directivos necesitan disponer del conocimiento adecuado para apoyar a estos menores que tienen características y necesidades específicas.
•Por otra parte, el alumnado de dichos centros escolares ha de ser consciente de los cambios físicos y psicológicos que han experimentado sus compañeros y de que precisan un apoyo especial.
Por lo anterior ASION dirige esta campaña de sensibilización sobre el cáncer infantil y adolescente en las aulas, a toda la comunidad educativa de la Comunidad de Madrid (docentes, alumnado, familias, equipos directivos y personal no docente), para que dispongan de la información necesaria y puedan dar una respuesta adecuada a las necesidades educativas, físicas, psicosociales y de empleo de recursos para este alumnado y conseguir así, un mejor apoyo, adaptación, estabilidad y comprensión de sus realidades.
Para un mayor alcance contactamos con la administración educativa (Dirección General de Educación Infantil, Primaria y Educación Especial) la cual facilita dicha información a todos los centros de su ámbito a través de su correo electrónico institucional. Secundaria y Bachillerato se valen del mismo canal de comunicación.
Otra línea de contacto son los centros educativos donde se ha intervenido otros cursos, que desean ampliar las intervenciones anteriores a otras aulas de las ya realizadas.
Hay centros educativos que contactan a través de nuestra web y nos piden información sobre el taller.
Tras un primer contacto y completar un archivo adjunto se les pide información sobre si en su centro hay o ha habido algún alumno afectado o con familiares o contactos estrechos afectados. Los centros donde esto sucede tienen prioridad en nuestros protocolos de actuación, siempre que las familias y el profesorado responsable estén de acuerdo.
Igualmente valoramos positivamente que los centros incluyan nuestro taller dentro de un trabajo previo o posterior que se esté realizando relacionado con la salud, los valores universales, la enfermedad, la discapacidad, etc.
Al profesorado se le muestra la presentación de forma presencial u online y las características básicas de la intervención.
Durante la intervención en las aulas, conocemos cuáles son los niños y niñas que están afectados o tienen un familiar o entorno próximo afectado, para tenerlo en cuenta a la hora de realizar la intervención con toda la clase.
Es un proyecto que se desarrolla durante el curso escolar.
Los objetivos prioritarios del Proyecto son: •Promover en toda la comunidad educativa una visión objetiva y normalizadora de la enfermedad. •Apoyar la inclusión del alumnado en situación de enfermedad. •Favorecer la interrelación del alumnado de los centros, con niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer. •Promover la realización de actividades solidarias por parte de los centros educativos dirigidas a este colectivo. •Motivar al alumnado participante en el taller para que divulgue entre su entorno, según su nivel de conocimientos, información clara y veraz sobre el cáncer.
•La participación e interacción entre los participantes, el respeto y la empatía hacia los otros ante las situaciones nuevas, son las líneas prioritarias básicas en las que se apoya la metodología de nuestro proyecto.
•Partimos de las propuestas e intereses de los centros educativos para adaptar los objetivos, contenidos y actividades, teniendo en cuenta igualmente las características concretas del grupo de participantes (edad, nivel educativo…) y desarrollando dinámicas con distintas agrupaciones y recursos.
Contenidos de los talleres
•El cáncer pediátrico: características, tipos más comunes, causas e ideas falsas.
•Diferencias con el cáncer de adultos: cáncer pediátrico relacionado con el desarrollo, cáncer de adultos relacionado con el deterioro y, en ocasiones con el entorno.
•Aceptación y normalización de la enfermedad.
•Datos de incidencia y curación en nuestro entorno.
•Los síntomas más comunes de algunas enfermedades y del cáncer infantil y adolescente.
•El hospital, más allá de personal, medicinas y máquinas: las aulas hospitalarias, salas de juego, teatro…
•Los tratamientos (quimio, radio, cirugía, inmunoterapia, medicina personalizada…) y sus consecuencias.
•Valores de ayuda y solidaridad con las personas enfermas.
•Actitud por parte del alumnado participante en el taller para que divulgue entre su entorno, según su nivel de conocimientos, información clara y veraz sobre el cáncer.
•Las actividades se diferencian por grupos temáticos (de sensibilización, de expresión simbólica, y de divulgación y de compromiso solidario y/o benéficas).
•En la realización de las actividades se emplean todo tipo de recursos necesarios tanto por parte de ASION como los que pueda proporcionar cada centro educativo.
•Estas actividades pueden realizarse de manera puntual o en diferentes sesiones o momentos a lo largo del curso, y pueden estar encuadradas en proyectos propios del aula, en eventos de celebraciones de días señalados, o de cualquier otro modo que se acuerde con la dirección y el claustro.
•El taller de sensibilización tiene especialmente en cuenta tres fechas claves relacionadas con el cáncer infantil que son:
oEl 15 de febrero Día Internacional del Cáncer Infantil.
oSeptiembre: Mes del Cáncer Infantil.
o3 de junio: Día Internacional del Superviviente del Cáncer Infantil
•En relación con el lenguaje empleado además de adecuarlo al nivel de los participantes no empleamos términos bélicos para referirnos a la enfermedad como batalla, lucha, héroes… Tampoco banalizamos con diminutivos como bichitos o células malas y buenas. Las células son sanas o cancerosas, y no hay un bichito dentro de nosotros destruyéndonos. Tampoco hay héroes que pueden conseguir todo lo que quieran, pues cuando esto no ocurre surge el fracaso y la culpabilidad, la responsabilidad de no haber sido lo suficientemente fuerte.
Nuestro objetivo en estos años de trabajo diario se ha centrado en la mejora de la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer y de sus familias, así como en ofrecer una mayor sensibilización e información a la sociedad sobre el cáncer infantil, ofreciendo una visión real y sin dramatismos, positiva, y sin excluir las posibles consecuencias.
El Semillero de ASION, pretender dar respuesta a una necesidad real a la que se enfrentan los menores con cáncer, y en ese sentido se basa la innovación del mismo, en responder a esta necesidad que no está cubierta por las administraciones públicas, y que gracias a más de 34 años de experiencia conocemos de primera mano.
Hasta el momento está siendo un proyecto muy bien valorado, y año tras año se van sumando nuevos centros escolares que consideran importante esta sensibilización en oncología pediátrica, tan importante en la reincorporación de los alumnos y alumnas, tras superar el tratamiento oncológico.
Para un mayor alcance contactamos con la administración educativa (Dirección General de Educación Infantil, Primaria y Educación Especial) la cual facilita dicha información a todos los centros de su ámbito a través de su correo electrónico institucional. Secundaria y Bachillerato se valen del mismo canal de comunicación.
Posteriormente a través de nuestros canales propios de comunicación vamos haciendo publicaciones sobre algunos de los talleres impartidos para poder difundir la labor desarrollada.
Cualquier asociación de pacientes puede aplicar un proyecto como este que presentamos, para sensibilizar a la población en general sobre la problemática que abordan.